Odottavan aika on pitkä

Moni odottaa nyt joulua. Minä en. Koko joulu ahdistaa kun pitää jaksaa niin kauan. En jaksaisi. En jaksaisi nytkään... Mutta olen toisaalta ollut viikon jo kotona kun en voi kouluakaan käydä enää ilman apua.

Mutta kun Kelalla se päätös kestää niin kauan. Huomenna on mennyt VIISI viikkoa, keskimääräinen aika on kuitenkin KAKSI viikkoa. Tarkoittaako pitkä aika hyvää? Vai tarkoittaako se huonoa? Kun ei voi tietää. Laitoin tulkkauspalvelun tarpeen alkavaksi 1.12.2017, mutta nyt se taitaa olla 8.1.2018. Tai sitten en tiedä mitä teen. Tulkki voisi auttaa myös ymmärtämään mitä tapahtuu. Vai kuuluuko se tulkille? Voiko Kela tässäkin vedota että avustaja olisi parempi. Viimeksi olivat jostain syystä niin sanoneet, mutta kun en saa sitä avustajaa. On haettu, mutta jos ei niin silloin ei.

Mutta kuitenkin, tarvitsen myös lukemiseen apua. Tarvitsen siihen että sisäistän sen tekstin. Itse jos luen niin mitään ei jää mieleen. Muistan ehkä vain edellisen sanan, enkä ymmärrä kuitenkaan sisältöä.

Mutta olo on kuin silloin lapsena kun odotti joulupukkia. Aika tuntui hidastuneen ja vain odotti. Mikään ei auttanut. Mutta joulupukin tulemisesta seurasi aina jotain kivaa, tästä en voi tietää mitä tästä seuraa... Pelottaa molemmat. Pelottaa ehkä enemmän jos en saa tulkkia, siinä pelottaa että en pysty osallistumaan, haluaisin, mutta en voi.
Pelottaa myös jos saan tulkin, siinä pelottaa aika paljon muiden suhtautuminen asiaan. Koiran olla välittämättä, mutta se ei ole aina mahdollista. Mutta tästä pelosta huolimatta toivon kaikkein eniten sitä että saan tulkin. Se olisi ainoa joululahjatoiveeni. Mitään muuta en toivoisi jos tämän saisin. Mitään muuta en tarvitsisi.

Huomenna kaupunkiin. Onneksi yksin niin kukaan ei kiinnitä huomiota puhumattomuuteen tai puhumiseen puhumiseen, se kuitenkin ahdistaa vain enemmän.

Tämä ahdistus on aivan koko aikaista....

NEGATIIVISUUSVAROITUS!!

En enää edes ymmärrä miten tämä voi olla mahdollista. Joudun jo kotona ollessa ottamaan tarvittaessa otettavaa lääkettä, annokset kellä pidän pieninä jos ei ihan todella paha olo ole.

Olen väsynyt vaan kaikkeen. Ehkä nyt on ihan hyvä olla ainakin sinne jouluun asti pois. Turha mun on kouluun mennä vain ahdistumaan lisää pariksi päiväksi. Kun nytkään en ole täysin vapaa siitä. Vajaa kahden viikon päästä lääkäri. Välillä mietin ettei nämä kaikki olisikaan psyykkisiä oireita vaan jotain muuta.

Huomenna saan onneksi olla yksin, onneksi saan olla aivan hiljaa, aivan yksin. Tarvitsen vain lepoa. Olen väsynyt.

Tänään laitoin sille lääkärille viestiä. On kuulemma parempi laittaa niin tietää vähän paremmin mitä kysyä, kun viimeksi en melkein voinut edes kirjoittaa. Olin niin jumiutunut. Mutta se meni onneksi sitten ohi ja aloin kirjoittamaan, mutta aikaan on rajallinen niin jäi ehkä pahasti kesken.

Voi kun saisin huomenna Kelalta iloista postia, pelkään kuitenkin että en saa. Tai sitten jopa saan jotain huonoa. Mutta minulla on kuitenkin perusteet tulkkaukseen. Pystyisin ehkä paremmin toimimaan kun ymmärtäisin mitä tapahtuu ja miksi, missä ja milloin. Kukaan ei näitä kerro riittävän selkeästi ja se ahdistaa tosi paljon.  Silloin jumiudun täysin, siinä menee jopa kuulo. En suoraan kuule.

Kuvan lähde: https://www.crystalvaults.com/crystal-reference-guide/crystals-for-panic-attacks

Sairaslomalle

  NEGATIIVISUUSVAROITUS!!

Muutaman kerran olen ollut tällein pois koulusta, mutta tämä kerta on kyllä pahin. Ahdistaa nykyään ihan tavalliset tilanteetkin. Esimerkiksi aamulla aloin tosta vain itkee ilman syytä. Tai olihan siinä syy, kamala ahdistus, enkä voinut sitä siinä sanoa millään tavalla. Ehkä olisi ollut hyvä sanoa, mutta en pystynyt. Muuten kyllä puhuin, mutta en muista yhtään että mitä. Mutta itkun oikeaa syytä en halunnut kertoa.

Melko varmaan olen myös ensi viikon pois koulusta. Ainakin jos olen maanantaina yhtään ahdistunut niin jään pois. Turha sinne on kuulemma mennä.

Nyt ootan lääkäri aikaa ja sitten tiedän jatkosta. Menenkö takaisin kouluun vai mitä. Kotiin en ainakaan voi jäädä, se ei todellakaan edistä paranemista.

Mutta josko huomenna tietäisin siitä tulkkauspalvelu asiasta. Ja olisi nyt vain myönteinen. Katsoisin miten sitten menisi asiat. Ja jos ei sittenkään onnistu niin sitten jotain muuta.

Ihan tälläkin hetkellä mulla on huono olo. Ilman mitään syytä.

Kuvan lähde:  https://gestion.pe/tendencias/ansiedad-quienes-afecta-fuerza-trastorno-146485

Että mulla menee taas hermo...

Siis niinku ei voi olla todellista. Nyt kun olen ehkä saamassa apua niin asuntolassa aloitetaan taas valittamaan. En jaksaisi kuunnella. Mutta josko tämä olisi jälleen ohimenevää. Ja tämä joka nyt asiasta sanoi, ei ole koskaan ennen sanonut. Ehkä ei vain ajatellut. Ehkä ei vain tajunnut miten siitä tulee ahdistava olo.

Toivon tietenkin todella paljon myönteistä päätöstä että saisin tulkkauspalvelun. Mutta sitten taas pelkään mitä siitä sanlraan kun en "tarvitse oikeasti". Mutta minä itse tiedän että se helpottaisi paljon. Etenkin sitä kun en ymmärrä jotain ja menen siitä lukkoon. Siinä olisi suuri tuki. Ja tietenkin se osallistuminen tunneilla. Pääsisin vihdoin osallistumaan kunnolla. Nyt käytössä on ipad Ja kirjoittaminen, mutta viittominen olisi nopeampi. Tässä on kuitenkin molemmat puolet. Ymmärrys, puheen tuotto ja vielä lukeminenkin. Vaikka kirjoittaa osaan. Ja tulkin voi saada myös vaikka ei olisi mitään ongelmaa puhumisessa. Tulkin voi saada vaikka lukemisen tueksi ja siihenkin minä tarvitsen apua. Mutta ei sitä täällä tajuta, en jaksa edes enää yrittää. olkoot.

Mun mielestä mutismi kuitenkin luokitellaan ihan puhevammaksi. Ainakin papunetin sivulla mutismista on kerrottu kohdassa jossa kerrotaan puhevammoista.

Ehkä perjantaina saan tietää. Tulen tänne joka tapauksissa kertomaan mitä sieltä tulee. Myönteisen ehkä kerron aiemmin. Jo perjantaina. Kielteisen saatan kertoa myöhemmin jos alkaa ärsyttämään niin paljon. Mutta mitään en voi kuitenkaan luvata. Niin kuin olette huomanneet varmaan - en enää niin usein kirjoita. Joko en jaksa, ei kiinnosta, ei ole aihetta, huono päivä... Syitä on todella monia.

Viikonloppu

Nyt on ensimmäinen viikonloppu työjakson jälkeen. On ollut rauhallista, eikä oikeastaan ole edes ahdistanut. Viikonloppu on kuitenkin lyhyt aika.

Tulkkauspalvelun päätöstä ei ollut tullut tällä viikolla. Nyt on mennyt yli kaksi viikkoa. Odottavan aika on aina pitkä. Ja entä jos se päätös on kielteinen? Se minua pelottaa. Mutta senkin haluaisin tietää. Josko tammikuussa olisi kaikki jo hyvin ja olisi se tulkki siinä. Saisin myös ymmärretttä paremmin mitä tapahtuu enkä turhaudu. 

Koulua on vielä vajaa kaksi viikkoa ennen lomaa ja sitten on n. kahden viikon loma, en muista onko yli vai alle kaksi viikkoa. En yhtään muista milloin loma loppuu. Mutta silloin olisi ainakin aikaa odottaa päätöstä. Toivon kuitenkin että on tullut aiemmin. 

Suomi 100v

6.12.1917 oli Suomelle suuri päivä. Myös 6.12.2017 samoin. Siinä on 100 vuotta eroa. Mutta tämän blogin tarkoitus ei ole yleensäkään kertoa näitä vaan ihan omia kuulumisia vain.

Asuntola on siis ollut auki tämän päivän. Eilenhän minulla oli vaikea aamu. Ahdisti kaikki, oli kuitenkin Suomi 100 juhla ja ihmismäärä ahdistaa. Tuntui ettei kukaan ymmärtänyt mutta sitten yksi ihminen ymmärsi. Juteltiin. Sain lisää lääkettä ja osallistuin keittiöllä sen koko päivän. Olin tietenkin välillä missä olinkaan, mutta paljon paremmin meni kuin osasin odottaa!

Tänään oli ihana aamu, ihana ihminen aamussa, ihana rauhallinen herätys ja kai kosketus, sitä en muista. <3 Ehkä maailman huolehtivaisin ihminen, ihminen ketä kiinnostaa miten toiset voi.

Oli tänään joku tapahtuma. Siellä oli paljon ihmisiä. Sellaisissa aina alkaa tuntua oudolle. Jotenkin menen jumiin ja tarvitsen fyysistä ohjausta. Puheohjaus ei oikein riitä. Olin mukana, ei alkanut ahdistaa liikaa. Ajattelin ja sanoinkin sille joka siinä oli läsnä että jos alkaisin vältellä paikkoja jossa olen saanut kohtauksen (tarkoitan tällä paniikki- ja epilepsiakohtauksia) niin en voisi olla missään.

En olisi voinut olla siellä tapahtumassa kun siellä sain viimeksi epilepsiakohtauksen (muistan varmaan ikuisesti sen valon joka tuntu tosi voimakkaalle, en tiedä oliko se kattovalo vai mikä), en voisi olla melkein missään luokassa (niissä olen saanut molempia), en voisi olla työharjoittelupaikalla (siellä olen kanssa saanut kai molemmat), en voisi olla kaupassa (siellä olen saanut muutamia pieniä paniikkikohtauksia), en voisi olla kotona (siellä olen saanut molempia)... Aika vähiin käy paikat missä voisin olla.

Perjantaina saan tietää onko Kelalta tullut päätöstä tulkkauspalveluun! Odottavan aika on pitkä.

Tänään on ollut aivan mahtava päivä!

Loppuun nyt kuitenkin hyvää itsenäisyyspäivää. Ja onnea Suomi 100v!!


Kuvan lähde: https://yle.fi/uutiset/3-5357997

Ensimmäinen joulukuuta, työjakso ohi

Työjakso kului nopeasti. On kuitenkin myös joitain ihmisiä ikävä koululla. On ikävä ystäviä. <3 ja meidän omia iltahetkiä. Pelataan aina. Ja ollaan vaan. Kuunnellaan musiikkia. Koulussa on kuitenkin huonompi.

Työjakso olisi voinut mennä paremmin, mutta myös huonommin. Joinain päivinä voin todella hyvin ja niinä päivinä osallistuin paremmin. Ainakin toisella viikolla tälläisiä päiviä oli. Myös puhuin vapaammin. Alkuun puhuin vain omalle ohjaajalle. Sitten muillekin hiljalleen. Viimeisenä päivänä toinen sanoikin että ajatteli etten sulata ollenkaan tilannetta. Ikävä jää! Ehkä joskus siellä tulen käymään. Lopussa Mutismi ei taas ilmennyt oikein ollenkaan.

Eilen oli sitten taas ihan vastakkainen päivä. Aamu meni kohtalaisesti. Sain tehtyä asian mitä olin pari viikkoa odottanut kunnes tuli nopeasti huono olo. Lääkettä lisää. Ehkä auttoi vähän. Oma ohjaaja laski lepäämään ja peitteli. Koin olevani turvassa. Nukuin ja kuulin kuitenkin oudosti. Jäätiin yhden asiakkaan kanssa sitten kahdestaan kun muut lähtivät hirvipeijaisiin tanssimaan. Molemmat kerkesimme nukahtamaan. :-) Tuotiin taas siihen peitto. En kunnolla muista mutta oli ainakin siinä kun nousin.

Huomenna ei ole mitään suunnitelmia, eikä edes sunnuntaina näillä näkymin tarvitse lähteä kaupunkiin. Silloin on kauneimmat joululaulut. Siellä on vähän ihmisiä kun on pieni paikka. Olen ollut siellä monena vuonna. En laula mukana, tykkään kuitenkin kuunnella. Toivon aina mielessäni laulua "Tulkoon joulu" ja se on joka vuosi laulettu. Kerran minun pyynnöstäni kun näytin sormilla laulun numeron papille.

Tulkkauspalvelu päätöstä ei ole vielä tullut. Odotellaan. Toivottavasti tulisi pian. Mutta nyt en ole kun perjantaina avaamassa posteja ensi kerran. Silloin sen olisi pitänyt jo tulla. En tiedä tuleeko näkyviin Kelan sivuille.

Minun pitäisi kuulemma miettiä omaa jaksamista koulun suhteen. Miten jaksan oikeasti? Itse mietin myös sitä jos jaksaminen loppuu täysin enkä enää jaksa lainkaan. Mutta uskon että jos saan tulkin niin jaksaminen paranee. Kun siinäkin olisi sitten ihminen joka olisi läsnä, minua varten, tavoitettavissa ja tärkeä. Tai enhän tiedä millainen suhde tulee, mutta olisi yksi tuttu tulkki keneen voisin saada hyvän suhteen kun jo nyt koen jonkinlaisen.

Kuvan lähde: https://www.vastavalo.net/joulu-joulunaika-joulukuu-joulu-384108.html

Vihdoin hakemus näkyi Kelan sivulla

Oli se hakemus kuitenkin merkattu eiliselle vaikka aamulla tuli viesti että ei olla lausuntoa saatu. Onneksi aika on alkanut. Ja Kela tekee päätökset yleensä tosi nopeasti, että ei tarvitse odottaa kauaa. Toivottavasti ei nytkään, tosin laitoin tarpeen alkamaan 4. joulukuuta jolloin palaan kouluun.
Koitan koko ajan varautua siihen että joku menee pieleen ja saan kielteisen päätöksen, mutta vahva usko on myönteiseen. Pelkään kuitenkin sitä mahdollista pettymystä mikä tulisi kielteisestä päätöksestä. Taisin jo kertoa että omalla tavalla pelkään myös myönteistä päätöstä, miten siihen sitten suhtaudutaan. Vai kerroinkohan sen kuitenkin Facebook ryhmässä. En ole varma.

"Odottavan aika on pitkä" On niin kuvaava sanonta että ei tosikaan. Koskaan aika ei ole kulunut odottaessa nopeasti, tietysti välillä kun on jotain mukavaa niin ei kerkeä odottamaan. Mutta yleensä kerkeää. Aina kun asian pystyy edes hetkeksi unohtamaan niin aika menee nopeammin ja osa ahdistuksesta häviää. Ehkä pahempi tilanne olisi kuitenkin kielteinen päätös. Jos pahempi olisi ollut myönteinen niin en olisi melko varmaan alkanut edes hakemaan. Ja vasta jokin aika sain tietää tästä mahdollisuudesta vaikka olisi ollut vuosia oikeus tähänkin.

Avustajakin olisi toisaalta hyvä, mutta en sitten tiedä tarvitsenko jos saan tulkin. Omasta mielestäni en tarvitse molempia. Avustaja olisi ollut parempi, mutta tulkki voi jollain tavalla helpottaa oloani, tulisinpa ainakin ymmärretyksi ja ymmärtäisin paremmin. Eikä ainakaan sen takia niitä jumiutumisia tulisi.

Puhutaan puhevammaisten tulkista tai puhetulkista. Mutta onko Mutismi kuitenkaan puhevamma? Kun kuitenkin ajoittain on se puhuminen mahdollista. Mutta edelleen, "onneksi" on myös muita syitä miksi tulkkia tarvitsen.

Pitkä päivä

Nyt olen niin väsynyt että ei tosikaan. Sairaalalla meni useampi tunti. Mutta josko siitä olisikin hyötyä sitten.

Suositus tulkkauspalvelua varten oli mielestäni todella hyvä ja se tarkistutettiin vielä tulkilta että onko ok ja sieltäkin tuli että on hyvä. Ehkä vähän pitkä. Ei se näyttänyt pitkälle, ehkä siksi kun olen tottunut lukemaan pidempiä tekstejä sairaalalta. Ja tämä oli myös selkeä lukea, selkeää tekstiä.

Sosiaalityöntekijä ei ollut koskaan ennen sellaista paperia tehnyt. Tämä oli ihan ensimmäinen. Eikä edes tiennyt että sosiaalityöntekijä saa sen tehdä ja sekin on aivan pätevä.

Vein paperit jonnekin toimistoon. Siinä oli useita samassa. En osannutkaan menna suoraan Kelalle. Kuulemma laitettiin eteenpäin, mutta ainakaan vielä ei näkynyt Kelan sivuilla käsiteltävänä olevissa. Toivon niin että tulisi nyt työjakson aikana ja koulun jatkumiseen olisi jo valmis, on tässä vielä melkein kaksi viikkoa aikaa.

Oli ehkä kaikkein tärkein mainita kommunikointi keinoja mitä voin käyttää. Minun kohdalla oli pääkeinoina kirjoittaminen ja viittomat.

Huomenna on vihdoin se odotettu päivä

Pääsen viemään paperit Kelaan. Ei ne sieltä vastanneet viestiini tänäänkään. Mutta huomenna saan ainakin vastauksen että milloin se aika alkaa. Olen kyllä katsonut sieltä sivuilta niin ei ole edes hakemus sisällä. Niin ei kai se viesti vaikuttanut mitään. Varmaan nyt joka arkipäivä alan sitä omaa sivua seuraamaan näkyykö siellä mitään. Ymmärtääkseni ei tule näkymään kesken päätöksen jos ei ole sähköisesti haettu. Toivon näkeväni kuitenkin myös sen tilanteen kun laitoin ne kuvat sinne.

Työnjakso jatkuu vielä tämän ja ensi viikon. Toivottavasti tänä aikana päätös tulisi. Onhan tässä melkein 2 viikkoa aikaa. Ja sieltä sanottiin että päätösaika on 2 viikkoa, mutta Kelalta tulee päätökset yleensä nopeasti. En tiedä tämän kohdalla kun on muutenkin näin lyhyt aika. Olen vain niin huono odottamaan. Olen odottanut niin paljon asioita ja joitain niin kauan ja sen jälkeen joutunut pettymään. Nyt pelkään vähän samaa...
Mutta toisaalta pelkään myös sitä toista puolta, tuleeko siitä jotain sanomista kun saan vihdoin apua. Kun usein siitä sanotaan jotain, ainakin asuntolassa. Koitan olla kuuntelematta sitä, mutta ei se aina onnistu.

Mutta hurmma on jännä päivä. Onneksi se on jo aamusta ja pääsen lukemaan lausunnon itse. Aion pyytää myös itselleni kopion tai sitten otan kuvan siitä. Toivottavasti sitä ei tarvitse enää sitten korjata vaan menisi ekalla kerralla jo oikein.

Voi kun olisi jo tiistai

Pääsisin viemään Kelalle sen lääkärin lausunnon. Lähtisi viimeistään silloin se aika kulumaan. Tai sitten saattaa lähteä huomenna kun lähetin ne Kelan sivulta. Odotin vastausta jo perjantaina, mutta kai ne huomenna vastaa. Oli siinä kysymyksiäkin. Niissähän on joku aika milloin pitää toimittaa lääkärin lausunto. Mutta se onkin menossa sinne aivan pian, sen kirjoitukseen on saatu sairaalalla hyvät ohjeet. Sitä voi vielä tiistaina korjata jos minulle tulee jotain mieleen. Nyt on niin hyvä tunne! En kuitenkaan saa olla liian positiivinen, sitten harmittaisi vielä enemmän jos päätös on kielteinen. Mutta minulla on useampi kohta minkä perusteella saisin tulkin.
Viime yönä näin unta että oli kirjoitettu ihan monta sivua lausuntoa. Siis montakymmentä. :-D
En tykkää yhtään odottamisesta!

Laitoin tänään TU paperit Kelaan

Nyt sitten vain odotellaan. Olen aina ollut vähän sellainen ihminen joka ei jaksaisi odottaa vaan kaikki pitäisi saada tapahtumaan heti. Tässä ei nyt mene onneksi edes kuukautta. Kelan päätökset minun kohdallani on tullut erittäin nopeasti. Siitä Kelalle kiitos! Päätösaika on kuulemma 2viikkoa, mutta en usko että menee niin kauan kun on nyt tullut kaikki niin nopeasti. Josko tulisi jo ensi viikolla? Tai viimeistään seuraavalla.

Tai en tiedä alkaako se aika nyt maanantaista kun ne Kelalla saa tiedot hakemisesta vai tiistaina kun vien lääkärin paperit sinne. Yleensä kyllä alkanut hakemuksesta. Huomioitavaa kohdassa on vain että jotain puuttuu.

Mutta ehkä koskaan en ole ollut näin lähellä mitään apua! Nyt ehkä vihdoin pääsen osallistumaan tunnilla. Toivon niin että päätös olisi myönteinen. Kyllä petyn jos se on kielteinen. Kuitenkin vetoavat siihen ettei Mutismi ole kyvyttömyys puhua ja osaan puhua, mutta minulla on myös "onneksi" vaikea ymmärtää tekstiä ja puhetta. Sekä takerrun johonkin kohtaan mitä en ymmärrä niin loppua en ymmärrä ollenkaan. On mulla hyvä tunne, mutta toisaalta huono. Mutta sen tietää sitten.

Toivokaa tekin kaikki parasta. Nimittäin tämä on viimeinen hakemus mitä teen minnekään, tämän jälkeen en jaksa. Enkä sitten kyllä tiedä mitä teen.

Mutta sitten taas kun tarvitsisin sitä ohjausta. Se ei taas kuulu tulkille. Tai ehkä niinkun lukemisen ohjaus kuuluu ja voi kuulemma alkaa että tavattaisiin sillein jo aamulla että minun on helppo lähteä tunnille. Tosin onko helppoa jos tulee aivan vieras ihminen? Olen kyllä yhden tutun siihen toivonut. Ja merkitsin johonkin että pitäisin tärkeänä että olisi edes yksi tuttu siinä kenelle puhun. (Muita puhevammaistan tulkkeja en tunnekaan) Mutta tämä kenet tunnen on aivan IHANA ihminen. On auttanut tässäkin asiassa paljon. On auttanut minua aiemmin tulemaan ymmärretyksi vaikka ei ollutkaan töissä siinä vaan eräällä toisella opiskelijalla.

Tulkkaushakemus paperit tehty

Olihan näissä täytettävääkin, monta sivua. Ja ei ole pelkästään rastia ruutuun. Pitää kirjoittaa.

Lausunnon saan ensi viikolla ja silloin vien paperit suoraan Kelan toimistoon. Sitten saan toivottavasti mahdollisimman pian tietää asiasta. Yleensä Kela tekee päätökset nopeasti. Olisipa se myönteinen ja saisin opiskelutulkkauksen.

Tulkkauspäätökseen menee suunnilleen 2 viikkoa, en kuitenkaan usko että menee niin kauan. Toivon että ei mene niin kauaa. Ensi viikolla kun sen vien, niin seuraava viikko on vielä työjaksoa. Ehkä saan jo sen aikana päätöksen. Mutta jos saan myönteisen päätöksen niin ei se varmaan heti ole valmis.

Kommunikointi keinot oli sentään rastittamalla. Oli esim. tukiviittomat, ilmeet, eleet, kirjoittamien, kuvat... Myös puheen ongelman syy oli rastittamalla. Mutta eihän siitä löytynyt Mutismia. Se oli sitten "muu". Ehkä vielä jossain vaiheessa sekin tulee omaksi kohdakseen.

Mulla on kuitenkin aina hyvä mahdollisuus saada tulkkauspalvelu. On kuitenkin vaikea tuottaa puhetta, lukea ja ymmärtää puhetta. Kirjoitan kuitenkin hyvin. Joskus olen jopa ajatellut kirjan kirjoittamista mutta en sitten tiedä.

Jos kaikki menee hyvin niin haluaisin edes yhden tutun tulkin. Tai enempää en kylläkään voi saada. Tunnen vain yhden puhevammaisten tulkin, muut ovat vain viittomakielen tulkkeja.

Onnistunut päivä!

Milloin on viimeksi ollut näin hyvä päivä? En edes muista! Olen niin hyvällä mielellä. Sanottiin ihan että kyllä huomaa miten paljon parempi vointinen olen nyt kuin viime viikolla. Mutta viime viikolla koitin ilman lääkkeitä olla päivät. Ehkä se sitten jollain lailla kuitenkin ahdisti.

Tänään osallistuin ohjelmaankin jonkin aikaa.

Opettaja kävi tänään siellä työpaikalla. Onneksi ei käynyt viime viikolla! Nyt kun sain hyvää palautetta. Viime viikolla ohjaaja oli ajatellut että mitenhän tästä nyt edetään. Mutta nyt se parani. Huomenna uudelleen ja toivottavasti on yhtä hyvä päivä!

Uusi viikko, tulkkauspalvelun hakeminen

Nyt on jo toinen työssäoppimisen viikko alkanut, tykkään olla siellä, mutta enemmän tykkäisin olla kuitenkin toisella puolella. Maanantai taas vapaa. On omaa aikaa. Ei tarvitse kuunnella ketään. Sisarukset koulussa, vanhemmat pois kotoa. Iltapäivällä alkavat tulemaan kotiin.

Tällä viikolla on taas kuntoutusohjaajan aika, asumisasioita ja varmaan saan sen lausunnon tulkkauspalvelua varten. Uskon että sekin voisi auttaa jonkin verran, pääsisin osallistumaan en jumiutuisi täysin jos jokin asia menee ohi. Siihen asiaan sitten jään, enkä voi jatkaa. Kaikki menee sen jälkeen ohi.
Asumisasia on samassa, toivon niin että asia etenee ja etenisi kaiken lisäksi hyvin, pelkään kuitenkin pahempaa. Mutta ehkä uskon että kaikki menee hyvin, olisi kuitenkin perusteet jollekin muulle asumiselle.

Nyt näkyi psykiatrian poliklinikan teksti OmaKannassa. Ei oikein mitään järkeä. En kuitenkaan sinne enää koskaan halua mennä, niin turha käynti oli silloin että ei tosikaan. Oli kyllä teksti varmaan jo viime viikolla, mutta luin vasta tänään- oli joku toinenkin teksti avustajaan liittyen, mutta siitä en oikein ymmärtänyt. Jonkun sosiaalityöntekijän kautta pitäisi hakea avustajaa tai jotain, mutta en enää todellakaan jaksa. Tulkkaushakemuksen jaksan tehdä, Kela tekee päätöksen nopeasti, ja toivottavasti tämän kerran se olisi myönteinen.
Laitoin nyt aamulla kuntoutusohjaajalle viestiä että saanko lausunnon jo tällä viikolla. Olisi niin hienoa jos saisin ja voisin heti täyttää hakemuksen ja sitten odottaisin vain päätöstä. Sen mukana tulee varmaan jatko-ohjeet, oli päätös mikä tahansa.

En tiedä onko Mutismi riittävä syy saada tulkkia. Mutta pitkien tekstien lukeminenkin on vaikeaa ja tarvitsen myös välillä selkeää puhetta. Mutta katsotaan ja odotetaan, nämä kuuluu kuulemma myös tulkille. Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä että tässä tilanteessa olisi avustaja parempi, mutta edes tulkki olisi hyvä. Pääsisin vastaamaan tunneilla vihdoin, sen verran mitä mahdollista. Ja usein kun kysytään jotain kaikilta niin voin kertoa vain tosi lyhyesti, useimmiten vain kyllä/ei. Tulkin avulla voisin vastata pidemmin.

Jotta voi tulkkauspalvelua saada pitää olla kykenevä käyttämään jotain kommunikointi keinoa, minullahan on toimivia keinoja ja tulkin avulla niistä hyötyisin. Olen usein kirjoittanut pitkiäkin juttuja, kukaan ei kuitenkaan ole välttämättä aina halunnut tai jaksanut niitä lukea, saatan yrittää vastata, mutta en onnistu.

En jaksaisi olla kotona

Kaikki mitä teen on väärin. Kaikki mitä en tee on väärin. Melkein kaikesta saan kuulla jotain sanomista. Opettelen kuitenkin etten kuuntelisi. Ääniyliherkkyys menee tähän samaan, niissäkin hetkissä koitan vain ulkoistaa kaiken.

Onneksi on Facebookissa ryhmä jossa voin kertoa näitä. Ja saan sitä kautta taas voimaa. Etenkin nyt kun en näe terveydenhoitajaa. (Sielläkin kuulemma käyn turhaan, mutta hän on oikeastaan ainut ihminen joka auttaa jaksamaan)

Viikonloputkin tuntuvat joskus liian pitkille. Entäpä sitten joululoma? Kesälomaa on turha ajatella kun silloin saatan olla jo lähtenyt pois, silloin ei enää tarvitse jaksaa tätä henkistä kiusaamista. Kun tämä vain pahentaa minun tilannetta. En varmaan koskaan parane täysin, mutta kotona vain sairastun lisää.

Yleensä vanhemmat ovat lapselleen tuki ja turva, mutta minun kohdallani ei ole niin. En todellakaan ole vuosiin kokenut olevani turvassa, en muista koskaan kokeneeni äidin rakkautta. Toivoisin että minulla olisi ollut hyvä äiti suhde, mutta en voi sille mitään.

Jos joskus saan ja haluan omia lapsia niin en varmasti anna heille samanlaista lapsuutta kuin minulla on ollut. Tiedän mille se tuntuu. Kuinka kukaan voi edes sanoa niin pahasti omalle lapselleen?

Ensimmäinen työssäoppimispäivä ohi

Voi että, tunsin ihan kuin kotiin olisin mennyt. Kun tiettyyn paikkaan ja tietyn asiakkaan luokse menin, tunsin että minua tarvitaan juuri nyt, juuri tässä kaikista eniten. Hän katsoi minua niin silmiin <3 Olin onnellinen, ei sitä voi sanoin kuvata. Minä olin se joka antoi läheisyyden ja turvallisuuden tunteen hänelle. Ja näin myös sen että läsnäoloni merkitsi hänelle todella paljon. Mutta en ole tämän kerran siellä puolella vaan olen vain osan viikkoa toisella puolella taloa ja loput kotona.

Alussa minua otti päähän tosi paljon etten saanut olla koko viikkoa, mutta nyt ehkä ajattelen kun kävin siellä katsomassa; siellä on niin paljon asiat eri tavalla kuin ennen. En kyllä edelleenkään ymmärrä tarkkaa syytä, en välttämättä koskaan tule ymmärtämääkään, olkoon sitten, pääasia että jonkin verran saan olla ja saan edes käydä siellä. Lupasin mennä taas huomenna ja minun on pakko muistaa, en kyllä usko että voisin sellaisen asian edes unohtaa. Merkitsee minulle ja asiakkaalle kuitenkin niin paljon.

Tänään olin oikeastaan aika pihalla kaikesta, mutta alku on aina tälläistä, ennen ruokailua tuli huono olo, alkoi ahdistamaan aika äkkiä ja siitä kyllä jo kysyttiin, otin pienen annoksen lääkettä niin pystyin jatkamaan normaalisti, väsyttämään tietenkin alkoi vähän, mutta parempi sekin kun täysi ahdistus tilanne. Sanoin että ei tarvitse kysyä kun myöhemmin kysyttiin uudelleen, mutta sitten illalla laitoin viestiä että on se oikeasti hyvä kysyä kun en välttämättä halua kertoa jos joku on.

Tänään oli paljon uusia ihmisiä; en osannut kohdata. Kättelin kyllä ja katsoin silmiin, mutta en voinut sanoa mitään, työpaikkaohjaaja sitten kertoi. Vähän mietin tuleeko merkintää sosiaalisten taitojen heikkenemisestä, kun ennen ne on ollut paljon paremmat, tutussa paikassa tietenkin ja tuttujen ihmisten seurassa. Joka jakson jälkeen on ollut merkintä että on kehittynyt tai huomattavasti kehittynyt.
Nyt en tiedä, jakso on tosin vasta aivan alussa, luulen että paranee vielä ja kuitenkin oloni on ollut parempi kuin yli kuukauteen. En muista milloin olisi ollut näin hyvä päivä. Huomenna uudelleen, ihan mahtavaa!

Minun tekisi niin mieli kertoa kaikki, en kuitenkaan voi. En saa.

Kuntoutusohjaajalla 7.11.2017

Oli oikeastaan hyvä kokemus, vaikka olikin uusi ihminen ja kysyi todella paljon ja ei maailman helpoimpia kysymyksiä. Mutta nyt saatiin ehkä asioita eteenpäin. Tai olen varma että saatiin. Toivottavasti jo ensi viikon alussa kuuluisi jotain tai voisin itse lukea netistä omakannasta. Kun ne kuitenkin tulee sinne, on kuitenkin terveydenhuollon asia. Terveydenhoitajakin oli mukana puhelimen kaiuttimen kautta, onneksi oli. Osasi kertoa hyvin ja selkeästi asioita, tuntee kuitenkin niin hyvin ja jutellaan paljon kaikesta.

Näillä näkymin saan lausunnon tulkkauspalveluun ja avustajaan psyk.polilta. Hyötyisin enemmän avustajasta, mutta en jaksaisi sitä enää kertaakaan hakea, se on niin raskas ja aikaa vievä. Tulkkauspalveluita meinaan kuitenkin hakea varmasti jos sen lausunnon saan, olen kuitenkin siihen oikeutettu. Viimeksi lääkärin lausunto oli niin vajavainen. Nyt olisi tietoa enemmän mitä siihen tarvitsee.

Kuitenkin jollain tavalla voisin saada apua tulkistakin, olisi aikuinen kenelle voisin kertoa asioita, kertoa jollain tavalla, pääsisin osallistumaan ja pystyisin toimimaan. Mutta tulkki kun ei ole sama kuin avustaja, ja sen on ammattilainenkin sanonut että avustaja olisi tässä tilanteessa parempi. Mutta saisinko edes tunteja vammaispalvelusta tarpeeksi kun ei viimeksi myönnetty mitään? Kun ymmärtääkseni opiskelutulkkaus tunteja saa niin paljon kuin tarvitsee? Miten vapaa-aika? Saako sinnekin? Minulle nämä on ainakin kerran ihan kaikki selitetty, mutta en ymmärtänyt tai muista. Siitä on kuitenkin jo jonkin verran aikaa.

Tulkkaus päätös tulisi myös nopeammin kuin avustaja päätös. Mutta sen hakemisesta en tiedä mitään, mutta yleensä ne jatko-ohjeet lukee Kelan papereissa aika hyvin.

Olisin iloinen jos saisin tutun tulkin siihen Tulkkausilonasta. Niitä olisi varmaan useampi, mutta mulla menee taas aikaa siihen tutustumiseen ja kaikkeen että alkaa yhteistyö toimimaan ja voi olla että alkuun menisin vielä enemmän lukkoon. Tai sitten en, saattaisi helpottaa ihan suoraan. Sitä ei tiedä.

Ihan hyvä viikonloppu

Uusi lääke aamussa on auttanut, vaikka en sitä viikonloppuna ja lomalla otakaan. Auttaa sitten paremmin päivinä kun tarvitsen.

Ainoastaan yhtenä iltana (en muista kumpana) taas haukuttiin jotain. En muista myöskään mitä. Ei sitä välttämättä edes kannata yrittää muistaa, olkoon. Aina niissä hetkissä tulee kamala ikävä pois kotoa. Mutta alkusyksystä itkin usein että haluan kotiin. Myös viime keväänä.

Huomenna vapaapäivä ihan kaikesta. Siis oikeasti kaikesta ja kaikista. IHANAA! Milloinhan viimeksi ollut. Siis ilman mitään syytä. Yleensähän syynä ahdistus tai epilepsia. Huomenna muuten vain vapaa. Mitähän sitä keksisi? Tai laskuthan olisi ja sähköposti asioita. Olisikin niihin hyvä oma aika ja rauha.

Esitelmä Mutismista

Oletan että saan jakaa tämän tänne, on kuitenkin oma tekemä. Tehtiin koulussa esitelmät. Kai aiheesta joka kiinnostaa? En ollut ensimmäisellä tunneilla koska olin ahdistunut niin en tiedä. Enkä vielä toisillakaan suostunut tekemään.

Sitten opettaja kysyi miten minulta onnistuisi se ja kysyin että voinko tehdä Mutismista kun haluan että kaikki saisivat tietää mitä se tarkoittaa ja miten vaikuttaa elämään. Opettaja sitten luki tekstit ja näytti diat.

Oli kuulemma todella opettavainen ja moni ymmärtää nyt paremmin minua ja käyttäytymistäni, erityisesti jumiutumista. Enään se ei ole niin vakava asia kun sille on syynsä.

Pelotti vähän miten muut siihen reagoivat kun en itse pystynyt dioja näyttämään, mutta se oli heille aivan sama. Eivät mitenkään ja se oli ihan normaalia.

Olen tähän tyytyväinen! Sain kerrottua vihdoin kaikille luokkalaisilleni. Ja sille vaikealle opettajalle lähetin, josko saisin ymmärryksen. Tai sitten en. Mutta sillä en jaksa enää päätäni vaivata.

Uusi lääke aamuun

Huomaan että on helpottanut. Olen maanantaista asti syönyt. Ei ahdista enään niin paljoa koko aikaa. On voimakkaasti rauhoittava. Mutta käytän vain pientä annosta. Pienempää mitä kirjoitettiin, en halua isompaa annosta kun tämäkin riittää. Väsyttää jonkin verran, mutta olen pystynyt olemaan paljon paremmin tunneilla. Tietenkin olen vielä väsynyt. Kaikki häly vie niin paljon voimaa.

Uskallan nykyään myös lopettaa päivän, ainakin jollain tavalla. Ennen oli sekin paljon vaikeampaa. Ei kuitenkaan ole väliä olenko fyysisesti paikalla jos en tiedosta mistään mitään. Tällä viikolla olen kuitenkin ollut jo hyvin. En ole ollut suoraan ahdistuksen takia poissa.

Positiivista siis tänne

Onneksi en ole enään kotona

Viikko meni sillein nopeasti, mutta lopussa en olisi enää jaksanut. Onneksi se on nyt ohi. Ei minun tarvitse enää jaksaa. Sanotaan että perhe on läheisin ja he kyllä ymmärtävät, mutta minun tilanteessa ei todellakaan ole näin, ehkä yksi siskoistani saattaa ymmärtää, kukaan muu ei. Mutta toisaalta, aina en ymmärrä itsekään miksi moni asia on niin vaikeaa ja miksi juuri minulla, meidän perheestä vanhimmalla, kun muutenkin vanhimmalta odotetaan eniten. No niihin en koskaan saa vastauksia. Eikä niihin ole vastauksia olemassakaan.

Mutta nyt se on taas hetkeksi ohi. Saan olla. Ei tarvitse kuunnella kaikkea sitä ikävää. Mutta tulevan viikon jälkeen alkaakin sitten pitkä aika. En kuitenkaan ole päivisin kotona. En ole myöskään varma miten ne nyt menee kun on suhteellisen pitkiä päiviä eikä ole mahdollista välttämättä levätä vasta kun ihan illalla. Ei edes siihen aikaan vielä milloin olen tottunut asuntolassa. Ja sekin väsyttää joskus liikaa. Mutta jos olisi nyt siellä parempi jaksaminen, paikka on kuitenkin tuttu ja erittäin turvallinen, missään vaiheessa en sillein jää yksin. Mitään pahempaa ei voi tapahtua. Ja ei tarvitse käyttää jaksamista siihen että pitää pystyä olemaan tunneilla.

Marraskuun siis olen oikeastaan kokonaan kotona. Illat ja yöt, viikonloput myös. Mutta ehkä se on helpompi kun nyt ei ole kaikki muut sisarukset kotona. On sentään vähän rauhallisempaa, mutta eihän niistä muutenkaan ole paljoa häiriötä kun ovat jo isoja, pienistä enemmänkin. Sen näkee sitten. Uskon ja toivon kuitenkin että on helpompi kuin ns. tavallisesti.

En oikein tiedä mitä minulle kuuluu

Ei ainakaan hyvää, korkeintaan kohtalaista. Nyt illalla alkoi äkkiä huononemaan. Olen loman voinut kuitenkin jo aika hyvin. Onneksi vain viikko koulua ennen työnjakson alkua. Pitää kuitenkin ensi viikolla koittaa nähdä kuraattoria ja terveydenhoitajaa. Ja toivon lääkärin olevan paikalla. Kun en nyt ole ihan tyytyväinen kirjoitettuihin lääkkeisiin, en siis ole edes aloittanut. En halua rauhoittavaa lääkitystä jatkuvaan käyttöön. Vain kohtauksiin ja tosi pieni määrä tunneilla oloa helpottamaan.

Nyt kotona syöminen on parantunut hurjan paljon. Ja se on oikein hyvä. Edes väliaikaisesti, ja uskon että työnjakson aikana on sama kun työntekijöiden ruokailun aikaan on tosi vähän ihmisiä ja voin valita ajan ettei ole paljoa ja on lista valmiina mitä on milloinkin niin osaan varata eväät. Työnohjaaja on tuttu, oikein ihana ihminen. Ollut kai kaksi kerta aiemminkin.

Kysymyksiä ja vastauksia

Kauanko sinulla on ollut Mutismi?
Diagnoosin sain todella myöhään, vasta pari vuotta sitten. Mutta on ollut sitäkin ennen. En muista. Alkoi myös myöhään, en kuitenkaan koskaan ole ollut se puheliain ihminen.

Saako puhumattomalta ihmiseltä kysyä onko hänellä Mutismi jos hän ei esim. vastaa kysymyksiin?
Tässä kannattaa käyttää vähän tilanne tajua. Onko soveliasta kysyä? Onko tarvetta edes tietää? Itseäni ei välttämättä haittaisi. On usein kysytty tarvitseeko minulle kirjoittaa. Parempi ehkä joissain tilanteissa kysyä, et voi tietää, saatat joutua myös itse kirjoittamaan.

Mitä harrastat?
Ei ole niinkään harrastuksia. Mutta nykyään käyn kaverini kanssa aika usein uimassa. Mutta tykkään olla paljon yksin.

Luetko kirjoja? (Suosikkikirja)
Luen hyvin vähän, en varmaankaan jaksa keskittyä. Mutta jos löytyy joskus harvoin hyvä kirja tai äänikirja niin luen sitä kuulematta mitään muuta. Suosikkikirja on varmaa Laila Hirvesaaren "Hiljaisuus.

Suosikkiliikuntalaji?
Tähän tulee varmaan se uinti josta kerroin aiemmin. Siinä pystyn keskittymään vain itseeni ja kaveri on mukana. Muuten en oikein tykkää, ahdistaa liikaa. Esim. liikuntasali on "paha paikka" (viime viikolla olin kyllä ja osallistuin arvostettuna)

Tämän hetkiset unelmat/haaveet?
Tämä on aika vaikea kysymys. Kun en tiedä haetaanko tässä realistista vai ihan mitä vain. Haluaisin tietenkin joskus töihin ja koulun loppuun, jopa ajallaan. Ajallaan se tuskin ainakaan tulee enään onnistumaan. Ja haluaisin että tämä kaikki olisi ohi ja keksittäisiin keino miten meidän kaikkien oloa voisi helpottaa.

Lempiväri ja miks just se?
Mulla lempiasiat vaihtelee aika usein. Tällä hetkellä lempiväri on ehkä turkoosi, se on rauhallinen eikä koske päähän, en tykkää liian kirkkaista tai voimakkaista väreistä.

Kuinka paljon sinulla on sellaisia ihmisiä joille pystyt puhumaan?
Heitä on oikeastaan aika paljon. Mutta se määrä on myös iso ratkaiseva tekijä. Esim. puhun monelle meidän luokalta mutta jos kaikki samassa niin silloin en voi. Mutta se ihmismäärä kenelle voin edes yksin puhua kasvaa koko ajan. Ja on nyt laajentunut tosi paljon mitä se oli esimerkiksi viime syksynä. Toivon että laajenee edelleen, ja vaikka ihan vieraisiin ihmisiin. Esim. kaupan kassalla, mutta ei niin ei.

Mistä sait idean perustaa blogin?
16.7.2016 minulla oli tosi tylsää, ei ollut mitään tekemistä ja sitten se vain tuli äkkiä mieleen; Alan kirjoittaa blogia! Mutta aihe vain puuttui ja suomalaisia blogeja on vaikka minkälaisia, halusin jotain erilaista ja kiinnostavaa. Keksin sen kuitenkin äkkiä ja tässä sitä edelleen kirjoitellaan teille kaikille ketkä olette kiinnostuneita asiasta.

Mitä muita diagnooseja/häiriöitä/ mt-ongelmia sulla on Mutismin lisäksi? (jos siis on.)
Tähän en kaikkia halua laittaa, mutta laitan paniikkihäiriön joka nyt aika vahvasti on tullut päälle näinä viikkoina ja se on varmaan yhteydessä Mutismiin, ja on ihan nyt laitettu jonnekin merkintä sosiaalisten tilanteiden pelko, en kyllä aivan tiedä mitä eroa näillä kahdella tai oikeastaan kolmella on. Sos.tilanteiden pelko voi aiheuttaa voimakkaitakin ahdistuskohtauksia, mutta paniikkihäiriössä niitä voi tulla yksinkin, niin kuin minulle on käynyt muutamia kertoja. Mutismin ja sos.tilanteiden pelon erosta tiedän vielä vähemmän. Ehkä Mutismi on puhumiseen liittyvää enimmäkseen ja sos.tilanteiden pelko sitten laajempaa, mutta ei niin voimakasta puhumiseen liittyvää, en tiedä?

Missä näet itsesi viiden vuoden kuluttua?
Tällä hetkellä aika huonolle näyttää, mutta koitan ajatella positiivisesti. Jos saisin koulun loppuun niin saattaisin olla edes kuntouttavassa työtoiminnassa, mutta mieluummin ihan oikeassa työssä. Minulla olisi varmaan kissa, tai sitten kaksi kissaa.

Haaveiletko omista lapsista tai seurustelusuhteesta?
En ainakaan lapsista, en jaksa sitä hälinää ja vastuuta, omissakin asioissa niin paljon huolehdittavaa enkä kykene siihen yksin. Enkä myöskään usko että mieli muuttuu. En oikeastaan tykkää lapsista, jollain tavalla siedän ja vauvat ovat ihania niin kauan kun eivät ole omia ja ne voi antaa äidilleen kun ei enää jaksa.

Onko sulla/perheelläsi lemmikkejä?
On, useita. On ainakin kissoja ja koira. Kissojen silitys on mukavaa ja se rauhoittaa mieltä ja myös kehoa, ihan tutkittu asia on tämä.

Oletko sisaruksistasi vanhin?
Kyllä olen.


Onko sulla ystäviä? Esim. koulussa, netissä tai ihan muuten muualta? Entä, onko sellaisia ystäviä, joille pystyt puhumaan? Tai oliko sulla nuorempana ystäviä ja juttelitko heidän kanssaan? :)
Minulla on oikeastaan yksi ystävä jonka kanssa nähdään koulussa ja ollaan myös vapaa-ajalla ja yksi entinen ystävä kenen kanssa nykyään enemmänkin netissä. Elämäntilanteet kun muuttuu. Nuorempana oli enemmän, mutta kaikki vaan alkoi häviämään. Ja nämä kaksi kenestä kerroin, puhun molemmille. N.K ja O.I. Toinen tätä blogia ainakin lukee.

Edelliseen liittyen, koetko olevasi yksinäinen? Kaipaisitko lisää ystäviä?
En ole missään vaiheessa kokenut yksinäisyyttä. Minulle riittää ihan muutama. Ja kavereiltakin kuitenkin on. En jaksaisi pitää suhteita enempää yllä.

Kumpi on oikein sanoa, onko henkilö mutisti vai mutistinen henkilö? Jos siis mietitään miten oikeaoppisesti teitä pitäisi kutsua?
En oikein tiedä onko tähän edes oikeaa vastausta. Mutta itse ajattelen että se sanotaa "mutistinen henkilö". Koska mutismi on itsessään valikoiva puhumattomuus, ei henkilö.

Kirjoitat usein, että silloin kun olet pystynyt olemaan koulussa tunneilla, et muista niistä paljoa jälkeenpäin. Tuli mieleen, että koetko kuitenkin oppivasi koulussa opetetut asiat normaalisti? Opetteletko niitä itseksesi, luet kirjoja, tms vai miten saat opittua ne asiat mitä tutkinnossa kuuluu osata kun valmistuu?
Tämä on vähän sellainen asia mihin en osaa vastata. Koitan välillä lukea, mutta se on aika turhauttavaa kun en ymmärrä. Valmistuminen on vaarassa, tiedän sen ja se on minulle myös sanottu. Mutta olen tai en tunneilla niin joka tapauksessa voi olla että en tiedä mitä on ollut. Poissaoloja tulee kuitenkin vain jos olen myös fyysisesti pois. Tähän muistamiseen kun en taas voi tietää miten paljon kaikki muut vaikuttavat.

Loppuun tulee vielä toisen Mutistisen ajatuksia ja vastaan niihin. Nämä eivät ole kysymyksiä.
1. Voisit välillä koittaa mennä mukavuusalueesi ulkopuolelle.
- Etkö käsitä, että olen nytkin/erittäin usein kaukana mukavuusalueesta? Vaikken puhukkaan, olen silti hyvinkin ahdistunut sosiaalisissa tilanteissa, ei tämä helppoa ole näinkään.
Tätä sanoo juuri he jotka luulevat tietävänsä kaikesta kaiken. Jopa ns.ammattilaiset. Kun moni muukin asia kuin pelkkä puhuminen on mukavuusalueen ulkopuolella. Jos pysyisin koko ajan sen sisällä niin en kävisi enään koulua, en kaupassa... No antaa ihmisten ajatella mitä haluaa.
Ei minua tarvitse jännittää. :)
- Tiedän ja tiedän, ettei monia muitakaan, mutta kun en nyt voi asialle mitään.
Niin, ehkä tämä on tarkoitettu sanoa hyvällä. Mutta ei kannata välttämättä näin sanoa. Yleensä jännitän kaikkia ihmisiä.

Kuvan lähde: https://www.ttl.fi/tyopiste/tyohyvinvoinnin-useimmin-kysytyt-kysymykset/

Psykiatrian poliklinikalla

Koin ettei siitä ollut mitään hyötyä. Lääkitystä vain... Ei uutta aikaa, ei mitään. En saanut oikein kerrottua mitään, kirjoitin jonkin verran.

Olen voinut oikeastaan hyvin

Sunnuntaina oli niin hieno päivä, etenkin ilta! Sain siitä voimaa monelle päivälle. Olin niin onnellinen eilen vielä ja osittain myös tänään. Mutta sitten se alkaa hiipumaan.

Voin kuulla sen päässä. "Puhe" juuri oikealla äänellä. Tänään ei ollut minun vuoro. Mutta silti alkoi tulemaan niin huono olo että jouduin lähtemään pois. Mutta on taidettu minulle sanoa että parempi lähteä pois kun antaa mennä sen hysteeriseksi asti kun siitä tulee sitten varma pelko.

Muutenkin kaikki esitelmät. Kerroinkin aiemmin ettei esiintymisjännitystä voi verrata Mutismiin. Minulle ehdotettiin että pelkästään opettajalle. Ei sekään taida onnistua. Tällä hetkellä tuntuu pahalle nähdä pelkkä opettaja. Juuri kun olin niin hyvin voiva! Mutta en voi huonostikaan. Ja nyt tunteja ei ole pitkään aikaan, ei kannata murehtia.

Katsotaan onko seuraava postaus sitten se missä vastaan teidän kysymyksiin, tällä hetkellä se on kesken ja vain muutaman henkilön kysymyksiä olen saanut tänne. Niitä kommentteja en julkaise.

Vielä yksi viikko ennen syyslomaa

Ja ensi viikko onkin lyhyt, ei välttämättä helppo, mutta lyhyt. Nyt torstai ja perjantai oli aika helppoja päiviä. Torstaistakin sain valituksia, en muka ollut tunneilla vaikka itse varmasti muistan, en muista mitä tunneilla oli, mutta paikalla olin, ainakin osan päivää.

En tiedä mitä ajattelen viikon kotona olemisesta. Se ahdistaa kanssa. Mutta on tulossa myös pidempi jakso kotona. Koitan aina ajatella kuitenkin että olen jaksanut myös kesän, jaksan nytkin. Esim joulukaan ei ole yhtä pitkä.

Asioiden selvitys on nyt todella aloitettu uudelleen koululla. Koska en voi hyvin. Kamalasti ihmiset puhuvat sairaslomasta, mutta koen ettei se ole ihan se mitä tarvitsen. Tai ehkä tarvitsenkin. Mutta kotona en ainakaan parane, siitä voin olla varma!

Kuvan lähde: http://aikakivoja.blogspot.fi/2012/10/kranssi-vaahteranlehdista.html?m=1

10 asiaa mitä ei kuulu sanoa Mutistiselle

Näitä tämän tapaisia videoita on YouTubessa, mutta en itse saanut silti tätä ideaa vaan joku antoi sen idean minulle. Kiitos sille jollekin. Nyt tänään minun onkin sopiva aika aloittaa kirjoittaminen kun on sanottu asia mitä ei KOSKAAN pitäisi sanoa. En tiedä kauan tämän kirjoittaminen vie aikaa.

1. "Voithan puhua tuollekin, miksi et minulle?" Voi kun tietäisin tämän edes itse, sen jälkeen voisin kertoa. Se tulee jostain. Se on päässä.

2. "Olet niin erilainen eri tilanteissa." Olet niin erilainen jopa eri päivänä." Niin olen. Jotkut päivät ovat vain helpompia ja jossain on helpompi olla. Koulu on tällä hetkellä vaikein paikka, ja tuntuu että niitä paikkoja alkaa olemaan vain enemmän.

3. "Millä perusteella valitset kenelle puhut?" Vaikka sanotaan valikoiva puhumattomuus, kyse ei ole suoraan valikoimisesta. Se on jotain muuta. En osaa edes kirjoittaa sitä. Olen saanut paljon palautetta että kirjoitan hyvin, mutta tätä en osaa. Ehkä koko valikoiva puhumattomuus on harhaan johtava sana.

4. "Voisit ihan hyvin puhua kerta osaat." Tällä lauseella saat aivan varmasti Mutistisen mielessä kamalan "ajatus sotkun". Mielestäni tämä on kaikkein pahin asia mitä voi sanoa.

5. "Jos et puhu niin..." Mikä idea? Tämä ei ainakaan tilannetta helpota.

6. "Sä voit olla puhumatta ja puhua milloin haluat!" Voi että olisin niin onnellinen jos tilanne olisikin tämä! Siinä vaiheessahan minä puhuisin koko aikaisesti. Kaikille ja kaikkialla. Mutta ei, en voi haluamisen mukaan sitä tehdä.

7. "Asiat hoitaisivat paljon paremmin jos puhuisit." Tiedän. Mutta toisaalta, hoituu ne puhumattakin. On niin paljon muita keinoja. Kaikki eivät vain voi tai halua vastaanottaa muuta keinoa. Se on hänen ongelmansa, ei minun. Ja näille ketkä haluavat ymmärtää niin on helpompi lopulta puhuakin jossain vaiheessa.

8. "Mä tiedän mille susta tuntuu, minuakin jännittää välillä joku virallinen asia tai puhelu." Joo. Voi kun tämä olisikin vain sellaista että jännittäisi jotkut viralliset asiat, mutta tämä ei ole sellaista. Sinä et voi tietää oikeastaan mitä tämä on. Se mitä sinä tunnet vaikka virallisessa esitelmässä, sen minä voin tuntea jo kaupan kassalla tai koulussa, joka tosin on ahdistusta.

9. "Kyllä se siitä unohtuu kun menet vain!"  Ei se unohdu oikeastaan koskaan, muistan sen koko ajan. Ja etenkin silloin kun se on päällä. Tiedostan koko ajan että en voi aina puhua. Mutta tässä ehkä joidenkin kohdalla saattaa olla poikkeus, jotkut voivat tykätä seurasta ja olla paljon ihmisten kanssa, mutta vain se puhe puuttuu.

10. "Mykkä!" "Tyhmä!" "Vammainen!" "Pelkuri!" Tai mitään muutakaan vastaavaa. Antakaa ihmisten olla sellaisia kuin ovat.

Laittakaa vaikka tähän mitä vain kysymyksiä kun meinasin tehdä postauksen jossa vastailen niihin mitkä eivät mene liian lähelle. :-) ensi kertaan!

En ole taas kirjoittanut

Alussa kirjoitin joka päivä, ainakin jokatoinen. Nyt olen ollut vain liian väsynyt kirjoittamaan. Olen nukkunut joka päivä koulun jälkeen kun päivät vie voimia, en muista päivistä oikein mitään kun keskityn että pystyisin olemaan tunnilla... Eilen taas erittäin paljon, en ollut kuitenkaan loppuun asti.

Tänään olin tunneilla aamulla. Ja taas huomasin tärkeän ihmisen kosketuksen merkityksen miten se helpottaa oloa ja auttaa keskittymään johonkin muuhun kuin siihen pahaan oloon. Myöhemmin sitten tulikin äkkiä huono olo ja saatettiin huoneeseen, nukahdin kai todella nopeasti ja nukuinkin sitten reilusti yli tunnin.

Mutta pian saatan saada apua. Näin jo omilta sivuilta netistä että on sairaala psyk.pkl aika tulossa hyvinkin pian. Jo tässä kuussa. Josko sieltä saisi jonkinlaista paperia siihen että saisin oikeasti apua. Jumiutumiset niin pahoja että se sattuu fyysisesti.

Koko ajan menee huonommin

                     

                            NEGATIIVISUUSVAROITUS

Ja kuinkahan mones sellainen... Mutta älä lue jos et halua tai sinua ei kiinnosta lukea negatiivista tekstiä, siinä tapauksessa laita tuolta oikealta merkintä "positiivisuus" niin löydät sinulle sopivaa luettavaa, nyt sitä ei ole tulossa.

Ennen minua on ahdistanut tietyt tilanteet etenkin koulussa, nyt se alkaa laajeta kaikkialle, myös koulun ulkopuolelle. Ihan joka asia! Jumiutumista koko ajan, puhe menee ohi ja ahdistaa. En voi sitä kuvata. Haluaisin kertoa, mutta en osaa edes kirjoittamalla. En tiedä mistä se tulee. Terveydenhoitaja meinasi laittaa jo eilen pois, olin jälleen päivystys vastaanotolla, en kyllä muista miksi. Varmaan taas ahdisti kaikki. Ja tunsin miten jumiutuminen alkoi tulemaan päälle.

Ja sitten myös toinen asia tässä on turhautuminen. Kun en pääse osallistumaan silloin kuin siihen olisi voimavaroja. Ei tule mitään! Kunhan nyt työjakso alkaa niin sitten edes sieltä saisin niitä opintosuorituksia, ellei ahdistus seuraa sinnekin. Tuntuu etten vain jaksa.

Ensi viikolla jos saisi asioihin jotain selvyyttä. Kun alkaa menemään vain huonommin ja huonommin, asioidenhan pitäisi ajan myötä helpottaa, mutta nyt ei ole helpottanut, ei ollenkaan.

Milloin helpottaa? Huomenna? Ensi viikolla? Entä jos ei koskaan? Se minua tässä eniten pelottaa, se että tämä menee koko ajan huonompaan...

KUVAN LÄHDE:
http://im.mtv.fi/image/4545368/landscape16_9/1024/576/2331a1a3828ae9faba68d2c3cd09d195/qU/yksinainen-1.jpg

Puhevammaisten viikko

Tällä viikolla vietetään puhevammaisten viikkoa, Mutismi ilmeisesti siihen lasketaan niin otetaan tämä päivän aiheeksi. Tänä vuonna teemana on "hetkiä arjessa"

Puhevammalla tarkoitetaan ihmistä joka ei pysty puhumaan, puhe on hyvin epäselvää tai henkilö ei pysty ymmärtämään puhetta sen verran mikä on välttämätöntä ja tarvitsee siksi vaihtoehtoisia menetelmiä. Esimerkiksi kuvakommunikointia tai viittomakieltä. Suomessa tälläisiä ihmisiä on noin 65 000.

Puheen apuvälineitä on monia, on kansio, ipad, kännykkä, aakkostaulu...

Haastan nyt teidät kaikki lukijat osallistumaan tähän haasteeseen (aukeaa uuteen ikkunaan) Eli tällä viikolla 5.10 joka on torstai on tapahtuma "älä puhu- communicoi!" Tapahtuma on kello 12-13. Mutta miksi ei voisi kokeilla vaikka koko päivää? Kaikille se ei tietenkään ole mahdollista vaikkapa työnsä takia. Ja tarkoituksena on olla puhumatta. Mutta käyttää jotain muita keinoja kommunikoidessa.

Kuvan lähde: http://telmii.fi/tulossa-puhevammaisten-viikko-2-8-10-2017/

Voi kun viikonloppu olisi jo ohi

Tai nyt on rauhallinen hetki. Olen yksin. Saan olla yksin. Kukaan ei ole sanonut minulle mitään ikävää. Mutta en ole voinut puhua edes kotona. Kommunikointi pääasiassa näyttämistä, ilmeitä ja eleitä. Meillä koko viikonlopun täällä uusi ihminen. Olenkin viettänyt varmaan 75% ajasta itsekseni.

Ensi viikolla minulla on lyhyt viikko. Olen koulussa vain keskiviikkoon asti. Mutta sitäkin haastavampia päiviä, ainakin lukujärjestyksen mukaan, en kylläkään tällä hetkellä muista mitä on. Hyvä niin.

Ei ole pitkään aikaan ollut "tavallista viikonloppua" aina on ollut jotain, ei vielä ensi viikonloppunakaan. Ehkä sitten seuraava saattaa jo olla. Ei tiedä.

Ja heti kun sen kirjoitin että kukaan ei ole sanonut rumasti niin äitini sanoo "ei kukaan sua täällä syö, ei tarvitse nysveltää yksin koko ajan!" Mutta minä tykkään olla yksin, tietenkin rajoissa. Mutismi ollut todella paljon tänä viikonloppuna esillä. Mutta ahdistus ei ole mennyt yli.

Nyt en ole kuitenkaan kamalan väsynyt. Sain nukuttua viime yönä hyvin.

Vaikea päivä

Kuten olette huomanneet en ole kirjoittanut nyt pidempään aikaan tänne mitään. On ollut sellaista surua nyt tässä mitä en osannut odottaa. Ja tömä melko varmaan sitten kestääkin jonkin aikaa.

Maanantai meni hyvin, olin muistaakseni koko päivän koulussa. (Tällä viikolla hyvät "järjästäjät" joiden tehtäviin kuuluu huolehtia että kaikki on tunnilla)
Tiistaina aamulla olin ihan viereessa ryhmässä kun siinä musiikissa en pysty olemaan niin vaihdettiin se pois. Sain lopulta helposti onnistumaan. En kai ollut ihan koko päivää koulussa.

Tänään on siis jo keskiviikko. Aamulla olin todella hyvällä tuulella ja kaikki tuntui olevan hyvin. Mutta tunsin "jotain". En osannut kuvata sitä. Laitoin jo tuolloin terveydenhoitajalle viestiä. Menin kuitenkin vielä aamutunnile. Sitten alkoi tosi nopeasti, en edes tiedä mistä se oikein tuli. Alkoi vaan ahdistamaan. Tulin asuntolaan, koska sanottiin että asuntolaan tai terveydenhoitajalle jos huono olo.

Opettaja oli pyytänyt mun kaveria katsomaan tilanteen kerta en opettajalle puhu. Mutta edelleen, minulle voi puhua vaikka en vastaa puhumalla. Vastaan sitten jollain muulla tavalla. (Sanoin tästä myös terveydenhoitajalle) Olin sitten aamupäivän pois ja aloitin vasta ruokailun jälkeen uudelleen. Kerkesin tässä välissä hetken nukkumaan. Olen ollut aika väsynyt. Minut ymmärrettiin tänään aivan väärin. Mutta tietenkin siksi kun en pystynyt kertomaan, huono olo tuli niin äkkiä.

Seuraavilla tunneilla tuli sitten taas suljetun paikan tunne. Mutta niiden tuntien opettaja on ihana. Tajusi aivan heti mikä on. "Ei ole mitään hätää" ja se menikin sitten ohi.

Ja vielä viimeisillä tunneilla oli taas jonkinverran huono olo, mutta pysyin loppuun asti. Olisin jopa halunnut osallistua mutta ei ollut keinoa, enkä halunnut kännykkää käyttää siihen, kun en ole varma miten se puhesovellus toimii. En ole päivittänyt sitä aikoihin.

Aistiyliherkkyydestä

Varmaan erilaisia aisteihin liittyviä herkkyyksiä on todella monella, tai sitten tunneherkkyyttä, eikä se ole vain huono asia.

Minulla etenkin kuulo on herkkä. Ahdistun äänistä ja nyt pitkään olen koittanut sitä saada musiikin kohdalle tiedoksi että en pysty olemaan niillä tunneilla ja vihdoin sain siihen vaihtoehdon. Olin kyllä jo aiemmin pois, tuli aina niin huono olo. Nyt vielä ihan talvella alkaisi uudelleen ja ajattelin ihan alkuunsa huolehtia ettei tarvitsisi edes niitä tunteja ns.aloittaa. Olen niiden tuntien jälkeen kipeä fyysisesti, koskee etenkin päähän. Ja väsyttää todella paljon.

Ehkä myös näkö. Kirkkaat valot sattuu silmiin. Ja välkkyvät. En kuitenkaan voi tietää mistä se johtuu.

Mutta kaiken tämän lisäksi tiedän helposti jos toisella on huono päivä ja osaan olla läsnä, riippuen omasta voinnista.

Perjantaina olikin taas koululla palaveri kaikkeen liittyen. Jos saisin jotain apua päiviin. Ettei tulisi niin paljoa poissaoloja, että pääsisin tunneille. En oikein osannut kertoa millaista tukea tarvitsen. Menin taas lukkoon, jumiuduin.

Ehkä herkkyydestä on kuitenkin paljon hyötyä. Ne pitää vain löytää!

Kuvan lähde: http://www.sinfoniaoy.fi/hoidot/aisti-ja-erityisherkkyys-ongelmat

Kiitos ilonanne!

Tätä videota olin odottanut kauan että youtubettaja ilonanne tekee videon Mutismista. Meillä oli tästä aiemmin jo puhetta. Ja nyt se video tuli jokin aika sitten ulos. Siinäkin on aika hyvin kerrottu asioita ei Mutistisen kannalta! Ja hyvin ymmärrettävästi vaikka asiasta ei olisi koskaan ennen kuullutkaan.

Ilonanne on siis viittomakielen harrastaja joka opettaa videoillaan viittomakieltä, sanoja eri aiheista, kuurojen kulttuurista tai kertoo ketkä kaikki hyötyvät viittomakielestä, tai tukiviittomista. Hän tekee videoita ajankohtaisista aiheista tai sitten jos joku on pyytänyt tiettyä aihetta niin sekin on mahdollista sinne saada.

Eli jos yhtään kiinnostaa niin kannattaa alkaa seuraamaan!

Linkki Mutismi videoon: https://m.youtube.com/watch?v=1k0BzNf2k0U

Kuvalinkkiä en nyt saa. Mutta sain sen vain viestillä, ja tietääkseni minulla sitten siihen oikeudet on. :-)

Hyvä päivä

Nyt sen leirin jälkeen on ollut hyviä päiviä. Tiedän kuitenkin että asiat voisivat olla erittäin paljon huonomminkin. Voisin olla jossain leirillä, hyvin ahdistuneena. Nyt ei ahdista yhtään. Kaikki on niin hyvin. Torstai iltapäivästä asti olen ollut hyvin onnellinen!

Näin viime yönä painajaista äidistä. Että hän kiusasi minua. Onneksi se oli vain unta. Heräsin siihen aika äkkiä. Mutta sain uudelleen nukuttua melkein välittömästi. Saan univelka tunteja kiinni. Mutta silti olen vielä väsynyt. Niitä tunteja kun jäi molempina öinä alle. Toisena yönä tuli vähän enemmän. Koin kuitenkin olevani niin turvassa.

Tänäkään viikonloppuna ei ole kaikki meillä kotona. Eli on rauhallista. Nautin niin paljon. On muutama sisaruksista. Ei kuitenkaan ketään joka kiusaisi. Moneen viikkoon minua ei ole kiusattu! Onneksi.

Toivottavasti huomisestakin tulisi päivä. Ja koko tulevasta viikosta! En ole tänään nukkunut päivällä, en viitsi. Vaikka olen väsynyt. Yöllä tulee kuitenkin monta tuntia. Jos käyn aikaisin illalla nukkumaan.

Se on ohi!

Olen niin onnellinen, yhtä onnellinen kuin kuvan nainen. Tai en voi edes selittää tätä tunnetta! Se leiri on ohi. Oli vaikea. Etenkin illat. Tai myös päivät. Syöminen. Toimiminen. Sitten olin tosi väsynyt.

Lopultahan minulla ei ollut omaa huonetta koska pelkäsin jäädä yksin. Entä jos ajattelua. Mutta ensimmäisenä yönä laitoin päiväpeiton sillein että saan "oman paikan" sen avulla. Vähän samalla tavalla kun sairaalassa laitetaan verhot. Rauhotuin nukkumaan, aika hitaasti.

Seuraavana päivänä eli eilen. Mitähän meillä oli... Aivot suojaa etten muista. Se on hieno asia. Ne ei ole aina niin kivaa muistettavaa. Ainakin olin eilen hyvin väsynyt, nukuin kai päivällä. Käytiin laavulla. Pelotti jonkin verran. Olisi pitänyt mennä kuvaan. Ajoittain ahdisti, mutta aloin jo menemään huoneeseen kun tarvitsin aikaa. Juteltiin huonekaverin kanssa aika paljon, ihan puhumalla. Mutta olin tosi väsynyt ja tuntui oudolle. Oli minun keittiö vuoro ja siihen tuli toinen kaveri, jolle en pysty puhumaan niin näytin aakkostaulun lause puolelta että on huono olo.

Mutismi tuli muutenkin tosi voimakkaasti esille. Myös puhumisen osalta. Kännykkää en käyttänyt. Mutta ilmeet ja eleet kertoo tosi paljon. Tänään näytin yhdelle avustajalle että olen tosi iloinen kun leiri on ohi. Ja hän ymmärsi. Kaikki eivät ymmärtäisi.

Sitten tuli taas ilta. Ja tämä ilta olikin vaikea. Pyysin jo aiemmin lääkettä kun oli jotenkin huono olo ja ns.pelotti. Ehkä sitten aavistin jotain. Mutta sitten joskus 23 aikaan räjähti ihan käsiin. Elämäni pahin paniikkikohtaus. Kaveri onneksi osasi olla. Mutta jouduin hakemaan lopulta apua. Koitin etsiä avustajaa, mutta ei ollut paikalla. Opettaja tuli sitten huoneeseen. Itkin, huusin, raavin ilmeisesti kättä, löin päätä seinään, hyperventiloin, oksetti ja kaikkea mahdollista. Olin aivan varma että kuolen. Rauhoittuminen kesti pitkän aikaa. Ja sitten alkoi ns. uudelleen aina. Lopulta opettaja sai mut täysin rauhalliseksi.

Ja hetken se kestikin. En yhtään osaa arvioida. Kerkesin sanomaan "se tulee uudelleen". Ja kaveri heti taas vieressä. Ei uskaltanut herättää henkilökuntaa. Hetken koitti vielä itse kai rauhoittaa mutta lähdin itse sitten hakemaan apua. Tosi paha olo ja taas oksetti. Muistan, silitin avustajaa päästä. Heräsi tosi nopeasti. Sitten en muista kunnolla. Pyysi kuitenkin viereen nukkumaan ja olin rauhoittunut siihen nopeasti. Siinä vielä kun olin juuri kai nukuttamassa (ei mitään tietoa milloin nukahdin, mutta kuulemma tosi nopeasti, olin tosi väsynyt kyllä kohtausten takia) tunsin pitkästä aikaa että joku välittää oikeasti! Ja sinä melko varmaan tätä luet niin en tiedä miten voin kiittää tarpeeksi siitä että pidit minut järjissäni yöllä ja muutenkin. Olet rakas!

Mutta nyt aion nukkua hyvin ensi yönä, ilman lääkkeitä, ilman toisen ihmisen apua, ilman pelkoa ja ahdistusta!! Olen niin onnellinen että tämä kaikki on ohi. Pääasiassa tarkoitan tällä kirjoituksella positiivisuutta vaikka negatiivista on paljon.

Hyvää yötä kaikille lukijoille.

Kuvan lähde: https://www.mtv.fi/lifestyle/tunteet/artikkeli/kahdeksan-tutkittua-asiaa-nama-tekevat-ihmisesta-onnellisen/6507660#gs.BozM7HA

AHDISTAA!

       NEGATIIVISUUS VAROITUS!! 

Nyt on tänään kirjoitettava toinen. Yleensä en koskaan tee näin, mutta ei ole ketään kenelle kertoa niin kerron tänne. 

Tämän illan aikana mulla ollut 2 voimakasta ahdistuskohtausta. Ihan oikeastaan ilman syytä. Vai onko syy että on ilta. Vaikka päivällä odotin iltaa että kaikki loppuu, mutta nyt se ahdistaa. Entä jos? 

En jaksaisi enään. En jaksaisi nähdä ketään, en jaksaisi mitään toimintaa. En pystynyt menemään syömään. Ehkä se oli psyykkistä enemmän vaikka koin sen fyysisesti. Nehän menevät helposti sekaisin. Ja tähän samaan tulee sitten neurologiset oireet. Kun ne menee sekaisin. 

Jos saisin nukuttua niin huomiseen saisi voimaa. Mutta uusi paikka ja tilanne niin aika epävarmaa on. Aina menee muutamia öitä ettei osaa oikein nukkua. Ja etenkin kun on ollut raskas päivä... Ja valvominen taas pahentaa kaikkea. 

Täällä otetaan kännykät pois. Minä en ole antamassa! Ainut keino saada apua jos pahenee liikaa etten tosiaan pärjää sen kanssa itse.

Mutta nyt koitan tosiaan levätä hetken, jos se sitten helpottaisi. Edes vähän.

Kuvan lähde: http://fi.zobra.info/path-of-exile/tumma-taustakuva

Leirillä....

Nyt ollaan sitten täällä. Kuvassa on "turvapaikka", saan olla tässä yksin. Ilman muita ihmisiä.

Aamulla olin tosi ahdistunut. En pystynyt menemään edes tunnille. Mutta sitten piristyin. Nyt on helpottanut onneksi. Kun on ollut sitä "tavallista". Alussa oli sitä yhteistä ohjelmaa mitä en voi sietää. Tuli vähän huono olo, mutta se meni ohi.

Olen nyt kyllä todella väsynyt. Tarvitsen ehkä hiljaisuutta. En jaksaisi vaikka en mitää tee. Olen vain täällä turvassa. Mutta kuuntelen silti kokoajan kaiken.

Oikeastaan odotan iltaa, odotan sitä paljon, mutta samalla pelkään jäädä kokonaan yksin. Melkeinpä eri rakennus, ei valvontaa. Jos jotain käy? Mutta illalla saan varmasti omaa aikaa. On hiljaista.

Tämä kestää pari yötä. Nyt vasta on tulossa ensimmäinen yö. Tuntuu ikuisuudelle, mutta on tästä mennyt jo useampi tunti.

Tosi mukava viikonloppu

Nyt on ollut harvinaisen mukava viikonloppu. Kukaan ei sanonut missään vaiheessa ikävästi! Vaikka oma mieli olikin ajoittain mitä oli. Mutta nyt on vähän parempi. On kuitenkin ollut taas ihminen kenelle pystyin kertomaan jälleen kerran. Tätä ennen on ollut tosi monta kertaa ja toivon jatkossa että periaatteessa kertoja tulisi. Tämä ihminen on ollut elämässäni kaikista pisimmän ajan, olisikohan nyt vähän yli 5 vuotta. Kaikki muut aina jossain vaiheessa lähtevät syystä tai toisesta.

Kuitenkin olen kokoajan jollain tavalla ahdistunut. Aika menee niin nopeasti... Tänään olen kyllä saanut omaa aikaa ja tiedän että huomennakin saan, mutta sitten en tiedäkään. Aika voimakkaasti kuitenkin olen kertonut että tarvitsen sitä aikaa. Muuten jaksaminen loppuu ihan täysin, ei siinä ole järkeä. Oma huone on täysin ehdoton ainakin. Siellä on kuitenkin rajallinen määrä huoneita. On kuitenkin oma huone luvattu minulle.

En ole yhtään leiri-ihminen

Minua jo oikeastaan tämän kirjoitus ahdistaa, ajatus ja kaikki. En voi sietää leirielämää. Olen siellä niin ahdistunut. Ensi viikolla on meidän luokan ja muiden samaa alaa opiskelevien yhteinen leiri. Nyt olen siellä yötä. Tarvitsen omaa aikaa. En jaksa. Ja sitten alkuun on melko varmaan taas jotain toimintaa. En PYSTY osallistumaan. Pelkään liikaa. Haluaisin ehkä johonkin osallistua. Mutta en uskalla. Se on vaikeaa. Ja sitten siitä voi tulla sanomista. Mutta ei se ole minun vika.

Saan kuitenkin oman huoneen. Se auttaa todella paljon. Eli saan yörauhan edes.

En edes oikein ymmärrä tämä ideaa. Ehkä suurin osa siitä tykkää. Mutta miksi. Se on kuitenkin merkitty vapaaksi valinnaksi. En tiedä. Minulla niitä poissaoloja kuitenkin on sen verran ettei tarvitse tulla.

Ja ne jumiutumiset minua pelottaa. Joka kerta jään jonnekin ja nyt etenkin kun on vieras paikka niin ei ole sitä "turvapaikkaa". Se kun ei vain voi toimia. Ehkä tiedän mitä on, mutta kun ei vain toimi. Se on vaikea kertoa ja ymmärtää. Myös kommunikointi voi lukittua. En voi kertoa välttämättä millään tavalla mikä on.

Toivottavasti se olisi nyt vain nopeasti ohi. Se kestää kuitenkin vain kaksi yötä. Se oikeastaan on onnistuttava.

Kohtalainen viikonloppu, uusi viikko

Se on paljon kun en voi sanoa "huono viikonloppu", tai en voi sanoa myöskään "hyvä viikonloppu", en muista millainen se oli. Uskon että muistaisin jos olisin ollut hyvin ahdistunut, nyt ei kuitenkaan niin ole. Tämä viikonloppu meni myös aika nopeasti.

En muista mitä tällä alkavalla viikolla on, mutta se on ehkä ihan hyvä. Ei taida olla kuitenkaan täyspitkiä päiviä, toivottavasti ei ole. Mutta kuitenkin, on taikka ei niin saan mennä päivälläkin lepäämään. Ehkä vaikeampi on iltapäivällä jaksaa. Aamulla jaksan paremmin, iltapäivällä en välttämättä enään, vaikka ei ole täysipitkä päivä. Etenkin jos on sellainen että päivä että olen joutunut jaksamaan "enemmän", eli vaikea päivä, vaikea opettaja, ääntä ja puheen odotusta. Onhan niitä muitakin. En nyt vain muista.

Tänään ei  ainakaan ole täyspitkä päivä, alkaa ainakin myöhemmin. En muista monelta loppuu. Tai koen kyllä nämä maanantait raskaammiksi kun joudun kuitenkin olemaan niin kauan linja-autossa. On muuten helpompi nyt kun on erikseen kortti, joku valtion jonka ostin. Nyt ei tarvitse joka kerta maksaa rahalla. Eikä tarvitse näyttää kortilta minne olen menossa. Ja se tulee vielä halvemmaksi!

Mukavaa alkavaa viikkoa teille kaikille! Olkaahan ihmisiksi ja olkaa suvaitsevia. :-)

Kodin Kuvalehden juttu Mutismista

Tätä olen odottanut. Vihdoin tämä on täällä! Saataisiin asiaa tietoon. Kaikkien pitäisi tietää mitä tarkoittaa Mutismi ja se, että myös me olemme täysin tavallisia ihmisiä, meiltä vain puuttuu ajoittain puhe.

Kannattaa lukea Kodin Kuvalehden teksti huolella. Varmasti monelle jotain uutta ja uskon että suurelle osalle myös paljon uutta.

Ei tässä tämän kerran muuta. Ensi kertaan!

Kuvan lähde: http://www.kodinkuvalehti.fi/artikkeli/lue/ihmiset/saara-20-en-ole-puhunut-vieraille-viiteen-vuoteen-en-vain-voi

Alkaako asiat selviämään?

                                   

Nyt kerroin vihdoin totuuden terveydenhoitajalle, kerroin että kaikki ei ole hyvin. Ennen vastasin kuulumisiin "Ihan hyvää". Mutta nyt, eilen illalla päätin että on pakko kertoa totuus ja sitten kerroin. Laitoin viestiä ja jo tänään alettiin asiaa selvittämään, en kyllä mitään ymmärtänytkään, mutta ainakin alkuun on saatu kaikki, tai ainakin jotain.

Huomenna on torstai... Onneksi ei vielä perjantai, en olisi valmis menemään kotiin. Jotenkin, siellä olisi huono, en tiedä. Siellä kun en koe olevani oikein. Se on vaikea kertoa. Haluaisin että olisi jo monta vuotta eteenpäin ja tämä kaikki olisi ohi. Mutta onko varma että tämä menee ohi? Tai minkä verran tämä menee ohi? Tuskin ainakaan kokonaan, mutta edes osittain, sitten joskus. Ja kuitenkin kaikki on vielä hyvin rajoittunutta. Ei ainakaan vielä laaja-alaista.
Ehkä aiemmin ahdistus koski vain esimerkiksi liikunta tunteja mutta nyt se on laajentunut sen verran että se koskee kaikkia tunteja. Kun en voi mennä sinne... En tiedä mistä se tulee... Kukaan ei tiedä, ja kukaan ei sitä välttämättä koskaan saa tietää. Mikä minulla edes on? Mikä johtuu mistäkin, on niin paljon kysymyksiä joihin haluaisin vastauksen.

Tänään kyllä olin aika hyvin tunneilla, mutta päivällä jumiuduin taas ihan täysin, kaikki meni ohi enkä enää meinannut ymmärtää puhetta, olin varmaan ajoittain taas jossain muualla. Kaverini kysyikin haluanko huoneeseen, mutta joku muu sanoi että ollaan nyt loppuun asti. Sen tunnin jälkeen kun pääsin huoneeseen niin nukahdin kai saman tien. Se jumiutuminen oli taas ihan fyysinen. Aina ei mene niin pahaksi.

Tänään olen ollut oikeastaan koko illan kaverini kanssa. Mutta koulupäivän jälkeen olin yksin kun sen ajan tarvitsen kuitenkin. Jotenkin pystyin unohtamaan siksi aikaa kaiken, mutta näin yötä kohden taas tulee mieleen. Niin se menee aina.

Hyvää yötä nyt kuitenkin kaikille. Ensi kertaan.


Kuvan lähde: http://kuvakisa.ning.com/photo/aurinko-nousee-300

Poissaolot

Nyt niitä alkaa taas tulla. Avaan Wilman (joku järjestelmä netissä) missä näkyy ensimmäisenä "Sinulla on x tuntimerkintää, jotka on selvitettävä" Mutta mitä niihin selvitän, aina on sama syy, mutta en saa sitä sanoiksi, onneksi ei tarvitse laittaa mitään, voi vain vaihtaa selvitetyksi.

Niitä poissaoloja tulee vain lisää, nyt ei ole vielä paljoa, mutta koulua ei ole mennyt paljoa. Tähän aikaan suhteutettuna niitä on kuitenkin aika paljon. Pitäisi olla vähemmän. Mutta ei sille vaan voi mitään. Olen liian ahdistunut tai jotain sellaista, en voi mennä tunneille ja jos sinne asti pääsen itse tai autettuna niin en välttämättä ole loppuun asti. Kuinkahan monta päivää olen ollut kokonaan tunneilla. En tiedä, mutta uskon sen jäävän alle viiteen.

Ja sitten taas se puhuminen, vastaaminen. Miten voin vastata? Joskus jään pelkästään sen takia pois kun pelkään kyseistä asiaa. Se ei kuitenkaan ole pätevä syy. Mutta ajattelen välillä että koska minut on puhumatta kouluun otettu, minun on myös onnistuttava puhumatta. Kommunikoin jollain muulla tavalla sitten. Oli se sitten kirjoittaminen, viittominen tai elekieli.

Pahimpia on ne tunnit missä on ihmisiä useammalta luokalta, niillä on vaikeampi olla. Kun on niin paljon kaikkea eikä välttämättä ketään siinä lähellä. Tänään olin sellaiset tunnit pois ja viimeksi laitettiin pois kun oli ilmeisesti epileptinen kohtaus ollut. Ja nyt kun tänään oli ne samat tunnit niin saattaa jäädä taas sinne jotain että se vain vaikeutuu koko ajan. Kun edellinen kerta on ollut vaikea.

Hiljaisuus kotonakin

Nyt se on tullut taas takaisin. Ehkä minulla ei ole asiaa? Mutta siitä en ole vielä kuullut onneksi ivailua. Tai sitten olen väsynyt? Viimeksi kun en kotona oikein puhunut sanottiin "ryhdytkö kotonakin mykäksi?" Ja sellainen ivallinen katsaus. Niihin olen tottunut. Mutta kukaan ei ole tainnut puhua minullekaan tänään ensin, minä olen aina aloittanut. Eli mitä järkeä on puhua yksin? Joskus kyllä puhun yksin, silloin on helpompi saada pidettyä ajatukset kasassa.

Syksyllä meillä on työjakso ja sen ajan olen kotona. En tiedä miten jaksan sen. Kestää noin kuukauden. Joudun olemaan joka ilta kotona. Se on kuitenkin ainoa työjakso jonka olen ajatellut tekeväni kotipaikkakunnalla. Siellä paikassa saan "työminän" ja kaikki on hyvin! Tuttu paikka niin voin toimia ja tiedän paikat, ennen kaikkea muistan! Tietenkin minä sitä odotan.

Eilen oli outo päivä. Olin tosi väsynyt ja huonovointinen. En voinut olla tunnilla koko aikaa niin olin sitten poissa. Sain sanottua kuitenkin että on huono olo. Kaikki hälinä varmaan teki sen.

En muista yhtään millainen ensi viikko on. Mutta koitan olla muistamattakin. Eihän sillä ole tällä hetkellä väliä. Joku päivä oli vaan rästi tehtävien tekemistä. Ja niitä kuulemma minulla on. Mutta en saa tehtyä itse! Keskityn vain kaikkeen muuhun ja sitten jumiudun, tai vaihtoehtoisesti "pelkään" tehdä, koska siitä voi seurata jotain "pahaa".

Ylianalysointi

"Mitä tein väärin?"
"Suuttuiko se taas minulle?"
"Miksi se lähti niin äkkiä pois?"
"Mitä kirjoitan kun haluan pyytää anteeksi?"
"Kauan vielä jaksan?"
"Pelottaa olla yksin."
"Taas nokkiminen alkaa."
"Miksi puhumattomuus on ongelma?"
"Entä jos minulle käy jotain?"
"Miksi minä olen niin herkkä?"
"Miksi itken helposti?"
"Miksi en siedä tiettyjen ihmisten kosketusta, mutta tykkään toisten ihmisten kosketuksesta?"
"Entä jos en saa anteeksi?"
"Miksi viestiini ei vastata?"

Esimerkiksi näitä olen käynyt mielessäni tänään läpi. Aamusta lähtien. Yksi ihminen joka tätä lukee tunnistaa itsensä joistain kohdista ja hänelle haluan sanoa että olen jokatapauksessa äärettömän kiitollinen ihan kaikesta jota on vuokseni tehnyt <3 tunnistaa myös ehkä toisen ihmisen. Ehkä hänelläkin on hyvä puolensa, opin sietämään ihmisiä vaikka olisikin vaikeaa.

Minulla on ollut vaikea päivä. Kuulemma toisena vuotena pitäisi reipastua ja alkaa puhumaan. Mutta kun ei se vain mene niin että kaikki vain helpottaa äkkiä. Ja jos menisi niin en olisi koskaan ollut ahdistunut ja Mutistinen. Kyseinen henkilö tietää kyllä näistä asioista, mutta ehkä on turhautunut koska ei saa minua puhumaan. Ja joillekin muille puhun. Sekään kun ei voi olla peruste että puhun jollekin muulle niin pitäisi puhua kaikille.

Mietin asioita aivan liikaa. Tämäkin päivä meni oikeastaan aamusta asti pilalle kun mietin asioita mitä en sillä hetkellä voinut korjata. Joskus pitäisi vain pystyä hetkeksi unohtamaan. Vaikka laittaa kuvitteelliseen reppuun ikävät ajatukset ja antaa olla siellä ja nostaa vasta sitten kun asialle voi jotain tehdä.

Nyt olen tosi väsynyt tästä päivästä, vaikka nukuin aamulla pitkään. Hyvää yötä teille kaikille ja ensi kertaan!

Kuvan lähde: http://zeneraattorit.fi/murehtiminen/

Aakkostaulu

Sain tämän idean eilen kun selasin nettiä, jostain sivulta tuli vastaan taas kommunikointikeinoja niin keksin aakkostaulun ja tein sitten tälläisen hyvin yksinkertaisen. On paljon nopeampi kuin kännykällä kommunikointi kun pitää ensin kirjoittaa ja sitten vasta toinen voi sen lukea, nyt voi lukea samalla kun näytän. Kokeilin jo tänään ja oikein hyvin toimi. Ja tulin ymmärretyksi. Pidempiäkin juttuja pystyin kertomaan.

Mutta kerron kuitenkin aakkostaulun käytöstä ja ehkä muistakin mitä voisi Mutistina ajatella käyttävänsä.

AAKKOSTAULU

Aakkostaulua voi käyttää jos henkilö osaa kirjoittaa, mutta puhuminen ei syystä tai toisesta ole mahdollista. Keskustelija voi näyttää kirjaimia kädellä tai avustettuna jolloin keskustelukumppani luettelee kirjaimia ja kertoja näyttää merkin oikean kirjaimen kohdalla.



TUKIVIITTOMAT

Tukiviittomia voi käyttää korvaamaan joitain sanoja tai tukemaan puheen ymmärtämistä. Tukiviittomat ei ole kuitenkaan sama asia kuin viittomakieli jossa on aivan oma kielioppinsa ja sanajärjestyksensä. Tukiviittomat esimerkiksi tapahtuvat suomalaisen puheen järjestyksessä.


LAUSESANASTO:  Myös lausesanaston avulla pystyy kommunikoimaan jos osaa lukea, joskus se voisi olla jopa suotavaa tärkeimmille lauseille, niille joita käytetään usein. Tässä vaiheessa siis lauseet ovat valmiiksi kirjoitettuja.

KÄSISTÄ VALINTA: Käsistä valintaakin voi käyttää jos ei ole mitään muuta mahdollisuutta, ei ole paperia, aakkostaulua, viittomataitoa tai mitään millä kirjoittaa. Siinä keskustelukumppani kysyy tai sanoo jotain ja antaa oikealle ja vasemmalle kädelleen vaihtoehdon ja vastaaja näyttää kumpaa tarkoittaa, tai sitten voi näyttää vaikka pyörittämällä päätä "ei kumpikaan". Tämä voi vaatia keskustelukumppanilta enemmän kekseliäisyyttä.

KOMMUNIKOINTIOHJELMAT: Kommunikointiohjelmia voi ladata ilmaiseksi esimerkiksi tietokoneelle tai kännykkään. Siihen asian kertoja kirjoittaa asiansa ja laite lukee sen. Jotkut ohjelmista ovat maksullisia, jotkut ilmaisia.


Kuvien lähteet:

aakkostaulu: http://papunet.net/sites/papunet.net/files/materiaalia/Kuvakommunikointi/aakkostaulu.jpg

tukiviittomat:

http://papunet.net/materiaalia/kuvapankki/hak/tukiviittomat

Tekstien lähteet:

aakkostaulu:

http://papunet.net/tietoa/aakkostaulun-kaytto

lausesanasto:

http://papunet.net/tietoa/lausesanaston-kaytto

tukiviittomat:

http://papunet.net/tietoa/tukiviittomat-kommunikoinnissa