lauantai 31. joulukuuta 2016

Mitä positiivista tässä vuodessa?

Niin moni kirjaus täällä ollut negatiivinen, nyt on aika kirjoittaa jotain positiivista. Tässä vuodessa on pakko olla jotain hyvääkin. Ei kaikki voi olla huonoa. Ihan pienetkin asiat voivat olla hyviä.

Ensinnäkin mulla on maailman ihanimmat ystävät! J.K etenkin kiitos muru <3 ja on mahtavia tukihenkilöitä vaikeinakin hetkinä A.J ja J.M. voin nostaa tästä. Uskon että A.J tämän lukee. Kiitos sinulle, ilman sinua olisi asiat huonommin. J.M tuskin lukee mutta hänelle olen asian keronut kasvotusten.

Pääsin kouluun, opiskelemaan ammattiin, se on hyvä, vaikka monia kertoja olen ollut ihan että haluaisin lopettaa, mutta tulen aina toisiin ajatuksiin.

On ihan tosi mahtavaa että on myös niitä ammattitaitoisia lääkäreitä, jotka ovat kertoneet minulle asian mikä on ollut melko varmaan vuosia ja nyt sen suhteen menee jo paremmin.

Olen myös pohjimmiltani vahvistunut tänä vuonna paljon, moni on näin sanonut. Vielä on kasvettava sen eteen että pärjäisin itsenäisesti, mutta mitä olisi elämä ilman tavoitteita? :-)

Mitä toivon uudelta vuodelta?
-pystyisin käymän koulun loppuun
-saisin henkilökohtaisen avustajan
-saisin kesätyöpaikan jossa kykenen toimimaan
-olisi lämmin kesä niin pääsisi uimaan
-kesä menisi hyvin vaikka olen melko varmaan kotona

perjantai 30. joulukuuta 2016

Läheisten suhtautumimen mutismiin osa 2

Olen tästä aiemmin jo kirjoittanut lokakuussa. En saa ditä tähän laitettua sillein hienosti.

Mutta näin pidemmillä lomilla läheisten suhtautumimen on hyvin negatiivista, tai varmaan aina mutta nyt on taas korostunut. Joskus tuntuu etten enään jaksa. Olen väsynyt tähän jatkuvaan haukkujen kuulemiseen. "Ei haukku haavaa tee" siinäpä vasta huono sanonta. Haukku tekee haavan, se sattuu. Mutta ei fyysisesti. En voi näyttää kohtaa mihin minua sattuu. Tai tietenkin tulee fyysistä päänsärky ja muitakin jännityksen/ahdistuksen fyysisiä oireita. Haluaisin niin kertoa tämän läheisilleni mutten uskalla. Pelkään.

Koulun alkua jo odotan. Vielä viikko. Ja samalla mietin, miten jaksan kesän? Miten koskaan jaksan koko 10 viikkoa? Se on pitkä aika. Kuitenkin se aika menee, vaikka tuntuu että todella hitaasti.

Mutta nyt tämän loppuloman jaksan. Ihan varmasti! :-)

torstai 29. joulukuuta 2016

Toivottavasti loma olisi ohi

En jaksaisi enään. Tiesin että tämä vaihe tulee. Tiesin että tämä tulee jossain vaiheessa. Ikuisesti en jaksa edes kotia. Minun on huono olla myös täällä, täällä saan kaikkein eniten negatiivista palautetta itsestäni, mutismista, toiminnastani, ihan kaikesta mitä teen. Se väsyttää. Mutta en voi olla oikein muuallakaan. Oma elämä ei ole riittävän hallinnassa.

Kaikkein rankinta on ette läheisimmät ymmärrä. Olisi helpompi hyväksyä itsensä jos edes läheiset hyväksyisivät, mutta ei. On kuitenkin monia muita ihmisiä ketä ei kiinnosta puhunko vai kirjoitanko. Sellaisista ihmisistä minä pidän ja heille onkin helpompi puhua. Sen olen monia kertoja todennut. Kuvittele itse tilanne... Sinua jännittää, jopa ahdistaa joku tilanne. Ja sitten se toinen ihminen (A) tulee jotenkin väheksymään asian. "ei tässä mitään, ei kukaa tollasta voi pelätä" ja sitten on toinen ihminen (B) joka tulee ja hyväksyy asian, "okei tilanne on tämä, minä ymmärrän, mutta haluan silti olla kanssasi" Minulla kaikkein läheisimmät kuuluvat ryhmään A. Kaverit ovat B, avustaja B. Eli onneksi B ihmisiä on myös jonkin verran. Ja itse hyväksyn asian! Se on pääasia!

keskiviikko 28. joulukuuta 2016

Uusi opetussuunnitelma

Vaikka onkin joululoma niin ajattelin kirjoittaa tästä aiheesta kun nyt mieleeni sattui tulemaan.

Minä saan olla niin kiitollinen että olen lopettanut jo peruskoulun. Kun nykyään on niin ryhmässä toimimista. Se kun ei sovi kaikille. Ei vaan käy. Joillekin se on vaikea tilanne ja pitäisi pystyä keskittymään kouluun. Mutta eihän tietenkään kaikkia voi sillein huomioida.

Itse muistan peruskoulun aikana ja vielä sen jälkeenkin kun oli jotain ryhmätöitä niin välittömästi tuli jotenkin inhottava olo. En voinut keskittyä mihinkään muuhun kuin siihen. Ja sitten väsyn.

Uusi ops on opettajille ehkä helpompi. Tai näin olen ymmärtänyt mitä vähän olen lukenut.

Ilmeisesti retkiä ja tapahtumiakin tulee entistä enemmän. Omaan aikaan niitä oli aika vähän, mutta sekin tuntui paljolle. Aina en voinut edes lähteä mukaan. Entä jos ja kun jollekin on muutokset vaikeita ja uudet paikat? Joutuu vain keskittymään kaikkeen uuteen... Mitä siinä edes oppii?

Entä kun jännittää pelkässä luokassa oleminen ja nyt tulee kaiken maailman pelit, näytelmät, ryhmätyöt, esitelmät...

Lähteet:
http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/art-2000001236668.html

https://peda.net/orivesi/opetussuunnitelmat/huot

tiistai 27. joulukuuta 2016

Ehkä loman paras päivä

Olen pitkästä aikaa työyhteisössä. Täällä minun on hyvä olla. Ei ahdista. Aluksi ehkä vähän jännitti. Täällä oli luitenkin aluksi ihan vieraat ihmiset. Nyt alan tuntemaan heidät. Tykkään olla täällä. Täällä on kaikkein paras olla. Toivottavasti tuleva työpaikkanikin olisi täällä. Tuntisin paikat jo valmiiksi. Tämä on maailman paras paikka. On pitänyt niin monia kertoja käydä ja nyt vihdoin olen täällä <3

Nyt on rauhallinen hetki. En voi oikein mitään tehdä.

Illalla varmaan tehdään siskojen kanssa jotain. En tiedä vielä. Uskoisin niin.

Lomalla päivät menevät aivan sekaisin. Olen koko ajan että nyt olisi viikonloppu. Tänään olin aivan varma että on lauantai. Sitten tajusin. "ei hitto, nyt on tiistai" Vaikka katson kännykästä päivän niin silti en sitä kauaa muista :-D Kesällä ne kuitenkin jotenkin pysyvät järjestyksessä.

maanantai 26. joulukuuta 2016

Loma oikeaan aikaan

Muistaakseni tällä tavalla on mennyt joka vuosi. Joululoma sattunut juuri oikeaan aikaan. Olen ollut ennen lomaa väsynyt. Samoin syys- ja hiihtolomat sattuvat hyvin. Täälläpäin Suomea ne ovat viikoilla 43 ja 9. Tosin tosta syyslomasta en ole aivan varma. Muistelisin 43. Mutta kuitenkin se "väliviikko".

En ole tänään oikein mitään tehnyt. Olen vain ollut. Nukuin aamulla pitkään. Saan levättyä. Sen puute on kai haitannut paljon. Se vaikuttaa samalla ihan kaikkeen. Kohta kun on uusi vuosi niin "pitää" valvoa. Itselle saattaa tehdä huonoa. Mutta onneksi sen jälkeen on vielä viikko lomaa. Saa rytmin kiinni. Paitsi itsellä se ei onneksi helposti muutu. Tai sitten vain pyrin pitämään sen samana. Tosin lomalla menen suunnilleen samaan aikaan nukkumaan, mutta herään useita tunteja myöhemmin. Kouluaikana olen väsynyt, ehkä unen tarve on suurempi kun mitä saan.

Tänään tulee ehkä toinen isoisä. Hän on tosi ystävällinen. Huolehtii. Kyselee kuulumisia useinkin. Soittaa. Mutten aina voi vastata ja hän ymmärtää sen. Laitan sitten tekstiviestiä. Isoisä käyttää meitä eri paikoissa jos isä ei ole kotona. Käyttää lääkäreissä yms. Melkein aina häneltä saa kyydin jos ei muualta :-D. Tai en vielä tiedä tuleeko tänään. Ehkä jopa toivon että tulisi, mutta sen näkee sitten.

Minulle kuitenkin olisi tosi tärkeää tietää päiväjärjestys. Mitä tapahtuu, milloin, missä ja kuinka kauan. Ja etenkin paljon on porukkaa. Kotona se ei niinkään haittaa. Mutta koululla. Avustaja sanoikin että tuntee minut jo niin hyvin että tietää tämän vaikken ole sitä kertonut. Tietää, jos asiat muuttuvat, menen sekaisin. Ja sitten tulee huono olo. Saatan poistua kokonaan tunnilta ja joutua jäämään loppupäiväksi kokonaan pois. Muutokset tekee pahaa. Onneksi ei enää niin paljon kun nuorempana. Mutta kuitenkin vähän.

sunnuntai 25. joulukuuta 2016

Kotona taas

Tänään oltiin siis isoisän luona. Vähän kaikki söivät omina aikoinaan kun tulimmekin vähän eri aikaan. Tervehdykset sujuivat ihan hyvin, myös heipat. Ajoittain halusin omiin oloihini ja se riitti että menin eri huoneeseen.

Vielä on yli 2 viikkoa lomaa, vai miten. En oikein ole varma. Mutta kuitenkin monta yötä vielä. En välttämättä jaksa olla sinne asti oikein kotona. Mutta eihän minulla oikein muuta mahdollisuutta ole.

Tänään oli ihan mukava päivä. Tykkään olla isoisän luona. En välttämättä tykkäisi olla yötä kun en jotenkin osaa rauhoittua vieraassa paikassa. Osaan kyllä päivällä olla ja kaikki on ok, yöllä on sitten vaikeampi. Tarvitsen varmaan keskivertoa enemmän lepoa. Jos sitä en saa niin seuraava päivä on vaikea. Ja sen huomaa myös muutkin.

Huomenna ollaan varmaan vain kotona. Samoin tiistaina, mutta tiistaina kai olemme sisarusten kanssa keskenämme. Minä en ole sillein ole ollut pitkään aikaan. Se on minun mielestäni mukavaa. Usein kaikki olemme ihan yksin vain. Pienemmät ehkä menevät ulos. Minä ehkä tietokoneelle tai sitten eläinten kanssa. Eläimet eivät vie oman ajan tarvetta. Periaatteessa saan siinä sitä aikaa.

lauantai 24. joulukuuta 2016

Jouluaatto

Alkaa olemaan aaton ilta. Päivä mennyt paremmin kuin odotin. Ollaan vain oltu perheen kesken. Isoisä tuli iltapäivällä, en koe että hänen läsnäolonsa ahdistaa.

Me syötiin kotona tänään perus jouluruoka, poikkeuksellisesti kaikki omissa oloissaan ja omaan aikaan. Koen tämän hyvänä. Sain olla rauhassa. Nyt tulin makuuhuoneeseen että voin kirjoittaa rauhassa. Tosin ajatus ei oikein kulje :-D

Sain muutamia lahjoja, mutta eihän se ole joulussa pääasia. Mitä sinä sait lahjaksi? Saitko toivomasi? Vai jotain hyvin yllättävää?

Huomenna mennään siis isoisän luokse, koko tämän puolen suku. Sen jälkeen olen väsynyt. Mutta se ei haittaa. Siellä on paljon huoneita ja saan olla itsekseni.

Meillä kun on nuorempia sisaruksia, ihan pieniäkin jotka uskovat vielä joulupukkiin niin äiti on monena vuonna meinannut pyytää "tilauspukin" vai mikä lieneekään. Kuitenkin joku täysin vieras. Onneksi ei ole sitä vielä kertaakaan tehnyt. Olisi jotenkin tosi inhottavaa. Täällä olisi joku täysin vieras. Pienet olisivat innoissaan ja minua ahdistaisi tosi paljon. Saisin myöhemmin sanomista.

perjantai 23. joulukuuta 2016

Kotiin

Toivottavasti jaksan koko loman hyvin. Loma on kuitenkin pitkä. Jos käydään jossain niin kuulen todella paljon huomautusta mutismista, etenkin äidiltäni ja yhdeltä siskoltani. Nuorempana se haittasi itseäni, nyt en enää välitä. Joskus en vain pysty puhumaan ja sillä selvä. Enemmän se tuntuu haittaavan kanssani olevia ihmisiä. Mutta koitan etten anna senkään häiritä minua.

Huomenna on koko perhe syömässä samaan aikaan. Onneksi se ei ahdista, paitsi jos joudun keskelle niin se on inhottavaa. Jotenkin haluan että jommalta kummalta puolelta olen "vapaa". Mielellään oikealta, mutta sillä ei ole paljoa merkitystä lopulta.

Ollaan varmaan koko loma kotona. Sukulaisilla ehkä tosiaan käydään silloin 25.12. Toivon ettei siellä ole ihan kaikki. Se ahdistaa välillä vaikka kaikki olisivatkin tuttuja. Tosin esimerkiksi kaikki luokkalaiseni ovat myös tuttuja. Mutta silti ahdistaa.

Minulla ei edelleenkään ole oikein yhtään joulu olo. Oli aiemmin, mutta se meni sitten ohi. Ei ole tullut takaisin.

torstai 22. joulukuuta 2016

Ensimmäinen lomapäivä

Nukuin viime yön todella hyvin. Tiesin että nyt on pitkä aika vain itselle. Menen kotiin vasta huomenna niin sitten ei ole aikaa täysin itselle. Mutta kouluun ei tarvitse mennä. En päässyt ensimmäistä jaksoa läpi. Se oli kyllä tiedossa jo aiemmin jatkuvien poissaolojen takia. Mutta opettaja ja asuntolan työntekijä sanovat ettei minua kiinnosta... Ei kyse ole siitä. Minua on vain ajoittain ahdistanut kaikki asiat niin paljon etten pääse tunneille ja sitte erinäisiä sairaskohtauksia, sairaaala käyntejä. En voi niille mitään. Ja etenkin jos avustaja on poissa niin sitten en pääse tunnille tai vaihtoehtoisesti lähden kesken. henkilökohtaisesta avustajasta ilmeisesti päätös kesken, menee ehkä helmikuulle.

Minulla ei ole lomalle mitään suunnitelmia. Ei siis yhtään mitään, ei välttämättä tarvitsekaan. Varmaan menemme koko perhe sitten isoisän luokse 25.12, siellä minua ei ahdista ollenkaan, ei ole koskaan tullut sellaista tilannetta, tosin siellä saa mennä itekseen välillä. Ja niin minä menenken jos on porukkaa enemmän. Vaikka kaikki olisivat tuttuja niin montaa tuntia ei sitä jaksa. Siihen vain väsyy ja sitten on jopa fyysisesti kipeä. Joidenkin mielestä voi olla ettei sen takia voi tulla fyysisesti kipeäksi mutta se on ihan totta. Tällä hetkellä olen kipeä vähän, parempi olo kuitenkin kun alkuviikosta.

Varmaan olemme sisarusten kanssa ulkona sitten kun on aikaa. Riippuu kuitenkin ilmasta, jos on kamalan vetistä ja nolla keli koko ajan tai jopa plus keli niin ei silloin ole kivaa kun heti kastuu vaatteet. Ainakin pienemmiltä.

Meillä alkaa koulu vasta 9.tammikuuta. Aika pitkä loma, en tiedä onko se hyvä vai huono. Kun aina pidemmän ajan jälkeen on vaikeampi aloittaa uudelleen ja tottua siihen. Mutta nyt jos kaikki menee hyvin niin saatan saada aika pian jo avustajan. Itse ajattelen että se antaisi minulle vapautta, muutamilla meidän luokalla joilla on avustaja se on rajoittava, mutta minulle se olisi vapauttava, pääsisin tunneille ja osallistumaan paremmin.

Onko sinulla suunnitelmia jouluksi? Oletko toivonut jotain lahjoja? Tai annatko lahjoja? Minä en mitään erityistä ole toivonut, enkä myöskään anna lahjoja. Ihan muutamille annoin kortin. Ja sitten joillekin sukulaisille silloin 25.12 annan.

keskiviikko 21. joulukuuta 2016

Joulujuhla

Minua pelottaa, vaikka mitään hätää ei pitäisi olla. En ole koskaan tykännyt tollaisista isoista tilaisuuksista. Niissä on liikaa kaikkea. En muista milloin olen ollut viimeksi, aina jostain syystä tai syyttä olen ollut pois. Tollaiset tilanteet ahdistaa minua. Ja entä sitten kun on se päätös kevätjuhla? Pitäisi hakea todistus edestä. Siihen on onneksi vuosia aikaa. Yläasteella ei tarvinnut kun luokanvalvojan kanssa sovittiin eri tapa. Se oli mielestäni oikein hyvä. Olin kuitenkin juhlassa.

Ehkä tätä alitajuisesti jännitin kun heräilin yöllä monia kertoja. Onneksi on vielä aikaa jonkin verran koota ajatuksia. En vielä edes tiedä menenkö sinne. Avustaja sanoi ainakin ettei ole pakko, mutta toisaalta haluaisin kun tämä olisi ns.turvallinen asia, en kuitenkaan joudu näillä näkymin jäämään yksin, ehkä vain pieneksi hetkeksi jos niinkään.

Mutta sitten alkaa loma! Se tulee monelle tarpeeseen. Moni alkaa olla väsynyt.

Muutaman kerran on tämän aamun aikana käynyt asuntolan työntekijä, kerran avustaja. En välttämättä mene sinne juhlaan. Sen jälkeen on kuitenkin vielä tunnit ja ne pitäisi jaksaa olla, jos menisin juhlaan niin se voisi viedä kaikki voimat kun pitäisi keksittyä vain että jaksaa olla siinä ja ettei tulisi huono olo.

maanantai 19. joulukuuta 2016

Huono päivä

Siis jälleen näin. Olihan se tietenkin odotettavissa. Mutta että se huonous kesti niin kauan. Ja uskon että opettaja sen provosoi, tuskin tahallaan. Ei vain tiennyt. Kohtaus uusi monta kertaa. Helpotti vasta kun sain lääkkeen. En jaksanut enää kertaakaan tälle päivälle sitä. Ei kukaan jaksa. Eikä siinä ole järkeä. Piti vain korkeintaan 15 minuutin tauon ja tuli seuraava.

Koko aamun muutenkin olin ihan jumissa, vieras paikka, ei avustajaa, monta asiaa samaan aikaan, en voinut kysyä, mutismi taas tosi voimakkaana ollut tänään. Toivottavasti huominen olisi parempi.

Minua vain ärsyttää ns. ammattilaisten kohtaaminen. Aivan väärällä tavalla. Joo, ei välttämättä ole sitä tietoa kaikkeen mutta suuttuminen ei jumiutumiseen auta. Tuskin kenelläkään. Se vain pahentaa. Ja kyllä minä tiedän, aika on rajallinen, aina ei ole aikaa odottaa että olen valmis. Mutta toisen sairauden takia ei kuitenkaan saisi jättää yksin ja jos esimerkiksi opettaja ei voi siihen jäädä niin on saatava joku muu siihen.

Iltapäivän olinkin sitten pois koulusta. En enää jaksanut. Lääke auttoi ja alkoi väsyttämään. Ahdistus katosi. Oli hyvä olla. En pelännyt mitään. Olisin voinut pitää puheen sadalle ihmiselle. No, joo, en todellakaan :-D mutta pelko ja ahdistus katosi. Hoitaja oli vierellä niin kauan että lääke alkoi auttaa. Ei mitään aika käsitystä mutta 10-20min varmaan.

sunnuntai 18. joulukuuta 2016

Viimeinen viikko ennen lomaa

Tai oikeastaan viimeiset päivät, eihän tässä ole enää viikkoakaan.  Muutamia päiviä vain. Olen odottanut. Tämä loma sattuu sopivaan aikaan. Jos saisin hieman levättyä ja rauhoituttua. Ei tarvitsisi jatkuvasti jännittää. Tosin nykyään jännitän myös kotona oikeastaan koko ajan. Siellä on niin paljon kaikkea koko ajan. Tarvitsisin omaa aikaa enemmän.

Ja kun perhe ei ymmärrä mutismia. Suoraan sanoen pelkään käydä heidän kanssaan esim.kaupassa. Kun saan siitä sitten aina sanomista. Kun omasta mielestä nyökkäys riittää tervehdykseksi. Ja ei se myyjä oikeasti enää illalla ajattele "miksiköhän se yksi tyttö jolla oli vihreä takki ei tervehtinyt puhumalla?" Niillä on oikeasti paljon ajateltavaa. Ja ovat kohdanneet niin paljon asiakkaita etteivät he kykene muistamaan jos joku ei puhu. Ja mitä väliä sillä kenellekään on? Mitä väliä sillä on perheelle? Kuulemma häpeävät sitä... Itsekin häpesin ennen. En kuitenkaan enään. Olen oppinut elämään asian kanssa.

En jaksaisi olla kotona kuitenkaan niin kauaa. Väsyn melkein jo viikonlopun aikana ja loma on kuitenkin ainakin yli viikon, en muista tarkkaa aikaa. Eikä sillä toisaalta ole väliä. Toivon että sen jaksan ja sillä on positiivinen vaikutus olooni.

Tämä syksy on mennyt nopeasti. Aika menee niin kamalan nopeasti. Olen saanut uuden todella tärkeän ihmisen elämääni, ihmisen jolla on aikaa ja etenkin halua ymmärtää minua. Hän haluaa tietää mikä minulla on ja miten voin. Haluaa auttaa. Tälläisiä ihmisiä on harvassa, mutta onneksi tuonne kouluun on juuri sellainen sattunut. Luulen että monessa paikassa on kuitenkin sellainen ihminen joka osaa kohdata. Se on todella hyvä. Kuitenkin ajattelen, jokaisella on oma tapansa kohdata ja se tapa ei käy kaikille. Joku tarvitsee että tulee siihen heti ja aletaan toimimaan, minä tarvitsen rauhallisen tavan. Kaikki on niin ihmiskohtaista, olemmehan kaikki erilaisia.

Olen aina tykännyt olla asuntolassa. Olen ollut useammassa. Siellä saan omaa aikaa ja tarvittaessa myös apua. Toisin siellä on myös vieraat ihmiset ja äänet, mutta niihin tottuu. Tarvitsen kuitenkin paljon omaa aikaa. En pysty koulun jälkeen oikein ketään näkemään. Ennen se oli mahdotonta kun ei ollut omaa huonetta. Nyt lääkärin avulla se onnistui jo alkusyksystä.

lauantai 17. joulukuuta 2016

Kommunikointi riippuu päivästä

Joskus voin kommunikoida hyvinkin. Saan joillekin puhuttuakin. Mutta ehkä seuraavana päivänä en voi edes sille kirjoittaa. Olen ehkä niin väsynyt tai ahdistanut. Tai jos se toinen on jotenkin ikävällä tuulella, tietty ilme, sana tai ele saattaa sen tehdä etten sitten voikaan puhua tai edes kirjoittaa. Joidenkin kohdalle tämä sattuu useammin. Ei kaikkien kanssa tule samalla tavalla toimeen.

Eilen aamulla esimerkiksi olin hyvin positiivinen. Juttelin. Mutta iltapäivällä en enää edes ihmiselle jolle yleensä puhun. Ahdisti vain liikaa. En tiedä onko mutismia jos ei joku kerta pystykään puhumaan mutta edellisellä kerralla olen puhunut. Vai onko jotain muuta?

Ja sitten jos joku ei hyväksy esim. kirjoituskommunikointia. Niin en sille edes kykene kirjoittamaan, en välttämättä pitkään aikaan. Ja siitä sitten taas saan sanomista. Mutta jos sitä ei hyväksytä niin mitä sitten minun pitäisi tehdä? Puhua vai? Mutta kun se ei ole mahdollista kaikissa tilanteissa. Ja se ahdistaa minua. Kuulemma myös opettajaa muutamia kertoja kun ei tiedä mitä päässäni liikkuu. En tosin tiedä aina itsekään.

perjantai 16. joulukuuta 2016

Miten tulen koskaan pärjäämään?

Jatkuvasti tulee jumiutumisia. En voi kertoa. En millään lailla sanoa mikä on, kun en ymmärrä itsekään. Yleensä siitä kun en tiedä mitä tapahtuu. Pelkään vain sitä hetkeä kun se jumiutuminen tulee tilanteessa jossa ei todellakaan saisi tulla.

Usein olen miettinyt koulun lopetusta, mutta koitan jatkaa. Avustaja on tehnyt asian eteen niin paljon. En voi edes kertoa miten paljon. Olen koittanut hänelle suoraan kertoa mutten osaa. Mutta luulen että hän tietää.

Olen niin odottanut tätä viikonloppua. Tämä viikko väsytti minut. On ollut pitkiä päiviä. Olikohan yhtenäkään päivänä koko päivää? En muista. Maanantaina ainakin loppupäivän kokonaan. Tiistaita en muista ollenkaan. Keskiviikko. Mitä silloin oli? En muista. Torstaina oli muuta. Ja tänään perjantaina huono. Olin aamun koulussa ja sitten jumiuduin. Ja asuntolan työntekijä vielä provosoi lisää. En voinut liikkua mihinkään suuntaan. Ja varmaan sitäkin ärsytti kun en vastannut tai reagoinut millään lailla. Kyse ei ollut kuitenkaan mutismista, yleensä puhun kyseiselle henkilölle normaalisti. Kyllä minuakin ärsyttää jos joku ei vastaa minulle millään lailla. Vaikka koitan kertoa jotain tai pyytää jotain, mutta en saa vain vastausta. Niin ärsyttävää. Eli minä itse ole ärsyttävä :-D paitsi etten voi asialle mitään, mutta voiko se toinen? Ei voi tietää.

Ehkä joululoma tulee tarpeeseen. Ihan kaikille. Saa levättyä, oikeasti... Meillä on tietääkseni pitkä joululoma. Ehkä siihenkin saatan sitten kyllästyä :-D mikään ei siis ole minulle taaskaan hyvä ;-)

keskiviikko 14. joulukuuta 2016

Tunteiden vuoristorataa

Siis tänään ihan tosi monta tunnetta koin päivän aikana. Varmaan koskaan en ole niin paljoa kokenut.

Ensinnäkin aamulla olin väsynyt (onko tämä tunne, jollain tasolla kyllä) mutta myös ERITTÄIN onnellinen kun näin minulle tärkeän ihmisen ja sain sen hänelle kertoa halaamalla! Sitten heti alkutunnilla aloin ahdistamaan. En ymmärtänyt mitä tapahtuu! Ajatus katkeaa, en pysty toimimaan! Ehkä jollain lailla Aspergeriin viittaavaa kun ei saa selkeää ohjetta niin ei voi vain toimia, tai sitten vain luonteeseen.  En jaksanut olla enää tunnilla. Alkoi ärsyttämään ihan jokaikinen ihminen ja asia. Mikään ei meinannut auttaa. Hetken kävin itsekseni niin jaksoin taas, etenkin kun sain ohjeen mitä tehdään ja se ei muuttunut. Sain tehdä itsekseni ja rauhassa. Tarvitsen selkeän ohjeen ja rauhallisen paikan että voin toimia itsenäisesti jollain tasolla.

Huomenna ei onneksi ole pitkä päivä. (kai?) ja sitten onkin jo perjantai. Ja kohta on joululoma. Pitääkin tehdä vielä viimeiset kortit. Ai että minä rakastan tehdä kortteja. Saa tehdä juuri niinkuin itse haluaa ja voi keskittyä vain siihen.

Mutta uskon että vielä se aika koittaa kun kaikki on hyvin! Voin sanoa pärjääväni eikä ole voittamatonta estettä enään. Tavoite on nyt vain saada koulu käytyä loppuun. Ja sitten katsoa jatkoa.

tiistai 13. joulukuuta 2016

Pitkä päivä, oman ajan merkitys sen jälkeen

Välillä tuntuu niin typerälle etten jaksa lähteä illalla minnekään. Koulu loppui tänään klo 16, olin pätkissä tunneilla mutta silti väsyin tosi paljon. Jokaikinen aisti kuormittui. Oli niin mahtavaa päästä pimeään ja hiljaiseen huoneeseen sen jälkeen. Nyt klo 18.40 olen saanut vähän voimia. En ole enään niin kamalan väsynyt. Saatan ehkä pelata illalla vielä jotain.

Joillekin se on vain vaikea käsittää etten jaksa! En voi mennä vapaa-ajallakin sietokyvyn rajoilla. Koulussa jos joudun menemään niin vapaa-ajan haluan oikeasti vapaaksi. Haluan olla itsekseni ja saada voimia seuraavaan päivään. Ehkä se on vaikea tajuta ihmisen joka ei tarvitse omaa aikaa, tai jolle riittää ihan pieni hetki. Mutta mulla on oltava enemmän. Jos en saisi olla itsekseni niin olo vain huononisi.

Ja vaikka olen illalla itsekseni olen silti väsynyt. Aamulla aina aikainen herätys ja sitten pitkä päivä koulussa. Onneksi tulee jossain vaiheessa lyhyempiä päiviä, joko alkaa myöhemmin tai loppuu aiemmin.

Kaikki on nyt jossain vapaa-ajan tapahtumassa, minutkin pyydettiin mutta en jaksa! Oikein monta kertaa käytiin kysymässä. Mutta minua sattuu korviin, päähän, silmiin jos en saa olla itsekseni. Nyt vähän helpottanut. Tietenkin pohjimmiltani haluaisin olla muiden kanssa, haluaisin osallistua vapaa-ajalla mutta voimani ovat niin rajalliset.

maanantai 12. joulukuuta 2016

Pitkä päivä, tunnit

Olen todella väsynyt. Kyllä, olen usein väsynyt, mutta nyt ihan todella paljon. Tällä viikolla on pitkiä päiviä. En jaksaisi. Tosin; minulla on edelleen oikeus ja oikeastaan myös velvollisuus lopettaa ajoissa. On asioita mistä pitää huolehtia.

Nyt juuri haluaisin kotiin. Asuntolassa on aivan hiljaista. Tykkään kuunnella hiljaisuutta. Vain ilmastointi pitää ääntä, mutta se on tasainen eikä siihen tarvitse erikseen keskittyä.

Ehkä ei ollut hyvä idea heti koulun jälkeen mennä pelaamaan kaverin kanssa yleiseen tilaan, ehkä olisin tarvinnut omaa aikaa vain itselleni. Se väsyttää minua todella paljon.

Välillä tuntuu ettei oikeasti jaksa. Voimat ovat niin vähissä ja jos jatkuvasti menee aivan sietokyvyn rajoilla, ei siinä ole järkeä. Eihän silloin jää mieleen mitään. Eikä se ole kenenkään edun mukaista. Juuri tänään taas huomautettiin miten paljon minulla on poissaoloja. Mutta kun en voi niille mitään! Olen ollut niin väsynyt, ahdistunut, sairaala käyntejä ja sairaskohtausten takia poissaoloja.

Tänään taas kyseltiin vuorollaan kaikilta päivän kulusta. Ja enhän minä pystynyt vastaamaan, se tilanne ahdistaa ihan todella paljon. Ajoittain enemmän, ajoittain vähemmän. Tänään taas enemmän. Onneksi ei kysytty montaa kertaa. Opettaja ei ole viittoma taitoinen. Tosin luokassa oli yksi viittomakielinen tulkkinsa kanssa mutta en koe että "saan" mennä siihen. Ja viittoma taitoni on huonontunut todella paljon, en enää ole edes ylläpitänyt sitä. Harmittaa vähän, mutta kun kukaan ei ymmärrä niin miten voisin ylläpitää? Onneksi opettaja tietää mutismista ja osaa lopettaa ajoissa. Sillä voidaan jo ehkäistä se että saan jonkun pelon tunteja kohtaan.

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

En tykkää sunnuntaista, asiointi

Jotenkin kamalasti aina odotan uutta viikkoa, se on uusi mahdollisuus. Mutta aina sunnuntaina tulee inhottava olo. Jotenkin aina joka ikinen sunnuntai jännitän alkavaa viikkoa. Vaikka minua ymmärretään nykyään todella hyvin. Saan nykyisin helpommin apua kuin ennen.

Sunnuntaina lähden yleensä kotoa. Sitten ei tarvitse maanantaina herätä niin aikaisin. Ja voin vielä aamulla levätä pidemmän aikaa. Ja laittaa vielä viimeiset viestit alkavaa viikko varten. Helpompi on sähköpostia laittaa kun on yksinään. Saa ajateltua paremmin. Joskus kun on vaikea keskittyä, seuraan kaikkia muuta. Yksin on senkin takia helpompi olla itekseen.

Useimmiten en enään tähän aikaan ole sunnuntaina kotona. Mutta tämän kerran on poikkeus. En tiedä mihin aikaan saan kyydin. Se on mukavaa lähteä kotonta. Se on parasta sunnuntaissa. Mutta se kestää vain sen yhden yön että voin olla täysin rauhassa. Tai onhan siinä minulla joskus kaveri tai sukulainen mutta ei sillä sen väliä. Maanantai aamuna olen yleensä yksin pari tuntia.

Huomenna varmaan pitää käydä taas vaihteeksi apteekissa. Se onnistuu ihan hyvin. Joskus saatan jumiutua kun aina ne tulevat kysymään tarvitsenko apua. Jotenkin jään sitä sitten ajattelemaan. Mutta kykenen näyttämään "ei". Onneksi se tunne ei kestä kauaa. Kaupassa saattaa tulla tälläinen kassalla. Mutta sekin menee useimmiten nopeasti ohi itsestään.

lauantai 10. joulukuuta 2016

Pitkästä aikaa voin sanoa että minun on hyvä olla! Ja vielä oman ajan merkityksestä.

Nukuin tosi hyvin koko yön. En heräillyt, ei ahdistanut missään vaiheessa. Myös tämä aamu ja päivä ovat olleet hyviä. Yleensä kotona on "huono" ilmapiiri, mutta nyt ollut hyvä. Olen saanut olla itsekseni. Koen sen erittäin tärkeäksi. Tarvitsen omaa aikaa. Kaikki tarvitsevat.

Liikaa en saa sanoa että on hyvä olla, se kostautuu, on aina kostautunut.

Sain sen kirjan luettua viikolla loppuun. Oli muuten hyvä. Loppu oli todella onnellinen! Palautan kirjastoon sen huomenna tai ylihuomenna. Sille kirjalle on kokoajan varauksia. Onneksi. Vaikka ei välttämättä suoraan mutismista kerro, mutta puhumattomuudesta. :-)

Yleensä olen väsynyt tähän aikaan päivästä. Nyt en ollenkaan. Varmaan ihmisten läsnäolo väsyttää. Ja vaikka meillä on iso perhe niin olen ollut tänään itsekseni. Jonkin verran muiden kanssa, mutta tiedän mikä ei ole liikaa.

Jos olen liikaa muiden kanssa alan väsymään ja kaikki itkettää. Kerran aloin asuntolassa ihan tosta vaan itkemään ilman mitään syytä, mutta asuntolan työntekijä oletti että tarvitsen omaa aikaa. Ja niin se ehkä oli. Helpotti kun olin sitten itsekseni. Ei tarvinnut nähdä ketään, sain ajatella rauhassa.

Monille oman ajan merkitys on suuri. Ja se on vain hyväksyttävä. Joskus harmittaa kun en jaksa olla edes kavereiden kanssa. Mutta sitten tulee entistä huonompi olo. Ja seuraavana päivänä jaksan vielä huonommin. Minun on pakko oppia tietämään se, tai tosi hyvin olen oppinut.

Voisin oman ajan merkityksestä kirjoittaa niin paljon. Haluan ihmisten ymmärtävän ettei kaikki vain kykene koko päivää olemaan koulussa/töissä ja sitten vapaa-ajalla kavereiden kanssa.

perjantai 9. joulukuuta 2016

Viikonloppu alkaa

Jotenkin tuntuu oudolle. Vasta keskviikkona alkoi koulu. Ja nyt jo perjantai olin koko viikon päivistä sekaisin. Nyt sentään päässyt oikeaan kun olen menossa kotiin. Ensi viikko onneksi kokonainen. Tosin yhden päivän olen poissa. Mutta se ei sekoita päiviä.

Tänään vihdoin paha olo purkautui. En tiedä oikein mikä kohtaus se oli. Ei selkeä paniikki kuitenkaan. En tiedä. Ensi viikolla pyydän kirjauksen. Pääsin kuitenkin tunnille myöhemmin. Koulu alkoi kello 8.30, sain kohtauksen joskus 9 jälkeen. Ja olin jo tunnilla 10 jälkeen. Ja se loppupäivä meni helposti. En pystynyt pyytämään apua siihen melkein, en edes viestillä. Avustaja sanoi että ensi kerran on sille soitettava, siten saan apua helpommin jos käy pahemmin.

Ensi viikko on pitkä, päivät pitkiä. Minulla on kuitenkin lupa lopettaa kesken jos väsyn liikaa. Pitäisi vain ilmoittaa jollekin siitä. Useimmiten laitan avustajalle viestin. Mutta joskus se jää. Viimeksi muistin.

Lauantaina olen varmaan kokona. Ja sunnuntaina menen kaupunkiin.

keskiviikko 7. joulukuuta 2016

Hymyilen, vaikka sisältä voin pahoin

Varmaan minä tykkään hymyillä. Sen taakse voin tarvittaessa peittää kaiken. Minulla on huono olla. On ollut jo monta päivää, ehkä viikon. Mutta hymyilen. Ajoittain sekin katoaa.

Olin kuitenkin kaikesta huolimatta koko ajan koulussa mitä kuuluikin. Pääsin jopa osallistumaan. Jatkuvasti tosin lopetin toiminnan ja seurasin mitä muut tekee tai jos joku tulee liian lähelle niin jumiudun. Huomisesta en voi taas tietää. Se riippuu niin monesta asiasta. Jotkut eivät vain ymmärrä jos on vaan niin paha olla niin ei pysty keskittymään. (vaikka kuulemma juuri pitäisi ajatella muuta, mutta ei se ole helppoa, varmaan jokaisella ollut joskus samantapainen tilanne, en viitsi ottaa mitään esimerkkiä tähän)

Hymyn taakse voi kätkeytyä paljon. Aikoinaan eräs aikuinen ihminen on sanonut "mikähän tuolla lapsella on kun hymyilee koko aika" en kerro mikä lapsi tai aikuinen oli kyseessä. Mutta en ole itse näistä kumpikaan. Mutta parempihan on hymyillä kun olla koko ajan pahalla tuulella, mutta toisaalta jatkuva hymy voi kertoa jostain. Mutta kukaan ei suoraan ajatuksia osaa lukea niin ei voi tietää mitä siellä päässä liikkuu. Ei voi ymmärtää jos ei kerro. Mutta entä jos vain ei pysty kertoa tai ei tiedä oikein itsekään mikä on?

tiistai 6. joulukuuta 2016

Pitkä viikonloppu ohi, blogi yksityiseksi?

Vai miten sen nyt ottaa, onko enää maanantai ja tiistai viikonloppua, mutta ainakin olivat vapaapäiviä :-) Olen saanut olla "vapaa" etenkin kun nyt en ole ollut edes kotona, minun on kaikkein helpoin olla jossain muualla kuin kotona tai koulussa. Nämä päivät ovat olleet ihan hyviä. Kun saan olla täällä sukulaisten luona, en jännitä yhtään. Jopa kotona nykyään joskus jumiudun enkä saa aina puhuttua. En tiedä miksi.

Huomenna koulu alkaisi aikaisin, siihen en ainakaan kerkeä. Jos puolen päivän jälkeen pääsisin aloittamaan niin hyvä. Tosin taitaa olla sellainen päivä että on kaikki vähän missä sattuu ja tietääkseni avustaja ei ole siinä ryhmässä, eli se jää nähtäväksi pääsenkö koko päivänä tunneille. Olisi kuitenkin 16 asti koulua että jonkin verran olisi hyvä olla. Mutta mitä sitä voi tehdä kun ei ole mitään tietoa missä tunnit on? Eikä asuntolasta sitä nykyään kerrota. Opettaja ei huomaa viestiä enkä voi soittaa. Ja nyt joku tulee tietenkin jotain negatiivista tästä kommentoimaan, tervetuloa vain. Laitoin jo ihan kesällä että tarkistan kommentit ennen kuin ne näkyvät julkisesti :-)

Olen nyt muutaman päivän ajatellut vaihtaa blogin yksityiseksi. Mitä mieltä te olette? Itselleni se olisi ns.turvallisempaa, mutta jatkaisitko juuri sinä sitä lukemista? Halukkaat tietenkin voisin kutsua lukijoiksi. Jokaisen joka vain laittaisi sähköpostia minulle, ja osoitehan löytyy tuolta sivulta tai sitten Facebookissa voi laittaa viestiä ja senkin linkki löytyy oikealta puolelta. Mutta sitten toisaalta tietoisuus ei menisi yhtä hyvin kaikille. En vielä siis tiedä. Katsotaan nyt. Melko varmaan jossain vaiheessa vaihdan varmasti yksityisesti, keväällä viimeistään. Ehkä jo aiemmin.

maanantai 5. joulukuuta 2016

Helpompi päivä

Nyt on ollut sentään ihan hyvä päivä. Ei ole ollut koko aikaa huono olo. Olen saanut oikeasti tänään levätä. Kukaan ei ole sanonut tänään pahasti. Ja vaikka kävin kaupassa niin silti ihan ok olo. Mutta toisaalta tämä ei ole kokonaan purkautunut. Ehkä tämän pitää taas mennä ahdistuskohtaukseen asti että pääsee eroon tästä olosta. Sen kohtauksen odottaminen on myös raskasta. Sen aikana en kuitenkaan halua olla yksin.

Mutta vaikka tiedän kohtauksen varmasti tulevan niin silti on ollut parempi päivä, olen saanut tehdä tänään omia asioita. Ja huomenna on vielä vapaapäivä. Tai ei tänäänkään ollut koulua kun niin moni on asuntolassa niin se on kuitenkin pyhäpäivänä kiinni.

sunnuntai 4. joulukuuta 2016

Kirjavinkki "Hiljaisuus"

"Riipaiseva tarina yksinäisen lapsen peloista ja 
salaisuuksista"
Tänä vuonna ilmestynyt kirja, olen vähän sitä lukenut, tai äänikirjan avulla. Mutta samalla luen itse. Ei muuten ole noita uutuuksia helppo lainata kirjastosta kun koko ajan on varauksia ja sitten ei taas pysty uusimaan.

Ei suoranaisesti kerro mutismista mutta kirjan tytöllä Ingalla ei ole puheen fyysistä estettä. Inga kirjoittaa koulussa. Kirja perustuu sodan jälkeiseen aikaan, opettaja on ikävä, samoin luokkatoverit.

En ole vielä lukenut kuin aivan alun, vaikuttaa todella hyvälle kirjalle. Jotenkin tulee mieleen että Ingalla saattaisi olla samanlaisia ajatuksia kun itseläni. Inga on oppinut lukemaan ja kirjoittamaan aikaisin, minulla siinä aikoinaan oli hieman vaikeuksia.

Kovin usein en noin "vaikeita" kirjoja lue, niitä kun löytyy niin harvoin äänikirjoina ja sellasina jotka minua sattuvat kiinnostamaan. Mutta tämä on melkeinpä ensimmäinen isompi kirja mitä luen.

Aiotko sinä lukea kyseisen kirjan vai oletko jopa lukenut? :-)

Kirjan nimi: Hiljaisuus
Kirjoittaja:   Laila Hirvisaari
Julkaisuvuosi: 2016


Kuvan lähde:
http://www.adlibris.com/fi/kirja/hiljaisuus-9789511287513

lauantai 3. joulukuuta 2016

Negatiivista ja vielä lisää negatiivista....

Nyt en muista mikä päivä kirjoitin positiiviseen sävyyn, ei siitä kuitenkaan ole kauaa. Ja sitten onkin sen jälkeen ollu vaan huonoa. En ole oikein voinut olla koulussa kun pieniä hetkiä, ahdistaa kuitenkin myös olla kotona, sisko sanoo taas tosi tyhmiä asioita. Eilen illalla esimerkiksi "etkö sä osaa puhua?!" en tiedä tietääkö hän mutismista tai edes että sellainen on olemassa, saati sitten minulla. Tollaiset kommentit sattuu melkein fyysisesti. Tunnen sen. Alkaa ahdistamaan. Onneksi oli jo sillein ilta että pääsin nukkumaan ja rauhoittumaan. Onneksi ei nykyään olla koko aikaa samassa paikassa kun koulut on eri paikkakunnilla.

Minä olen vain väsynyt ihan kaikkeen. En odota joulua, mutta sitten kuitenkin odotan. Haluan että on joulu! Joulun aika on monille vaikeaa...

Mikä ihme siinä on kun kerrankin pääsee totuudenmukaisesti kertomaan "kaikki on hyvin, voin hyvin, elämä on ihanaa!" niin heti kohta kaikki muuttuu?! Pitäisikö aina olla negatiivinen ja jos on jotain positiivista niin pitääkö se sitten sivuuttaa?

Olisi niin paljon helpompaa olla puhuva ja elää ilman jatkuvaa pelkoa ja paniikkihäiriötä. Mutta ei niin ei. Siskoni ei tätä selkeästi ymmärrä. Minä en voi asialle yhtään mitään! Ja jos voisin niin tietenkin olisin puhuva koko ajan, uskaltaisin mennä eri paikkoihin, olisin oikeassa unelma työssä joka ei tule ikinä toteutumaan. Kaiken tämän myötä sen haaveen jouduin unohtamaan. Mutta on toinen vaihtoehto ja sitä kohti mennään!

torstai 1. joulukuuta 2016

Uusi kuukausi, huono olo

Minulla on aina joulun aikaan ollut ahdistus kausi. Ihan todella monen vuoden ajan. En tiedä mistä se johtuu... Ehkä vuoden loppuminen merkitsee taas uuden alkua. Ja uudet asiat ovat vaikeita.

Tänään en pystynyt olemaan koulussa. Aamulla hetken ja iltapäivällä hetken. Avustaja koitti olla läsnä, ei auttanut. En vain jaksanut. Oli sentään terveydenhoitajan lupa poissaoloon. Iltapäivällä yritin uudelleen. Olin ihan hetken. Ihmiset ahdisti, paikka ahdisti, äänet ahdisti, koko elämä. En vaan jaksanut. Josko huomenna olisi parempi päivä. Tämä oli nyt toinen huonompi päivä, eilen olin kuitenkin paremmin koulussa.

Mutta pian on joulu ja pidempi loma. Se saattaa helpottaa oloa. Tosin meillä on tietääkseni pitkä loma. Tai en tiedä millanen se loma muilla on, mutta on sanottu että meillä on pitkä. Ehkä se on hyvä juttu. Ei tarvitse jatkuvasti jaksaa muita.

Minä tykkään joulusta vaikka joulun aika on vaikea. Ei se ole sentään 24/7 huono vaan pieniä hyviä hetkiä mahtuu mukaan. Nyt kyllä tänään on tuntunut ettei ole yhtään mitään hyvää.

En ymmärrä miten yksi ihminen on jaksanut minua taas nämä päivät. Jaksaa huolehtia, jaksaa olla läsnä. Haluaa ymmärtää. Pitää vain kiinni pahimmalla hetkellä. Antaa aikaa. Kiitos hänelle!

tiistai 29. marraskuuta 2016

Mahtava päivä

Siis joillekin tämä on ihan normaali arkea mutta minulle tosi paljon! Olin koko päivän koulussa, ohjattuna, mutta olin silti! En lopettanut täysin kesken. Ja oli mukava päivä. Meillä oli mankelointia. Se oli tosi mukavaa. Minua vain häiritsee jos en näe muita. Ja se mankeli on sillein seinää vasten niin kaikki jää taakse. Jotenkin, en tiedä. On vain tärkeä nähdä mitä tapahtuu. Helpompi olla sillein. Joillekin on ehkä helpompi kun ei näe muita. Ja ymmärrän sen.

Kuulemma puhuinkin tänään tosi paljon. Siinä oli vain muutama opiskelija ja avustaja, niiden seurassa tunnen olevani turvassa niin puhuin ihan tosi paljon. Varmaan sekin sitten iltapäivällä väsytti. En ole tottunut sellaiseen :-D Mutta sitten kun minulta odotetaan vastausta niin en voi puhua. Mutismi hyökkää siinä vaiheessa kimppuuni. Tunnen jokaikisen lihaksen jännittyvän ja vain odotan. Odotan että helpottaa.

Huomenna on vähän pidempi päivä kuin tänään. Toivottavasti olen senkin päivän.

Ehkä tämä positiivisuus johtuu siitä että asiat alkavat vihdoin hoitua! Ja elämä alkaa helpottaa. Minua ymmärretään ja minä ymmärrän muita. Ja monet osaavat nykyään sanoa suoraan jos eivät ymmärrä mitä tarkoitan. Sellainen on todella ärsyttävää jos joku antaa kuvan että on ymmärtänyt, mutta oikeasti hänellä ei ole hajuakaan mistä oli kyse. Ärsyttääkö teitä tälläinen? Oletko itse tälläinen? (tunnustan, minä olen aika usein. Vastaan usein "kyllä" tai "en tiedä" ja oikeasti en ymmärrä mitä on sanottu)

sunnuntai 27. marraskuuta 2016

Onnistuminen

Joskus tuntuu että niitä onnistumisia on todella harvoin. Tosin onnistumiseksi voidaan laskea jo ihan pieni asia.

Mutta tänään... Pitkästä aikaa onnistuin todella jossain! Olin yhdessä tilaisuudessa ilman tukihenkilöä. Alkuun meinasin perääntyä mutta menin sitten loppuun asti! Ja tykkäsin. Olin loppuun asti. Minua ei ahdistanut oikeastaan missään vaiheessa! En edes ajatellut lähteväni pois.

Joillenin onnistuminen on joku miljoona yleisölle esiintyminen. Minulle onnistumiseksi riittää vaikka että olen tunnilla enkä lähde sieltä kesken. Joillekin tunneilla oleminen on ihan perusasia. Ja niin sen pitäisi ollakin. Ja niin haluaisin että se olisi niin omalla kohdallani, mutta kerran ei ole niin jo tunnilla olo on iso onnistuminen. Ja vielä jos olisin koko päivän kaikki tunnit niin se olisi tosi paljon!

torstai 24. marraskuuta 2016

Muutokset...

Miten voikaan kuormittaa niin paljon ihmistä kun asiat ei mene suunnitelmien mukaan. Menen siitä ihan sekaisin. Lukkiudun. En osaa toimia. En melkein edes ohjattuna. Tänään koettu viimeksi. Hirveästi häslinkiä ympärillä. Kukaan ei kerennyt pysähtymään ja kertomaan mitä tapahtuu. Ja sitä pelon määrää. Voi hyvä ihme.

Kokeile ajatella. Aloitat päivän iloisena, tiedät mitä tapahtuu. Olet valmistautunut. Kunnes yhtäkkiä. PAM! Kaikki muuttuu. Kaikilla kamala kiire. Sinä et saa selvää mitä puhutaan. Etkä pysty kunnolla sitä kertomaan. Laitat viestiä. Vastaan vain ettei ole mitään hätää. Haluat vain tietää mitä ja miksi tapahtuu. Jumiudut täysin ja tämä taas lisää sitä ettet ymmärrä mitä puhutaan ja kierre jatkuu niin kauan kunnes joku vihdoin kerkeää siihen tulemaan ja kertomaan selkeästi. 

Ehkä maailman kamalimpia tunteita. Ei siinä pysty toimimaan. Aivot ei vain toimi! Vaikka kuinka saattaakin itse ymmärtää että kaikki on hyvin mutta se ei minulle riitä. Vaan jonkun täytyy se ääneen sanoa ja kertoa mitä nyt tapahtuu. Ja kun ne päättäjät kaikesta leikkaa niin kohta ei enään ole tälläisiä ihmisiä jotka näissä tilanteissa pystyy auttamaan...

Tämä saattaa mennä myös Aspergerin piikkiin, tai mutismin ja Aspergerin. Ainakin joillain mutismeilla muutokset on kamalia.

Nyt on kuitenkin kaikki hyvin! Tiedän mitä tapahtui ja miksi.

tiistai 22. marraskuuta 2016

Pääsin taas osallistumaan tunnilla

Vähänkö minä olen asiasta onnellinen. Tosin puhesovelluksen avulla, mutta kuitenkin! Näytin osaamiseni! Opettajakin oli iloinen kun laitoin tunnin jälkeen viestiä että mukavaa kun pääsin vastaamaan. Mutismi kun jättää sen osaamisen helposti piiloon.

Onneksi on olemassa näitä sovelluksia. Tosin toi ei meinannut tänään toimia. Useamman kerran ei suostunut lukemaan. Joskus saattoi auttaa kun menin päävalikkoon, aina ei sekään niin jouduin vaan näyttämään etten voi nyt vastata.

Yksi meidän luokalta oli todella kiinnostunut siitä sovelluksesta ja halusi aina katsoa kun vastaan. Ennen minua olisi se ahdistanut. Nyt se tunne oli kadonnut. Ehkä kun olen hänet tuntenut pidempään kun monet muut luokkalaiseni.

Iltapäivä ei sitten ollutkaan niin hyvä. Jouduin lopettamaan päivän kesken toisen asian takia. Ja onneksi lopetin, muuten olisi voinut sattua pahemmin. Nyt sattui vain vähän ja se oli hyvin väliaikaista.

Mutta siitä iltapäivästä huolimatta olen tyytyväinen että pääsin vastaamaan tunnilla pitkästä, pitkästä aikaa. En edes muista milloin viimeksi.

Aina välillä vaan muistan että mulla on puhesovellus kännykässä ja lupa käyttää sitä. Joskus aikoinaan olisin saattanut olla mielummin käyttämättä mutta nykyään on luokkalaiset jo lähes aikuisia ja käyttäytyvät sen mukaisesti, ei kiusaamista niin uskallan sovellusta käyttää. Jos olisi kiusaamisen tapaista niin en uskaltaisi.

maanantai 21. marraskuuta 2016

Ehkä maailman paras päivä

Tätä ei tietenkään saa liikaa iloita kun se sitten kostautuu joku päivä. Mutta... Mulla on ollu niin hyvä päivä! Asiat alkavat järjestyä. Ja tiedän sen nyt; vaikka en jaksaisi itse, joku jaksaa silti minun "puolesta". Näinä viikkoina sen olen huomannut mutta tänään tajusin. Tuntuu hieman epätodelliselta. Mutta niin mahtava tunne silti. 

En ole edes ollut tänään väsynyt vaikka heräsin aamulla ennen viittä. Ei silloinkaan väsyttänyt. 

Tänään kommunikointi ollut taas kokonaisuudessaan vaikeampaa kuitenkin. En oikein millään lailla saanut kerrottua, mutta olikohan minulla edes asiaa? Niin kävin kirjastossa. Onneksi nykyään on kännykät niin ei tarvitse aina sitä kynää ja paperia. Voi kirjoittaa vain kännykkään. Siihen saa myös puhesovelluksen jos ei halua antaa kännykkää toisen koskettavaksi. Itse käytän sitä korkeintaan tunneilla. Nyt en ole käyttänyt varmaan kuukausiin. 

sunnuntai 20. marraskuuta 2016

Useampi hyvä päivä jo, asiakaspalvelijat

Näinä aikoina tämä on aika harvinaista. Käytiin tänään siskoni kanssa kaupungissa. En ainakaan vielä saanut sanomista puhumisesta. Tosin kävin kassalla yksin.

Asiakaspalvelu tilanteet on edelleen mennyt todella hyvin. Joskus saatetaan kysyä kuulenko minä. Ehkä se on hyvä tarkistaa. Ettei turhaan ala itse kirjoittaa tai toisessa tapauksessa puhua jos en vaikka kuulisi. Joku päivä kävin apteeksissa niin silloin kysyttiin että kuulenko kun minulle puhutaan.

Jotkut asiakaspalvelutilanteissa ei sitten enää sano mitään jos olen tervehtinyt vaikka nyökkäämällä. Ehkä luulee etten kuule. Mutta yleensä kuuroillekin sanotaan esim. näkemiin. Mutta joillekin se ei ole selvyys. Tosin onko minulla oikeutta sanoa asiasta kun en itsekään puhu? Ei välttämättä, mutta en kuitenkaan ole asiakaspalvelu työssä.

Ennen minua jännitti ne tilanteet niin paljon etten oikein voinut edes silmiin katsoa, onneksi nyt voin. Saan otettua kontaktia ja jollain lailla tervehtiä.

Ilmeet ja eleet kuitenkin on jokaisella käytössä, ne jopa kertoo enemmän kuin sanat, myös puhuvilla. Joskus se saattaa olla sanoja vastaan. Niistä voi nähdä jos toinen valehtelee.

lauantai 19. marraskuuta 2016

Postaus nro.100

Jossakin vaiheessa kun tähän aloin hieman väsyä, ajattelin etten koskaan pääse kirjoittamaan sadatta tekstiä. Mutta se tapahtuu nyt.

Tämän sadannen tekstin kunniaksi taidan sittenkin kertoa tänne mistä olen ollut niin iloinen. Jos kaikki menee hyvin niin saan henkilökohtaisen avustajan kouluun. Sitten saattaisin pystyä paremmin käymään koulussa. Nyt vain pitää toivoa että kaikki menee hyvin. Lausunnon saan siihen pian. Tai en tiedä saanko sen itselleni vai miten on käytäntö. Odottavan aika on todella pitkä. Välillä minua pelottaa että kaikki menee huonosti. Syitä avustajan saantiin kuitenkin on useita. Mutta useimmiten minulla on asian suhteen ihan positiivinen olotila. Katsotaan mitä viranomaiset päättävät. Saa pitää peukkuja ;-)

Tämän kirjoittamisen aloitin kesällä. Siitäkin on jo kauan aikaa. Kohtahan on on mennyt jo vuosi :-D tosin, sitä ei tiedä kirjoitanko silloin enään. Haluaisin, ja tällä hetkellä uskon että kirjoitan. Mutta eihän sitä koskaan tiedä.

torstai 17. marraskuuta 2016

Kokeet ja testit

Ei ole ollut tosi pitkään aikaan sellaista tilannetta että olisi pitänyt tehdä. Mutta tänään oli. En edes muistanut että nekin minua pelottaa. Menin kyllä sinne tilaan saatettuna, mutta sitten tuli täysi pysähdys. Ei mitään toimintaa. En yhtään tiedä. Meni siinä varmaan ainakin 15 minuuttia kun opettaja koitti selvittää mikä ihme tuli. (kyseessä ihminen joka ei minua entuudestaan tunne) tuskin sitten sai selville, en ainakaan muista. Joutui kai soittamaan omalle opettajalle. Pääsin tilanteesta pois. Eihän siitä olisi tullut mitään kun ajatukset oli ihan muualla. Hetken odotin että tasaantuu ja sitten tulin lepäämään.

Ensi viikolla on koe. Toivottavasti se menee paremmin. Ja pystyn sen tekemään. Ehkä kun nyt on tuttu tila ja opettaja niin saattaa mennä paremmin. Ainakin näin toivon.

Iltapäivä oli jo hyvä. Yksi ihminen sanoikin ettei ole moneen viikkoon nähnyt minua niin hyvällä tuulella :-) ehkä en ole ollutkaan. Toivottavasti tämä kestäisi edes viikonlopun yli. on Myöhemmin tosin alkoi väsyttämään tosi pahasti ja se voi olla merkkinä että saattaa käydä jotain. Lopetin päivän sitten aiemmin ja tulin lepäämään. Onneksi oli vain puoli tuntia aikaa enää niin ei haitannut.

Hyvää yötä jälleen. Vaikka tuskin kaikki tämän nyt illalla lukee. Aivan sama kuitenkin, ei minun ongelmani :-)

keskiviikko 16. marraskuuta 2016

Parempi päivä tänään

Aamu oli kyllä vaikeampi, en päässyt tunneille. Ahdisti. Mutta sitten alkoi helpottamaan niin päivällä jo pystyin olemaan. Tosin jouduin paljon ajattelemaan vain että nyt pysyisin siellä tunnilla enkä lähde pois. Siinä sitten jää kaikki muut sen ajatuksen "alle" vai mikä nyt onkaan oikea sana, en tiedä.

Käytiin mun kaverin kanssa pitkästä aikaa tänään uimassa, piti mennä eilen mutta sain jatkuvasti paniikkikohtaksia niin en pystynyt lähtemään. Tänään oli vain yksi aamulla ja meni aika nopeasti ohi. Yritti selkeästi uusia mutta en antanut sen tapahtua.

Nyt olen väsynyt. Sain päivällä todella positiivisia uutisia kouluun liittyen, tosin mikään ei ole vielä varmaa, mutta toivotaan parasta ;-)

Näin ne päivät vaan menee. Aamulla ei voi yhtään tietää millainen päivä lopulta on. Vähän tuntemusta siihen voi olla, mutta aina se ei pidä paikkaansa. Omalla kohdalla kuitenkin useimmiten on pitänyt. Esim.tänään iltapäivällä tiesin että nyt on kaikki hyvin ja ilta on mennyt hyvin.

Hyvää yötä. Käyn kohta jo nukkumaan. Pitkä päivä, vaikka ollutkin hyvä.

tiistai 15. marraskuuta 2016

Ahdistus osa 4

Taas jälleen tulossa negatiivista tekstiä. Jos ei kiinnosta niin ei kukaan pakota sinua lukemaan. ;-) tämä on myös keino purkaa itseäni anonyymisti.

En ole päässyt tänään koko päivänä kouluun. Koko ajan huono olo. Paniikkihäiriö ilmoitellut olemassa olostaan. Kohtauksia useampi tänään, en saanut apua siihen hetkeen. Minua vain ahdistaa mennä niille tunneille, en tiedä miksi. Ei välttämättä ahdistaisi jos siinä olisi joku kanssani. Mutta nyt pitäisi pärjätä yksin.

Mutta toivon että huomenna parempi päivä kun tänään olen saanut levättyä. Tosin kohtausten jälkeen on väsymys luonnollista. En sitten tiedä kuittaako se valvottua yötä. Olen jatkuvasti väsynyt. Vaikka nukkuisin yön niin ei auta. (tosin, en nukkunut oikein viime yönä) mutta senkin edestä sitten päivällä.

Minun kaverini olisi halunnut mennä kanssani tänään uimaan. En ollut siihenkään kykenevä. Vaikka en koko päivänä ollut ihmisten kanssa niin silti en jaksanut lähteä uimaan! Ärsyttää. Huomenna kokeillaan uudelleen. Tosin kaverini sen ymmärtää jos olen huonossa kunnossa niin silloin en voi lähteä.

Sanotaan että aika auttaa. Ehkä usein on niin, mutta nyt tuntuu omalla kohdalla että se on vain pahentunut tilannetta. Ajan myötä olen vain väsyneempi ja ahdistuneisuus lisääntynyt.

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

Uusi viikko alkamassa

Olen nyt viikonloppuna saanut levättyä. Viime viikolla kuulin isoja asioita kouluun liittyen. Toivon niin että kaikki menee hyvin. Jos onnistuu niin saatan tännekin sen kertoa. Auttaisi tosi paljon minun olemistani ja koulun käyntiä ihan kokonaisuudessaan. Toivottavasti asia etenee nopeasti, mutta voi olla että ei.

Aina odotan uutta viikkoa, näen kavereita ja muutkin tärkeät ihmiset. Mutta viimeistään keskiviikkona alan olla jo väsynyt ja odotan viikonloppua. Mutta viikonloppuna alan väsyä kotona olemiseen. Ristiriitaisia ajatuksia.

Olen näinä viikkoina ollut hyvin ahdistunut. En pystynyt olemaan tunneilla. Koti-ikävää jopa ollut. Minulla, jolla ei varmaan koskaan ole ollut. Ei ainakaan selkeää. Ehkä joskus vähän, mutta en ole osannut suoraan tietää mistä johtuu. Mutta jos ollut koti-ikävää niin se ollut hyvin harvinaisia tilanteita.

Onneksi minulla on ihmisiä kenelle voin puhua suoraan. Etenkin yksi ihminen on sellainen kenen kanssa voin jutella kaikesta. Ihan siis puhumalla. Joskus laitan myös sähköpostia.

lauantai 12. marraskuuta 2016

Tapahtumat

Isänpäivä, äitienpäivä, joulu... Nämä tulee näin äkkiä mieleen. Ja on sitten tietenkin kastetilaisuudet ja hautajaiset. Mutta siellä on paljon muitakin.

Monet käyvät isänpäivänä esimerkiksi ukin tai papan luona. Miksikä kuka kutsuukaan. Miten minä niissä pärjään? Pärjään hyvin. Ei mitään ongelmaa. Kun pienestä asti olen nämä ihmiset tuntenut. Voisi olla eri asia jos en olisi tuntenut.

Mutta esimerkiksi hautajaiset; niissä ei oikein vaadita edes puhumista. Tosin sinne eteen voi joutua menemään, tämä tuskin on pakollista. Toistaiseksi olen mennyt aina. Joskus pienenä lapsena olin kirjoittanut mummin hautajaiskorttiin. "hyvää matkaa mummi" oli tarkoitus lukea, mutta en lukenut. Se ei haitannut. Onko se tulevaisuudessa eli aikuudessa töykeää. Toivottavasti ei. Ei kaikki niissä hautajaisissa mitään lue. Esimerkiksi äitini ei ole koskaan lukenut.

Joskus ehkä viisi vuotta sitten minua pyydettiin lukemaan kastetilaisuudessa lasten evankeliumi. En suostunut. Koitettiin uudelleen aina vaan. Lopulta ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin mennä piiloon. Menen piiloon aika usein, ehkä lapsellista mutta minun on pantava jotain tilannetta eikä muuta keinoa siihen ole.

Onhan niitä vaikka mitä muitakin tapahtumia. Vaikkapa iltamat. Koskaan en ole ollut, en ole halunnut mukaan. Tarvitsen etenkin illalla omaa aikaa. Jotkut tykkäävät myös käydä vaikka diskossa. Minä en yhtään. Siihen on monia syitä.

Joidenkin mielestä on varmaan outoa kun viihdyn niin paljon yksin. Mutta jos en saisi olla yksin, alkaisin menemään vielä huonompaan kuntoon. Ja jossain vaiheessa en enää jaksaisi ollenkaan.

torstai 10. marraskuuta 2016

Kohta on viikonloppu

Onneksi! Olen niin väsynyt tämän kaikkeen! Tuntuu ettei kukaan ymmärrä, ehkei kun en kerro. Mutta kun en voi kertoa. En edes kirjoittamalla. Josko viikonloppu taas auttaisi. Tosin, tykkään olla asuntolassa. Täällä on suhteellisen hiljaista. Hiljenee aika lailla täysin yhdeksän jälkeen illalla.

Tämä viikko on mennyt nopeasti. Ehkä maanantai-tiistai oli vähän hitaampi mutta sitten nopeasti.

Tänään minulta kysyttiin, mistä asiasta tykkään koulussa. En oikein osannut vastata. Ehkä kotitalous. Mutta jotenkin olen jumiutunut nyt todella helposti. En vain kykene jatkamaan. Ehkä pohjimmiltani tiedän mitä on tarkoitus tehdä, mutta käytäntöön asti se ei tule. Enkä kovin usein pyydä apua. Ja ehkä näin toisella asteella oletetaan jo että kaikki kysyy kun tarvitsee neuvoa tai apua jossain. Se on vähän huono oletus. On monia syitä miksi ei kysy. Mutismi on hyvin epätodennäköinen.

tiistai 8. marraskuuta 2016

Hyvä päivä, mutismi aikuistuessa

Tänään on ollut niin hieno päivä, lyhyt tosin, mutta silti on todella positiivista että jaksoin olla koko päivän koulussa, en lähtenyt kesken pois, eikä pahemmin ahdistunutkaan.

Tänään oli vain englannin tunti. Tuttu opettaja, mutta sillein vieras että kyseli taas kaikkien nimet mitä ei muistanut. Minua vähän se ärsyttää kun kaikki muut vain sanovat oman nimensä, jopa vähän enemmän mutta itse en voi sanoa mitään. Se tilanne! Tekisi mieli vajota maan alle ennen kuin joku avustaja tai kaveri tajuaa auttaa. Tänään tajuttiin onneksi aika nopeasti.

Tänään olen jonkin verran jaksanut olla yhteisissä tiloissa, siellä olen tosi harvoin. En kauaa, mutta vähän aikaa. Olen oppinut kuitenkin ns.sietämään jonkin verran mutta myös vapaa-ajalla. Mutta silti oman ajan tarve on todella iso.

Välillä ajattelen mutismia aikuisella tai lähes aikuisella ihmisellä. Voidaanko se ns.hyväksyä? Onhan se outoa jos joku ei saa sanaa suustaan. Esim.työpaikalla tai jossain. Minun edes voi työllistyä puhumattomana. Minulla on selkeä unelma ja vielä jos pääsisi tuttuun paikkaan. Alussa en kuulemma edes oikein kommunikoinut siellä, mutta nyt puhun tosi vapautuneesti. Se vaatii vain aikaa.

Lapsuudessa voidaan sanoa "se on vain ujo, tarvitaan aikaa" mutta miksi sitten myöhemmin ei saisi sitä aikaa. Koen kyllä olevani myös ujo, mutta mutismi on enemmän. En oikein paljoa tiedä ujouksen ja mutismin eroa... Ne sekoitetaan toisiinsa melko helposti. Ei välttämättä ujoutta mutismiin, mutta mutismi sekoitetaan helposti ujouksen. Mutta mitä eroa niillä edes on? Mutismi saattaa rajoittua puheeseen, minulla tosin on paljon muutakin siihen.

maanantai 7. marraskuuta 2016

Tunteet

Aika moni on kysynyt mitä siinä hetkessä tuntee kun joku odottaa vastausta etkä pysty kertomaan, ainakaan puhumalla. Mitä se toinen siinä tuntee?

Itselläni tulee vähän surullinen olo, haluaisin että toinen ymmärtää mutta ei onnistu. Myös ahdistus on valtava. Etenkin jos kysytään monta kertaa eikä edes olla valmiita ottamaan vastaan muuta kuin puhetta. Ja entä sitten kun toinen on mukamas ymmärtänyt ja oikeasti ei ymmärrä alkuunsakaan?! Se on niin ärsyttävää, sanoisi ennemmin ettei ymmärrä. Mutta ei, jotkut antavat käsityksen että "ymmärrän mitä haluat kertoa" ja kohta huomaan itse ettei ole ollenkaan ymmärtänyt.

Toinen osapuoli on varmasti turhautunut. Mahdollisia ajatuksia; Jos ihminen osaa puhua niin miksei voi vastata... Miksi on vain hiljaa... Eikö hän pidä minusta... Mitä olen tehnyt väärin... Milloin saan vastauksen... Turha kysyä kun ei se vastaa kuitenkaan... Mikä hitto on edes mutismi?! Jos hän valitsee kenelle puhuu, miksi juuri minä olen se jolle ei puhuta...

Jotkut alkavat sitten puhua kuin pikkulapselle. Minulla on ymmärrys! Vaikka kaikki eivät puhu niin silti saattaa olla ns.täysijärkinen. Voi silti käyttää jotain muuta kommunikointi keinoa. Ja kyllä, kyllä on olemassa ihmisiä jotka eivät osaa puhua ja ymmärrystä ei välttämättä heillä ole.

Jotkut kun sanovat että esim.kassalla työntekijälle voi tulla paha mieli tms. jos en tervehdi. Mutta kerkeävätkö ne oikeasti ajatella jokaisen erikseen,  tervehtikö edellinen asiakas vai ei. Kun kuitenkin on jo seuraava siinä.

sunnuntai 6. marraskuuta 2016

Ahdistus osa 3

Viikonlopuksi sain unohdettua kaiken, mutta nyt. Nyt en enää halua! Ahdistaa ihan kaikki. Ahdistaa koulu, tunnit, asuntola, muut ihmiset, puhuminen... Meillä on tässä jaksossa englantia.  Kirjoitin sille opettajalle esittely viestin, jokunen vuosi sitten ehdotettiin kirjoittamista, auttaa kuulemma molempia osapuolia kun sillein esittelee vähän itseään. Sen olen todellakin huomannut. Jos vain se toinen sen hyväksyy että haluan kirjoittaa.

Ensi viikolla on lyhyitä päiviä, mutta ei se paljoa lohduta! Olen väsynyt ihan kaikkeen. Kukaan ei ymmärrä minua. En ymmärrä itsekkään!

Olen toisaalta alkanut miettimään koulun lopetusta, mutta se on varmasti todella huono idea. Se ei auttaisi tätä tilannetta ollenkaan. En osaa edes kirjoittaa mille tuntuu. Joskus akuutisti osaan jopa soittaa, mutta en silti osaa kertoa mikä on. Yleisesti vain; huono olo. Aika saattaa auttaa, tämä ei ole ikuista. Tulee aina vain välillä ja sitten menee ohi. Sen koitan aina muistaa.

lauantai 5. marraskuuta 2016

Syöminen

Tällä viikolla syöminen on ollut todella huonoa, myös kotona. Ennen kotona olen voinut syödä ihan hyvin. Nyt ei vain ole tehnyt mieli.

Koulussa en varmaan syönyt tällä viikolla minään päivänä. Raportti vihkossakin merkintä etten ole halunnut syödä. En edes eväitä. Melkein aina kuitenkin kysytään, mutta nyt en ole voinut mennä. Joskus saatan mennä joka päivänkin. Siitä on moni sanonut että sekin vaikuttaa oloon. Olen huomannut sen itsekin mutta aina ei vain onnistu. Useimmiten syynä on siihen muut ihmiset. Enään ei niin usein kun nuorempana. Kunhan vain saan paikan mistä näen hyvin ja siinä on joku ns. turvallinen ihminen lähellä.

Ruokailu tilanteissa jotenkin on tarkoitus puhua, se ahdistaa vielä enemmän. Kun jo se että pitää kyetä olemaan siinä niin voi olla joskus liikaa. Enkä aina sitäkään voi tehdä vaan joskus on pakko poistua. Nyt olen oppinut vähän itse katsomaan että poistun ajoissa eikä kerkeä tulla todella paha olo.

Minulla on uusi lääkitys joka voi myös aiheuttaa ruokahaluttomuutta. Ja nyt se on pahentunut paljon. Mutta uskoisin että ajan myötä helpottaa. Ja jos ei helpota niin sitten on joku muu vaihtoehto.

perjantai 4. marraskuuta 2016

Tunneilla olo

Tällä viikolla se on ollut erittäin vaikeaa. En ole pysynyt yhtään. Hetken pysyn korkeintaan ja sitten en enään. Tosin syynä ei ole mutismi. Olen vain ollut liian väsynyt.

Tunneille menokin on satunnaisesti vaikeaa. Joskus riittää että minulle sanotaan että pitää mennä. Joskus en silti mene. Tunnen kellon mutta siinä on joku. En halua mennä myöhässä, en halua kuitenkaan mennä ihan samaan aikaan muiden kanssa kun en pääse vapaasti liikkumaan.

Sitten jos en ole tunneilla niin monet suuttuu, enkä aina osaa kertoa siihen syytä miksi en ole. En tiedä itsekään, en voi kertoa muillekaan. Haluaisin tietää ensin syyn itse. Mutta en tiedä. Aina ei edes ahdista mutta en vain voi olla. Muiden äänetkö? Oman ajan tarve? Toisaalta se tunne saattaa tulla jo heti aamusta, jolloin olen saanut olla koko yön ja aamun itsekseni. Ei sitä voi selittää erilaisuudella, vaikka kaikki ovat erilaisella silti pitää voida käydä koulua!

Minulle on jopa ehdotettu koulun lopettamista. Mutta sitä en pidä vaihtoehtona. Se on niin huono asia. Haluan käydä koulua, mutta välillä se on vain niin raskasta etten jaksa.

torstai 3. marraskuuta 2016

Turhautuminen osa 2

Puhumattomuus ärsyttää ihan varmasti, etenkin muita ihmisiä, mutta myös itseäni. Kun en kerro mikä on niin saadaan helposti käsitys asiasta mikä ei pidä paikkaansa. Nyt on ollut syy tosin eri kuin mutismi. En ole vain saanut kerrottua vaikka muuten puhunkin joillekin.

Tunneilla olen ollut hyvin vähän. Haluaisin päästä osallistumaan enemmän. Mutta kun ei ole oikein keinoa. Haluaisin vastata ja kertoa; Minä osaan ja minä tiedän!

Nyt olen ollut tosi väsynyt. En ole edes jaksanut oikein ottaa kontaktia. Vain kirjoittamalla viesti sovelluksilla, en ole jaksanut nähdä ketään. Tosin syy ei ole ollut mutismi. Ehkä se kuitenkin kasvattaa yksinolon tarvetta. Joillekin yksinolo on kamalaa, minulle se on ihanaa. Tarvitsen olla itsekseni. Ihan hiljaisessa ja pimeässä.

keskiviikko 2. marraskuuta 2016

Ahdistus osa 2

Tämä on ollut taas niin huono päivä kun päivä olla ja voi. Koko ajan huono olo. Kukaan ei ymmärrä eikä minulla ollut edes keinoa kertoa mikä oli hätänä. Ja tästä syystä taas molemmille osapuolille tuli paha mieli. Itselleni ja opettajalle. Joskus minulla tuntuu että en oikeasti osaa sanoa mitä ajattelen. Kyllä sitten kirjoittamalla tulee paljonkin.

Ei ihmistä periaatteessa voi vaatia ymmärtämään, etenkään ilman sanoja. Joillain on tosin tämä taito, ehkä jo syntymästä asti.

Joskus sitä vain tuntuu että nyt ei enään jaksa, nyt on kyettävä päättämään itse lopetus. Välillä on vaikea tietää mikä on tarpeeksi, tai mikä on liikaa. Mikkoin voi luovuttaa? Jos ei enöän jaksa

tiistai 1. marraskuuta 2016

Työjakson arviointi

Olen niin pettynyt! Arvosteluasteikko on 1-4 ja mulla melkein kaikki oli 1. Muutama 2 ja yksi 3. Oletan että johtui toisesta sairaudesta. Osaaan kuulemma kuitenkin hyvin ottaa palautteen vastaan.

Pitäisi kuulemma kysyä enemmän. Mutta kun sitä mahdollisuutta ei aina ole! En saa sanoja käytettyä. Kuitenkaan jakson aikana ei mutismi sillein tullut esille. Alkuun työohjaajaa kohtaan vähän, mutta lopummassa ei ollenkaan. Ehkä muita kohtaan kyllä mutta se ei sillein haitannut.

Loppupeleissä kaikki meni kuitenkin hyvin. Työohjaaja kuitenkin sanoi että se aika mitä olin oli vähän liian pitkä kun aloin väsymään. Tuntia lyhyempi olisi kuulemma parempi. Olen itse samaa mieltä kun väsyneenä kaikki korostuu vielä enemmän ja kaikki on voimakkaampana.

Toivon että ensi kerta olisi jo parempi. Yleensä kerta kerralta on parantunut, etenkin, jos ottavat vielä samaan paikkaan.

sunnuntai 30. lokakuuta 2016

10 000 katsojaa!

Huomasin sen klo 13.50. Kiitos! Se 10tuhatta on jotenkin niin hienon näköinen luku.

Onkohan tämän myötä tietoisuus mutismista lisääntynyt. Toivon niin paljon että on. Toivon että joku joka on lukenut edes yhden tekstin tietäisi nykyään mikä on mutismi, etenkin että se ei ole tietoinen päätös. Vaikka edelleen puhutaan VALIKOIVASTA puhumattomuudesta. Toivon myös että joku teistä edes yhden tekstin lukeneista olette saaneet vastauksen johonkin asiaan aiheeseen liittyen. Itse olisin aikoinani halunnut saada vastauksia, mutta en mistään saanut. Nyt haluan kirjoittaa tätä blogia ja haluan että te saisitte tietää. Tosin, en ole asiantuntija ja nämä ovat edelleen vain omia näkemyksiäni.

Ensi kertaan!

lauantai 29. lokakuuta 2016

Vieraat, väsymys

Meillä on ollut tänään koko päivän vieraita. Puhun heille ihan normaalisti ihan pienestä saakka. Ei kuitenkaan ihan vauva ajasta vaan vähän myöhemmin.

Mutta enään en jaksa. Olen väsynyt, koko päivän ääntä ja jollain lailla vieraita ihmisiä. Haluan olla vain yksin. Onneksi kello on jo kuitenkin kohta 19 niin pääsee sitten jo melkein nukkumaan. On täysin hiljaista ja saa olla yksin. Ei sillä ole väliä onko ihmiset ihan perheenjäseniä vai täysin vieraita, väsyn silti. Vaikka perheen kanssa voin olla "vapaa".

Minua väsyttää olla ihmisten kanssa. Koulussa sama asia häiritsee myös, mutta nykyään kun en voi tarkkaan tietää väsymyksen syytä niin saan mennä lepäämään kesken päivänkin, jopa kesken tunnin. Varmaan pari kertaa olen mennyt vapaaehtoisesti ja toiset pari ei-vapaaehtoisesti. Kerran ainakin olin ajatellut että alle tunti niin sen jaksan, mutta ei se aina sitä kerro.

Kotona oikeastaan on sitä hälinää tosi paljon, asuntolassa ei. Kun siellä ei sillein lapsi-ikäisiä ole ja on oma huone. Sinne voi mennä jos ei enään jaksa.

torstai 27. lokakuuta 2016

Musiikki, kotitalous, käsityö, kuvataide tunnit

Musiikki tunneista en ole koskaan pitänyt, vaikka itsessään tykkään joissain tapauksissa musiikista. Mutta ne tunnit on todella ahdistavia ollut aina. Jotkut entiset mutistit ovat kertoneet pitävänsä musiikin tunneista. On päässyt muiden mukaan esim.laulamaan, ehkä ääneen, jos ei niin sitten ilman ääntä. Voi kokea kuuluvansa porukkaan. Itse olen harvoin niillä tunneilla loppuun asti, jos edes pääsen alkutunnille.

Kotitaloudesta en ennen pitänyt, nyt tykkään. Tai riippuu päivästä ja tarvittaessa pääsen hetkeksi pois. Se tekee siihen paljon että olen oppinut tykkäämään. Yläasteella ei ollut ns.lupaa lähteä mutta usein lähdin silti. Onneksi oli aina ne kaverit samassa ryhmässä niin se edes helpotti asiaa.

Käsityöstä olen tykännyt ihan lapsesta asti. Tosin jos en osaa aina jatkaa niin voi olla etten voi sitä kertoa. Mutta tykkään silti, useimmiten on hiljaista ja kaikki tekevät omiaan eikä keskity muihin. Paitsi minulla on tapana keskittyä ainakin aluksi kaikkeen muuhun ennenkuin aloitan oman työn. Ala-asteella olin sen takia usein vaikeuksia. En ymmärtänyt itsekään ja opettaja aona valitti että ekan tunnin vain katselen ja vasta toisella aloitan. 

Kuvataiteesta olen myös tykännyt usein. Niilläkin tunneilla usein katson ensin muita ja haluan varmistaa että tiedän mitä teen. Ja sitten jos pitäisi hakea jotain edestä, en halua että muut jäävät sillein etten näe itse niitä. Niin en sitten voi jatkaa. Joskus saatoin ennen tuntia kerätä kaiken valmiiksi. Tai sitten kaveri on hakenut itselleen ja minulle tarvittavat tavarat. 

Muillakin tunneilla olisi pitänyt hakea useita papereita tai jotain. Joskus saatetaan sanoa "täällä ei ole palvelua että paperit tuodaan vaan ne haetaan itse" minähän tiedän sen! Sitten ne jää hakematta, ei voi mitään. Tähänkin onneksi tulee kaveri auttamaan. Joskus myös avustaja. Joskus saatan yhdessä jonkun kanssa hakea tarvittavia 

keskiviikko 26. lokakuuta 2016

Nettikeskusteluja mutismista

Aikoinani luin niitä paljon, etenkin kun sain diagnoosin. Nyt vähemmän. Mutta edelleen jonkin verran. Niissä on monia eri kantoja asiaan kuin asiaan.


   "On se nyt jumalauta jos osaa puhua mutta ei suostu."
Mikä se tämä kommentti on olevinaan, tietämättömyys? Tosin on kirjoitettu vuonna 2009, eli aika pitkä aika sitten... 
Joku oli tosin vastannut hänelle seuraavasti:
 "Mutisti-lasta ei saa pakottaa puhumaan, sillä siitä ei ole 
  mitään  hyötyä. Päinvastoin, pakottaminen ja vaatiminen 
  vain pahentavat tilannetta"

Samaisesta keskustelusta löytyy myös kommentti:
    "Mulle tuli myös mieleen, että mikä ero on huonolla
   käytöksellä ja selektiivisella  mutismilla." 
Niin, mitä eroa. Mutismi ei ole huonoa käytöstä, tämä on vain oma näkemykseni asiaan, joku muu voi tietenkin ajatella eri tavalla, mutta en usko sen kuitenkaan pitävän paikkaansa. Huono käytös voi olla ns. tahdonvaraista, mutismi ei. Tosin moneen ns.sairauteen voi kuulua "huonoa käytöstä"

Opettajatkaan eivät aina osaa kohdata kertoo joku keskustelussa:
 "luokallani oli poika joka ei puhunut koko ala-aste 
  aikana mitään. vain lyhyitä ei ja kyllä -vastauksia. 
  oli jäänyt luokalleenkin tämän takia kerran. 
  opettajat haukkuivat häntä surutta päin naamaa kaikkien edessä.     veikö kissa kielen, eikö iso poika osaa vielä puhua.. 
  jne"  vasta  yläasteella asiaan puututtiin,
  ja poika siirrettiin   erityisluokalle."
Tämä kommentti sai minut oikeastaan surulliseksi, voin ihan tuntea sen tunteen mitä kyseinen poika on saattanut tuntea, suuri ahdistus.

Vielä samaisesta keskustelusta löytyi tälläinen kommentti:
  "Pelleilyä se on.
  Tällainen muka mutismista kärsivä puhuu kavereilleen 
  ja osaa häiritä puheella myös oppitunteja.
  Vittuuttaan ei puhu kysyttäessä. Jääräpää. Vedättää vanhempiaan 
  ja terveydenhoitohenkilökuntaa."
Kyllä itsekin saatan mieltäni osoittaa puhumattomuudella jos joku asia on huonosti tai jotain, mutta en koe että se on sama asia. Kavereille puhun. Mutta en ns.osaa häiritä oppitunteja puhumalla. 


Toisesta keskustelusta seuraavat kohdat. Nimimerkki hmhmhmhmhhmm oli kysellyt aloituksessaan lapsesta joka puhuu kotona normaalisti mutta koulussa ei oikein ollenkaan, että olisiko kyseessä mutismia. Ja oli heti saanut seuraavanlaisen kommentin nimimerkiltä Piika-äiti.
  "Sanoisin, että jonkinlainen asenneongelma."

Nimimerkki mam kirjoittaa seuraavasti:
 "Jos kerta vaikeneminen ei koske tuttavia,
  eikä muita kuin  opettajia, ei varmaan ole kuin 
  jonkinlaisesta ujoudesta kysymys. 
  Ratkaisevinta on että muuten normaali puhe sujuu..."
Mutta miten erottaa "pelkän ujouden" ja mutismin. Kun molempiin voi olla puhumattomuus ja varovaisuus. Ja kotona voi tietenkin puhua ilman mitään.


Myös Demi.fi sivulta löytyy keskustelua aiheesta. Nimimerkki Hopla avaa keskustelua:
 "Onko täällä muita kenellä on kyseinen "sairaus"? 
  Miten mutismi  vaikuttaa elämäänne ja oletteko saaneet
  siihen  apua? Miten perheenne/opettajanne/ystävänne 
  suhtautuu asiaan? 
  Onko teillä jotain muuta kommunikointi tapaa? 
  Yleistä keskustelua."

 Nimimerkki Charissa on ilmeisen kiinnostunut aiheesta vaikkei hänellä mutismia olekaan.
 "Kun itse olin lapsi, niin mua ujona lapsena joskus jännitti 
  puhua  tietyille ihmisille. Tällöin en vapaaehtoisesti puhunut, 
  mutta kysyttäessä vastasin takellellen 
  eli en ollut hiljaa vastaamatta. 
  Onko mutismi siis jotain vielä enemmän tästä eteenpäin? 
  Mitä ajatuksia ja tunteita sillä hetkellä pyörii päässä, 
  kun ei halua/pysty/voi vastata?

  Miten tällaista lasta (tai ketä tahansa) 
  voisi rohkaista kommunikoimaan? 
  Onko esim. kirjoittaminen tai kuvakorttien käyttö ok? 
  Pitäisikö lasta rohkaista nimenomaan puheen tuottamiseen? 
  Millä keinoin, ettei asiasta kuitenkaan tekisi ahdistavaa 
  ongelmaa lapselle?"
Tämä on mielestääni aika hyvä kommentti ja kirjoittaja on osannut tarkentaa haluamansa asiat selkeästi. 

Nimimerkki Aurooraa kirjoittaa seuraavalla tavalla:
 "Itse oon kans työskennellyt mutisti lasten kanssa 
  eritysryhmässä.  Lapset on hyötynyt yleisesti 
  pienestä ryhmästä  ihan mielettömästi.

  Puhun mutistille ihan niinkuin kaikille muillekin. 

  En siis vähättele tai painosta lasta ollenkaan. 
  Jotenkin vuoden mittaan eräskin mutisti sitten 
  pikkuhiljaa  kuiskaamalla aloitti 
  ja nykyään puhua pälpättää mahdottomasti.

  Hieno tunne itselle myös lapsen puolesta. 

  Vihdoin voi kertoa tunteistaan 
  ja helpompi saada kavereitakin." 
Tämä henkilö kuulostaa mielestäni hyvin ihanalta ihmiseltä jonka kanssa on helppo tulla toimeen ja on kommentoinut myöhemminkin keskusteluun.



Lähteet: 
 http://www.vauva.fi/keskustelu/1018640/ketju/lapseni_sai__tanaan_diagnoosin_selektiivinen_mutis


 http://kaksplus.fi/threads/selektiivinen-mutismi.1647182/

 http://www.demi.fi/keskustelut/syvalliset/selektiivinen-mutismi#.WBCT6sldgys
 

tiistai 25. lokakuuta 2016

Eläinten rauhoittava vaikutus

Sehän on ihan tieteellä todistettu että eläimillä on rauhoittava ja rentouttava vaikutus. En ole vain ymmärtänyt mistä se johtuu.

Meillä on muutamia eläimiä. Tykkään paljon silittää niitä ja jutella niille. Silloin ei välttämättä "haittaa" vaikka siinä olisi muitakin kuulemassa. Useimmiten vielä haittaa mutta siinä on silti se eläin.

Aikoinaan aloin yhdelle työntekijälle puhumaan kun olimme katsomassa hevosia. Ensin juttelin hevoselle kun olimme vain minä ja hevonen. Sitten juttelin hevoselle myös työntekijän läsnäollessa ja lopulta ilman hevostakin. Ehkei se eläin juttu ole kaikille sopiva, mutta minulle oli.
Myös toinen työntekijä käytti minua usein katsomassa koiriaan. Siellä oli mukava olla. Tykkäsin tosi paljon. Oli helppo olla ja jutella. Jopa hänen lapsensa (lähes aikuinen) kuullen.

Tällä viikolla ei taida olla mitään ohjelmaa. Ollaan vain kotona.

sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Miksi mikään ei ole "hyvä"?

Usein joudun saman kysymyksen eteen. Koululla ja asuntolassa ollessani haluan kotiin, kotonta haluan taas sinne. Tai nyt tämä viikonloppu on ollut poikkeus. Mutta onhan tässä nyt viikko aikaa. Toisaalta viikko on niin lyhyt aika elämästä ja yöaika on täysin omaa aikaa, nukkui tai ei.

Kotona joudun kuuntelemaan paljon enemmän huomauttelua kaikesta mitä teen tai en tee. Miten sekin on tehty väärin. Puhumisesta kuulen kotona ajoittain tosi paljon. Olen ns. opetellut olemaan kuulematta. Toivottavasti tulevaisuudessa olisi asiat toisin ja läheisimmätkään eivät asiasta huomauttelisi. Mutta toisaalta kotona olen tutummassa paikassa, saan helpommin nukuttua enkä ole koko ajan ns.hälytystilassa.

Ja esimerkiksi asuntolan työntekijä. On siellä kuka vain niin koen että joku muu olisi ymmärtänyt paremmin tai osaisin kertoa selkeämmin. Mutta sitten kun se joku olisi niin koen että taas se toinen olisi parempi. Siis aina ns. väärinpäin.

Aina viikon alussa toivoisin että viikko olisi jo ohi, niin kuin nyttenkin. Mutta sitten keskiviikkona, torstaina ja etenkin perjantaina haluaisin että olisi jo uusi viikko ja oma rauha. Mikä on siis se mitä haluaisin? En ymmärrä.

perjantai 21. lokakuuta 2016

Syysloma alkaa, muiden kaverit

Ajoittain aina mietin että mitä ideaa on jossain viikon lomassa. Mutta jo seuraavassa hetkessä ymmärrän että se on tosi hieno juttu. Olen tällä viikolla ollut todella väsynyt, turhautunut, surullinen ja peloissani. Melkein joka päivä jotain. Ehkä se tauko on sopiva juuri tähän kohtaan. Usein on sattunut että osuu juuri hyvään kohtaan loma. Muistan viime talvesta sen että hiihtoloma sattui sopivasti.

Muiden kavereista... Meillähän on iso perhe, jossain aiemmin jo sen tänne kerroin. Esimerkiksi sisarusten kaverit ei minua paljoa haittaa kun ne ovat kuitenkin keskenään. Etenkin nykyään kun olen sillein vähän vanhempieni luona. Tosi harvoin siis sattuu sisarusten kavereita samalle päivälle silloin. Tervehdin nyökkäämällä, jos se on noloa niin aivan sama. Edelleen sen opettelu että on hyväksyttävää vaikkei voisikaan sanoa jotain. Välillä tuntuu ettei ole niin, mutta koitan aina uudelleen ja uudelleen muistuttaa siitä itseäni vaikka sitten monta kertaa päivässä jos tarvitsee. Ajoittain niitä päiviä on monia peräkkäin, enkä aina jaksaisi, mutta koitan muistaa, se menee aina ohi, koskaan ei ole jäänyt ikuisesti päälle.

keskiviikko 19. lokakuuta 2016

Pitääkö aina mennä vaikeimman kautta?

En taida edes muistaa kertaa että asia on mennyt helposti läpi. Tai että ei ole jonkun osapuolen tarvinnut itkeä tämän takia. Tänään joutui useampikin itkemään kun ymmärrys ei vain riitä kummallakaan osapuolella.

Tämä viikko on ollut huono, myös vaikea. Tänään erityisesti. En aamulla ollut yhtään yhteistyökykyinen, enkä terveydenhoitajan sanojen mukaan edes koulukuntoinen, mutta en halunnut jäädä kokonaan pois. Parin tunnin levon jälkeen pystyin jatkamaan. Mutta tämän tapauksen jälkeen uskon että asiat alkavat menemään paremmin. Ainakin toivon niin.

Ensi viikolla onkin loma. Ehkä ihan hyvään kohtaan sattui. Varmaan kaikki ovat väsyneitä. Ja nyt minä tarvitsen aikaa miettiä asioita ja tapahtumia. Tarvitsen aikaa vain itselleni ja ajatuksille. Tarvitsen aikaa ymmärtää asioita. Tänne voin jotain kirjoittaa, mutta kaikkea en kykene sanoittamaan. En edes kirjallisesti.

Oikeastaan todella harvoin asiat onnistuu helpolla. Miksi näin on? Minä en kykene ymmärtämään! Miksei asiat voi mennä niinkuin on suunnitellut? Miksi aina tulee joku ongelma eteen johon ei välttämättä olekaan ratkaisua? Tämä joskus tuntuu loputtomalle vankilalle, josta ei ole ulospääsyä. Tai sitten se on jossain kaukana tulevaisuudessa. Ehkä osittain, todella hyvässä tapauksessa kokonaan. Mutta aika näyttää.

tiistai 18. lokakuuta 2016

Kokemuksia kielten tunneilta mutismina

Jostain syystä en aikaa taaksepäin oikein muista. Mutta lähivuosilta sitten.

Vuosia sitten meidän silloisella luokalla oli eri tasoisia tehtäviä. Suurimmalla osalla oli joku sama, mutta muutamilla oli helpompia, itse kuuluin molemmissa (englanti ja ruotsi) tähän porukkaan. Ruotsissa oli myös toinen tässä. Englannissa taisin olla yksin. Ihan muutamia kertoja jos oltiin kahdestaan jonkun avustajan kanssa niin sain vähän tehtyä myös suullisia harjoitteita. Nyt ei enään sellaista mahdollisuutta ole.

Tänään meillä oli englantia, paikka vieras, opettaja vieras, ympäristö vieras. Se jo saa varautuneeksi. Olin aivan jumiutunut koko tunnin. En välttämättä edes kuullut oikein mitään. Kaverini pyysi että jos haluan kirjoittaa niin se kävisi, en halunnut. En halunnut koskea mihinkään, odotin vain että tunti loppuu. Varmaan kaikki tämä aiheutti päivän ja illan kestäneen päänsäryn. Loppupäivästä ei siis tullut mitään.

Ruotsia meillä ei ole ollut, mutta on sentään tuttu opettaja. Ja ihan mukava myöskin. Viime vuotiselle englannin opettajalle ohjaaja pyysi että kirjoitan kirjeellä tai sähköpostilla mitä ajattelen ja miten olisi helpompi olla. Se muistaakseni auttoi, en ole aivan varma. Mutta muistikuvani on positiivinen.

En pidä kielten tunneista, tai se ehkä riippuu opettajasta miten heidän kanssaan tulen toimeen vai tulenko ollenkaan. Jos en tule niin on jo aika huono juttu.

maanantai 17. lokakuuta 2016

Läheisten suhtautuminen mutismiin

Luulisi että ne kaikkein läheisimmät eli perhe ymmärtäisi asian, mutta ei niin ei. Tai sitten tosiaan juuri läheisimmille se onkin vaikea ymmärtää. Tämä pari päivää ollut taas hankalia asian suhteen.

Joskus kyllä saatan tietoisesti päättää olla puhumatta, mutta useimmiten se on tiedostamatonta, tai tiedänhän sen mutten voi vaikuttaa. Todella vaikea muuten selittää. Mutta erityisesti äitini on sitä mieltä kun vain haluaisin kaupassakin puhua niin se olisi siinä. Mutta minähän haluan, enkä voi hallita sitä itse. Tottakai tervehtisin ja kiittäisin puhumalla jos voisin.

Yksi siskoistani ymmärtää hyvin. Ei moiti, ei kiusaa, antaa aikaa ja tarvittaessa toimii "tulkkina". Tosin monissa paikoissa onneksi nykyään on mahdollista kirjoittaa ja/tai näyttää mitä tarkoittaa. Luulen että ennen aikaan on ollut "oudompaa", nykyään onnekseni ei.

Lähimmäisiltä kuulen useimmiten kommentteja "mykkä" "vammainen" "tyhmä" "nolo". Olen opetellut olemaan välittämättä, mutta aina se ei onnistu. Nykyään paremmin kuitenkin kun ennen. Enään en niin pahasti ahdistu noista sanoista. Ehkä ajoittain, mutta en aina. Noiden sanojen takia en tiettyjen ihmisten kanssa haluakaan käydä oikein enään missään. Mielummin yksin, kun aina kuitenkin on puhelin mukana jos jotain sattuu niin voi kertoa. Joskus, tai aika useinkin olen kännykällä kysynyt asioita ja todella asiallisesti vastataan. Joskus saatetaan pitää kuurona tai heikkokuuloisena kun puhutaan niin selkeästi tai suoraan. Selkeä puhe on kuitenkin hyvä, en välttämättä aina muuten ymmärrä.

torstai 13. lokakuuta 2016

Turhautuminen

Onko sinua koskaan ärsyttänyt joku toinen ihminen? Sellainen joka puhuu aina vain samasta asiasta? Tai ei vastaa kun sanot hänelle jotain? Tai vaikkapa ei ymmärrä mitä sanot tai haluat hänen tekevän?

Varmaan kaikilla on kokemusta jostain tällaisesta tilanteesta. Ei tiedä oikein mitä siinä tilanteessa pitäisi tehdä. Jos ei enään vain keksi keinoa. Voi joissain tilanteissa vältellä näitä tilanteita, mutta ei aina. Joskun on vain pakko tulla toimeen.

Minulla on ollut tänään vähän tälläisiä tuntemuksia. En vain jotenkin ymmärtänyt mitä minulle sanottiin, eikä jostain syystä ollut keinoa sitä kertoa. Toinen ihminen alkoi turvautumaan. Onneksi sain sitten lopulta tietää syyn mikä oli ja tämä toinenkin ihminen sai vaikken itse kertonut. Toivottavasti asia on nyt kunnossa eikä se enää haittaa huomenna. Laitoin kuitenkin vielä tekstiviestiä tänään ja sain jo ihan hyvän vastauksen.

Toisaalta on myös hyvin turhauttavaa jos joku näyttää että ymmärtää ja jossain vaiheessa saat tietää ettei hän ole yhtään mitään ymmärtänyt. Tota olen niin usein kokenut. Miksi ei voi vain suoraan sanoa ettei ymmärrä mitä toinen tarkoittaa ja pyytää vaikka kertomaan uudelleen tai eri tavalla. Joskus joku vastasi tähän "toiselle tulee paha mieli jos sanoo ettei ymmärrä, parempi vain olla ymmärtävinään" Itselle tulee ainakin paljon pahempi mieli jos saan myöhemmin tietää ettei ole ollenkaan ymmärtänyt ja jopa joku asia ei välttämättä onnistu sen takia.

keskiviikko 12. lokakuuta 2016

Työjakso loppuu pian, ihmisten ymmärrys

Tämä aika on mennyt niin nopeasti. Alussa en halunnut että edes alkaa. Jännitti paljon. Mutta nyt en enää halua että se loppuu. Minun tulee sinne ikävä. Enää pari päivää. En halua takaisin kouluun. Työjaksolla on paljon mukavempaa! Ja paljon helpompi olla. Siellä ei haittaa jumiutuminen tai mikään muukaan. Silloin annetaan aikaa. Mutta huono puoli siinä on että on vaikeampi tarvittaessa lopettamaan päivä. Koulupäivän voi lopettaa helpommin ja myös jatkaa.

Aika on mennyt muutenkin nopeasti. Kohta on jo joulu. En halua että aika menee näin nopeasti. Ajan myötä pitäisi siis alkaa puhumaan, mutta tietyille ihmisille puhuminen on vaikeampaa. En pysty etenkään niille puhumaan jotka eivät halua ymmärtää.

Jotkut ymmärtävät niin luonnostaan. Heille ei melkein tarvitse kertoa mitään, suoraan ymmärtävät ilman sanojakin. Se on syntymästä asti oleva piirre, uskon ainakin näin. Osittain sitä voi oppia, ei kuitenkaan täysin. Osa ei koskaan opi minkään vertaa. Ehkä siihen tarvitaan tosi iso haluaminen. Jos se puuttuu niin voi olla hyvin vaikea ymmärtää. Mutta toisaalta, vaikka olisikin halu ymmärtää niin ei välttämättä silti ymmärrä. Siihen tarvitaan jotain muutakin, en tiedä kuitenkaan mitä. Ehkä aikaa?

Minun pitäisi mennä tämmöisessä tilanteessa vastaan. Mutta miten? Mitä voin tehdä että joku ihminen voi ymmärrää? Se riippuu paljon siitä toisesta ihmisestä. Miten hän suhtautuu ja miten voin ottaa kontaktia ja haluaako toinen ymmärtää. Jos ei halua niin en voi enää mitään tehdä.

maanantai 10. lokakuuta 2016

Moni asia riippuu päivästä

Kaikilla on hyviä ja huonoja päiviä.

Minulla oli tänään hyvä-huono. Aamulla oli vielä kaikki hyvin. Odotin tätä päivää ja että pääsee taas työjaksolle. Sitten vain yhtäkkiä tuli huono olo. En saanut oikein millään lailla edes kommunikoitua. Onneksi minulla on kuitenkin useimmiten hyvä päivä.

Kahvitauollakin sama jatkui. En voinut mennä isoon pöytään. Työpaikka ohjaaja koitti ottaa selvää mikä tuli kun olin kuitenkin aiemminkin samanlaisessa tilanteessa ilman mitään. Olin varmaan vain väsynyt.


Periaatteessa huonon päivän jälkeen hyvä päivä tuntuu vieläkin paremmalta. Kun muistaa sen huonon. Niin jotenkin kaikki hyvä ns.tuplaantuu. Samoin se taitaa olla myös toisin päin. Tämän perusteella huomenna saattaa olla ihan hyvä päivä.

sunnuntai 9. lokakuuta 2016

Toinen työviikko alkaa huomenna

Minä niin odotan huomista päivää, pääsen jatkamaan työjaksoa. Vaikka en osaa yhtään liikkua niin silti. Kaverin kanssa mennään aulaan. Siitä osaan itse jatkaa.

Toivottavasti tulevalla viikolla ei tarvitse mitään päivää keskeyttää. Nyt tällä viikolla piti, mutta vain pari tuntia jäi pois ja pääsin myöhemmin jatkamaan uudelleen. Ehkä se oli hyvä lopulta niin ei mennyt pahemmaksi.

Junalla menen taas huomenna. Huoh, en ymmärrä sitä opiskelija alennus juttua. Olen kysynyt kirjoittamalla konduktööriltä, mutta en silti ymmärtänyt. Vissiin se vanha ei enää kelpaa. Osaako joku selittää? Siis sillein että voin sen ymmärtää :D (ei välttämättä ole helppoa)

Työpaikoilla on oikeastaan "pakko" puhua. Ja niin puhunkin työparilleni. (tai niitä on kaksi) mutta muille oikeastaan en, tervehdin nyökkäämällä. Muuta sitten ei ole ollutkaan. Kaikilla on kuitenkin se oma juttu mikä pitää saada tehtyä.

lauantai 8. lokakuuta 2016

Vertailu on tyhmää

Mitä ideaa on vertailla ihmisiä keskenään. Lahjakkuutta tai ongelmia. 

Aina ala- ja vielä yläasteellakin liikuntatunneilla jaettiin ryhmät huutojaolla. Tosin en ole ollut niillä tunneilla. Joskus pienenä olin, mutta sitä en muista. Aina se sama jäi viimeiseksi. 

Olen myös kuullut tilanteen että eräs opettaja laittoi oppilaansa riviin ja siitä piti mennä tiettyyn kohtaan (4-10) miten arvioi oman käytösnumeron olevan. Sitten opettaja tarvittaessa korjasi ja kertoi mistä syystä näin on. Onneksi en itse ollut tilanteessa, varmaan siihen ahdistukseen olisi kuollut. 

Tai ylipäätään kaikki tilanteet missä mennään johonkin järjestykseen. En oikeastaan edes voi sietää sellaista. 

Tai sitten ongelmia myös. "ei tolla voi olla niin vaikeaa, kun mun tutulla on sitä ja tätä ja vielä tuotakin."

Meinasin nyt jättää yhdet tunnit kokonaan käymättä sen takia kun oli paljon tollaista, onneksi ne tunnit nyt ainakin toistaiseksi loppui. Ei tule poissaoloja. Muutamia kerkesin saada.

perjantai 7. lokakuuta 2016

Maailman paras päiväI

Siis ollut aamusta asti ihan mahtava päivä. Pääsin syömään aamupalalla ja vielä lounaallakin. Kohta kotiin ja näkee rakkaat eläimet.

En edes tiedä että mikä on nyt näin hyvin. Mistä syystä on näin hyvä päivä. Toisaalta, tarvitseeko siihen muka aina syyn? Voihan hyvä päivä olla vain siksi että se sattuu olemaan. Varmaan koskaan ole ollut näin hyvää päivää.

Ehkä voi olla siitä kun eilen oli tosi huono, niin huonommaksi ei voinut enään mennä. Pakko mennä paremmaksi niin tämä kyllä ylitti odotukset täysin.

Toivottavasti nämä tälläiset päivät nyt jatkuisivat eikä jäisi vain tähän yhteen. Tai olen tästäkin jo todella iloinen, mutta olisi vielä mukavampaa jos näitä päiviä tulisi nyt useampi putkeen.

torstai 6. lokakuuta 2016

Kännykän käyttö

Usein olen ajatellut miten ihmiset pärjäsivät ennen kun ei ollut vielä kännyköitä. Joutuivat soittaa lankapuhelimilla, ei tietoa kuka vastaa puhelimeen. Tekstiviesti mahdollisuutta ei ole ollut, mutta toisaalta pystyi kuittaamaan ettei vastaa puhelimeen kun ei ole aina kotona.

Tekstiviesti on niin paljon helpompi kun soittaminen. Viestin voi lukea useasti ennen kuin lähettää. Ja voi lukea myös toisen vastauksen useammin, helpompi ymmärtää.

Muutamia kertoja olen koittanut opetella soittamista, mutta se aina jää. Muutaman kerran soitan jollekin ja en sitten enään. Joillekin soitan kuitenkin jos on nopeampi asia niin sitten saa asian heti hoitoon.

Tänään oli taas kännykästä hyötyä paljon. Ei omasta vaan toisen. Mutta minulle saatiin sitä kautta apua. Eikä käynyt pahemmin, saman asian olisi voinut ajaa myös tekstiviesti, mutta puhelu on nopeampi keino.

keskiviikko 5. lokakuuta 2016

Työssäoppiminen vs. koulu

Vaikka työssäoppiminen kuuluu kouluun niin se tuntuu niin erille. Siellä on helpompi olla. Koulussa ehkä "odotan" koko aika että jotain kysytään enkä osaa vastata. Työjaksolla on koko ajan ohjaaja siinä. Ihan pienen hetken kerrallaan ei välttämättä ole.

Sille ohjaajalle pystyn puhumaan. Joko yksisanaisesti tai kokonaisilla lauseilla. Ehkä useammin lauseilla.

Koulussa on koko ajan siinä muitakin. En jaksa sellaista. Onneksi pääsen tarvittaessa lepäämään myös kesken päivän. Ja se on jopa ihan hyväksyttävää.

Työssäoppimisessa päivät eivät ole yhtä pitkiä. Loppuu jo alku iltapäivästä ja sen jälkeen heti pääsen rauhalliseen tilaan. Ja myös työjakson aikana voin tarvittaessa lopettaa päivän kesken. Toivottavasti en joudu. Mutta parempi ymmärtää ajoissa, ettei mene liian pitkälle.

Eilen oli tosi iso jumiutuminen. Se oli ilta-aikaan. Sen jälkeen kyllä valitettiin, mutta kun en voi sille mitään. Pitkään aikaan ei ole tullutkaan.

maanantai 3. lokakuuta 2016

Työjakson 1. päivä ohi

Vaikka oli vieras paikka ja muutenkin, se meni hyvin! Tai ainakin niin hyvin miten voi olettaa. Ei kannata odottaa liian hyvää.

Työohjaaja vaikuttaa tosi mukavalle. Puhuu muuten paljon :D ja loppupäivästä minäkin aloin puhumaan kun olimme kahdestaan. Tosin taitaa olla vaikea välillä kuulla mitä sanon kun joutuu usein kysymään uudelleen.

Muutama ikävä asia yritti kaiken hyvän päälle muistuttaa olostaan. Toisellehan en mitään mahda, mutta toiselle mahdan ja niin sekin meni hyvin. En kyllä tilannetta muista, mutta hengissä ollaan.

Eilen ja vielä tänäänkin alussa ajattelin että en halua sinne ja ihan turhaa kaikki. Mutta nyt olen eri mieltä. On se ihan mukava paikka. Tottuminen vain vie aikaa. Niin on varmasti kaikilla.

Illan olen ollut väsynyt. Olen tarvinnut melkein koko illan olla yksin. Vain kaupassa kävin. Koulupäivän aikana on helpompi olla itsekseen jos tarvii. Tuolla ei. Mutta jos jossain vaiheessa on ihan pakko niin sekin onneksi järjestyy. Josko nukkuminen auttaisi ja pääsisin aloittamaan huomenna normaaliin aikaan ja olemaan koko päivän.

sunnuntai 2. lokakuuta 2016

Mutismiin suhtautuminen lapsena, nyt ja tulevaisuudessa

YouTubessa oli ennen tosi hyvä video missä oli aiheesta vähän, nyt se on vain poistettu. Joku on saattanut sen nähdäkin. Löytyi aikoinaan hakusanalla selektiivinen mutismi.

Mutta uskon että lapsena on helpompi olla puhumatta, se ei ole outoa. Lapsi on vain ujo ja tarvitsee aikaa, ei oleteta heti että lapsi puhuu. Monillakin lapsilla menee aikaa siihen että tottuu. Eikä tietenkään silloin tarvitse hoitaa virallisia asioita. Ei silloin edes sitä oleteta että lapsi menee itse hoitamaan vaikka KELA asiansa. Mutta on hyviäkin puolia siinä ettei ole enää lapsi, osaa esim. laittaa sähköpostia, tuskin monetkaan osaavat sitä esim. 6vuotiaana. Edelleen laitan paljon sähköpostia, sitä kautta on jotenkin ns. helppo kertoa asioita, voi kirjoittaa uudelleen ja tarkistaa ennen lähetystä.

Mutta kun ei ole enää lapsi, silloin puhumattomuus on outoa, on töykeä kun ei tervehdi toisia. (Edelleen en nyt ihan tätä ymmärrä, voi tervehtiä muutenkin kuin puhumalla) Pitäisi osata hoitaa viralliset asiat itse. Minä en oikein osaa, eikä siinä ole kyse vain mutismista. Entä jos on jossain tilaisuudessa, vaikka synttäreillä, jossa melkein kaikki on ihan vieraita. On taas niin outoa jos joku on vain hiljaa...

Jotkut sitä asiaa nykyään aika suoraan kommentoi. Se jotenkin tuntuu tosi voimakkaasti ja olo vaan huononee siitä. Ei tietenkään kaikki ihmiset voi tietää, mutta jotkut tietävät ja silti sanoo jotain. Tältä syksyltä jäi mieleeni erityisesti yksi opettaja: "Sovitaanko että alat puhumaan minulle?" Eihän sitä voi sillein sopia, se aika tulee jos tulee. Riippuu paljon myös toisesta miten suhtautuu. Tuskin pienelle lapselle tuolla lailla sanottaisiin, tai kyseisestä ihmisestä kyllä uskoisin, hän voisikin sanoa. Ehkä on vain hänen tapansa sanoa asiat suoraan, en tiedä. Ei välttämättä ajattele kaikkea mitä sanoo. Tai ei voi tietenkään tietää ajatuksiani että en yhtään halua kommentoivan puhumista tai muutakaan siihen liittyvää.

Mitenhän tulevaisuudessa. Toivon että silloin olisi jo enemmän tietoa ja ymmärrystä asian suhteen. Niin melko varmaan onkin. Jotkut varmaan edelleen ajattelevat että se on vain uhmaa tai päätös olla puhumatta, mutta ei se niin ole. Jossain aiemmassa tekstissä saatoin kirjoittaa, tai ajatella kirjoittavani että toisaalta tämä on päätös, mutta ei tietoinen. Ihmiset ketkä ovat asian hyväksyneet ja haluavat ymmärtää, heille on helpompi puhua.

Lehtijuttu

Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin to...