Odottavan aika on pitkä

Moni odottaa nyt joulua. Minä en. Koko joulu ahdistaa kun pitää jaksaa niin kauan. En jaksaisi. En jaksaisi nytkään... Mutta olen toisaalta ollut viikon jo kotona kun en voi kouluakaan käydä enää ilman apua.

Mutta kun Kelalla se päätös kestää niin kauan. Huomenna on mennyt VIISI viikkoa, keskimääräinen aika on kuitenkin KAKSI viikkoa. Tarkoittaako pitkä aika hyvää? Vai tarkoittaako se huonoa? Kun ei voi tietää. Laitoin tulkkauspalvelun tarpeen alkavaksi 1.12.2017, mutta nyt se taitaa olla 8.1.2018. Tai sitten en tiedä mitä teen. Tulkki voisi auttaa myös ymmärtämään mitä tapahtuu. Vai kuuluuko se tulkille? Voiko Kela tässäkin vedota että avustaja olisi parempi. Viimeksi olivat jostain syystä niin sanoneet, mutta kun en saa sitä avustajaa. On haettu, mutta jos ei niin silloin ei.

Mutta kuitenkin, tarvitsen myös lukemiseen apua. Tarvitsen siihen että sisäistän sen tekstin. Itse jos luen niin mitään ei jää mieleen. Muistan ehkä vain edellisen sanan, enkä ymmärrä kuitenkaan sisältöä.

Mutta olo on kuin silloin lapsena kun odotti joulupukkia. Aika tuntui hidastuneen ja vain odotti. Mikään ei auttanut. Mutta joulupukin tulemisesta seurasi aina jotain kivaa, tästä en voi tietää mitä tästä seuraa... Pelottaa molemmat. Pelottaa ehkä enemmän jos en saa tulkkia, siinä pelottaa että en pysty osallistumaan, haluaisin, mutta en voi.
Pelottaa myös jos saan tulkin, siinä pelottaa aika paljon muiden suhtautuminen asiaan. Koiran olla välittämättä, mutta se ei ole aina mahdollista. Mutta tästä pelosta huolimatta toivon kaikkein eniten sitä että saan tulkin. Se olisi ainoa joululahjatoiveeni. Mitään muuta en toivoisi jos tämän saisin. Mitään muuta en tarvitsisi.

Huomenna kaupunkiin. Onneksi yksin niin kukaan ei kiinnitä huomiota puhumattomuuteen tai puhumiseen puhumiseen, se kuitenkin ahdistaa vain enemmän.

Tämä ahdistus on aivan koko aikaista....

NEGATIIVISUUSVAROITUS!!

En enää edes ymmärrä miten tämä voi olla mahdollista. Joudun jo kotona ollessa ottamaan tarvittaessa otettavaa lääkettä, annokset kellä pidän pieninä jos ei ihan todella paha olo ole.

Olen väsynyt vaan kaikkeen. Ehkä nyt on ihan hyvä olla ainakin sinne jouluun asti pois. Turha mun on kouluun mennä vain ahdistumaan lisää pariksi päiväksi. Kun nytkään en ole täysin vapaa siitä. Vajaa kahden viikon päästä lääkäri. Välillä mietin ettei nämä kaikki olisikaan psyykkisiä oireita vaan jotain muuta.

Huomenna saan onneksi olla yksin, onneksi saan olla aivan hiljaa, aivan yksin. Tarvitsen vain lepoa. Olen väsynyt.

Tänään laitoin sille lääkärille viestiä. On kuulemma parempi laittaa niin tietää vähän paremmin mitä kysyä, kun viimeksi en melkein voinut edes kirjoittaa. Olin niin jumiutunut. Mutta se meni onneksi sitten ohi ja aloin kirjoittamaan, mutta aikaan on rajallinen niin jäi ehkä pahasti kesken.

Voi kun saisin huomenna Kelalta iloista postia, pelkään kuitenkin että en saa. Tai sitten jopa saan jotain huonoa. Mutta minulla on kuitenkin perusteet tulkkaukseen. Pystyisin ehkä paremmin toimimaan kun ymmärtäisin mitä tapahtuu ja miksi, missä ja milloin. Kukaan ei näitä kerro riittävän selkeästi ja se ahdistaa tosi paljon.  Silloin jumiudun täysin, siinä menee jopa kuulo. En suoraan kuule.

Kuvan lähde: https://www.crystalvaults.com/crystal-reference-guide/crystals-for-panic-attacks

Sairaslomalle

  NEGATIIVISUUSVAROITUS!!

Muutaman kerran olen ollut tällein pois koulusta, mutta tämä kerta on kyllä pahin. Ahdistaa nykyään ihan tavalliset tilanteetkin. Esimerkiksi aamulla aloin tosta vain itkee ilman syytä. Tai olihan siinä syy, kamala ahdistus, enkä voinut sitä siinä sanoa millään tavalla. Ehkä olisi ollut hyvä sanoa, mutta en pystynyt. Muuten kyllä puhuin, mutta en muista yhtään että mitä. Mutta itkun oikeaa syytä en halunnut kertoa.

Melko varmaan olen myös ensi viikon pois koulusta. Ainakin jos olen maanantaina yhtään ahdistunut niin jään pois. Turha sinne on kuulemma mennä.

Nyt ootan lääkäri aikaa ja sitten tiedän jatkosta. Menenkö takaisin kouluun vai mitä. Kotiin en ainakaan voi jäädä, se ei todellakaan edistä paranemista.

Mutta josko huomenna tietäisin siitä tulkkauspalvelu asiasta. Ja olisi nyt vain myönteinen. Katsoisin miten sitten menisi asiat. Ja jos ei sittenkään onnistu niin sitten jotain muuta.

Ihan tälläkin hetkellä mulla on huono olo. Ilman mitään syytä.

Kuvan lähde:  https://gestion.pe/tendencias/ansiedad-quienes-afecta-fuerza-trastorno-146485

Että mulla menee taas hermo...

Siis niinku ei voi olla todellista. Nyt kun olen ehkä saamassa apua niin asuntolassa aloitetaan taas valittamaan. En jaksaisi kuunnella. Mutta josko tämä olisi jälleen ohimenevää. Ja tämä joka nyt asiasta sanoi, ei ole koskaan ennen sanonut. Ehkä ei vain ajatellut. Ehkä ei vain tajunnut miten siitä tulee ahdistava olo.

Toivon tietenkin todella paljon myönteistä päätöstä että saisin tulkkauspalvelun. Mutta sitten taas pelkään mitä siitä sanlraan kun en "tarvitse oikeasti". Mutta minä itse tiedän että se helpottaisi paljon. Etenkin sitä kun en ymmärrä jotain ja menen siitä lukkoon. Siinä olisi suuri tuki. Ja tietenkin se osallistuminen tunneilla. Pääsisin vihdoin osallistumaan kunnolla. Nyt käytössä on ipad Ja kirjoittaminen, mutta viittominen olisi nopeampi. Tässä on kuitenkin molemmat puolet. Ymmärrys, puheen tuotto ja vielä lukeminenkin. Vaikka kirjoittaa osaan. Ja tulkin voi saada myös vaikka ei olisi mitään ongelmaa puhumisessa. Tulkin voi saada vaikka lukemisen tueksi ja siihenkin minä tarvitsen apua. Mutta ei sitä täällä tajuta, en jaksa edes enää yrittää. olkoot.

Mun mielestä mutismi kuitenkin luokitellaan ihan puhevammaksi. Ainakin papunetin sivulla mutismista on kerrottu kohdassa jossa kerrotaan puhevammoista.

Ehkä perjantaina saan tietää. Tulen tänne joka tapauksissa kertomaan mitä sieltä tulee. Myönteisen ehkä kerron aiemmin. Jo perjantaina. Kielteisen saatan kertoa myöhemmin jos alkaa ärsyttämään niin paljon. Mutta mitään en voi kuitenkaan luvata. Niin kuin olette huomanneet varmaan - en enää niin usein kirjoita. Joko en jaksa, ei kiinnosta, ei ole aihetta, huono päivä... Syitä on todella monia.

Viikonloppu

Nyt on ensimmäinen viikonloppu työjakson jälkeen. On ollut rauhallista, eikä oikeastaan ole edes ahdistanut. Viikonloppu on kuitenkin lyhyt aika.

Tulkkauspalvelun päätöstä ei ollut tullut tällä viikolla. Nyt on mennyt yli kaksi viikkoa. Odottavan aika on aina pitkä. Ja entä jos se päätös on kielteinen? Se minua pelottaa. Mutta senkin haluaisin tietää. Josko tammikuussa olisi kaikki jo hyvin ja olisi se tulkki siinä. Saisin myös ymmärretttä paremmin mitä tapahtuu enkä turhaudu. 

Koulua on vielä vajaa kaksi viikkoa ennen lomaa ja sitten on n. kahden viikon loma, en muista onko yli vai alle kaksi viikkoa. En yhtään muista milloin loma loppuu. Mutta silloin olisi ainakin aikaa odottaa päätöstä. Toivon kuitenkin että on tullut aiemmin. 

Suomi 100v

6.12.1917 oli Suomelle suuri päivä. Myös 6.12.2017 samoin. Siinä on 100 vuotta eroa. Mutta tämän blogin tarkoitus ei ole yleensäkään kertoa näitä vaan ihan omia kuulumisia vain.

Asuntola on siis ollut auki tämän päivän. Eilenhän minulla oli vaikea aamu. Ahdisti kaikki, oli kuitenkin Suomi 100 juhla ja ihmismäärä ahdistaa. Tuntui ettei kukaan ymmärtänyt mutta sitten yksi ihminen ymmärsi. Juteltiin. Sain lisää lääkettä ja osallistuin keittiöllä sen koko päivän. Olin tietenkin välillä missä olinkaan, mutta paljon paremmin meni kuin osasin odottaa!

Tänään oli ihana aamu, ihana ihminen aamussa, ihana rauhallinen herätys ja kai kosketus, sitä en muista. <3 Ehkä maailman huolehtivaisin ihminen, ihminen ketä kiinnostaa miten toiset voi.

Oli tänään joku tapahtuma. Siellä oli paljon ihmisiä. Sellaisissa aina alkaa tuntua oudolle. Jotenkin menen jumiin ja tarvitsen fyysistä ohjausta. Puheohjaus ei oikein riitä. Olin mukana, ei alkanut ahdistaa liikaa. Ajattelin ja sanoinkin sille joka siinä oli läsnä että jos alkaisin vältellä paikkoja jossa olen saanut kohtauksen (tarkoitan tällä paniikki- ja epilepsiakohtauksia) niin en voisi olla missään.

En olisi voinut olla siellä tapahtumassa kun siellä sain viimeksi epilepsiakohtauksen (muistan varmaan ikuisesti sen valon joka tuntu tosi voimakkaalle, en tiedä oliko se kattovalo vai mikä), en voisi olla melkein missään luokassa (niissä olen saanut molempia), en voisi olla työharjoittelupaikalla (siellä olen kanssa saanut kai molemmat), en voisi olla kaupassa (siellä olen saanut muutamia pieniä paniikkikohtauksia), en voisi olla kotona (siellä olen saanut molempia)... Aika vähiin käy paikat missä voisin olla.

Perjantaina saan tietää onko Kelalta tullut päätöstä tulkkauspalveluun! Odottavan aika on pitkä.

Tänään on ollut aivan mahtava päivä!

Loppuun nyt kuitenkin hyvää itsenäisyyspäivää. Ja onnea Suomi 100v!!


Kuvan lähde: https://yle.fi/uutiset/3-5357997

Ensimmäinen joulukuuta, työjakso ohi

Työjakso kului nopeasti. On kuitenkin myös joitain ihmisiä ikävä koululla. On ikävä ystäviä. <3 ja meidän omia iltahetkiä. Pelataan aina. Ja ollaan vaan. Kuunnellaan musiikkia. Koulussa on kuitenkin huonompi.

Työjakso olisi voinut mennä paremmin, mutta myös huonommin. Joinain päivinä voin todella hyvin ja niinä päivinä osallistuin paremmin. Ainakin toisella viikolla tälläisiä päiviä oli. Myös puhuin vapaammin. Alkuun puhuin vain omalle ohjaajalle. Sitten muillekin hiljalleen. Viimeisenä päivänä toinen sanoikin että ajatteli etten sulata ollenkaan tilannetta. Ikävä jää! Ehkä joskus siellä tulen käymään. Lopussa Mutismi ei taas ilmennyt oikein ollenkaan.

Eilen oli sitten taas ihan vastakkainen päivä. Aamu meni kohtalaisesti. Sain tehtyä asian mitä olin pari viikkoa odottanut kunnes tuli nopeasti huono olo. Lääkettä lisää. Ehkä auttoi vähän. Oma ohjaaja laski lepäämään ja peitteli. Koin olevani turvassa. Nukuin ja kuulin kuitenkin oudosti. Jäätiin yhden asiakkaan kanssa sitten kahdestaan kun muut lähtivät hirvipeijaisiin tanssimaan. Molemmat kerkesimme nukahtamaan. :-) Tuotiin taas siihen peitto. En kunnolla muista mutta oli ainakin siinä kun nousin.

Huomenna ei ole mitään suunnitelmia, eikä edes sunnuntaina näillä näkymin tarvitse lähteä kaupunkiin. Silloin on kauneimmat joululaulut. Siellä on vähän ihmisiä kun on pieni paikka. Olen ollut siellä monena vuonna. En laula mukana, tykkään kuitenkin kuunnella. Toivon aina mielessäni laulua "Tulkoon joulu" ja se on joka vuosi laulettu. Kerran minun pyynnöstäni kun näytin sormilla laulun numeron papille.

Tulkkauspalvelu päätöstä ei ole vielä tullut. Odotellaan. Toivottavasti tulisi pian. Mutta nyt en ole kun perjantaina avaamassa posteja ensi kerran. Silloin sen olisi pitänyt jo tulla. En tiedä tuleeko näkyviin Kelan sivuille.

Minun pitäisi kuulemma miettiä omaa jaksamista koulun suhteen. Miten jaksan oikeasti? Itse mietin myös sitä jos jaksaminen loppuu täysin enkä enää jaksa lainkaan. Mutta uskon että jos saan tulkin niin jaksaminen paranee. Kun siinäkin olisi sitten ihminen joka olisi läsnä, minua varten, tavoitettavissa ja tärkeä. Tai enhän tiedä millainen suhde tulee, mutta olisi yksi tuttu tulkki keneen voisin saada hyvän suhteen kun jo nyt koen jonkinlaisen.

Kuvan lähde: https://www.vastavalo.net/joulu-joulunaika-joulukuu-joulu-384108.html