Kesäloma alkoi

Tämä päivä ei ollut helppo. Olin ahdistunut. Aamu meni oikeastaan tosi hyvin kun olin päässyt alkuun, vaikka koko ajan jotenkin unohdin mitä olin tekemässä.

Tänään kysyttiin lähdenkö siskojen Kevätjuhlaan. En ole kiinnostunut. Ahdistaa. Jumiudun eikä ole tukihenkilöä. Siskoni tähän keksi taas sanoa "siksikö et halua kun joku voi puhua sulle?"
No ehkä siksikin. Mutta ei se ole pääasia.

Nyt vajaa viikko pitää jaksaa koti oloa. Sitten alkaa se leiri. Ja heti keskiviikkona on täysin omaa aikaa. En välttämättä saa nukuttua, mutta kyllä sen jaksaa. Vaikka kohtaukset voi tulla lisääntymään. Tai onhan ne nytkin lisääntynyt.

Kevätjuhlassa ei meidän luokka ollut. Onneksi. Tai olisin varmaan saanut tarvitsemani avun sinne, mutta silti. En välttämättä olisi mennyt. En ollut myöskään joulujuhlassa.

Nyt ei onneksi tarvitse ajatella asioita. Pystyn olemaan suhteellisen normaalisti.

Terveydenhoitaja on sitä mieltä että tarvitsen ammattiapua. Mutta en halua uutta ihmistä. Ja en kuitenkaan voi puhua tai halua kertoa. Ja en välttämättä edes kirjoittaa. Olen saanut käsiini edellisestä kerrasta paperit ja ne olivat niin kamalaa luettavaa.

Pitkä päivä, viimeinen maanantai

Olipa taas päivä. En ollut koko päivää tunneilla. En muista mihin asti olin. Loppuajasta tuskin olin edes tunnilla ollessani toimintakykyinen. Neljään asti kestävä päivä on liikaa minulle. En jaksa sitä ja sillä selvä. En vain meinaa sillä hetkellä myöntää sitä edes itselleni. Huomenna on ihan täysipitkä päivä. Varmaan silloin pakko jossain vaiheessa sanoa jos en jaksa.

Nyt on viimeinen maanatai ohi, eli viimeinen matkustuspäivä. Sitten ensi kerran vasta syksyllä näillä näkymin. Ehkä ei silloinkaan, katsotaan nyt miten asiat alkavat järjestyä. Tietenkin toivon että syksyllä taas tulisi matkustuspäiviä.

On jotenkin "surullinen" olo, vaikka tämä ei ole mitenkään lopullista. Mutta keveät on aina minulla tälläistä. Seuraava kausi tulee sitten koulun alun aikaan.

Tulevaisuutta ei pitäisi paljoa miettiä mutta nyt odotan jo aika kovasti lääkärin todistusta omaa huonetta varten että saisin edes nukuttua yöllä.

Viimeinen viikko alkaa

Olen toisaalta iloinen. Ei tarvitse jaksaa enään herätä aikaisin, ei tarvitse olla oman jaksamisen äärirajoilla. Ei tarvitse miettiä viimeiseen asti etten halua poissaoloa. Vaan voin luovuttaa ja antaa olla.

Toisaalta taas en ole iloinen. Tulee ikävä. Kesä on pitkä aika. Ja kuitenkin luulen että edelleen koulussa ja asuntolassa saan olla oma itseni.

Aika menee niin nopeasti. Meillä loppuu jo keskiviikkona. Toivottavasti menee mahdollisimman kauan sillein etten kuule sanomista jostain. Tänään siskoni sanoi jotain mutta ehkä ensimmäisen kerran äiti vain ohitti sen, ei huomioinut ollenkaan. Ei katsonut ivallisesti, ei mitään. Olin niin helpottunut.

Sitten olen viikon mökillä tai kotona, miten nyt meneekään ja sen jälkeen alkaa se kurssi, joka kestää yli 2 viikkoa. Vaikka en halua tai voi osallistua isoon osaan. En melko varmaan saa omaa huonettakaan eli en saa nukuttua. Mutta lepään sitten päivä aikaan kun huonekaveri on jossain. Saan kyllä siinä vaiheessa jopa nukuttua jos on pakko. En välttämättä mene niin huonoon kuntoon kuin syksyllä, silloin en voinut levätä oikein ollenkaan missään vaiheessa.

Äitini hyväksyy Mutismin, muiden turhautuminen

Minusta tuntuu ainakin sille. Mutta en osaa oikein suhtautua. Olen tottunut jatkuvaan sanomiseen. Toivottavasti tämä ei ole vain väliaikaista. Esimerkiksi vain nyt kesäloman alkuun. Nyt olisi kyllä tosi hyvä aika hyväksyä. Asialle ei kuitenkaan voi mitään. Siskoni ei varmaan hyväksy koskaan. Antaa olla.

Kesä tulee nyt hyvään aikaan. Jos asia nyt hyväksytään, olisin onnellinen! Ei tarvitsisi enään kaikistä lähimmäisten läsnäollessa pelätä heidän sanojaan, ilmeitään, eleitään. Mutta pelkään, tämä on varmaan hyvin väliaikaista.

Tärkeää kuitenkin on että joku ymmärtää minua. On minulla sellaisiakin ihmisiä. Tai yksi on sanonut suoraan ettei aina ymmärrä. Ymmärrän kyllä, ei ihminen pysty ymmärtämään. En aina ymmärrä edes itse. En ymmärrä
"Miksi juuri minä en voi puhua tai toimia?"
"Miksi välillä tulee täysi lukkiutuminen?"
En voi vastausta kertoa muille. Haluaisin kertoa. Ja tiedän että jotkut haluaisivat paljon auttaa. Mutta eivät tiedä miten. Voi turhautua ja ärsyttää. Haluaisi onnistua ja saada minut puhumaan. Saattaa tuntea olevansa epäonnistunut kun en puhu. Tai sitten kun Mutismista ei tiedetä tarpeeksi. Saattaisin vain osoittaa mieltäni.

Vielä muutama päivä koulua ennen kesää! Toivon niin että ne päivät menee hyvin ja samoin kesä.

Päätös taas kielteinen!

Siis ei voi olla todellista! Päätös tuli taas kielteisenä, en saa avustajaa. Selityksenä oli että osaan toimia itsenäisesti. Ja osaan esimerkiksi käydä kaupassa. Ongelma kun ei ole siinä. Ongelma voi olla myös jossain muualla! Sitä ne ei taida ymmärtää.

En pääse tunneille, en pysty osoittamaan osaamistani kerran ei ole enään syksyllä ketään joka lukisi kirjoitukseni tai tulkkaisi viittomiseni.

Maanantaina terveydenhoitajan kautta saan hoidettua asiaa. Vielä on periaatteessa kesä aikaa. Mutta jos en kuitenkaan saa avustajaa niin sitten en tiedä mitä teen.

Sieltä kuitenkin jo sanottiin että tarvitsen. Enään en vain itse eikä koulu vaan kunnalta sanottiin. Silloin oli kyllä jo päätös tehty. En muista kunnolla.

Tarvitsen "muistuttamista ja ohjausta" mutta kuka sitä tekee jos ei ole avustajaa. Opettajalla ei ole tarpeeksi kuitenkaan aikaa. Jumiutumisia kun tulee päivittäin. En pääse niistä oikein yli itse.

Mielestäni ei voi vain tekstin perusteella sanoa. Siihen kun ei saa juuri sitä mitä on. Tai sitten pitää olla todella hyvä kirjoittamaan. Ja tämä palveluohjaaja joka on tehnyt minun osaltani nämä ei ole hyvä kirjoittamaan. Ensimmäisessä oli paljon puutteita ja virheitä. Toisessa virheitä ainakin. Puutteisiin en ole kiinnittänyt huomiota.

En tiedä onko joskus ollut tapana että päättäjä tulee seuraamaan päiväksi. Mutta se olisi minusta hyvä. Vaikka ehkä vaikeuttaisi taas toimintaani, mutta sitten he näkisivät mitä tapahtuu uudessa tilanteessa.

Joudunko lopettamaan koulun? En saa riittävästi tukea. En pääse koulua läpi. Asialle on voitava tehdä jotain! Poissaolot eivät ainakaan laskuun lähde.

Ensi vuonna alkaa musiikin tunnit. Ne on ollut aina vaikeita. En ollut viimeksi niillä ollenkaan. En muista mitä muuta.

On myös tapahtumia. Miten selviän niistä? Nyt on ollut luokka-avustaja. Ja tosi hyvä että on ollutkin. Kuitenkin täysin outo paikka on vielä vaikeampi kuin uusi, vaikka sekin vaikea.

Nyt seuraava valitus osuus ei mene enään omalle kunnalle vaan isompaan. En tiedä miksi. Olisikohan siitä apua?

Onneksi maanantaina pääsen jo hoitamaan asioita. Tähänkin kiinnittävät huomiota että osaan hoitaa asiat. (En kylläkään itsenäisesti, sitä ei tietenkään lue palvelusuunnitelmassa...)

Tänään jo kotiin, odottaminen

Nyt tulee pitkä viikonloppu. Huomenna tietenkin vapaa, on myös perjantaina. Vähän jostain syystä nyt pelottaa. Mutta josko tämä tästä.

Eilen olin hyvin väsynyt. Nukuin päivällä useamman tunnin. Myös kouluaikana ruokatunnilla kerkesin käymään unessa. Kotona en ole yleensä niin väsynyt kun voin nukkua aamulla pidempään.

Tänään loppuu suhteellisen aikaisin. Ulkona on kuitenkin niin kiva ilma että saatan lähteä aika lailla heti kävelemään vaikka aikaa on aika paljon.

Toivottavasti se avustaja päätös olisi tullut. Toivotaan parasta, pelätään pahinta... Aina on mielessä se "Entä jos...". Huomenna ei sitten postia tulekaan. Jos ei nyt ole tullut niin ehkä perjantaina. Odottaminen on vaikeaa. Aika menee liian nopeasti ja myös liian hitaasti.

Aina sitä odottaa jotain. Lapsena odotti joulua ja etenkin sitä iltaa. Ai että kun päivä kesti ikuisuuden. Nyt on melkein sama tunne. :-) joulupukin odotus oli varmasti "hyvä" asia. Nyt en tiedä onko tämä hyvä vai huono.

Linkitin Ylen uutisen kaikille opettajille

Ehkä se antaa heille tietoa. Yhden vastauksen jo sainkin, toi kuulemma paljon tietoa lisää. Auttaa ymmärtämään. Tämä opettaja ei enään tänä vuonna pidä meille tunteja, mutta ehkä ensi vuonna pitää. Muut eivät ole vastanneet. Vähän varmaan nyt "pelottaa" kohdata jokainen, miten he nyt suhtautuvat? Ainakin jolle on ennenkin ollut vaikeaa suhtautua ja toimia. Auttaako häntä tieto vai pahentaako vain? Tämä jää toistaiseksi arvailujen varaan. Ehkä myöhemmin saan sen tietää. Toivon etten joudu kovasti katumaan linkin laittamista.

Laitoin opettajien lisäksi myös saman linkin asuntolan henkilökunnalle. Heiltä en ole vielä kuullut asiasta mitään. Eikä varmasti kaikki ole edes lukeneet. En välttämättä edes halua kuulla asiasta. Koen sellaisen tilanteen ehkä hankalana. En halua selittää asiaa. Ainakaan vaikeimmille ihmisille. Kun pelottaa vielä että saattavat sanoa mitä vain. Mutta ehkä heillä on juuri ollut se kaikkein pahin tiedon puute.

Ehkä tieto auttaa joitain ihmisiä. Joitain se saattaa taas hämmentää lisää. Etenkin kun olen kuitenkin jo 20 vuotias. En ole enään pieni. Mutismi on kuitenkin paljon yleisempää pienenä. On joitain tietenkin vanhempiakin.

Seuraavaan aiheeseen... En ole ilmeisesti oikeutettu tulkkauspalveluun. Osaan kuitenkin puhua, siihen ei ole fyysistä estettä (vaikka joskus itsestäkin sille tuntuu että este on fyysinen). Mutta joku kuntoutusohjaaja oli jo sitä mieltä että tarvitsen avustajan eli siinä mielessä alkaa olla asiat jo aika hyvin. En kyllä muista miten oli asiasta puhetta, mutta saan sen selville kysymällä. Päätös on kyllä jo tehty. Mutta se ei ole vielä tullut. Tarvittaessa sinne menee vielä papereita asiaan liittyen. Alunperinhän ajatukseni oli "avustaja tai edes tulkki". En tarvitse kuitenkaan molempia. Ainakin jos avustaja on tuttu. Ja näillä näkymin olisi tuttu. Nyt enään se päätös. Ja sitten jos kaikki menee niin kuin pitää niin seuraavana sopimus ja syksyllä kaikki on hyvin. Nyt on kesä aikaa hoitaa asioita!

Ja uutisenhan löydät täältä, (aukeaa uuteen ikkunaan) jos et vielä ole lukenut. Annan vihjeen. Lue ajatuksella ja jaa eteenpäin. Ja miksi ei vaikka tätä blogiakin voisi jakaa.

Uusi juttu Mutismista suomeksi

Otan taas kohtia mitkä osuivat silmääni.

"Kotona puhumattomuutta ei heti huomattu, koska Markus jutteli äidilleen ihan normaalisti." 
Tosi monet kertovat pystyvänsä kotona puhumaan normaalisti. Niin minäkin, ehkä on kuitenkin vähän myös kotona vähentynyt ja siksi vaikeaa ymmärtää perheelle.

"Päivät vaihtelevat. Joskus hän saattaa puhua, kun käymme kaupungilla, mutta seuraavana päivänä hän ei välttämättä sano mitään"

Tämäkin on tuttua. Joskus saatan puhua ihan hyvin, seuraavana en välttämättä edes heille kenelle yleensä puhun.

"Nykyään ajatellaan, että mutismi ei yleensä johdu traumasta vaan kyseessä on usein suvussa kulkeva ominaisuus." 
En tiedä onko minulla ollut suvussa arkuutta tai ujoutta. En yhtään, en myöskään voi kysyä. Mutta luulen, että isoisälläni on jotain sellaista.

"Joskus tila pitkittyy. Näin on käynyt 23-vuotiaalle Mereta Cosbylle, joka haluaa vastata kysymyksiin Facebookin kautta."
Ei minulla ole kauaa kun täytän 23 vuotta. Mutta voin silti sanoa tilan olevan pitkittynyt. Tämän pitäisi olla jo ohi. 

"Puhelinsoitot ovat melkein mahdottomia ja on todella vaikea puhua uusissa paikoissa, Cosby kertoo."
Puhelinsoitot! Ihan kamalia. Juuri viime viikolla koittivat soittaa sairaalasta. Mutta "onneksi" olin saanut juuri ennen sitä epilepsiakohtauksen, en edes tiedostanut soittoa. Laitoin myöhemmin tekstiviestiä. Ja asia hoitui kirjoittamalla kohtalaisesti. 

"Ajatellaan, että lapsi ei puhu koska on uhmakas tai haluaa vain kiusata muita."

Toi on aika inhottavaa että ihmiset ajattelevat että mutistinen on uhmakas tai haluaa kiusata muita. Mutta jos ei pysty kertomaan mikä on niin eihän sitä voi toinen välttämättä tietää. 

"Hedelmällinen lähestymistapa on ottaa lapsen tarpeet huomioon arjessa. Siksi haluamme, että lasta osataan tukea itsensä ilmaisemisessa. Puhetta ei saa vaatia eikä painostaa, vaan pitää edetä pienin askelin."

Jotkut vaativat suoraan puhetta, vaikka tietäisi että olen ahdistunut. Sen näkee niin helposti minusta. Ja puhumisen tai joskus jonkun muun asian odotus ahdistaa lisää. Ei ole oikeastaan väliä odotetaanko puhetta vai jotain toimintaa. 

"Selektiivinen mutismi voi johtaa sosiaaliseen ahdistuneisuushäiriöön eli sosiaalisten tilanteiden pelkoon." 

Jossain paperissa minulla lukee sosiaalisten tilanteiden pelko tai jotain sellaista, en muista. Molemmat varmaan ahdistaa paljon. Josko vielä joskus pääsee yli.

Siinä niitä nyt oli. Paljon taas itselleni ajattelun aihetta. Ja vihdoin suomeksi ihan uutis juttu! Ei vain kirjoituksia. 

Lähde: http://yle.fi/uutiset/3-9624636

Kotona

Kesä tulee olemaan vaikea... Olen aivan varma siitä. Monta viikkoa. Todella monta. Kuulen taas kaikkea mitä ei kenenkään pitäisi joutua kuulemaan. Tänään kuulin taas. Inhottavia sanoja. Ne jää päähän pyörimään, mutta koitan unohtaa. Viimeistään iltaan mennessä.

Olen kuulemma keksinyt taas suurimman osan mitä minulla on. Mielenterveys häiriöt ovat tietenkin keksittyjä :-) Mutta niin monet taitavat ajatella. Ei voi ymmärtää jos ei ole kokenut. Enkä toisaalta myöskään minä voi ymmärtää millaista olisi ilman ahdistusta ja mutismia. Tai muistan vähän aikaa ennen näitä. En kuitenkaan muista enään paljoa. Siitä on aikaa. Tottakai minulla ei olisi mielessä vikaa jos saisin valita! Kuka edes valitsisi itselleen tälläisen.

Kaikkein pahin on äiti. Se sanoo kaikkea. Ei pitäisi sanoa. Mutta toisaalta ymmärrän. On se vaikeaa muillekin. Ei kukaan kuitenkaan mene sanomaan esimerkiksi diabetesta sairastavalle että se on keksittyä. Miksi joku mielen sairaus olisi keksitty? Kuka sen edes keksisi itselleen? Jos sen voisi keksiä itselleen niin tottakai päättäisin sen loppuvan nyt. Tai jo aikoja sitten se olisi loppunut.

Kesä kestää monta viikkoa. Mutta onneksi olen alkukesän pois. Yli viikon. Kesäkuun puolessa välissä vasta takaisin. Ei siitä periaatteessa ole niin kauaa enään. Ja kuitenkin koitan keskittyä kaikkeen muuhun.

Parempi päivä

Nyt on ollut hyvä päivä. Olin koulussa koko päivän, nukuin yön hyvin ja vielä iltapäivällä oli kaikki hyvin. Kävin kaverin kanssa saunassa kahdestaan ja katsoin vielä telkkaria, en jaksanut katsoa yhtä ohjelmaa loppuun, katson myöhemmin sen netistä.

Ja pääasia! Mua ei ahdistanut missään vaiheessa (ainakaan liikaa) En kylläkään muista mitä aamulla oli. :-) Jotain siivousta, mutta ei mitään mielikuvaa missä ja miten.

Muutokset on yleensä tosi vaikeita, tänään oli kaksi. Päivällä oli tunti vaihtunut ja se meni ihan ok, illalla asuntolan työntekijä. Siinä menin vähän sekaisin etten osannut enään toimia, mutta sanalliset ohjeet riittivät että pystyin jatkamaan. Eli sekin meni hyvin. En mennyt ihan sekaisin, ahdistunut ja alkanut itkemään! :-)

Nyt illalla vain väsyin aivan yhtäkkiä. Vähän on helpottanut kun tulin huoneeseen lepäämään. Tarvitsen oman huoneen, tarvitsen omaa aikaa että jaksan päivät. Nyt kuulemma pitää olla uusi lääkärin todistus ja kyllä minä sen todistuksen saan. Ei se siitä jää kiinni.

Huomenna on lyhyempi päivä. Mutta on liikuntaa. En kuitenkaan ota sitä nyt illalla murheekseni. Ei se auta mitään, sen aika on vasta huomenna. Olen kyllä nyt aika hyvin niillä tunneilla ollutkin. Viimeksi olin osan poissa. Jumiutumistilanteet on näiden tuntien aikana kaikkein pahimmillaan.

Olen uskaltanut pitää sitä uutta paitaa. Minä pidän siitä. Se kertoo niin totuuden siitä mitä mutismi EI OLE. Vaikka en muistakaan mitä siinä lukee, mutta tiedän että ne sanat ovat hyviä. Ja todella kuvaavia.

Juuri nyt on kaikki oikein hyvin. Mikään tai kukaan ei ärsytä. Kukaan ei ole sanonut jotain koko päivänä mistä olisin pahoittanut mieleni. (Saatan pahoittaa mieleni joskus todella helposti)

Kuvan lähde:
https://storify.com/ViiviSalminen/ilmio-josta-ei-ole-tullut-ilmiota

Provosointia osa 2

Sanat satuttavat enemmän kuin ajattelet...

Tullut jälleen ajanlohtaiseksi tällä ja viime viikon loppupuolella. Edelliseen osaan pääset tästä (aukeaa uuteen ikkunaan)

Etenkin tänään taas hyvin paljon asuntolan työntekijä teki tätä. Juteltiin yhden kaverin kanssa niin on huomannut saman, myös aiemmin ja tänään kun oli taas enemmän. Kyllä minäkin huomaan tämän. Ihan koko ajan ja oikein seuraa miten reagoin sanoihin. Tekee tätä useammalle. Ainakin kahdelle minun lisäkseni, en tiedä huomaavatko tai ymmärtävätkö he. Toivottavasti ei, olisi heille mukavempi. Vielä jonain päivänä sanon (mahdollisesti kirjoitan) asiasta hänelle suoraan. Ehkä juuri ennen kesää. En halua heti kohdata tälläisen tilanteen jälkeen ihmistä uudelleen. Niissä tilanteissa saatan joskus sanoa vähän mitä ei välttämättä pitäisi, mutta jos olen niin kauan pitänyt kaiken sisällä etten ole saanut sanoa tai saanut vastausta niin se vain tulee.

Voi, kumpa osaisin edelleen lopettaa kuulemisen. Ennen osasin, enään en. Kai se yläasteen jälkeen jotenkin unohtui. Tai voisin kokeilla joskus uudelleen. Saattaa olla että tilanne täytyy olla tietynlainen että se onnistuisi.

Se toisten ilkeiden sanojen (yrittää piilolta sanoa) kuluttaa voimia. Etenkin se että pystyy olemaan reagoimatta niihin. Ainakaan välittömästi. Omassa rauhassa voi sitten tarvittaessa ajatella mitä tapahtui.

Tämä sama ihminen on tehnyt tätä kohta kaksi vuotta, syksyllä alkaa kolmas. Onneksi tähän väliin tulee kesä., sitten tulee taas se kotona oleminen. Missään ei nyt ole hyvä. Ei missään. Mutta uskon että kotona saattaa olla helpompi, ainakin jonkin aikaa.

Ei olisi enää montaa päivää tätäkään viikkoa. Minut kyllä meinasi terveydenhoitaja jo maanantaina laittaa kotiin. Koen kuitenkin ettei se ole oikea vaihtoehto. Sinne ehkä pääsen "karkuun" näitä puheita, vaikeita tilanteita muutenkin, mutta ei se lopullisesti auta. Ja siellä on taas omat haasteensa. Ehkä torstaina lähden jos silloin vielä jatkuu. Sitten ei ole enään kun vain perjantai. Tai en tiedä. Jos olisin edes hetken koulussa, ei tulisi niin paljoa poissaoloa. Joskus talvella olin 1-2h päivässä myös, mutta lopulta lähdin kotiin. Poissaoloja ei saisi tulla. Tänään olin taas 2h, eilen 2h. Mutta positiivista että sentään jonkun aikaa olen ollut!
No, josko syksyllä olisi asiat toisin. Toivottavasti saisin avustajan, ehkä saan jo perjantaina tietää tai sitten seuraavalla viikolla. Poissaoloja ei välttämättä olisi sitten niin paljoa.

Olen väsynyt tähän kaikkeen. Nukuin taas illalla useamman tunnin. Olen kyllä nytkin väsynyt. Mutta haluaisin ajan menevän hitaasti. Ettei tarvitsisi taas aloittaa aamua hyvällä tuulella ja sitten huononee hiljalleen.

Pitäisi varmaan jotain positiivista löytää tästäkin. Kaikissa asioissa mukamas on. Mutta en tästä löydä mitään.

Kuvan lähde:
http://images.liveluvcreate.com/create/w/words_hurt-149919.jpg

Vihdoinkin!

Tätä olen odottanut monta viikkoa. Nyt onneksi kylmä niin voi pitää sisätakkia päällä. :-D Mittasin vähän väärin kun tilasin liian ison paidan, no ei mahda mitään. Ja jos vielä vaikka syksyllä tilaisin toisen värisen. En tiedä vielä. Se olisi sitten pienempi. Ne kaikki on niin hienoja, tykkään liikaa kaikista väreistä. Valkea on siitä huono kun saattaa värjäytyä eikä välttämättä lähde puhtaaksi. Toivotaan että tämä paita säilyy. Pesulämpötila vain 30°. Mutta eiköhän 40° voi laittaa ihan hyvin.

Tänään aamupäivä meni loistavasti. Iltapäivällä sitten kävi jotain. Ahdistus palasi. Kaikki muut taisi olla "idiootteja" paitsi terveydenhoitaja. Ja anteeksi te rakkaat (onkohan teitä 2). Ei se pidä paikkaansa. Välillä vain tuntuu sille, kukaan ei ymmärrä minua, minä en ymmärrä ketään. Tänään tuli juuri sellainen hetki.

Huomenna on onneksi lyhyt päivä. Eikä pitäisi olla siirtymätilanteita, ainakaan paljoa. Tietenkin tunnille meno, ruokailu... Mutta eiköhän se siitä. Ainakin jos aamulla lähden kaverin kanssa niin pääsen tunnille. Ainakin siihen alkuun. En kyllä nykyään oikein tunneilta ole lähtenyt. Se vain jäi jossain vaiheessa, joskus tosi harvoin saatan lähteä jos on jotain. Ennen lähdin paljon useammin.  Muutama vuosi sitten olin tosi paljon pois, ainakin tietyn opettajan tunneilta.

Kommunikointitapoja

Tästä en ole ainakaan tietääkseni omaa postausta tehnyt, olen sivunnut useamman kerran. Mutta niitä keinoja on niin paljon että halusin tehdä ihan oman kirjoituksen niille. Käsittelen vain mutistisen näkäkulmaa asiaan.

Kaverille kuiskaaminen: Joillain tämä voi onnistua. Itse en kaverille tunnilla kuiskaa, ehkä todella harvoin jos on sellainen kenen kautta voin sanoa. Avustajan kautta paljon helpompi.
Kirjoittaminen: Tätä käytin ennen, nyt olen jostain syystä sen lopettanut. Ehkä, kun jossain vaiheessa ei ollut ketään joka lukisi. Ja tietyt ihmiset eivät hyväksy kirjoittamista. Jotkut eivät kylläkään voi myöskään kirjoittaa jos muut ovat näkemässä. Olisikohan kännykkään helpompi? Itselle ainakin alkuun niin on helpompi jos jännittää paljon niin eihän muut saa käsialasta selvää.
Yksittäinen sana: Jotkut mutistiset voivat vastata yhdellä tai muutamalla sanalla, minulla ei sanoja tule. Joskus on ollut todella lähellä mutta ei kuitenkaan.
Viittomat: Tämä on sitten hyvin tapauskohtaista. Joskus harvoin tietyn tulkin paikalla ollessa saatan viittoa, nykyään enemmän ja useammalle kuin ennen. Vuosi sitten en viittonut muiden nähden.
Kommunikointisovellukset: Itse en ole tätäkään enään käyttänyt. Kännykässä minulla kyllä on, mutta aina jotenkin unohdan sen. Ja se ei välttämättä aina toimi. Silloin alkaa ahdistamaan. Muutamia kertoja on näin käynyt, olisin kerrankin valmis vastaamaan mutta sovellus päättää olla toimimatta.
Ilmeet ja eleet: Käytän tosi paljon ilmeitä ja eleitä. Etenkin jos olen iloinen niin teen sen tarkoituksella. Hyvin harvat osaavat katsoa myös silmistäni jos on jotain. Kädestä kiinni ottaminen, asioiden näyttäminen...

Eräs opettaja sanoo usein kommunikoinnista. Monille se tuo mieleen vain puhumisen. Mutta kommunikointi keinoja on todella paljon!

Uskon kuitenkin, jonakin päivänä minä voin taas puhua missä vain ja milloin vain! En ehkä vielä vuosiin, mutta joskus!

Kohtahan alkaa loma

On tämä kevät mennyt nopeasti. Nyt moneen viikonloppuun en ole kuullut ivailua puhumisesta tai mistään muustakaan. Mutta miten koko kesä? Miten jaksan kesän? Jos joudun joka päivä miettimään sanotaanko minulle asiasta jotain. Nyt jo vähän pelottaa. Viime kesänä tätä oli paljon. Minua helpottaa että saan sen sitten kertoa jollekin. Viime kesänä ei ollut ketään

Alkukesästä en kuitenkaan ole kotona. Olen sellaisella leirin tapaisella, perustuu niin paljon vapaaehtoisuiteen niin voin mennä. Osallistun minkä verran pystyn. Jos saisin siihen mennessä tulkkauspalvelusta myönteisen päätöksen niin voisin osallistua enemmän. Se alkaa olemaan juuri 6 viikkoa siinä. Ja tulkkauspalvelujen päätös aika on 6 viikkoa.

Usein kyllä Kela on päätökset tehnyt aika nopeasti. Toisin kuin joku kunta joka pitkitti avustaja päätöstä sinne kolmeen kuukauteen. Ja muutaman päivän yli. Vaikka se raja on kolme kuukutta, kai silloin pitää olla asiakkaalla päätös. Nyt siihen avustaja päätökseen ei mene sitä. Kuulemma noin viikko jonkun palaverin jälkeen eli nyt ehkä n.2 viikkoa. Kyse on kuitenkin kunnasta... Tai enhän minä tiedä miten tämä oikaisuvaatimus toimii.

Se päätös tulee kuitenkin ennen kesää. Onneksi. Ja jos sattuisi olemaan myönteinen niin olisi hyvin aikaa hoitaa asia. Kielteiseen tuskin enään voisi tehdä mitään, valitettavasti. Toivotaan parasta, pelätään pahinta.

Väsynyt, mutta tavattoman onnellinen

Minä selvisin! Olen niin onnellinen! Olin mukana siellä tapahtumassa. Ei olisi onnistunut 1-2 vuotta sitten, ei mitenkään. Ei edes vaikka olisi ollut koko ajan joku siinä. Nyt oli koko ajan avustaja läsnä. Ihan aamusta asti. Yksin en olisi pärjännyt, en sitten mitenkään. Vaikka nyt ei ahdistanut paljoa. Niin yksin olisi ollut liikaa. Olisin jättänyt kokonaan menemättä jos ei olisi ollut ketään joka olisi siinä koko ajan.

Jotenkin välillä "jumiuduin", mutta se meni sitten ohi aina. Fyysisesti ohjaamalla ja puhumalla. Kaikista eniten vihaan jumiutumisia. Ja sitä kun en osaa kertoa mistä se tulee. Onko siihen joku syy? Tuskin syy on fyysinen vaikka oire onkin fyysinen. Mutismiin liittyy olennaisena jumiutumistaipumus. Tietääkseni myös aspergeriin. Ainakin jos suunnitelma muuttuu.

Pois tullessa tuli epilepsiakohtaus. Ehkä kaikki purkautui sitten siinä. Onneksi oltiin jo ihan turvallisesti paikalla eikä tarvinnut lähteä mitenkään heti liikkeelle. Koululle kun päästiin niin taisin nukkua samantien. Ja heräsin vasta kun tultiin pyytämään iltapalalle ja lääkkeitä ottamaan.

Matka tuntui aika lyhyelle vaikka meni ainakin 3 tuntia molempiin suuntiin. Sinne mennessä kyllä oli paljon ajateltavaa ja tein kaikenlaisia ja pois tullessa olin ajoittain unessa ja kai kohtauksen jälkeen melkein täysin. Oikeastaan tämän kerran tykkäsin olla linja-autossa.

Ja nyt minä taidan käydä ihan pian nukkumaan! Luulen että on tulossa todella hyvä yö. Ainakin saan nukuttua kun olen näin väsynyt.

Asioiden hoitaminen

On paljon asioita minkä takia pitäisi puhua. Aina ei välttämättä edes kirjoittaminen riitä. Pitäisi puhua. Mutta kun ei vain onnistu. On oltava muukin keino!

Nykyään on monissa paikoissa chat palvelu, sieltä kautta oikeastaan poikkeuksetta otan yhteyttä jos jotain on. Joskus harvoin sähköpostilla. Ehkä silloin kun chat on kiinni enkä luota omaan muistiini että muistaisin vielä seuraavana päivänä. Ja tämä chat juttukin riippuu siitä vastaajasta onnistuuko vai ei ja miten onnistuu.

Eilen meni pankkitunnukset lukkoon. Otin yhteyttä chatin kautta, pyysi puhelinnumeroa että soittaisi sieltä. Vastasin etten voi vastata puhelimeen. Ei voinut sen enempää auttaa. Mutta tänään kokeilin uudelleen niin hoitui hyvinkin ihan vain chatin kautta. Joku turvallisuus syy siinä kai eilen oli. Kai jotenkin oli yli vuoden vanha salasana niin meni sekaisin.

En tiedä, onnistuuko esimerkiksi lääkäriajan varaaminen netin kautta, etenkään kiireellisen ajan päivystysluontoisesti. Eli ei kannata satuttaa itseään :-D. Entäpä hätänumero? Toivottavasti se ei tule koskaan eteen.

Huomenna on se pitkä päivä. En ole osannut jännittää enään. Ehkä se sitten vielä tulee. Mutta toivon saavani tarvitsemani tuen. Ja oikeastaan uskonkin siihen että saan.

Tänään onneksi vastaavasti lyhyt päivä. Vain muutama tunti. En nyt liikunta tunneille voinut mennä, ne on tässä ihan kohta. Tai ilmeisesti alkoi äsken, mutta jatkuu vielä hyvän aikaa.

Mutismia samassa perheessä useammalla?

Ainakin yhden tälläisen tapauksen tiedän, en tunne. Jossain perheessä jopa kolmella lapsella sama. Varmaan vanhemmillekin vaikeaa kun lapsi ei vain voi puhua. Ei ole keinoa auttaa.

Toivon niin ettei minun sisaruksilleni tätä tule! Haluan että he voivat elää vapaasti, pääsevät tekemään mitä haluavat. Onnistuisivat edes nimenhuudossa. Että heille olisi helpompaa toimia monissa paikoissa, eikä tarvitsisi aina miettiä keinoa miten kertoa jokin asia. Ei tarvitsisi olla se outo joka ei puhu.

Mutismi voi toisaalta olla mallioppimista, mutta onkohan se silloin joku muu? Se malliopittu saattaa kuitenkin mennä helpommin ohi. Mene ja tiedä. Koitan olla näyttämättä tätä nuoremmille. En halua että näkevät ja saattavat lopettaa puhumisen.

Mutta alkuunhan kaikkia varmaan jännittää ja jotkut eivät alkuun puhu. Mutta missä vaiheessa se ei olekaan enään normaalia? Omalla kohdallani ei ole normaalia.

Tänään olin taas ahdistuneempi. Menin kuitenkin yhteiseen pöytään kun siinä oli koko luokka. Ehkä ensimmäisen kerran elämässäni.

Kuvan lähde:
http://m.iltalehti.fi/perhe/2015010818986634_pr.shtml

Typeriä päähänpistoja

Niitä tulee kaikille. Nyt äitini ehdotti minulle yhtä leirin tapaista kesälle. Hain sinne, mutta nyt koitan perua. Tarvitsisin niin paljon tukea kuitenkin. Jos en koulussakaan pysty oikein olemaan, millä tavalla tollaisessa? Täysin vieraat ihmiset. Ei välttämättä edes tuttuja aikuisia. Ei omaa huonetta mihin päästä rauhoittumaan tarvittaessa.

Ehkä olisin saattanut jotenkin avustajan tai edes tulkin kanssa saada mukavan kokemuksen. Mutta avustaja päätös tuskin on tullut siihen mennessä. Tulkkauspalvelu päätös ehkä juuri ja juuri. Ensi syksylle molemmat päätökset ovat ainakin tulleet. Mutta molempia en tarvitse. Avustaja olisi ehkä parempi minulle. Tulkki ei voi samalla tavalla toimia.

En ole ollut todella moneen vuoteen leirillä. Lapsena olin. Silloin en ollut ahdistunut.

Kouluun hakiessa ajattelin että oli todella tyhmää hakea uuteen kouluun. Tämä ratkesi kuitenkin aika helposti, jäin varasijalle. En päässyt kyseiseen kouluun ja pääsin jatkamaan tutussa vanhassa koulussa. Nyt ei vielä ainakaan ensi kevääseen asti tarvitse miettiä mitä seuraavaksi, ei tule päähänpistoja.

Todella harvoin kuitenkaan keksin jotain yhtäkkiä. Pitäähän ne suunnitella ennen kuin tekee. Miten tulen ymmärretyksi? Mitä jos en jaksakaan? Onko paikkaa missä voin olla itsekseni? Onko mukana joku joka ymmärtää ilman kirjoitusta? Vain ilmeistä ja eleistä. Tarvittaessa jonkinlaista viittomaa.

Mistä se valikoivuus tulee?

Tätä on minulta kysytty ja olen kysynyt itse itseltäni. "Miten valitsen kenelle puhun?"

Itse henkilökohtaisesti vihaan tuota diagnoosi nimeä suomeksi. "VALIKOIVA PUHUMATTOMUUS" En minä suoraan valitse! En tiedä mistä se tulee. Se vain tulee. Ei sitä taida oikein kukaan tietää. Ehkä joskus vuosien päästä.

Muistinkin että olen aiemmin kirjoittanut aiheesta täällä (aukeaa uuteen ikkunaan). Sielä juuri mietin sanaa valikoiva.

Jossain vaiheessa puhuin yhdelle opettajalle. En tiedä milloin sen lopetin. Ahdistus on valtava. En vain pysty hänelle puhumaan. Hän ei halua minua ymmärtää. Jossain vaiheessa ihan juttelimme, mutta sitten se loppui. Yleensä jos vaikka suutun niin saatan hetken olla puhumatta, mutta tässä on varmaan mennyt jo kuukausia. Ei tämä ole sellaista.

Olisi vain niin mukava tietää mistä tämä tulee? Miksi en voi puhua? Miksi olen niin tavattoman ahdistunut joskus etten uskalla melkein liikkua? Miksi joskus lihakset jumiutuu kokonaan, enkä fyysisesti voi liikkua, en pääse vapaasti kulkemaan? Milloin menee "normaali" rajan yli? Näihin ja moniin muihin kysymyksiin haluaisin vastauksen.

Vihdoin viikonloppu

Tämä viikko on kaikkein ollut aika väsyttävä, vaikka on ollut useampi onnistumimen. Etenkin niihin liikuntatunteihin. Tänään osallistuin vähän enemmän.

Yleensä en paljoa odota viikonloppua, nyt odotin. Kotona voin kuitenkin suhteellisen vapaasti puhua. Ehkä mutismi tulee nykyään vähän myös kotona esiin.

Huomenna saan nukkua. Tai kyllähän muutenkin. Tänäänkin nukuin aamulla uudelleen heti lääkkeiden oton jälkeen. Kerran olen kai nukkunut tuntien yli, olin kai niin ahdistunut etten päässyt tunnille eikä kukaan tullut siihen niin lopulta nukuin muistaakseni istuen.

Tänään sain sen palvelusuunnitelman henkilökohtaista avustajaa varten. Oli paljon laajempi kuin viimeksi ja kerrottu paremmin asiat, toivottavasti menisi nyt läpi. Ensi syksynä on hyvin epätodennäköistä että olisi luokka-avustajaa. Niin pitäisi sitten olla henkilökohtainen. Ehkä olisin jo nyt tänäkin vuonna paremmin saanut asiat tehtyä ja olisin ollut tunneilla. Mutta näin se vammaispalvelu vain menee. Apua on hyvin vaikea saada.

Olisikohan tulkkauspalvelu helpompi saada? Tuskin ainakaan mutismin takia. Nyt on molemmat haut menossa. Pelkän mutismin takia tuskin saisi avustajaakaan, mutta minulla on myös muita asioita siinä. Koen kuitenkin tämän asian vaikeimmaksi.

Nyt tällä viikolla tuli mieleen sopiva avustaja. Omasta mielestään ei ainakaan hermostu. Minun kanssani ei todellakaan saa hermostua. Siinä voi mennä vain huonompaan suuntaan kaikki. Ainakin jos ihan alkuvaiheessa näin tapahtuu. Ja tunnen tämän kyseisen ihmisen ja hän minut. Olisi valmis tulemaan. Nyt vain toivotaan parasta.

Itsensä voittaminen

Ihan vasta kirjoitin liikuntatunneista täällä  (aukeaa uuteen ikkunaan). Olin varma etten voi olla niillä tunneilla, mutta nyt, tänään olin kuitenkin. Eikä oikeastaan missään vaiheessa ahdistanut ihan yli paljon. Alkuun enemmän ja jossain vaiheessa uudelleen, mutta se meni aina ohi. Osallistuin jonkin verran. Ja se määrä mitä tein on mielestäni ihan sopiva. Edes pieni määrä. Joillekin se olisi ihan sama kuin ei mitään, mutta minulle se on paljon! Huomenna taas tunnit. En oikein ymmärtänyt sisällä vai miten. Sisällä on vaikeampi. Mutta nyt tämän kevään ajan saan ainakin apua. Ja syksyllä jos sitten olisi jo henkilökohtainen avustaja.

En muista olenko kertonut että ensi viikollakin on tapahtuma. Linja-auto aivan täynnä. Mennään isoon kaupunkiin. Ja varmaan se paikka on iso, en tiedä. On kuitenkin mahdollisuus jäädä pois, mutta onko se loppupeleissä hyvä ajatus ollenkaan? Eihän siinä asiat mene eteenpäin. Vaan jää entistä pahemmin. Ja kuitenkin toistaiseksi tiedän että saan apua. Kun tiedän että se menee ohi ja selviän edes jollain tavalla. Olisi hienoa lopulta todeta että olin siellä. Se riittää. Enempää ei vaadita.

Olen kyllä tälläisten jälkeen hyvin väsynyt. Varmaan annan niin paljon itsestäni. Perjantai on sen takia tälläiseen huono päivä kun sitten pitää kuitenkin mennä kotiin. Ei kuitenkaan heti tuntien jälkeen.

Miksi asiat eivät etene?

Jotenkin niin tavattoman turhauttavaa tälläinen jatkuva odottaminen. Tapahtuuko vihdoin jotain, saanko vihdoin apua? Mutta joka viikonloppu kun menen kotiin, ei ole tullut mitään postia. Tiedostan kyllä, on paljon muitakin asiakkaita ja olen mahdollisesti jossain jonossa. Mutta kuitenkin. Mutismi ja ahdistuneisuus ovat mielestäni asiat joiden takia sitä apua eniten tarvitsen. Ja tietenkin epilepsia. Nämä kaikki saattavat toisaalta myös liittyä yhteen. En aina osaa kertoa mikä on. En ole aina "täällä".

Toivon niin paljon että saisin avustajan syksylle. Poissaolojen määrä on taas nousussa. En vain pääse tunneille. On kyllä monia muitakin asioita mitkä ei mene niin kuin pitäisi. Miten kunta voi sanoa että joku tarvitsee ja joku ei avustajaa? Miten ne voi sanoa kun eivät näe todellisuutta? Edellisen päätöksen tekijä ei ollut minua koskaan nähnyt! Jos osaan kellon, rahat ja sellaiset, ei se tarkoita että pärjään!

Valitus tehtiin maaliskuun puolessa välissä. Ehkä? Ja siitä jos laskee vähän yli kolme kuukautta eteenpäin niin päätöksen pitäisi tulla kesä- tai heinäkuussa. Eli ennen koulua. Se olisikin hyvä.

Tulkkauspalvelua olen hakenut myös. Tähän on vähän hankala tällä hetkellä uskoa. Osaan kuitenkin puhua ja useimmiten ymmärrän puhetta. Lukeminen on useimmiten edes kohtalaista. Harvoin ehkä kuitenkaan hyvää. Mutta koen, jos saan avustajan niin siinä vaiheessa en tulkkia tarvitse. Jos en saa avustajaa niin tulkki voisi jollain tavalla olla siinä. Ei avustavassa tehtävässä vaan selventämässä ja vaikka lukemassa muille minun ajatuksia. Tämä päätös tulee kuuden viikon sisään.

Liikuntatunnit

Uskon että aika monelle on liikuntatunnit olleetkin vaikeita, ei välttämättä tarvitse edes mutismia tai paniikkihäiriötä. Minulle nämä tunnit ovat aina olleet vaikeita. En oikein pystynyt niillä olemaan. Jättäydyin vain pois. Jotenkin niillä tunneilla tulee jumiutumiset ja kaikki muut paljon voimakkaampina. Oli helpompi saada luvaton poissaolo kuin mennä saliin ja keskittyä vain siihen että hengittää normaalisti eikä itke.

Täällä (aukeaa uuteen ikkunaan) jonkun mutistisen äiti kuvaa hyvin myös liikunta tunteja lapsensa kohdalla.
"Liikuntatunneilla jumeja tuli erityisen paljon. Liikunnan opettaja lupasi, että ryhmäliikuntatunnit voi korvata omaehtoisella liikunnalla kotona – voimme käydä uimahallissa, keilaamassa, lenkkeillä ja tehdä liikkumisesta selvityksen opettajalle. Yllätys oli melkoinen, kun välitodistuksessa oli liikunnasta numero 5. Kun liikuntaankin tehtiin HOJKS, voitiin määritellä, millaisella suorituksella lapsi saa todistukseen tyydyttävän numeron 7."
Minulla oli yläasteella aika että olin vapautettu. Koululla ei vain ollut henkilökuntaa tarpeeksi että olisin saanut tarvitsemani tuen tunneille. Osittain olin kokonaan vapautettu. Tuolla samassa myös kerrotaan yleisesti jumiutumisesta.

Nyt, monta vuotta yläasteen jälkeen on edelleen samoja ongelmia, ei pelkästään liikuntatunnilla vaan ihan kaikkialla. Milloin ja missä vain! Varoittamatta.

Kuvan lähde: 
http://www.helsinginuutiset.fi/artikkeli/267045-tytot-ja-pojat-yha-eri-liikuntatunneilla

Hauskaa vappua!

Minä olen ollut vain kotona koko aika. On ollut rauhallista ja olen levännyt. Josko nyt alkaisi parempi kausi.

Kuvan lähde:
https://peda.net/p/EetuLaakkonen/kasvun-kansio/lv-2016-2017/äidinkieli/alkukirjain-runo/runo/vappu-jpg