Luku kerrat kasvoivat heti :-)

Onneksi uskalsin vaihtaa blogin takaisin julkiseksi. Ja onneksi ainakin jotkut ovat löytäneet tänne takaisin. Tai olenhan omassa Facebook profiilissa ja Facebook sivulla (aukeaa uuteen ikkunaan) kertonutkin että kirjoitan jälleen julkisesti.

Useat ammatti-ihmisetkin ovat ottaneet minuun yhteyttä. Se hieman tuntui jännälle. Ihmisiä oikeasti kiinnostaa ja tämä blogi auttaa ymmärtämään asiaa.

Minulla on ollut tänään vaikea päivä :-( En pystynyt olemaan edes koulussa vaan lopetin kesken, aamun kuitenkin olin. Minua vain ahdisti niin paljon. Nyt kyllä olen saanut ihan oikean luvan lopettaa kesken jos en jaksa. Sain onneksi tehtyä asioita joita piti, en siis ihan lukkiutunut.

Nyt kun te olette jälleen tänne takaisin löytänyt niin koitan kirjoitella useammin ja ideoita saa jälleen lähettää joko sähköpostilla tai vaikkapa Facebookissa. Sähköpostiin vastaan paremmin, mutta vastaan myös Facebook viesteihin ja kommentteihin. Yllättävän paljon jotkut ovatkin ottaneet yhteyttä. Teidän palautteenne antaa lisää motivaatiota.

Nyt minä käyn nukkumaan jos saisin nukuttua. Hyvää yötä ihanat lukijat! <3

Onneksi on myös ymmärtäväisiä ihmisiä

Nyt on ollut niin paljon ihmisiä jotka eivät ymmärrä tai eivät halua ymmärtää niin tuntuu että olisin taivaassa kun yhtäkkiä joku ymmärtääkin. En ole kiusallani puhumatta. Jos ja kun sitten jossain vaiheessa puhun niin jotkut sanovat "mitä sanoit" toi on kaikkein pahin omalla kohdalla mitä voi sanoa, koska periaatteessa usein sanon jotain "vahingossa" ja sitten se alkaa vaan siitä. Yksi itselleni uusi opettaja on todella ymmärtäväinen, heti ensimmäisellä kerralla ymmärsi hyvin ja odotti jotain keinoa, seurasi pienetkin eleet ja ilmeet. Tämän kaltaisia ihmisiä pitäisi olla enemmän.

On myös se yksi josta olen aiemminkin kertonut. Olen koittanut hänelle saada taottua päähän mitä on mutismi. Mutta ei mene perille. Tietoisesti siis päätin etten tuhlaa enää aikaani ja mielenterveyttäni tähän ihmiseen. Jos edes jollain lailla tunnit pystyn olemaan niin hyvä. Muuten annan olla.

Pohdintaa mutismista useammalta kannalta

Ihan alkuun, mutismi ja ujous on eri asioita, mutta mistä ne voi sitten erottaa? Milloin ei ole enään "pelkkää" ujoutta? Tai mitä on sosiaalisten tilanteiden pelko? Mitä eroa näillä edes on?

Minulla on varmaan kaikkia, tietyissä tilanteissa saatan toimia ohjattuna ihan hyvin, mutta vain ilman puhetta. Ne sanat ei vain tule. Miten sen voi selittää jollekin joka ei ole kokenut kun ei voi selittää edes itselleen.

Onko ujous tai mutismi paha asia? Onko se hävettävä aihe? Minä en enään häpeä, on ollut pakko vain tottua. Moni muu häpeää, moni samassa tilanteessa.

Mutismi perheeni kannalta he eivät välttämättä kehtaa mennä kanssani minnekään, mutta en anna sen haitata. Kuulemma asiakaspalvelija ihmettelee miksi en puhu ja mikähän vamma minulla on. En tähän oikein usko. Eivät ne kerkeä ajatella, heitä ei oikeasti kiinnosta. Koitan ajatella toisen kannalta, miksi hävettää. Ehkä kun on tottunut siihen että kotona puhun mutta sitten olen hiljaa, ehkä kun olen jo melkein aikuinen. Ehkä kun kaikki muut ovat puhuvia. Ehkä kun ei ymmärrä.

Mutismi opettajan tai avustajan kannalta voi olla myös vaikea. Ei siinä vaiheessa onnistu oikein mikään "normaalisti" vaan kaikkeen tarvitaan aikaa. Minulla on myös jumiutumista. Mutta onneksi on kaikki muut keinot millä voi kertoa myös opettajalle asioista. Olen nyt kertonut uudelle opettajalle viestein itsestäni ja mitä ajattelen. Oli hyvin kiitollinen ja hyvillä mielin kun nyt ymmärtää minua paremmin kun osaa kohdata. Tosin joillekin opettajille kohtaaminen on vaikeaa vaikka olisin laittanut miten monta viestiä.

Mutismi asiakaspalvelijan kannalta. Tästä kerroin jo aiemmin. Niitä tuskin aihe kiinnostaa. Niillä on se oma työ, eivät he jää miettimään "miksihän toi ei puhunut, mikähän sillä on" Tai jossain missä "pitää" puhua niin näytän kännykän näytöltä, en pidä sitä lainkaan outona asiana. Se on niin luonnollisesta, kännykän avulla pärjään. Tai joskus, tosi harvoin minulla on paperia ja kynä mukana.

Mutismi kavereiden kannalta. He ovat vain todella kiinnostuneita asiasta. Haluavat tietää lisää, mistä se johtuu, paraneeko se, mille se tuntuu ja mitä ajattelen siinä kun en puhu. Ja muutamat ovat auttamassa joissain tilanteissa. Esimerkiksi kun tulee joku uusi opettaja niin kysellään nimet, joku sitten yleensä kertoo minun nimeni. (Joillekin voi olla taas tämä vaikea ymmärtää miten on niin vaikea sanoa oma nimi mutta sanat ei vain tule)

Olen hiljaisuuden vanki. Enkä tiedä vapaudunko koskaan. Jos se minusta olisi kiinni niin vapautuisin välittömästi ja unohtaisin kaiken. Elämä olisi silloin helpompaa, ei tarvitsisi koko aikaa miettiä miten saan kerrottua jonkun asian. Ja kun joskus on mahdotonta kiinnittää toisen huomio jos ei ole mahdollista vaikka koskettaa.

Perjantai ja muutokset, kuulumiset viikolta

Muutoksista olen kirjoittanut aiemmin ihana oman tekstin, nyt kirjoitan myös. Edellisen tekstin löydät täältä.

Kirjoitin viimeksi maanantaina. Tarkoitus olisi useammin, mutta olen nykyään liian väsynyt siihen. En vain jaksa, tällä viikolla on sitä paitsi ollut kaikkea. Ehkä suurimpana muutos josta kerron myöhemmin tässä tekstissä, mutta myös se kun opettaja koitti olla taas niin "viisas". Hän ei kyllä todellakaan ymmärrä mitä Mutismi tarkoittaa. Ajattelee edelleen että puhun niille kenelle haluan ja milloin haluan, kun asia ei ole näin. En enään edes jaksa yrittää saada ymmärtämään, olen tehnyt kaikkeni. Olen kertonut viestillä asiasta, olen antanut suora palautetta viestillä, olen neuvonut ja antanut mahdollisuuksia. Mutta ei sitten. Tämä oli viimeinen kerta. On ns.erityisopettaja. En tiedä oliko hänen aikaansa mutismista puhetta. Tai sitten ei ole koskaan ennen kohdannut. Hän on jopa itkenyt sen takia kun ei osaa kohdata, se on ihan totta, mutta koen ettei hänellä ole edes halua. Olen niin monta kertaa antanut mahdollisuuden ja hän on sen pilannut.

Aina ihmisiä tulee ja menee. Kukaan ei ole ikuisesti. Tai se on todella harvinaista, ei edes vanhemmat ole ikuisia, ellei sitten itselle tapahdu jotain ennen heidän poismenoaan.

Tänään oli asuntolan työntekijän viimeinen päivä. Vasta ehkä eilen sen tajusin. Tänään olinkin sitten koko päivän pois ja terveydenhoitaja laittoi poissaolot. Tämä työntekijä oli päivystävä. Kuka nyt on siellä... Jos sattui tulemaan jotain tai todella paha olo, ei ole ketään. Joutuu olemaan yksin. Ja sitten ei taida olla paljoa vaihtoehtoja kun lääke. Siitä tulee tosi hyvä olo. Muutaman kerran olen tarvinnut, kerran koulussa ihan loppupäivästä. Sain sitä ennen varmaan 5 kohtausta ja sitten ne loppui.

Avustajakin on vielä pois. Sekin on ollut aika iso muutos, en ole enään päässyt tunneille kunnolla. On siinä muitakin jotka jonkin verran ohjaavat, mutta niillä on omat työt. Vielä kaksi viikkoa. Kaksi perjantaita tämän jälkeen. Ei enään kauaa! Viikot menee kuitenkin lopulta nopeasti, ehkä se tiistaihin asti tuntuu pitkälle mutta loppu onkin sitten ihan vain hujaus.

Tulen ymmärretyksi

Tänään on ollut pitkä päivä. Iltapäivällä olin tosi väsynyt. Halusin vain olla itsekseni ja se oli ok. Ei kuitenkaan tarvinnut lopettaa päivää kesken.

Ensimmäisille tunneille en päässyt. Aina pääsen jonkin matkaa mutta sitten vain jumiudun, en voi jatkaa. Iltapäivän tunneille jo pääsin.

Tänään oli koko päivän vieras opettaja. Tulin oikein hyvin ymmärretyksi. Vain muutamaa asiaa en saanut kerrottua mutta lopulta nekin meni viittomakielen tulkin tai avustajan kautta.

Laitoin illalla viestiä ja kerroin itsestäni vähän opettajalle ja siitä että koin tulevani ymmärretyksi. Oli kuulemma mukava saada viesti ja tietää asioita mitkä ovat hyvin oleellisia että kanssani pärjää. Se auttaa jatkossa meitä molempia. Ehkä toinen osaa kohdata vielä paremmin. Mutismista en suoraan kertonut, mutta kerroin asioista jotka vaikuttavat minun olemiseen ja tekemiseen.

Siis ihan yleensäkin, koen että tulen todella hyvin ymmärretyksi kaikkialla. Tervehdykset, juna matkat, uudet opettajat (useimmiten)... Aina on joku keino millä saan asian kerrottua. Jos se ei ole puhuminen niin sitten se on usein kirjoittaminen. Jos paikalla viittomakielen tulkki niin saatan viittoa. Ilman tulkkia koitan joskus ihan elekieltä. Tosin nyt alkaa viittomat hävitä kun niitä ei enään ympärillä olevat ihmiset ymmärrä ja käytän kaikkea muita keinoja.

Huomenna tehdään valitus siitä avustaja päätöksestä. Tänään taas toisaalta tuli huomattua miten tärkeä se olisi. Opettajalta kuitenkin meni valitettavan paljon aikaa että pystyin olemaan ihan luokassa ja muutaman kerran kai kerkesin lähtemään. Se ei ole kenenkään vika, en voi sille mitään.

Kotikiusaaminen

Paljon puhutaan koulu- ja työpaikkakiusaamisesta, mutta miksi ei kotikiusaamisesta? Varmaan moni sitä kokee. Se on ahdistavaa. Todella ahdistavaa. Sitä ei pääse karkuun. Joutuu näkemään aina niitä kiusaajia.

Tämän viikonlopun aikana on siskoni sanonut vaikka mitä. Esimerkkejä sanoista: vammainen, tyhmä, nössö, pelkuri, sairas, hullu, mykkä, esittäjä... Siskoni ei tiedä mutismista, tuskin tietää mitä se edes tarkoittaa. Pitäisi kuulemma olla sairaalassa. Ehkä välillä toivon että niin olisikin. Mutta tuskin se mitään auttaisi. Eipä tarvitsisi olla kotona ainakaan. Olen niin kiitollinen että on asuntola, ei tarvitse koko aikaa miettiä kuka sanoo seuraavaksi jotain. Saan olla oma itseni.

Onneksi huomenna on jo maanantai. Tänään en pääse vielä lähtemään. Onneksi tämä on vain poikkeus. Ja tulin kuitenkin eilen vasta kotiin. Ehkä joku viikonloppu jään kokonaan kaupunkiin, en tule ollenkaan kotiin, tosin, yksin en melko varmaan saa jäädä koko viikonlopuksi. Tänään saan olla itsekseni. Ei tarvitse kuulla mitään kamaluuksia. Vasta illalla muut tulee kotiin.

Ja se on inhottavaa kun en aina vastaa kotona kaikkeen tai en jaksa puhua, ehkä en ole paikkaan ja aikaan orientoitunut epilepsian takia niin saan siitä sanomista miten ryhdyn kotonakin mykäksi. Mutta jos en tiedosta ympäristöä niin miten voin edes vastata. No olen opetellut antamaan asian olla. Aluksi se oli tosi vaikeaa, nyt on vähän helpottanut.

Ehkä jopa koululla on helpompaa. On kaverin avustaja joka huolehtii. Ja luokka-avustaja tulee pian takaisin. Ja nyt tehdään valitus siitä henkilökohtaisesta avustajasta kun se päätös oli kielteinen. Kun kuitenkin mulla jää tehtäviä tekemättä, en pääse tunneille, saati sitten osallistumaan. Tällä viikolla kaverin avustaja oli siinä että pääsin osallistumaan ja luki mun kirjoitukset kun vastaan kirjoittamalla.

Olen niin pettynyt

Tuntuu että tämä ei ole todellista tai ehkä en vain halua uskoa. En tiedä.

Ensinnäkin en ollut kuin pari tuntia tänään koulussa, en vain voinut. Olisi pitänyt mennä kai 12, mutta pääsin vasta vähän ennen 14.

Sain huonoja uutisia; en saa avustajaa. Ainakaan nyt. Mutta teen valituksen. Ei kaikilla se avustaja tarve ole sama. Jotkut tarvitsee apua lukemiseen, jotkut muistamiseen, jotkut siihen että osaa käydä kaupassa. Minä tarvitsen apua siihen että voin olla tunneilla ja koen olevani turvassa. On siinä muutakin mutten ala tähän kertomaan. Huomenna asialle tehdään jo jotain. Tuskin saan nyt koko keväänä. Ja pian alkaa liikunta tunnit, ne on ollut minulle vaikeita. En pysty siellä olemaan ollenkaan ilman jatkuvaa tukihenkilöä tai ohjaajaa. Viime keväänä olin muutaman kerran. Toisella kerralla oli todella paha olla, eikä opettaja ymmärtänyt. Ei tietenkään voi ymmärtää kun en puhu.

Pelottaa jos joudun nyt lopettamaan koulun, en vain jaksa. Jaksaminen on ollut hyvin pitkälle luokka-avustajan varassa. Ensi syksynä ei ole sitäkään. Viimeistään silloin tarvitsen henkilökohtaisen.

Olen nyt illalla sitten ollut tosi väsynyt. Ehkä tämä päivä kuormitti paljon. Pitää varmaan käydä ajoissa nukkumaan. Huomenna alkaa onneksi myöhään, vasta vähän ennen 12. Toivottavasti sinne pääsisin. Mutta kerran olen jo koululla niin luokkalaiseni avustaja ainakin on valmis auttamaan. Tänään huolehti aika paljon.

Loman loppu pelottaa

Meillähän oli juuri ennen lomaa työjakso. Se meni hyvin. Mutta nyt kun pitäisi palata kouluun niin ahdistus alkaa palaamaan. Nyt ei.siinä ole ketään tukena. Ehkä yksi kaveri, jos edes joillain tunneilla pystyisin olemaan.

Ihan syksyllä kerroin tänne eri opettajista, nyt alkavalla jaksolla on tosi paljon sen vaikeimman opettajan tunteja joka ei hyväksy yhtään puhumattomuutta. Kaikkein pahin mitä teki mulle oli että pyysi minut toimimaan kassalla tapahtumassa! Miten minä, puhumaton ihminen siihen pystyisin? Ahdisti jo tosi paljon se että siellä olin ja olinkin täysin ohjattava ja lopulta sain epileptisen kohtauksen. Toi tilanne ahdistaa edelleen. Nyt alkaa sellainen jakso että pitää kohdata vieraita. Mitähän kyseinen ihminen on minun kohdalle ajatellut. Viimeksi avustaja sanoi minulle että selkeästi teki sitä tahalleen. Ensimmäisellä kerralla vastasin omalla tavallani "ei", toisella kerralla ahdistuin liikaa niin avustaja vastasi että näin on sovittu että riittää kun olen paikalla ja se on tosi hieno juttu.
En tiedä miksi alkoi nyt se ahdistamaan. Ehkä siksi kun tajusin että on alkamassa mahdollisesti vaikeampi jakso itselle ja tämä opettaja pitää suurimman osan tunneista. Alkavallakin viikolla monia tunteja.

Mutta hyvää lomaa teille kenellä se nyt alkaa. Muistakaa levätä. :-)

Uusi kuukausi, avustaja

Joskus aina ajattelen että uuden kuukauden alussa voi joku asia muuttua. Ei sen tarvitse olla välttämättä mikään iso asia. Riittää vain ihan pieni. Vaikkapa annan itselleni paremmin luvan lepoon. Nyt kun en ole antanut ja sitten voi käydä huonosti.

1.maaliskuuta... Tuota päivää olin niin odottanut. Piti tulla henkilökohtaisen avustajan päätös. Mutta ei tullut. Eikä ole tullut vieläkään. Toivottavasti huomenna tulee niin olisin vielä kotona silloin. Kun maanantaina alkaa koulu. En välttämättä kuitenkaan saa tunneilla oltua. En vain tiedä mikä siinä on. En pääse tunneille. Jään jonnekin. Jumiudun ja se vain pahenee koko ajan. En voi sille mitään.

Aika on mennyt nopeasti. Vasta oli tammikuu ja odotus aivan alussa. Nyt ollaan jo tosi loppupuolella. Ei mene enää montaa päivää. On mennyt kuitenkin jo monta kuukautta. Tosi iso osa ajasta on jo mennyt. Toisaalta nyt mietin asiaa lähes koko ajan. Vaikka joulukuussa en miettinyt koko aikaa niin saattaa sillein tuntua pitkälle.

Huomenna vielä onneksi posti tulee. Joskus toki siinäkin voi olla häiriötä, mutta en oikein usko että nyt tämä liittyy siihen. Ihan todella harvoin on postia hävinnyt. Joten en jaksa siihen nytkään uskoa. Olikohan tiistaina kun sain sähköpostia että lähiaikoina pitäisi tulla postia, eli silloin oli kai jo lähtenyt. Eli viimeistään tänään pitänyt tulla, tai huomenna. Riippuu mihin aikaan posti lähtee, että kerkeääkö saman päivän liikenteeseen.

Tänään palasi ahdistus kun äiti sanoo asioita mitkä tuntuu pahalle. Edelleen, monen vuoden "opettelun" jälkeen ajoittain sattuu. Ehkä 5 vuotta sitten itkin kun sattui niin paljon. Tosin monet asiat ahdistaa, mutta myös tämä.