Mitä positiivista tässä vuodessa?

Niin moni kirjaus täällä ollut negatiivinen, nyt on aika kirjoittaa jotain positiivista. Tässä vuodessa on pakko olla jotain hyvääkin. Ei kaikki voi olla huonoa. Ihan pienetkin asiat voivat olla hyviä.

Ensinnäkin mulla on maailman ihanimmat ystävät! J.K etenkin kiitos muru <3 ja on mahtavia tukihenkilöitä vaikeinakin hetkinä A.J ja J.M. voin nostaa tästä. Uskon että A.J tämän lukee. Kiitos sinulle, ilman sinua olisi asiat huonommin. J.M tuskin lukee mutta hänelle olen asian keronut kasvotusten.

Pääsin kouluun, opiskelemaan ammattiin, se on hyvä, vaikka monia kertoja olen ollut ihan että haluaisin lopettaa, mutta tulen aina toisiin ajatuksiin.

On ihan tosi mahtavaa että on myös niitä ammattitaitoisia lääkäreitä, jotka ovat kertoneet minulle asian mikä on ollut melko varmaan vuosia ja nyt sen suhteen menee jo paremmin.

Olen myös pohjimmiltani vahvistunut tänä vuonna paljon, moni on näin sanonut. Vielä on kasvettava sen eteen että pärjäisin itsenäisesti, mutta mitä olisi elämä ilman tavoitteita? :-)

Mitä toivon uudelta vuodelta?
-pystyisin käymän koulun loppuun
-saisin henkilökohtaisen avustajan
-saisin kesätyöpaikan jossa kykenen toimimaan
-olisi lämmin kesä niin pääsisi uimaan
-kesä menisi hyvin vaikka olen melko varmaan kotona

Läheisten suhtautumimen mutismiin osa 2

Olen tästä aiemmin jo kirjoittanut lokakuussa. En saa ditä tähän laitettua sillein hienosti.

Mutta näin pidemmillä lomilla läheisten suhtautumimen on hyvin negatiivista, tai varmaan aina mutta nyt on taas korostunut. Joskus tuntuu etten enään jaksa. Olen väsynyt tähän jatkuvaan haukkujen kuulemiseen. "Ei haukku haavaa tee" siinäpä vasta huono sanonta. Haukku tekee haavan, se sattuu. Mutta ei fyysisesti. En voi näyttää kohtaa mihin minua sattuu. Tai tietenkin tulee fyysistä päänsärky ja muitakin jännityksen/ahdistuksen fyysisiä oireita. Haluaisin niin kertoa tämän läheisilleni mutten uskalla. Pelkään.

Koulun alkua jo odotan. Vielä viikko. Ja samalla mietin, miten jaksan kesän? Miten koskaan jaksan koko 10 viikkoa? Se on pitkä aika. Kuitenkin se aika menee, vaikka tuntuu että todella hitaasti.

Mutta nyt tämän loppuloman jaksan. Ihan varmasti! :-)

Toivottavasti loma olisi ohi

En jaksaisi enään. Tiesin että tämä vaihe tulee. Tiesin että tämä tulee jossain vaiheessa. Ikuisesti en jaksa edes kotia. Minun on huono olla myös täällä, täällä saan kaikkein eniten negatiivista palautetta itsestäni, mutismista, toiminnastani, ihan kaikesta mitä teen. Se väsyttää. Mutta en voi olla oikein muuallakaan. Oma elämä ei ole riittävän hallinnassa.

Kaikkein rankinta on ette läheisimmät ymmärrä. Olisi helpompi hyväksyä itsensä jos edes läheiset hyväksyisivät, mutta ei. On kuitenkin monia muita ihmisiä ketä ei kiinnosta puhunko vai kirjoitanko. Sellaisista ihmisistä minä pidän ja heille onkin helpompi puhua. Sen olen monia kertoja todennut. Kuvittele itse tilanne... Sinua jännittää, jopa ahdistaa joku tilanne. Ja sitten se toinen ihminen (A) tulee jotenkin väheksymään asian. "ei tässä mitään, ei kukaa tollasta voi pelätä" ja sitten on toinen ihminen (B) joka tulee ja hyväksyy asian, "okei tilanne on tämä, minä ymmärrän, mutta haluan silti olla kanssasi" Minulla kaikkein läheisimmät kuuluvat ryhmään A. Kaverit ovat B, avustaja B. Eli onneksi B ihmisiä on myös jonkin verran. Ja itse hyväksyn asian! Se on pääasia!

Uusi opetussuunnitelma

Vaikka onkin joululoma niin ajattelin kirjoittaa tästä aiheesta kun nyt mieleeni sattui tulemaan.

Minä saan olla niin kiitollinen että olen lopettanut jo peruskoulun. Kun nykyään on niin ryhmässä toimimista. Se kun ei sovi kaikille. Ei vaan käy. Joillekin se on vaikea tilanne ja pitäisi pystyä keskittymään kouluun. Mutta eihän tietenkään kaikkia voi sillein huomioida.

Itse muistan peruskoulun aikana ja vielä sen jälkeenkin kun oli jotain ryhmätöitä niin välittömästi tuli jotenkin inhottava olo. En voinut keskittyä mihinkään muuhun kuin siihen. Ja sitten väsyn.

Uusi ops on opettajille ehkä helpompi. Tai näin olen ymmärtänyt mitä vähän olen lukenut.

Ilmeisesti retkiä ja tapahtumiakin tulee entistä enemmän. Omaan aikaan niitä oli aika vähän, mutta sekin tuntui paljolle. Aina en voinut edes lähteä mukaan. Entä jos ja kun jollekin on muutokset vaikeita ja uudet paikat? Joutuu vain keskittymään kaikkeen uuteen... Mitä siinä edes oppii?

Entä kun jännittää pelkässä luokassa oleminen ja nyt tulee kaiken maailman pelit, näytelmät, ryhmätyöt, esitelmät...

Lähteet:
http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/art-2000001236668.html

https://peda.net/orivesi/opetussuunnitelmat/huot

Ehkä loman paras päivä

Olen pitkästä aikaa työyhteisössä. Täällä minun on hyvä olla. Ei ahdista. Aluksi ehkä vähän jännitti. Täällä oli luitenkin aluksi ihan vieraat ihmiset. Nyt alan tuntemaan heidät. Tykkään olla täällä. Täällä on kaikkein paras olla. Toivottavasti tuleva työpaikkanikin olisi täällä. Tuntisin paikat jo valmiiksi. Tämä on maailman paras paikka. On pitänyt niin monia kertoja käydä ja nyt vihdoin olen täällä <3

Nyt on rauhallinen hetki. En voi oikein mitään tehdä.

Illalla varmaan tehdään siskojen kanssa jotain. En tiedä vielä. Uskoisin niin.

Lomalla päivät menevät aivan sekaisin. Olen koko ajan että nyt olisi viikonloppu. Tänään olin aivan varma että on lauantai. Sitten tajusin. "ei hitto, nyt on tiistai" Vaikka katson kännykästä päivän niin silti en sitä kauaa muista :-D Kesällä ne kuitenkin jotenkin pysyvät järjestyksessä.

Loma oikeaan aikaan

Muistaakseni tällä tavalla on mennyt joka vuosi. Joululoma sattunut juuri oikeaan aikaan. Olen ollut ennen lomaa väsynyt. Samoin syys- ja hiihtolomat sattuvat hyvin. Täälläpäin Suomea ne ovat viikoilla 43 ja 9. Tosin tosta syyslomasta en ole aivan varma. Muistelisin 43. Mutta kuitenkin se "väliviikko".

En ole tänään oikein mitään tehnyt. Olen vain ollut. Nukuin aamulla pitkään. Saan levättyä. Sen puute on kai haitannut paljon. Se vaikuttaa samalla ihan kaikkeen. Kohta kun on uusi vuosi niin "pitää" valvoa. Itselle saattaa tehdä huonoa. Mutta onneksi sen jälkeen on vielä viikko lomaa. Saa rytmin kiinni. Paitsi itsellä se ei onneksi helposti muutu. Tai sitten vain pyrin pitämään sen samana. Tosin lomalla menen suunnilleen samaan aikaan nukkumaan, mutta herään useita tunteja myöhemmin. Kouluaikana olen väsynyt, ehkä unen tarve on suurempi kun mitä saan.

Tänään tulee ehkä toinen isoisä. Hän on tosi ystävällinen. Huolehtii. Kyselee kuulumisia useinkin. Soittaa. Mutten aina voi vastata ja hän ymmärtää sen. Laitan sitten tekstiviestiä. Isoisä käyttää meitä eri paikoissa jos isä ei ole kotona. Käyttää lääkäreissä yms. Melkein aina häneltä saa kyydin jos ei muualta :-D. Tai en vielä tiedä tuleeko tänään. Ehkä jopa toivon että tulisi, mutta sen näkee sitten.

Minulle kuitenkin olisi tosi tärkeää tietää päiväjärjestys. Mitä tapahtuu, milloin, missä ja kuinka kauan. Ja etenkin paljon on porukkaa. Kotona se ei niinkään haittaa. Mutta koululla. Avustaja sanoikin että tuntee minut jo niin hyvin että tietää tämän vaikken ole sitä kertonut. Tietää, jos asiat muuttuvat, menen sekaisin. Ja sitten tulee huono olo. Saatan poistua kokonaan tunnilta ja joutua jäämään loppupäiväksi kokonaan pois. Muutokset tekee pahaa. Onneksi ei enää niin paljon kun nuorempana. Mutta kuitenkin vähän.

Kotona taas

Tänään oltiin siis isoisän luona. Vähän kaikki söivät omina aikoinaan kun tulimmekin vähän eri aikaan. Tervehdykset sujuivat ihan hyvin, myös heipat. Ajoittain halusin omiin oloihini ja se riitti että menin eri huoneeseen.

Vielä on yli 2 viikkoa lomaa, vai miten. En oikein ole varma. Mutta kuitenkin monta yötä vielä. En välttämättä jaksa olla sinne asti oikein kotona. Mutta eihän minulla oikein muuta mahdollisuutta ole.

Tänään oli ihan mukava päivä. Tykkään olla isoisän luona. En välttämättä tykkäisi olla yötä kun en jotenkin osaa rauhoittua vieraassa paikassa. Osaan kyllä päivällä olla ja kaikki on ok, yöllä on sitten vaikeampi. Tarvitsen varmaan keskivertoa enemmän lepoa. Jos sitä en saa niin seuraava päivä on vaikea. Ja sen huomaa myös muutkin.

Huomenna ollaan varmaan vain kotona. Samoin tiistaina, mutta tiistaina kai olemme sisarusten kanssa keskenämme. Minä en ole sillein ole ollut pitkään aikaan. Se on minun mielestäni mukavaa. Usein kaikki olemme ihan yksin vain. Pienemmät ehkä menevät ulos. Minä ehkä tietokoneelle tai sitten eläinten kanssa. Eläimet eivät vie oman ajan tarvetta. Periaatteessa saan siinä sitä aikaa.

Jouluaatto

Alkaa olemaan aaton ilta. Päivä mennyt paremmin kuin odotin. Ollaan vain oltu perheen kesken. Isoisä tuli iltapäivällä, en koe että hänen läsnäolonsa ahdistaa.

Me syötiin kotona tänään perus jouluruoka, poikkeuksellisesti kaikki omissa oloissaan ja omaan aikaan. Koen tämän hyvänä. Sain olla rauhassa. Nyt tulin makuuhuoneeseen että voin kirjoittaa rauhassa. Tosin ajatus ei oikein kulje :-D

Sain muutamia lahjoja, mutta eihän se ole joulussa pääasia. Mitä sinä sait lahjaksi? Saitko toivomasi? Vai jotain hyvin yllättävää?

Huomenna mennään siis isoisän luokse, koko tämän puolen suku. Sen jälkeen olen väsynyt. Mutta se ei haittaa. Siellä on paljon huoneita ja saan olla itsekseni.

Meillä kun on nuorempia sisaruksia, ihan pieniäkin jotka uskovat vielä joulupukkiin niin äiti on monena vuonna meinannut pyytää "tilauspukin" vai mikä lieneekään. Kuitenkin joku täysin vieras. Onneksi ei ole sitä vielä kertaakaan tehnyt. Olisi jotenkin tosi inhottavaa. Täällä olisi joku täysin vieras. Pienet olisivat innoissaan ja minua ahdistaisi tosi paljon. Saisin myöhemmin sanomista.

Kotiin

Toivottavasti jaksan koko loman hyvin. Loma on kuitenkin pitkä. Jos käydään jossain niin kuulen todella paljon huomautusta mutismista, etenkin äidiltäni ja yhdeltä siskoltani. Nuorempana se haittasi itseäni, nyt en enää välitä. Joskus en vain pysty puhumaan ja sillä selvä. Enemmän se tuntuu haittaavan kanssani olevia ihmisiä. Mutta koitan etten anna senkään häiritä minua.

Huomenna on koko perhe syömässä samaan aikaan. Onneksi se ei ahdista, paitsi jos joudun keskelle niin se on inhottavaa. Jotenkin haluan että jommalta kummalta puolelta olen "vapaa". Mielellään oikealta, mutta sillä ei ole paljoa merkitystä lopulta.

Ollaan varmaan koko loma kotona. Sukulaisilla ehkä tosiaan käydään silloin 25.12. Toivon ettei siellä ole ihan kaikki. Se ahdistaa välillä vaikka kaikki olisivatkin tuttuja. Tosin esimerkiksi kaikki luokkalaiseni ovat myös tuttuja. Mutta silti ahdistaa.

Minulla ei edelleenkään ole oikein yhtään joulu olo. Oli aiemmin, mutta se meni sitten ohi. Ei ole tullut takaisin.

Ensimmäinen lomapäivä

Nukuin viime yön todella hyvin. Tiesin että nyt on pitkä aika vain itselle. Menen kotiin vasta huomenna niin sitten ei ole aikaa täysin itselle. Mutta kouluun ei tarvitse mennä. En päässyt ensimmäistä jaksoa läpi. Se oli kyllä tiedossa jo aiemmin jatkuvien poissaolojen takia. Mutta opettaja ja asuntolan työntekijä sanovat ettei minua kiinnosta... Ei kyse ole siitä. Minua on vain ajoittain ahdistanut kaikki asiat niin paljon etten pääse tunneille ja sitte erinäisiä sairaskohtauksia, sairaaala käyntejä. En voi niille mitään. Ja etenkin jos avustaja on poissa niin sitten en pääse tunnille tai vaihtoehtoisesti lähden kesken. henkilökohtaisesta avustajasta ilmeisesti päätös kesken, menee ehkä helmikuulle.

Minulla ei ole lomalle mitään suunnitelmia. Ei siis yhtään mitään, ei välttämättä tarvitsekaan. Varmaan menemme koko perhe sitten isoisän luokse 25.12, siellä minua ei ahdista ollenkaan, ei ole koskaan tullut sellaista tilannetta, tosin siellä saa mennä itekseen välillä. Ja niin minä menenken jos on porukkaa enemmän. Vaikka kaikki olisivat tuttuja niin montaa tuntia ei sitä jaksa. Siihen vain väsyy ja sitten on jopa fyysisesti kipeä. Joidenkin mielestä voi olla ettei sen takia voi tulla fyysisesti kipeäksi mutta se on ihan totta. Tällä hetkellä olen kipeä vähän, parempi olo kuitenkin kun alkuviikosta.

Varmaan olemme sisarusten kanssa ulkona sitten kun on aikaa. Riippuu kuitenkin ilmasta, jos on kamalan vetistä ja nolla keli koko ajan tai jopa plus keli niin ei silloin ole kivaa kun heti kastuu vaatteet. Ainakin pienemmiltä.

Meillä alkaa koulu vasta 9.tammikuuta. Aika pitkä loma, en tiedä onko se hyvä vai huono. Kun aina pidemmän ajan jälkeen on vaikeampi aloittaa uudelleen ja tottua siihen. Mutta nyt jos kaikki menee hyvin niin saatan saada aika pian jo avustajan. Itse ajattelen että se antaisi minulle vapautta, muutamilla meidän luokalla joilla on avustaja se on rajoittava, mutta minulle se olisi vapauttava, pääsisin tunneille ja osallistumaan paremmin.

Onko sinulla suunnitelmia jouluksi? Oletko toivonut jotain lahjoja? Tai annatko lahjoja? Minä en mitään erityistä ole toivonut, enkä myöskään anna lahjoja. Ihan muutamille annoin kortin. Ja sitten joillekin sukulaisille silloin 25.12 annan.

Joulujuhla

Minua pelottaa, vaikka mitään hätää ei pitäisi olla. En ole koskaan tykännyt tollaisista isoista tilaisuuksista. Niissä on liikaa kaikkea. En muista milloin olen ollut viimeksi, aina jostain syystä tai syyttä olen ollut pois. Tollaiset tilanteet ahdistaa minua. Ja entä sitten kun on se päätös kevätjuhla? Pitäisi hakea todistus edestä. Siihen on onneksi vuosia aikaa. Yläasteella ei tarvinnut kun luokanvalvojan kanssa sovittiin eri tapa. Se oli mielestäni oikein hyvä. Olin kuitenkin juhlassa.

Ehkä tätä alitajuisesti jännitin kun heräilin yöllä monia kertoja. Onneksi on vielä aikaa jonkin verran koota ajatuksia. En vielä edes tiedä menenkö sinne. Avustaja sanoi ainakin ettei ole pakko, mutta toisaalta haluaisin kun tämä olisi ns.turvallinen asia, en kuitenkaan joudu näillä näkymin jäämään yksin, ehkä vain pieneksi hetkeksi jos niinkään.

Mutta sitten alkaa loma! Se tulee monelle tarpeeseen. Moni alkaa olla väsynyt.

Muutaman kerran on tämän aamun aikana käynyt asuntolan työntekijä, kerran avustaja. En välttämättä mene sinne juhlaan. Sen jälkeen on kuitenkin vielä tunnit ja ne pitäisi jaksaa olla, jos menisin juhlaan niin se voisi viedä kaikki voimat kun pitäisi keksittyä vain että jaksaa olla siinä ja ettei tulisi huono olo.

Huono päivä

Siis jälleen näin. Olihan se tietenkin odotettavissa. Mutta että se huonous kesti niin kauan. Ja uskon että opettaja sen provosoi, tuskin tahallaan. Ei vain tiennyt. Kohtaus uusi monta kertaa. Helpotti vasta kun sain lääkkeen. En jaksanut enää kertaakaan tälle päivälle sitä. Ei kukaan jaksa. Eikä siinä ole järkeä. Piti vain korkeintaan 15 minuutin tauon ja tuli seuraava.

Koko aamun muutenkin olin ihan jumissa, vieras paikka, ei avustajaa, monta asiaa samaan aikaan, en voinut kysyä, mutismi taas tosi voimakkaana ollut tänään. Toivottavasti huominen olisi parempi.

Minua vain ärsyttää ns. ammattilaisten kohtaaminen. Aivan väärällä tavalla. Joo, ei välttämättä ole sitä tietoa kaikkeen mutta suuttuminen ei jumiutumiseen auta. Tuskin kenelläkään. Se vain pahentaa. Ja kyllä minä tiedän, aika on rajallinen, aina ei ole aikaa odottaa että olen valmis. Mutta toisen sairauden takia ei kuitenkaan saisi jättää yksin ja jos esimerkiksi opettaja ei voi siihen jäädä niin on saatava joku muu siihen.

Iltapäivän olinkin sitten pois koulusta. En enää jaksanut. Lääke auttoi ja alkoi väsyttämään. Ahdistus katosi. Oli hyvä olla. En pelännyt mitään. Olisin voinut pitää puheen sadalle ihmiselle. No, joo, en todellakaan :-D mutta pelko ja ahdistus katosi. Hoitaja oli vierellä niin kauan että lääke alkoi auttaa. Ei mitään aika käsitystä mutta 10-20min varmaan.

Viimeinen viikko ennen lomaa

Tai oikeastaan viimeiset päivät, eihän tässä ole enää viikkoakaan.  Muutamia päiviä vain. Olen odottanut. Tämä loma sattuu sopivaan aikaan. Jos saisin hieman levättyä ja rauhoituttua. Ei tarvitsisi jatkuvasti jännittää. Tosin nykyään jännitän myös kotona oikeastaan koko ajan. Siellä on niin paljon kaikkea koko ajan. Tarvitsisin omaa aikaa enemmän.

Ja kun perhe ei ymmärrä mutismia. Suoraan sanoen pelkään käydä heidän kanssaan esim.kaupassa. Kun saan siitä sitten aina sanomista. Kun omasta mielestä nyökkäys riittää tervehdykseksi. Ja ei se myyjä oikeasti enää illalla ajattele "miksiköhän se yksi tyttö jolla oli vihreä takki ei tervehtinyt puhumalla?" Niillä on oikeasti paljon ajateltavaa. Ja ovat kohdanneet niin paljon asiakkaita etteivät he kykene muistamaan jos joku ei puhu. Ja mitä väliä sillä kenellekään on? Mitä väliä sillä on perheelle? Kuulemma häpeävät sitä... Itsekin häpesin ennen. En kuitenkaan enään. Olen oppinut elämään asian kanssa.

En jaksaisi olla kotona kuitenkaan niin kauaa. Väsyn melkein jo viikonlopun aikana ja loma on kuitenkin ainakin yli viikon, en muista tarkkaa aikaa. Eikä sillä toisaalta ole väliä. Toivon että sen jaksan ja sillä on positiivinen vaikutus olooni.

Tämä syksy on mennyt nopeasti. Aika menee niin kamalan nopeasti. Olen saanut uuden todella tärkeän ihmisen elämääni, ihmisen jolla on aikaa ja etenkin halua ymmärtää minua. Hän haluaa tietää mikä minulla on ja miten voin. Haluaa auttaa. Tälläisiä ihmisiä on harvassa, mutta onneksi tuonne kouluun on juuri sellainen sattunut. Luulen että monessa paikassa on kuitenkin sellainen ihminen joka osaa kohdata. Se on todella hyvä. Kuitenkin ajattelen, jokaisella on oma tapansa kohdata ja se tapa ei käy kaikille. Joku tarvitsee että tulee siihen heti ja aletaan toimimaan, minä tarvitsen rauhallisen tavan. Kaikki on niin ihmiskohtaista, olemmehan kaikki erilaisia.

Olen aina tykännyt olla asuntolassa. Olen ollut useammassa. Siellä saan omaa aikaa ja tarvittaessa myös apua. Toisin siellä on myös vieraat ihmiset ja äänet, mutta niihin tottuu. Tarvitsen kuitenkin paljon omaa aikaa. En pysty koulun jälkeen oikein ketään näkemään. Ennen se oli mahdotonta kun ei ollut omaa huonetta. Nyt lääkärin avulla se onnistui jo alkusyksystä.

Kommunikointi riippuu päivästä

Joskus voin kommunikoida hyvinkin. Saan joillekin puhuttuakin. Mutta ehkä seuraavana päivänä en voi edes sille kirjoittaa. Olen ehkä niin väsynyt tai ahdistanut. Tai jos se toinen on jotenkin ikävällä tuulella, tietty ilme, sana tai ele saattaa sen tehdä etten sitten voikaan puhua tai edes kirjoittaa. Joidenkin kohdalle tämä sattuu useammin. Ei kaikkien kanssa tule samalla tavalla toimeen.

Eilen aamulla esimerkiksi olin hyvin positiivinen. Juttelin. Mutta iltapäivällä en enää edes ihmiselle jolle yleensä puhun. Ahdisti vain liikaa. En tiedä onko mutismia jos ei joku kerta pystykään puhumaan mutta edellisellä kerralla olen puhunut. Vai onko jotain muuta?

Ja sitten jos joku ei hyväksy esim. kirjoituskommunikointia. Niin en sille edes kykene kirjoittamaan, en välttämättä pitkään aikaan. Ja siitä sitten taas saan sanomista. Mutta jos sitä ei hyväksytä niin mitä sitten minun pitäisi tehdä? Puhua vai? Mutta kun se ei ole mahdollista kaikissa tilanteissa. Ja se ahdistaa minua. Kuulemma myös opettajaa muutamia kertoja kun ei tiedä mitä päässäni liikkuu. En tosin tiedä aina itsekään.

Miten tulen koskaan pärjäämään?

Jatkuvasti tulee jumiutumisia. En voi kertoa. En millään lailla sanoa mikä on, kun en ymmärrä itsekään. Yleensä siitä kun en tiedä mitä tapahtuu. Pelkään vain sitä hetkeä kun se jumiutuminen tulee tilanteessa jossa ei todellakaan saisi tulla.

Usein olen miettinyt koulun lopetusta, mutta koitan jatkaa. Avustaja on tehnyt asian eteen niin paljon. En voi edes kertoa miten paljon. Olen koittanut hänelle suoraan kertoa mutten osaa. Mutta luulen että hän tietää.

Olen niin odottanut tätä viikonloppua. Tämä viikko väsytti minut. On ollut pitkiä päiviä. Olikohan yhtenäkään päivänä koko päivää? En muista. Maanantaina ainakin loppupäivän kokonaan. Tiistaita en muista ollenkaan. Keskiviikko. Mitä silloin oli? En muista. Torstaina oli muuta. Ja tänään perjantaina huono. Olin aamun koulussa ja sitten jumiuduin. Ja asuntolan työntekijä vielä provosoi lisää. En voinut liikkua mihinkään suuntaan. Ja varmaan sitäkin ärsytti kun en vastannut tai reagoinut millään lailla. Kyse ei ollut kuitenkaan mutismista, yleensä puhun kyseiselle henkilölle normaalisti. Kyllä minuakin ärsyttää jos joku ei vastaa minulle millään lailla. Vaikka koitan kertoa jotain tai pyytää jotain, mutta en saa vain vastausta. Niin ärsyttävää. Eli minä itse ole ärsyttävä :-D paitsi etten voi asialle mitään, mutta voiko se toinen? Ei voi tietää.

Ehkä joululoma tulee tarpeeseen. Ihan kaikille. Saa levättyä, oikeasti... Meillä on tietääkseni pitkä joululoma. Ehkä siihenkin saatan sitten kyllästyä :-D mikään ei siis ole minulle taaskaan hyvä ;-)

Tunteiden vuoristorataa

Siis tänään ihan tosi monta tunnetta koin päivän aikana. Varmaan koskaan en ole niin paljoa kokenut.

Ensinnäkin aamulla olin väsynyt (onko tämä tunne, jollain tasolla kyllä) mutta myös ERITTÄIN onnellinen kun näin minulle tärkeän ihmisen ja sain sen hänelle kertoa halaamalla! Sitten heti alkutunnilla aloin ahdistamaan. En ymmärtänyt mitä tapahtuu! Ajatus katkeaa, en pysty toimimaan! Ehkä jollain lailla Aspergeriin viittaavaa kun ei saa selkeää ohjetta niin ei voi vain toimia, tai sitten vain luonteeseen.  En jaksanut olla enää tunnilla. Alkoi ärsyttämään ihan jokaikinen ihminen ja asia. Mikään ei meinannut auttaa. Hetken kävin itsekseni niin jaksoin taas, etenkin kun sain ohjeen mitä tehdään ja se ei muuttunut. Sain tehdä itsekseni ja rauhassa. Tarvitsen selkeän ohjeen ja rauhallisen paikan että voin toimia itsenäisesti jollain tasolla.

Huomenna ei onneksi ole pitkä päivä. (kai?) ja sitten onkin jo perjantai. Ja kohta on joululoma. Pitääkin tehdä vielä viimeiset kortit. Ai että minä rakastan tehdä kortteja. Saa tehdä juuri niinkuin itse haluaa ja voi keskittyä vain siihen.

Mutta uskon että vielä se aika koittaa kun kaikki on hyvin! Voin sanoa pärjääväni eikä ole voittamatonta estettä enään. Tavoite on nyt vain saada koulu käytyä loppuun. Ja sitten katsoa jatkoa.

Pitkä päivä, oman ajan merkitys sen jälkeen

Välillä tuntuu niin typerälle etten jaksa lähteä illalla minnekään. Koulu loppui tänään klo 16, olin pätkissä tunneilla mutta silti väsyin tosi paljon. Jokaikinen aisti kuormittui. Oli niin mahtavaa päästä pimeään ja hiljaiseen huoneeseen sen jälkeen. Nyt klo 18.40 olen saanut vähän voimia. En ole enään niin kamalan väsynyt. Saatan ehkä pelata illalla vielä jotain.

Joillekin se on vain vaikea käsittää etten jaksa! En voi mennä vapaa-ajallakin sietokyvyn rajoilla. Koulussa jos joudun menemään niin vapaa-ajan haluan oikeasti vapaaksi. Haluan olla itsekseni ja saada voimia seuraavaan päivään. Ehkä se on vaikea tajuta ihmisen joka ei tarvitse omaa aikaa, tai jolle riittää ihan pieni hetki. Mutta mulla on oltava enemmän. Jos en saisi olla itsekseni niin olo vain huononisi.

Ja vaikka olen illalla itsekseni olen silti väsynyt. Aamulla aina aikainen herätys ja sitten pitkä päivä koulussa. Onneksi tulee jossain vaiheessa lyhyempiä päiviä, joko alkaa myöhemmin tai loppuu aiemmin.

Kaikki on nyt jossain vapaa-ajan tapahtumassa, minutkin pyydettiin mutta en jaksa! Oikein monta kertaa käytiin kysymässä. Mutta minua sattuu korviin, päähän, silmiin jos en saa olla itsekseni. Nyt vähän helpottanut. Tietenkin pohjimmiltani haluaisin olla muiden kanssa, haluaisin osallistua vapaa-ajalla mutta voimani ovat niin rajalliset.

Pitkä päivä, tunnit

Olen todella väsynyt. Kyllä, olen usein väsynyt, mutta nyt ihan todella paljon. Tällä viikolla on pitkiä päiviä. En jaksaisi. Tosin; minulla on edelleen oikeus ja oikeastaan myös velvollisuus lopettaa ajoissa. On asioita mistä pitää huolehtia.

Nyt juuri haluaisin kotiin. Asuntolassa on aivan hiljaista. Tykkään kuunnella hiljaisuutta. Vain ilmastointi pitää ääntä, mutta se on tasainen eikä siihen tarvitse erikseen keskittyä.

Ehkä ei ollut hyvä idea heti koulun jälkeen mennä pelaamaan kaverin kanssa yleiseen tilaan, ehkä olisin tarvinnut omaa aikaa vain itselleni. Se väsyttää minua todella paljon.

Välillä tuntuu ettei oikeasti jaksa. Voimat ovat niin vähissä ja jos jatkuvasti menee aivan sietokyvyn rajoilla, ei siinä ole järkeä. Eihän silloin jää mieleen mitään. Eikä se ole kenenkään edun mukaista. Juuri tänään taas huomautettiin miten paljon minulla on poissaoloja. Mutta kun en voi niille mitään! Olen ollut niin väsynyt, ahdistunut, sairaala käyntejä ja sairaskohtausten takia poissaoloja.

Tänään taas kyseltiin vuorollaan kaikilta päivän kulusta. Ja enhän minä pystynyt vastaamaan, se tilanne ahdistaa ihan todella paljon. Ajoittain enemmän, ajoittain vähemmän. Tänään taas enemmän. Onneksi ei kysytty montaa kertaa. Opettaja ei ole viittoma taitoinen. Tosin luokassa oli yksi viittomakielinen tulkkinsa kanssa mutta en koe että "saan" mennä siihen. Ja viittoma taitoni on huonontunut todella paljon, en enää ole edes ylläpitänyt sitä. Harmittaa vähän, mutta kun kukaan ei ymmärrä niin miten voisin ylläpitää? Onneksi opettaja tietää mutismista ja osaa lopettaa ajoissa. Sillä voidaan jo ehkäistä se että saan jonkun pelon tunteja kohtaan.

En tykkää sunnuntaista, asiointi

Jotenkin kamalasti aina odotan uutta viikkoa, se on uusi mahdollisuus. Mutta aina sunnuntaina tulee inhottava olo. Jotenkin aina joka ikinen sunnuntai jännitän alkavaa viikkoa. Vaikka minua ymmärretään nykyään todella hyvin. Saan nykyisin helpommin apua kuin ennen.

Sunnuntaina lähden yleensä kotoa. Sitten ei tarvitse maanantaina herätä niin aikaisin. Ja voin vielä aamulla levätä pidemmän aikaa. Ja laittaa vielä viimeiset viestit alkavaa viikko varten. Helpompi on sähköpostia laittaa kun on yksinään. Saa ajateltua paremmin. Joskus kun on vaikea keskittyä, seuraan kaikkia muuta. Yksin on senkin takia helpompi olla itekseen.

Useimmiten en enään tähän aikaan ole sunnuntaina kotona. Mutta tämän kerran on poikkeus. En tiedä mihin aikaan saan kyydin. Se on mukavaa lähteä kotonta. Se on parasta sunnuntaissa. Mutta se kestää vain sen yhden yön että voin olla täysin rauhassa. Tai onhan siinä minulla joskus kaveri tai sukulainen mutta ei sillä sen väliä. Maanantai aamuna olen yleensä yksin pari tuntia.

Huomenna varmaan pitää käydä taas vaihteeksi apteekissa. Se onnistuu ihan hyvin. Joskus saatan jumiutua kun aina ne tulevat kysymään tarvitsenko apua. Jotenkin jään sitä sitten ajattelemaan. Mutta kykenen näyttämään "ei". Onneksi se tunne ei kestä kauaa. Kaupassa saattaa tulla tälläinen kassalla. Mutta sekin menee useimmiten nopeasti ohi itsestään.

Pitkästä aikaa voin sanoa että minun on hyvä olla! Ja vielä oman ajan merkityksestä.

Nukuin tosi hyvin koko yön. En heräillyt, ei ahdistanut missään vaiheessa. Myös tämä aamu ja päivä ovat olleet hyviä. Yleensä kotona on "huono" ilmapiiri, mutta nyt ollut hyvä. Olen saanut olla itsekseni. Koen sen erittäin tärkeäksi. Tarvitsen omaa aikaa. Kaikki tarvitsevat.

Liikaa en saa sanoa että on hyvä olla, se kostautuu, on aina kostautunut.

Sain sen kirjan luettua viikolla loppuun. Oli muuten hyvä. Loppu oli todella onnellinen! Palautan kirjastoon sen huomenna tai ylihuomenna. Sille kirjalle on kokoajan varauksia. Onneksi. Vaikka ei välttämättä suoraan mutismista kerro, mutta puhumattomuudesta. :-)

Yleensä olen väsynyt tähän aikaan päivästä. Nyt en ollenkaan. Varmaan ihmisten läsnäolo väsyttää. Ja vaikka meillä on iso perhe niin olen ollut tänään itsekseni. Jonkin verran muiden kanssa, mutta tiedän mikä ei ole liikaa.

Jos olen liikaa muiden kanssa alan väsymään ja kaikki itkettää. Kerran aloin asuntolassa ihan tosta vaan itkemään ilman mitään syytä, mutta asuntolan työntekijä oletti että tarvitsen omaa aikaa. Ja niin se ehkä oli. Helpotti kun olin sitten itsekseni. Ei tarvinnut nähdä ketään, sain ajatella rauhassa.

Monille oman ajan merkitys on suuri. Ja se on vain hyväksyttävä. Joskus harmittaa kun en jaksa olla edes kavereiden kanssa. Mutta sitten tulee entistä huonompi olo. Ja seuraavana päivänä jaksan vielä huonommin. Minun on pakko oppia tietämään se, tai tosi hyvin olen oppinut.

Voisin oman ajan merkityksestä kirjoittaa niin paljon. Haluan ihmisten ymmärtävän ettei kaikki vain kykene koko päivää olemaan koulussa/töissä ja sitten vapaa-ajalla kavereiden kanssa.

Viikonloppu alkaa

Jotenkin tuntuu oudolle. Vasta keskviikkona alkoi koulu. Ja nyt jo perjantai olin koko viikon päivistä sekaisin. Nyt sentään päässyt oikeaan kun olen menossa kotiin. Ensi viikko onneksi kokonainen. Tosin yhden päivän olen poissa. Mutta se ei sekoita päiviä.

Tänään vihdoin paha olo purkautui. En tiedä oikein mikä kohtaus se oli. Ei selkeä paniikki kuitenkaan. En tiedä. Ensi viikolla pyydän kirjauksen. Pääsin kuitenkin tunnille myöhemmin. Koulu alkoi kello 8.30, sain kohtauksen joskus 9 jälkeen. Ja olin jo tunnilla 10 jälkeen. Ja se loppupäivä meni helposti. En pystynyt pyytämään apua siihen melkein, en edes viestillä. Avustaja sanoi että ensi kerran on sille soitettava, siten saan apua helpommin jos käy pahemmin.

Ensi viikko on pitkä, päivät pitkiä. Minulla on kuitenkin lupa lopettaa kesken jos väsyn liikaa. Pitäisi vain ilmoittaa jollekin siitä. Useimmiten laitan avustajalle viestin. Mutta joskus se jää. Viimeksi muistin.

Lauantaina olen varmaan kokona. Ja sunnuntaina menen kaupunkiin.

Hymyilen, vaikka sisältä voin pahoin

Varmaan minä tykkään hymyillä. Sen taakse voin tarvittaessa peittää kaiken. Minulla on huono olla. On ollut jo monta päivää, ehkä viikon. Mutta hymyilen. Ajoittain sekin katoaa.

Olin kuitenkin kaikesta huolimatta koko ajan koulussa mitä kuuluikin. Pääsin jopa osallistumaan. Jatkuvasti tosin lopetin toiminnan ja seurasin mitä muut tekee tai jos joku tulee liian lähelle niin jumiudun. Huomisesta en voi taas tietää. Se riippuu niin monesta asiasta. Jotkut eivät vain ymmärrä jos on vaan niin paha olla niin ei pysty keskittymään. (vaikka kuulemma juuri pitäisi ajatella muuta, mutta ei se ole helppoa, varmaan jokaisella ollut joskus samantapainen tilanne, en viitsi ottaa mitään esimerkkiä tähän)

Hymyn taakse voi kätkeytyä paljon. Aikoinaan eräs aikuinen ihminen on sanonut "mikähän tuolla lapsella on kun hymyilee koko aika" en kerro mikä lapsi tai aikuinen oli kyseessä. Mutta en ole itse näistä kumpikaan. Mutta parempihan on hymyillä kun olla koko ajan pahalla tuulella, mutta toisaalta jatkuva hymy voi kertoa jostain. Mutta kukaan ei suoraan ajatuksia osaa lukea niin ei voi tietää mitä siellä päässä liikkuu. Ei voi ymmärtää jos ei kerro. Mutta entä jos vain ei pysty kertoa tai ei tiedä oikein itsekään mikä on?

Pitkä viikonloppu ohi, blogi yksityiseksi?

Vai miten sen nyt ottaa, onko enää maanantai ja tiistai viikonloppua, mutta ainakin olivat vapaapäiviä :-) Olen saanut olla "vapaa" etenkin kun nyt en ole ollut edes kotona, minun on kaikkein helpoin olla jossain muualla kuin kotona tai koulussa. Nämä päivät ovat olleet ihan hyviä. Kun saan olla täällä sukulaisten luona, en jännitä yhtään. Jopa kotona nykyään joskus jumiudun enkä saa aina puhuttua. En tiedä miksi.

Huomenna koulu alkaisi aikaisin, siihen en ainakaan kerkeä. Jos puolen päivän jälkeen pääsisin aloittamaan niin hyvä. Tosin taitaa olla sellainen päivä että on kaikki vähän missä sattuu ja tietääkseni avustaja ei ole siinä ryhmässä, eli se jää nähtäväksi pääsenkö koko päivänä tunneille. Olisi kuitenkin 16 asti koulua että jonkin verran olisi hyvä olla. Mutta mitä sitä voi tehdä kun ei ole mitään tietoa missä tunnit on? Eikä asuntolasta sitä nykyään kerrota. Opettaja ei huomaa viestiä enkä voi soittaa. Ja nyt joku tulee tietenkin jotain negatiivista tästä kommentoimaan, tervetuloa vain. Laitoin jo ihan kesällä että tarkistan kommentit ennen kuin ne näkyvät julkisesti :-)

Olen nyt muutaman päivän ajatellut vaihtaa blogin yksityiseksi. Mitä mieltä te olette? Itselleni se olisi ns.turvallisempaa, mutta jatkaisitko juuri sinä sitä lukemista? Halukkaat tietenkin voisin kutsua lukijoiksi. Jokaisen joka vain laittaisi sähköpostia minulle, ja osoitehan löytyy tuolta sivulta tai sitten Facebookissa voi laittaa viestiä ja senkin linkki löytyy oikealta puolelta. Mutta sitten toisaalta tietoisuus ei menisi yhtä hyvin kaikille. En vielä siis tiedä. Katsotaan nyt. Melko varmaan jossain vaiheessa vaihdan varmasti yksityisesti, keväällä viimeistään. Ehkä jo aiemmin.

Helpompi päivä

Nyt on ollut sentään ihan hyvä päivä. Ei ole ollut koko aikaa huono olo. Olen saanut oikeasti tänään levätä. Kukaan ei ole sanonut tänään pahasti. Ja vaikka kävin kaupassa niin silti ihan ok olo. Mutta toisaalta tämä ei ole kokonaan purkautunut. Ehkä tämän pitää taas mennä ahdistuskohtaukseen asti että pääsee eroon tästä olosta. Sen kohtauksen odottaminen on myös raskasta. Sen aikana en kuitenkaan halua olla yksin.

Mutta vaikka tiedän kohtauksen varmasti tulevan niin silti on ollut parempi päivä, olen saanut tehdä tänään omia asioita. Ja huomenna on vielä vapaapäivä. Tai ei tänäänkään ollut koulua kun niin moni on asuntolassa niin se on kuitenkin pyhäpäivänä kiinni.

Kirjavinkki "Hiljaisuus"

"Riipaiseva tarina yksinäisen lapsen peloista ja 

salaisuuksista"

Tänä vuonna ilmestynyt kirja, olen vähän sitä lukenut, tai äänikirjan avulla. Mutta samalla luen itse. Ei muuten ole noita uutuuksia helppo lainata kirjastosta kun koko ajan on varauksia ja sitten ei taas pysty uusimaan.

Ei suoranaisesti kerro mutismista mutta kirjan tytöllä Ingalla ei ole puheen fyysistä estettä. Inga kirjoittaa koulussa. Kirja perustuu sodan jälkeiseen aikaan, opettaja on ikävä, samoin luokkatoverit.

En ole vielä lukenut kuin aivan alun, vaikuttaa todella hyvälle kirjalle. Jotenkin tulee mieleen että Ingalla saattaisi olla samanlaisia ajatuksia kun itseläni. Inga on oppinut lukemaan ja kirjoittamaan aikaisin, minulla siinä aikoinaan oli hieman vaikeuksia.

Kovin usein en noin "vaikeita" kirjoja lue, niitä kun löytyy niin harvoin äänikirjoina ja sellasina jotka minua sattuvat kiinnostamaan. Mutta tämä on melkeinpä ensimmäinen isompi kirja mitä luen.

Aiotko sinä lukea kyseisen kirjan vai oletko jopa lukenut? :-)

Kirjan nimi: Hiljaisuus
Kirjoittaja:   Laila Hirvisaari
Julkaisuvuosi: 2016


Kuvan lähde:
http://www.adlibris.com/fi/kirja/hiljaisuus-9789511287513

Negatiivista ja vielä lisää negatiivista....

Nyt en muista mikä päivä kirjoitin positiiviseen sävyyn, ei siitä kuitenkaan ole kauaa. Ja sitten onkin sen jälkeen ollu vaan huonoa. En ole oikein voinut olla koulussa kun pieniä hetkiä, ahdistaa kuitenkin myös olla kotona, sisko sanoo taas tosi tyhmiä asioita. Eilen illalla esimerkiksi "etkö sä osaa puhua?!" en tiedä tietääkö hän mutismista tai edes että sellainen on olemassa, saati sitten minulla. Tollaiset kommentit sattuu melkein fyysisesti. Tunnen sen. Alkaa ahdistamaan. Onneksi oli jo sillein ilta että pääsin nukkumaan ja rauhoittumaan. Onneksi ei nykyään olla koko aikaa samassa paikassa kun koulut on eri paikkakunnilla.

Minä olen vain väsynyt ihan kaikkeen. En odota joulua, mutta sitten kuitenkin odotan. Haluan että on joulu! Joulun aika on monille vaikeaa...

Mikä ihme siinä on kun kerrankin pääsee totuudenmukaisesti kertomaan "kaikki on hyvin, voin hyvin, elämä on ihanaa!" niin heti kohta kaikki muuttuu?! Pitäisikö aina olla negatiivinen ja jos on jotain positiivista niin pitääkö se sitten sivuuttaa?

Olisi niin paljon helpompaa olla puhuva ja elää ilman jatkuvaa pelkoa ja paniikkihäiriötä. Mutta ei niin ei. Siskoni ei tätä selkeästi ymmärrä. Minä en voi asialle yhtään mitään! Ja jos voisin niin tietenkin olisin puhuva koko ajan, uskaltaisin mennä eri paikkoihin, olisin oikeassa unelma työssä joka ei tule ikinä toteutumaan. Kaiken tämän myötä sen haaveen jouduin unohtamaan. Mutta on toinen vaihtoehto ja sitä kohti mennään!

Uusi kuukausi, huono olo

Minulla on aina joulun aikaan ollut ahdistus kausi. Ihan todella monen vuoden ajan. En tiedä mistä se johtuu... Ehkä vuoden loppuminen merkitsee taas uuden alkua. Ja uudet asiat ovat vaikeita.

Tänään en pystynyt olemaan koulussa. Aamulla hetken ja iltapäivällä hetken. Avustaja koitti olla läsnä, ei auttanut. En vain jaksanut. Oli sentään terveydenhoitajan lupa poissaoloon. Iltapäivällä yritin uudelleen. Olin ihan hetken. Ihmiset ahdisti, paikka ahdisti, äänet ahdisti, koko elämä. En vaan jaksanut. Josko huomenna olisi parempi päivä. Tämä oli nyt toinen huonompi päivä, eilen olin kuitenkin paremmin koulussa.

Mutta pian on joulu ja pidempi loma. Se saattaa helpottaa oloa. Tosin meillä on tietääkseni pitkä loma. Tai en tiedä millanen se loma muilla on, mutta on sanottu että meillä on pitkä. Ehkä se on hyvä juttu. Ei tarvitse jatkuvasti jaksaa muita.

Minä tykkään joulusta vaikka joulun aika on vaikea. Ei se ole sentään 24/7 huono vaan pieniä hyviä hetkiä mahtuu mukaan. Nyt kyllä tänään on tuntunut ettei ole yhtään mitään hyvää.

En ymmärrä miten yksi ihminen on jaksanut minua taas nämä päivät. Jaksaa huolehtia, jaksaa olla läsnä. Haluaa ymmärtää. Pitää vain kiinni pahimmalla hetkellä. Antaa aikaa. Kiitos hänelle!