torstai 25. tammikuuta 2018

En ole pitkään aikaan kirjoittanut

Tässä on ollut tosi paljon kaikkea, en ole ollut nyt koulussa vähään aikaan. Ja sairasloma jatkuu vielä ensi viikon. Ilmeisesti torstaihin asti olen kotona ja sitten tulen kaupunkiin. Kun perjantaina on aika sairaalalla.

Eli siis kirjoitin viimeksi silloin tiistaina kun lähdin koululta illalla, silloin kun en jaksanut enää. Siitä tulee kai ensi tiistaina kuluneeksi kaksi viikkoa, en nyt muista.

Nyt minulle on tehty lähete Kuopioon foniatrille, siellä kuulemma uusin tieto Mutismista ja sieltä kautta saan lausunnon myös uuteen tulkkaushakemukseen, ellei nyt kerkeä jopa valitukseen, mutta edellinen hakemus saattaa olla "väärin" tehty. Ja sitä paitsi, sieltä puuttuu nyt yksi toive tulkki. Kun haluaisin myös sen saman joka oli kanssani Kelassa silloin tiistaina.

Tänään terveydenhoitaja sanoi että se päätös ja kaikki voi mennä syksyyn asti, mutta ei se niin voi olla. Olen odottanut jo niin kauan. Ihan liian kauan.

Huomenna kotiin, ja minua ei enää ahdista olla siellä. Välillä ehkä ne äänet kun on niin paljon kaikkea, mutta sitten voin mennä hetkeksi yksin.

Alkuviikosta piti hakea päivystyksestä sairaslomaa ja nyt tänään pääsin jo lääkärille, oli jopa ihminen joka taisi tajuta jotain, ei pelkästään lääkkeitä kirjoittanut lisää. Ovat nyt monta kertaa koittaneet että menisin sille lääkärille jossa olen käynyt jo sen kaksi kertaa, mutta en koe siitä olevan mitään hyötyä. Mitä järkeä siellä on siis käydä? Kuluttaa vain molempien aikaa ja kunnan rahoja, kun nehän ei itselle maksa mitään.

Alkuviikosta näytettiin paikka missä pitää olla, ja tänään näytettiin uudelleen. Menin näytettyyn paikkaan, yleensä siellä on ajat hyvin ajoissa. Jopa ennen aikataulua pääsee sisään, mutta nyt aloin seuraamaan kelloa 5 minuuttia myöhässä, missä on lääkäri? 10 minuuttia myöhässä tulee paikalle, kysyy nimeltä, kuulemma olin ihan väärällä puolella sairaalaa. Miten on mahdollista ja miten on mahdollista löytää sieltä tietty ihminen... En tiedä.

tiistai 16. tammikuuta 2018

Päivän kuulumiset

Siis aamu oli aivan mahtava, ihana tulkki! Tulin heti toimeen hänen kanssaan. Pääsääntöisesti käytin viittomia (yhtäkkiä huomasin että osaankin, virheen ainakin yhden huomasin, mutta tulkki tulkkasi silti oikein :-D), oli outoa kun toisti KAIKEN minä muodossa, juuri niin kuin kerroin. Mutta siihen pitäisi tottua jos saan tulkkauspalvelun... Mutta antoi aika paljon tämä päivä minulle uskoa ja voimaa aamulla, tulkki antoi niin paljon, vaikuttaa niin huomaavaiselle ja ihmiselle joka on oikeassa työssään, jotkut eivät sitten taas ole yhtään oikeassa työssä, sitäkin olen tänään joutunut huomaamaan, valitettavasti.

Tulkki sitten tuli käymään myös koululla, kun en tietenkään muistanut mitä oli puhuttu. Ja siellä tuli sitten jo vähän inhottava olo, kun heti ensimmäinen lause oli "Et tarvitse tässä tulkkia kun puhut minulle muutenkin!" Mutta mutta... se tulkki oli uusi ihminen, ja siksi en voinut puhua. Opettajan kohtaaminen meni kohtalaisesti, sanoi kuitenkin "No nythän sinun ei tarvitse puhua, kun on tulkki." Onneksi tähän kuitenkin puututtiin, tulkki ei ole paikalla silloin kun ei tarvita...

Mutta ilta oli sitten niin kamala kun olla ja voi. Asuntolan työntekijät alkoivat heittää vitsiä asiasta, ahdistuin tosi paljon, hyvä että lähdin tilanteesta pois, olisin muuten saattanut jopa lyödä. Menin omaan huoneeseen. Tuntui niin pahalle. Sitten loppui jaksaminen, sairaslomalle. Ja nyt en tiedä kauan se jatkuu. Ainakin siihen asti kunnes tilanne rauhoittuu. En voinut enää vastata, menin ihan lukkoon, mutta olisin varmaan sanonut jotain että tulkki ei tosiaan ole paikalla kun ei tarvita, ja minähän tarvitsen tunneilla, tiettyjen opettajien kanssa, ja tietenkin myös asioinnissa.

En yhtään muista kenen piti ottaa yhteyttä ja kehen. Minun ei ainakaan pitänyt ottaa minnekään, minuun otetaan. Ainakin se tulkki ottaa. Olen kyllä itse ottanut yhteyttä häneen usean kerran illan aikana, ihan Facebookin kautta ja aina vaan jaksaa kannustaa. Nyt olisi kaksi ns. tuttua tulkkia, molemmat tosi hyviä. Ehkä tämän päiväistä tulkkia ymmärsin paremmin.

Ja kirjoitin aivan turhaan eilen työn ja tuskan kanssa paperin miksi tarvitsen tulkkia, siitä ei ollut tänään kuitenkaan hyötyä (eihän siellä kuitenkaan voida päätöksiä tehdä, voidaan vain neuvoa eteenpäin, mitä seuraavaksi.)

Mutta nyt olen minun siskojen luona tämän viikon ja ensi viikolla mennään uimahalliin, ai että voi tulla kivaa. :-) Ei tarvitse miettiä kaikkea tätä. Tai saisinhan automaattisesti tulkin vapaa-ajalle tietyn määrän tunteja, olikohan 180. Ja opiskeluun niin paljon kun vain tarvitsen, eli kokoaikaisen, myös työharjoitteluun. Sekä oli puhetta tulevaisuudesta jostain työkokeilusta. En kyllä tästäkään ymmärtänyt, kuulin vain jotain. Olin todella väsynyt.

sunnuntai 14. tammikuuta 2018

Tiistaina KELAlle

Tuli vähän suunnitelmiin muutosta. TulkkausILONAn tulkin kanssa on juteltu niin hän lähtee kanssani KELAan tulkiksi ja auttamaan asiassa.

Minulla on ensi viikolla niin paljon kaikkea. Tiistaina mennään KELAan. Josko asiat lähtisivät selviämään. On muitakin mutisteja joilla on tulkki. Miksi en minä saisi? En tiedä olenko täällä kertonut mutta myös lukeminen ja puheen ymmärtäminen on ajoittain vaikeaa. Lukeminen aina.

Mutta nyt kun pääsen sinne KELAlle niin jos sieltä saisi apua ja jos he ymmärtäisivät kun näkevät minut. En vain voi puhua. Siinä tilanteessa voisin suoraan kirjoittaa. Myös ilman tulkkia. Nyt saatan ottaa mukaan viittomia jos en liikaa lukkiudu. Tunneilla kirjoitus ei välttämättä riitä jos kukaan ei lue. Opettaja ei viito eikä hänellä ole aikaa lukea joka asiaa. Eikä opettajan velvollisuus ole opetella viittomaan, joissain paikoissa kyllä on viittomataitoisia opettajia. Meillä ei vissiin tällä hetkellä ole yhtään. Edellinen oman luokan opettaja osasi viittoa.

Huomenna se tulkki soittaa äitille, kai saa siitä lisätietoja, mitä pitää muistaa ja/tai tietää. Itse olen jo kertonut paljon.

Joissain tapauksissa minulle tulee fyysinen este puhumiseen. Silloin on helpompi alkaa viittomaan ja kertoa miten voin tai mitä haluan.

perjantai 12. tammikuuta 2018

Mulla on hyvä tukijoukko

Ja tähän on nyt myös liittynyt äitinikin mukaan, sekä kaksi tulkkia.

Ensi viikolla maanantaina mennään äitin mennään KELAlle jos sieltä ei nyt tänään osata vastata. Laitoin maanantaina sinne viestiä. Yleensä vastataan parissa päivässä. Mutta ennen kun mennään niin tulkin on soitettava äitille että miten asia on ja miten edetään, mitä oikeuksia on. Soittaa huomenna. Vaikuttaa kivalle ihmiselle. TulkkausILONAssa hänkin. En ole koskaan tavannut. Vain kirjoittanut sähköpostia ja Facebookissa. Toisen tulkin olen nähnyt ja ollaan juteltu asiasta, pääsääntöisesti sähköpostilla.

Mutta nyt ei enää tarvitse olla sillein "yksin" kun tässä on ihmisiä ketkä auttaa. En voisi mennä yksin esimerkiksi KELAlle.

Mutta sitten kun tämä kaikki on ohi niin pääsen paremmin osallistumaan tunneilla, pääsen osoittamaan sen mitä osaan. Tähän mennessä se on ollut tasoa kyllä/ei.

maanantai 8. tammikuuta 2018

Opiskelutulkkaus päätös tuli

Mä olen erittäin pettynyt KELAn toimintaan! Siis kielteinen päätös, mutta siinä luki syynä että on kielteinen koska minulla ei ole vielä edes tulkkauspäätöstä. Mutta se on tietääkseni KELAssa käsittelyssä.

Juttelin tänään tutun tulkin kanssa asiasta. Selvensi minulle asiaa ja saneli viestin minkä kannattaa laittaa. Laitoin sen, toivotaan nyt pikaista vastausta ja että asiat hoituisivat pian.

Mutta minun kuuluisi saada tulkki, ei ole opettajan tehtävä selventää asioita tai opetella sen takia viittomaan että ymmärtäisi minua ja minä ymmärtäisin häntä ja tapahtumia. Auttaisi jos pääsisin vastaamaan tunneilla, osoittamaan osaamistani! Mutta ei niin ei. Niin moni näkee sen tarpeen! Minulla on kuitenkin osaamista.

Toivotaan että saisin jo huomenna vastauksen viestiini ja selvyyden asiaan, miksi en saanut tulkkauspäätöstä ensin. Laitoin kuitenkin kaikki samaan aikaan ja minulle laitettiin sieltä viestiä että kaikki voin laittaa suoraan samaan.

Jospa perjantaina olisi tullut se tulkkauspäätös ja sitten voisin jatkaa. Voisin ehkä kysyä siskoltani että avaisi sen kirjeen jo kun se tulee. Niin voisin alkaa jo viikolla hoitamaan asiaa.

perjantai 5. tammikuuta 2018

Maanantaina alkaa koulu, sinun vuorosi loistaa

Ja minua niin pelottaa. Entä jos joudun taas vain sairaslomalle? Entä jos en vain jaksa? Mikä järki siinä oikeastaan on jos vaan ahdistaa? Mutta kotiinkaan en voi jäädä. Ahdistaa vielä enemmän.

Ehkä tämä voisikin olla uusi alku. Ehkä voisin aloittaa kaiken alusta... Josko ahdistus ja Mutismi olisikin poissa. Olisi unelma. Elämä olisi niin paljon helpompaa. Mutta kaikilla on jotain.

Ehkä tähän sopisi omia ajatuksia Juha Tapion laulusta "sinun vuorosi loistaa" on muuten aivan ihana kappale.

"Hei, älä turhaan jää, seinän viertä kulkemaan
Kutsuttuna juhliin, kynnykselle seisomaan Jos katsoa sä voisit, niinkuin minä katson sua Sun ei koskaan, enää tarvitsisi piiloutua
Anna minun nähdä sun kasvosi, nähdä kuinka valosi loistaa Anna minun kuulla sun äänesi, kuulla kuinka ilosi soi Anna sateen huuhtoa surusi, anna tuulen helmoja nostaa Tänään on tullut sun päiväsi, nyt on sinun vuorosi loistaa
Kuka opetti sua, maata kohti katsomaan Että parempi ois, varovasti rakastaa Älä luule että ainut, oisit jota pelottaa Täs ois toinen, ja se toinen sua odottaa
Anna minun nähdä sun kasvosi, nähdä kuinka valosi loistaa Anna minun kuulla sun äänesi, kuulla kuinka ilosi soi Anna sateen huuhtoa surusi, anna tuulen helmoja nostaa Tänään on tullut sun päiväsi nyt on sinun vuorosi loistaa
Anna minun nähdä sun kasvosi, nähdä kuinka valosi loistaa Anna minun kuulla sun äänesi kuulla kuinka laulusi soi Anna sateen huuhtoa surusi, anna tuulen helmoja nostaa Tänään on tullut sun päiväsi, nyt on sinun vuorosi loistaa
Anna minun nähdä sun kasvosi, nähdä kuinka valosi loistaa Anna minun kuulla sun äänesi, kuulla kuinka ilosi soi Anna sateen huuhtoa surusi, anna tuulen helmoja nostaa Tänään on tullut sun päiväsi, nyt on sinun vuorosi loistaa
Tänään on tullut sun päiväsi, nyt on sinun vuorosi loistaa
Tänään on tullut sun päiväsi, nyt on sinun vuorosi loistaa"

Seinän vieressä on helpompi olla, myös ihan oven vieressä, Juha Tapio laulaa kuitenkin erittäin kauniisti asiasta. 
Kuinka näet minut? Kaikki näkevät eri tavalla, tässä uskon kuitenkin että tarkoitetaan jotain hyvää ja rohkaisevaa.
Välillä pelottaa näyttää kasvot, silloin jos olen liian ahdistunut, en uskalla katsoa. 
En voi. Pelkäänkö itse omaa ääntäni? Ikoni voit kuitenkin nähdä. Minä pystyn nauramaan. Usein tosi iloisena näytän sen myös jollain muullakin tapaa.
En luule, uskon että kaikkia pelottaa joskus. Mutta tämä on vain niin turhauttavaa. Tämä on jatkuvaa. 

Siis tämä on niin kaunis kappale. En tiedä mistä oikeasti kertoo mutta jotenkin sopii Mutismiin. Voisinkin ehkä alkaa laulun sanoja purkamaan tänne mitä niistä ajattelen. Sellaisten laulujen sanoja jotka käyvät Mutismiin tavalla tai toisella. 

Sanat löysin siis täältä: http://lyrics.fi/juha-tapio/sinun-vuorosi-loistaa

tiistai 2. tammikuuta 2018

Vuosi 2018, tärkeimmät kirjoitukset viime vuodelta

Ja niin se vuosi taas vaihtui kotona ollessa.

Vuoteen 2017 mahtui niin paljon kaikkea hyvää, mutta myös huonoa. Vuosi loppui kuitenkin todella huonosti kun jaksaminen loppui oikeastaan kokonaan.

Laitetaan nyt tähän tärkeimpiä kirjoituksia viime vuodelta.

Kaikki linkit aukeavat uuteen ikkunaan.

Tässä on ensimmäinen, tammikuulta jolloin uskalsin kertoa tästä blogista yhdelle siskolleni. Tuskin on kyllä vieläkään lukenut :-D
Tämä oli myös tammikuussa. Kerroin kirjoituksissa tapahtumiin osallistumisesta ja niiden pelosta.
Tämä on inhottava aihe kotikiusaamisesta. Olen kokenut sitä todella paljon ja välillä tuntuu ettei enää jaksa yhtään.
Avun pyytäminen oli seuraava iso aihe. Kirjoituksessa kuvaan eri tilanteita. Osa asioista on nyt muuttunut, sille ei voi mitään.

Helmikuussa kirjoitin vähän mutta yksi teksti sieltä nousi silmiini, nimittäin teksti onnistumisesta. Harvoin kirjoitan tänne noin positiivista.

Huhtikuussa kerroin omia mielipiteitä Mutismista. Tekstin pääset lukemaan täältä. Mielestäni oikein hyvä kirjoitus vaikka itse sanonkin.
Sain myös tietää tulkkauspalvelun mahdollisuudesta, haettiin, mutta tuli hylättynä takaisin. Ei ollut tarpeeksi hyvin kirjoitettu kommunikointi keinoja. Nyt on haettu uudelleen ja virallinen tulkki on lausunnon tarkistanut ja hyväksynyt.
Tämä nyt ei välttämättä itselleni ollut mitenkään iso asia, mutta silti koin aivan mahtavana. Siis joidenkin ihmisten asiakasystävällisyys! Tässä tapauksessa se oli VR.

Toukokuussa kerroin kommunikointitavoista. Voisin kertoa jossain vaiheessa uudelleen kun kohdallani ne ovat muuttuneet jonkin verran.
Luulin että äitini hyväksyisi Mutismin. Mutta luuloksi se sitten valitettavasti jäikin.

Kesäkuussa sain hätätekstiviesti oikeuden. Nykyään se on kyllä ymmärtääkseni kaikilla. Pitää vain etukäteen rekisteröityä. En oikein ymmärrä. Pitää varmaan kysyä sieltä kuurojen liitolta.

Elokuussa kerroin teille Mun ihminen projektista joka oli kesän kestävä. Sieltä kuitenkin jäi sama ihminen minulle edelleen ja olen erittäin kiitollinen hänestä. <3 Siinä on ihminen joka tekee vain halustaan sitä.
Aakkostaulua aloin käyttämään jo elokuussa. Kerran olen myös joutunut käyttämään käsistä valintaa kun ei ollut mitään muuta ja en voinut kirjoittaa.

Syyskuussa sitten oli se pelkäämäni leiri. Siitä kirjoitin täällä sekä täällä (ehkä vaikein aihe minulle). Loppui kuitenkin ja jaksoin vaikka sainkin elämäni rajuimman paniikkikohtauksen.

Lokakuussa kirjoitin puhevammaisten viikosta.
Omasta mielestäni ehkä vuoden kiinnostavin kirjoitus oli kuitenkin 10 asiaa jota ei sanota Mutistiselle. Oli erittäin mielenkiintoinen keksiä asioita.

Ja siinähän ne olikin. Ja nyt kohti uutta vuotta. Toivotaan että saisin sen tulkkauspalvelun päätöksen myönteisenä pian.

Lehtijuttu

Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin to...