Ensimmäiset työjakson päivät

Eilen oli ihan kiva päivä, tykkäsin etenkin taitella kertakäyttöliinoja ohjaajan kanssa. Se oli niin rauhallista ja juteltiin samalla monista asioista. Tuttu ihminen ja paikka niin oli helppo myös olla. Tai ainoastaan nämä kaksi ihmistä tuttuja, mutta muiden kanssa ei toistaiseksi tarvitse kohdata, missään vaiheessa en jää sillein yksin. En edes ollut väsynyt iltapäivällä tai illalla.

Tänään heräsin aamulla tosi aikaisin, mutta sitten väsyin uudelleen. Kerkesin kuitenkin ajoissa kun alkaa vasta 9. Olemme sopineet että lähden asuntolasta yhden luokkalaiseni kanssa samaan aikaan että pääsen varmasti perille ja ohjaaja on siellä päässä vastassa. Pois tulen joko itse tai toisen luokkalaiseni kanssa.

Tänään oli palohälytys testi. Se onneksi tiedotettiin etukäteen. Heti kysyin "mitä se tarkoittaa" ja ohjaaja kertoi ettei ole mitään hätää, tulee vain pienen hetken hälytys ääni ja sitten se on ohi. Kerroin että viimeksi sain hälytyksen jälkeen kohtauksen. Tämän kerran en saanut kun vain päänsäryn. Mutta tässäkin tapauksessa ohjaaja varmisti että kaikki on kunnossa, en välttämättä osaa sitä kertoa.

Illan olin tosi väsynyt. Nukuin kuitekin korkeintaan puoli tuntia. Kun muuten menee yö pilalle.

Näinä päivinä kai mutismista ei ole ollut tietoakaan, tai kyllähän olen paljon hiljakseni ja omissa oloissani, mutta vastaan puhumalla jos ohjaaja jotain kysyy. Tai vastaan silloin puhumalla jos paikalla ei ole muita.

Joka päivä alkaa vasta 9. Saan levätä siis aamun ja matka kun on tosi lyhyt että lähdetään kai 8.45, en ole varma.

Työjakso alkaa huomenna

Onneksi on tuttu paikka. Ja siellä on sama ohjaaja kuin viimeksi, osaa kohdata tilanteessa kuin tilanteessa.

Olikohan lauantaina kun siskoni taas meni sanomaan "et sä voi töissäkään pelätä ihmisiä" kun kerroin etten halua harjoitteluun isoon keittiöön. Onko minun muka järkeä mennä johonkin paikkaan missä en pysty olemaan ja sitten taas jäisi niitä opintoviikkoja saamatta. Olen muutenkin jäljessä. Jos nyt edes työjakson saisin suoritettua. Tottakai ne sanat tuntuu pahalle, mutta koitan ajatella ettei siskoni ole tälläistä kokenut niin ei voi ymmärtää. Toisaalta myös isossa keittiössä on paljon kaikkea etten pysty keskittymään toimintaan. Jos en välttämättä pysty pienessäkään.

En taida kehdata kertoa että on korkeintaan 5 tunnin päiviä, ja sekin saattaa olla lyhyempi jos olen tosi väsynyt. Ja väsymys provosoi ahdistusta ja epilepsiaa lisää ja toisinpäin. Ja jos menee yli niin sitten jää koko päivä pois. Jos pääsen ajoissa lepäämään niin riittää jopa puoli tuntia. Se työpaikkaohjaaja kyllä tietää milloin tarvitsen omaa aikaa. En muistaakseni viimeksi sanonut kertaakaan, mutta muutaman kerran huomasi ja laittoi pois. Ensimmäisellä kerralla avustaja haki kun oli niin monta tuntia. Toisella kerralla ohjaaja odotti mua aulassa että kaveri pääsee pois kun ei voinut jättää yksin. Kai siitä saattaa sitten lähteä itse jonnekin.

Odottavan aika on pitkä

Siis odottaa mitä tahansa, silti odottavan aika on todella pitkä. Nyt odotan erityisesti päätöstä henkilökohtaisesta avustajasta. En väsyisi silloin itse niin paljon, ei tarvitsisi käyttää kaikkea energiaa siihen että jatkuvasti jännittää ja ei pääse tunneille. Vaan siinä olisi se joku toinen ihminen tukena. Maaliskuun alussa pitää olla päätös viimeistään itsellä. Toivottavasti kuitenki jo aiemmin.

Tänään aamulla verikoe. Siinäkin odotus oli "pitkä". Avustaja oli siellä mukana. Oli kai jotain ongelmaa ihan siinä ilmottautumis jutussa. Jotain ennen mun tuloa avustaja sinne sano. Jotain puhumisesta. Ja onneksi sanoikin. Toikin tilanne jännitti tosi paljon. Ja voiko sielläkin se työntekijä jossain vaiheessa puhui "ohi". Hän puhui avustajalle. Ja kuitenkin aina sanotaan että puhutaan "asiakkaalle" vaikka olisi tulkki tai avustaja mukana. Kuulemma jossain vaiheessa puhui minulle koko ajan, mutta itse en vain muista. En muista mitään! :-o

Aika, se on ihmeellinen käsite. Vaikka tunnit menevät aina ihan samaa tahtia niin silti se tuntuu välillä tosi pitkälle ja ehkä seuraavana päivänä tosi hitaalle. Tämä päivä on mennyt taas nopeasti verikokeen jälkeen. Siihen asti meni hitaasti.

Blogin yksityisyys, päivän kuulumiset

Eilen illlalla siis muutin tämän yksityiseksi. Ja yllättävän nopeasti alkoi tulla pyyntöjä ihmisiltä että haluaa lukea edelleen. Kyllä minä kaikki hyväksyn, mutta haluan vain tietyiltä estää lukemisen. Pelottaa vähän tiettyjen reagointi.

Nyt on kahtena päivänä käynyt peräkkäin että saan viestin, lähden tunnille ja sitten se jää kesken. En pääse loppuun asti! Mikä siinä on? Menen aina johonkin tiettyyn pisteeseen asti ja siellä saatan olla vaikka kuinka kauan ennen kuin joku tulee siihen tai menen itse huoneeseen. Jotenkin varmaan jumiutuminen tapahtuu siinäkin. En osaa sanoittaa.

Katsojamäärä on yksityisyyden myötä valitettavasti vähentynyt ja paljon. Mutta toivon että kaikki halukkaat löytävät tiensä tänne uudelleen. Pitää seuraavana varmaan käydä ihmisten kommentteja läpi ja sitä kautta koittaa löytää halukkaat mukaan. :-)

"Asioilla on tapana järjestyä"

Tätä olen kuullut monelta ja useun. Ehkä se on totta. Tai, kyllä se on totta. Jos asia ei tapahdu juuri nyt niin kyllä se joskus tapahtuu. Ei välttämättä juuri niin kuin sinä haluaisit, mutta sillä on aina tarkoitus. Aikoinaan minä en päässyt kouluun ja nyt tiedän. Sillä oli todella suuri merkitys nykyhetkeen. En olisi pärjännyt. Olisin lopettanut kesken.

Tänään oli siis se kauan odotettu palvelusuunnitelma palaveri henkilökohtaisen avustajan hakemusta varten. Kyllä itse uskoisin että asiat järjestyy. Minua jännitti se tilanne tosi paljon, mutta onneksi sain kirjoittaa ja onneksi siellä oli tuttuja ihmisiä lähellä ja osasivat vähän katseesta kertoa mitä ajattelen. Kiitos V.K ja T.N. Ihmisillä kun on niin eri tuen tarpeita ja juurikin se palveluohjaaja sanoi tänään vaikka täällä on ahdistuneisuutta ja epilepsiaa sekä muuta niin silti kaikki on erilaisia... Niin miten helppoa se olisikaan jos kaikki olisikaan samanlaisia?

Muutin blogini nyt yksityiseksi oman turvallisuuden tunteen takia. Ilmoitin tästä Facebookissa. Kohta ilmoitan demissä. Jos tiedät jonkun kaverisi joka tätä on lukenut eikä ole vielä päässyt kommentoi alas :-)

Avun pyytäminen

Miten minä pyydän tai hankin apua eri asioissa? Muutamia esimerkkejä. 

En pääse menemään tunnille: Laitan avustajalle tekstiviestiä ja kerron tilanteen ja joskus myös missä olen jos olen mennyt jonnekin.

En tiedä missä joku paikka on (ei tuttua ihmistä tavoitettavissa): Kirjoitan kännykkään ja katselen vähän ympärilleni, kuka näyttäisi ystävälliselle ja ei-kiireiselle ihmiselle ja näytän sen hänelle. Joka kerta olen saanut apua.

Voisin vastata tunnilla, mutta sanoja ei tule: Jos on viittomakielen tulkki, saatan viittoa. Jos ei ole niin yleensä katsomalla saan kerrottua tai avustaja on siinä ihan lähellä niin hänen kauttaan.

Minulla koskee johonkin, huono olo tai tiedän kohtauksen tulevan: Lähden pois itse, jos mahdollista ja ilmoitan myöhemmin viestillä. Jos ei ole mahdollista lähteä pois itse (on jo niin huono olo etten tiedosta ympäristöä) niin sanon/kirjoitan jollekin.

En ymmärrä jotain apteekki asiaa: Kysyn netissä farmaseutti chatissa, siellä saa vastauksen tosi nopeasti. 

Tarvitsen vaikka kaupassa jotain, mutten löydä: Siskoni on auttamassa, mutta jos olen yksin niin kirjoitan kännykkään. (Minulla on OLTAVA kännykkä aina mukana)

En uskalla tehdä jotain tai pelkään tosi paljon: Tähän ei ole vielä tullut keinoa selviytyä tai kertoa jollekin. Riippuu ehkä vähän kuka siinä on, jos voin niin kerron halaamalla. 

Sairaalakäynnit: Yleensä en koskaan mene yksin. En osaa liikkua. Vähintään ovelle saatetaan. Poispäin saatan päästä jos näytetään mihin suuntaan on lähdettävä.

Nyt ei tule muita tilanteita mieleen. Mutta jos juuri sinulle tulee mieleen niin kommentoi tohon alas. Voin tehdä jossain vaiheessa toisen osan jos ehdotuksia tulee tarpeeksi. Ja vaikkei tule niin voin joissain teksteissä sivuta tiettyjä aiheita. Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille. :-)

"Ryhdytkö kotonakin mykäksi?"

Ja sitten oikein ivallinen ilme. Kaikkein yleisin lause mitä kuulen kotona. Ja sitten itselle suunnaton ahdistus. Menee kuitenkin suhteellisen helposti ohi, ellei tämä ivailu jatku pitkään. En vain joka hetki välttämättä jaksa jutella ja olla "läsnä". Vaikka kotonakin menen välillä ajatuksiini, ei se tarkoita sitä että en puhuisi ollenkaan. Ja sanaa mykkä pidän haukkumasanana. Ehkä juuri näiden tilanteiden takia.

Monta kertaa on tehnyt mieli laittaa joku linkki mikä kertoo mutismista. Olen joillekin kertonut sen avulla mikä on mutismi. Mutta kaikkein läheisimmilleni (perhe) en ole uskaltanut. Pelkään sitä reagointia. Ja miten siitä sitten olisin hyvä pilkan kohde.

Onneksi kouluaikana olen niin vähän kotona. Kesällä tämä tuntuu paljon pahemmalle. Kun silloin pitää jaksaa monta pitkää viikkoa. Jo joululoma tuntui todella pitkälle. Mutta onneksi ei ole vielä kesä.

Huomenna pääsen jo aikaisin kaupunkiin. Ei tarvitse olla pitkään kotona. Tämä päivä on mennyt kuitenkin nopeasti. Hyvä että on. Aina odotan kotiin pääsyä viimeistään keskiviikkona ja koululle pääsyä viimeistään sunnuntaina. :-D

Pitkä viikko takana

Vihdoin on perjantai. Jotenkin tuntuu että tämä viikko on ollut todella pitkä. Vaikka päivät sinällään lyhyitä. En tiedä miksi näin.

Eilen oli siis se tilaisuus. En meinannut lähteä sinne lainkaan. Lähdin kuitenkin. Ehkä se ei ollut virhe vaikka ei mennyt hyvin. Opettaja koitti tahallisesti provosoida paniikkikohtausta. Lopulta onnistui. Koitti saada minua myymään vaikken puhu... Tietää mutismista vallan mainiosti. Onneksi avustaja oli siinä sanomassa opettajalle vastaan. Itse en voinut sanoa mitään. Ensimmäisellä kerralla Näytin "ei" toisella kerralla en pystynyt niin avustaja tuli siihen sitten.

Myöhemmin sain sitten epilepsia kohtauksen. Ei sattunut mitenkään pahasti tai minnekään. Jotkut luokkalaiseni vain olivat säikähtäneet. Avustaja oli koko päivän siinä niin hän oli kai "valmiina" koko aika kun sen saattaa nähdä että kohta sattuu. Ja kyllä tunsin itsekin mutta en antanut sen tulla. Lopulta en voinut enää estää. Myöhemmin kuulin kun luokkalaiseni puhuivat miten inhottavaa olisi jos sairastaisi epilepsiaa. Yläasteella olisi saatettu kiusata, onneksi nämä ovat aikuisempia. Ja loppupäivän olin oikeastaan vaan nukkumassa. Sen takia en kirjoittanut eilen. Oli tarkoitus mutta olin liian väsynyt.

Olihan minun mahdollista lähteä myös kotiin jos en tuonne tilaisuuteen olisi halunnut, mutta koin sen olevan vielä huonompi vaihtoehto.

Tämä samainen opettaja joka eilen koitti tahallaan provosoida piti meille tänään tunnit. Oli kuitenkin ihan eri tavalla.

Varmaan maanantaina kirjoitan seuraavan kerran. Tai viimeistään tiistaina kun silloin on taas isoja asioita ;-) Toivon niin että kaikki menisi hyvin loppuun saakka.

Tilaisuudet

Koulussakin on tapahtumia. Niihin pitäisi osallistua. Mutta en pidä yhtään että on paljon ihmisiä ympärillä. Koen että on liikaa ärsykkeitä. Joidenkin on varmasti todella vaikea ymmärtää, niin on itsenikin. Olen koittanut kertoa kirjoittamalla sähköpostia. Se auttaa minua käsittelemään asioita. Näen tekstistäni ajatuksiani (näistäkin voin katsoa myöhemmin mitä on ollut) Ja sähköpostitse saan kerrottua suoraan toiselle ihmiselle ja saatan saada siihen siten apua. 

Huomenna tälläinen olisi taas tiedossa. Jotkut messut. Ahdistaa jo nyt. Tietenkin näin etukäteen. Josko jäisin vain pois... Mutta toisaalta avustaja on sanonut että lähtee sinne, ei minulla pitäisi olla mitään hätää. Kerroinkin jo hänelle että tapani selviytyä vaikeista tilanteista on kieltäytyä. Eli hänellä on vielä mahdollisuus saada minut sinne. Uskon että onnistuukin siinä. Jos ei onnistu niin en tiedä mitä sitten tapahtuu.

Juuri näihin tilanteisiin tarvitsen apua. En suoraan sanoen osaa toimia tollaisissa tilanteissa. Ajoittaan se ymmärretään, ajoittain ei. Uudet tilanteet, vaihtuvat tilanteet, uudet ihmiset jumiuttavat minut lähes täysin. Sitten se vain pahenee ja pahenee. Kuulemma minuun ei silloin kunnolla saa kontaktia. En sitten tiedä mistä se johtuu. 

Jossain vaiheessa saattaa tulla niin paha olla että on pakko päästä pois. Sen takia ei saisi välttää, mutta eihän esimerkiksi huomisessa tilaisuudessa ole tapahtunut mitään. Se ei ole silloin välttämistä. 

Yksinäisyysdestä

Siis nyt minä sen tajusin. Minulla ei ole oikein yhtään ystävää... Ainakaan oman ikäistä. Kirjoittamalla olen koittanut jutella vanhojen kavereiden kanssa kun ei enään nähdä. Mutta ei se riitä. Ja uusiinhan en oikein osaa tutustua. Haluaisin.

En ole ennen kokenut tällein yksinäisyyttä. Tarvitsen omaa aikaa, mutta nyt on jotain. Onhan minulla periaatteessa iso perhe että pitäisi olla aina seuraa, mutta ei se ole sama asia.

Lapsena minulla oli ystäviä. Useita. Leikittiin. Ja sieltä asti on pysynyt N.K. Kiitos hänelle <3 Mutta entä jos elämä ajaa meidätkin täysin erilleen, mitä sitten tapahtuu? Saanko koskaan oikeaa ystävää? Voinko saada puhumatta ystävän? Ehkä samassa tilanteessa olevan voin. Mutta kestääkö sekään? Taitaa nyt vain itsellä olla negatiivinen käsitys taas kaikesta :-D

Toivottavasti tämä on vain tämän illan ajatus ja menisi sitten ohi. En usko että jään ikuisesti yksin. Toivottavasti ainakaan. Ja aina voi tulla joku uusi.

Pelkään sitä menetystä sitten. Niinku pelkään jo nyt koulun loppua, joudun luopumaan joistain tärkeistä ihmisistä. Se on aina yhtä kamalaa. Tiedän sen etukäteen ja silti aina päästän monet liian lähelle, nekin joiden kanssa tiedän sen yhteisen ajan loppuvan tiettyyn pisteeseen mennessä.

Lääkkeet mutismiin?

Henkilökohtainen ajatukseni on ettei ihmistä pitäisi sillein lääkitä. Kyllä, on minulla itselläni lääkitys mielialaan ja uskon että se on pitänyt minut elossa vaikeimmat vuodet. 

Kai mutismia on lääkitty joillain masennuslääkkeillä. Ihan pieniä lapsiakin. Ja niistä kun ei ole paljoa tutkimusta lasten kohdalla. Toki asia on eri jos kaikki keinot on käytetty ja ahdistus vain on jatkuvaa ja vaikeuttaa kommunikointia. Ja ei kai sillä lääkkeellä koiteta puhetta saada vaan ahdistusta, eihän mutismi itsessään ole sairaus vaan oire jostain. Otetaan taas joku esimerkki. Väsymys ei ole sairaus vaan oire jostakin. 

Entäpä sitten rauhoittavat lääkkeet. Voiko niitä käyttää? Ainakin on paljon kirjoituksia että ei säännöllisenä lääkkeenä. Joskus voi ottaa jos tarvitsee. Mutta entä jos se tarve olisi joka aamu, päivä ja ilta? Mistä sitten erottaa tarpeen ja "normaalin" jännityksen? Minulla on rauhoittava, mutta asuntolan työntekijä osaa katsoa onko "normaali jännitys" vai pitääkö lääkitä. En kyllä heti halua lääkettä vasta jos kohtaukset alkavat uusimaan tai ei meinaa mennä muuten ohi.

Onkohan joskus mutismiin ihan oma lääke? Että sen avulla saisi puheen tulemaan? Koska sanat eivät vain tule! Kyllä sen tietää mitä sanoisi ja miten, mutta sanat eivät vain tule! Saa nähdä mitä tiede tuo tullessaan. 

Hyvää alkavaa viikkoa sinulle ihana lukija! Jos sinulla on idea kirjoitukseen voit laittaa sähköpostia tai Facebookin kautta. Tai sitten voit myös kommentoida tätä kirjoitusta. 

Viikonloppu, ihmissuhteet

Harvoin olen odottanut viikonloppuja näin paljon. Tämän kerran odotin. Saan olla ihan rauhassa (ainakin tähän asti).

Jotenkin tämä tammikuu on mennyt hitaasti. En tiedä miksi. Ehkä siitä syystä kun päivät ovat olleet pitkiä ja nyt torstaina ja perjantaina en oikein päässyt tunneille. Niin sekin tuntuu hidastavan. Tai eilen olin ihan luvan kanssa pois.

Kaikkein rakkaimmatkin osaavat olla niin ärsyttäviä. Eilen oli tälläinen tilanne. Ehkä se oli ymmärryksen puutetta. Niin rakas mutta ärsyttävä ihminen. Onneksi saatiin sovittua ennen kuin lähdin pois koulusta. Ei jäänyt vaivaamaan viikonlopun yli. Ja mitä enemmän jonkun kanssa on niin sitä helpommin hän alkaa ärsyttämään ja sitä useammin. Siitä jää helposti paha mieli molemmille osapuolille.

Kokonaisuudessaan tämä viikko oli kuitenkin hyvä. Olin melkein kaikilla tunneilla. Tai siis pysyin niillä tunneilla. Yleensä useammalta tunnilta viikossa joudun lähtemään pois. Tällä viikolla kai 1-3 tunnilta, en muista. Tai eilen perjantaina en edes päässyt tunnille.

Ensi viikolla helpompia päiviä ja taas avustaja mahdollisuus. Ja tämän tammikuun lopussa on minulla palvelusuunnitelma palaveri. Josko saisin sen henkilökohtaisen avustajan niin olisi helpompi käydä koulua ja ei tulisi niitä poissaoloja.

Ensimmäinen viikko lopussa

Tämä viikko on mennyt nopeasti ja alkaa nyt olemaan siis lopussa. Enää huominen ja sitten viikonloppu. Eiköhän sekin mene nopeasti.

Olikohan eilen tunnilla ihan tosi hienosti opettaja muotoili kysymyksen. Joiltain kysyttiin "saatko äänesi kuuluviin?" Hetken aikaa minun kohdalla mietti ja kysyi "Saatko ilmaistua mielipiteesi?" olin vaan että VAU! Joissain tilanteissa sen tajuaa; ei kenellekään ole mitään väliä vaikken puhukaan, kuulun silti meidän luokkaan! Kukaan ei sano rumasti. Toistaiseksi ei ketään ole meidän luokalta kiusattu. Olisin kyllä vastannyt myönteisesti myös kysymykseen "saatko äänesi kuuluviin?" Koska periaatteessa saan. Vain jollain muulla tavalla.

Toi on mutismissa positiivista että kyllä niitä keinoja keksii kun on pakko keksiä. Aina ei ole kynää, paperia, kännykkää... Tai välttämättä sitä viittoman taitoa. Sitten on pakko keksiä jokin muu keino. Ja yleensä se löytyykin. Nyt ei vain tule mieleen muuta keinoa kuin edellämainitut :-D.

Tänään oli ehkä vähän huonompi päivä. Yhtäkkiä tuli vain jotain. Joku asia oli huonosti. Missään vaiheessa en tiennyt mikä, mutta se meni ohi. Ja pääsin lopulta jatkamaan tuntia.

Koulun alun jälkeen väsymys on palautunut. Onneksi on kuitenkin mahdollisuus pitää tauko päivällä. Kun tiedostan nykyään jotenkin itse missä vaiheessa saattaa käydä huonosti niin vältän sen menemällä lepäämään. Ennen en tiedostanut, nyt on hiljalleen vähän pakko.

Ensi viikolla on onneksi lyhyempiä päiviä, josko pystyisin olemaan koko päivät koulussa. Jos syömisen jätän väliin niin sitten voin tietenkin sen ajan levätä, mutta usein tarvitsen enemmän. Ja tiedän että pitäisi käydä syömässä, mutta en aina voi. Siitä olen kertonut täällä. On myös muissakin vähän sivunnut ja ne löytyvät sanan "syöminen" alta ja ne taas löydät oikeasta kulmasta aakkosjärjestyksessä.

Tunnerikas päivä

Varmaan melkein jokainen tunne taas koettu tänään. Osa samaan aiheeseen jopa ja melkein aivan vastakohdat.

Oli käytäntöä ja asia mikä ehkä vähän pelottaa. Sanoin avustajalle etten ole tulossa, mutta sain minut sinne kuitenkin. Pelkoa ei tarvinnut kohdata, mutta osittain pääsin siitä silti eroon. Ensi kerran on ehkä jo helpompi.

Asuntolan työntekijä kysyi minulta tänään "oletko jo uskaltanut vastata tunnilla" Minä en oikein tiedä mitä hän sillä tarkoitti mutta vastasin että vastaan omalla tavalla ja niin on hyvä. En vastaa puhumalla. Vastaan kuitenkin jollain tavalla. Onko se tunnilla vastaamista? Omasta mielestäni on, mutta joku voi olla muuta mieltä ja se on sitten niin. Minulla olisi välillä iso halu vastata, mutta ei ole keinoa. Puhesovellus meni jotenkin sekaisin. Ei enää lue tekstiä ääneen. Ajattelen että omalla kohdalla mutismi on helppo kun rajoittuu ehkä vain kouluun, kauppaan, virallisiin paikkoihin ja tietyissä tapauksissa uusiin ihmisiin. Esimerkiksi mummot, papat, kummit, tädit menevät tuosta vain.

Minulla alkaa asiat edetä vihdoin. Olin niin onnellinen kun sain henkilökohtaisesta avustajasta tietoa että mitä seuraavaksi tapahtuu.

Iltapäivällä olin todella väsynyt. Ja olen edelleen. Mutta en voi vielä käydä nukkumaan.

Ensimmäinen koulupäivä loman jälkeen

Kerkesin lomalla tottumaan että saan levätä miten vain. Nyt pitäisi taas ne päivät jaksaa. Rajansa kaikella kuitenkin. Nyt olen todella väsynyt. Mutta vielä ei voi käydä nukkumaan. Muuten heräsin jo tosi aikaisin ja väsyttäisi vaan koko ajan "väärempään" aikaan. Ehkä kuitenkin käyn vähän aiemmin nukkumaan tänään kun lomalla.

Meidän luokassa on nykyään usein kuuro opiskelija. Hänellä siis mukanaan tulkki, joka on mukava. Tänään minäkin pääsin hänen avullaan vastaamaan. Ensin vain kokeilin reagoiko ja ihan samalla tavalla sanoi ääneen mitä viitoin. Tosin tämä kuuro opiskelija valmistuu aika pian. Jos olisi ihan samalla luokalla meidän kanssamme niin uskoisin että tulisimme hyvin toimeen.

Huomenna on onneksi myöhäisempi aamu. Tosin, en usko että ihan nukun sen ajan mutta voin levätä hetken ihan hiljaisuudessa.

Kävin tänään yhden harjoittelijan kanssa uimahallissa. Minulla on sinne sarjakortti, mutta nyt se olikin loppunut. Alkuun meinasin lukkiutua mutta sitten vaan kirjoitin sen kännykkään ja ostin uudet kerrat siihen. :-) Nyt ne taas riittää pitkäksi aikaa. Siinä kassalla on melkein aina sama työntekijä. Luulen että hän tietää minun olevan kuuleva. Alkuun kirjoitti takaisin, enään ei. Ehkä kerran on ollut eri. Yksin en tykkää käydä enkä useamman syyn takia voi mennä.

Minä tein sen!

Tätä minä olen odottanut, yhdelle siskolleni uskalsin nyt kertoa tästä blogista, tuskin on vielä käynyt katsomassa, mutta kuitenkin.Vihdoin jollekin läheisistä olen kertonut. :-)

Huomenna alkaa koulu. En enään odotakaan sitä, en halua. Koen jotenkin että kaikki on taas aloitettava alusta, vaikkei todellisuudessa ole niin. Todellisuudessa paikka ja ihmiset ovat jo tuttuja, Kaiken pitäisi olla hyvin ja minun pitäisi olla iloinen siitä että on edes koulupaikka, puhumattomuuden takia se on jäänyt monta kertaa saamatta, nyt ei jäänyt. Opettaja tiesi minut etukäteen ja kertoi muillekin opettajille etten vain puhu ja se on ok, puhun kun sen aika on. Ja että hänellekkään en alussa sanonut sanaakaan, mutta nyt puhun ihan hyvin. Se vaatii vain aikaa.

Meillä on varmaan nyt aika paljon tulossa samaa ja samaa koulussa, ihan mukava juttu niin tietää ainakin mitä tapahtuu. Tosin paikka saattaa vaihdella, mutta periaate on aina sama. Ja kohtahan meillä on työjakso, minä niin odotan sitä. En tosin tiedä yhtään vielä minne menen. Riippuu ehkä vähän mikä aihe työjaksolla on. Melko varmaan menen opiskelupaikkakunnalle niin on helpompi tarvittaessa lopettaa päivä kesken. Viime jaksolla piti lopettaa kai kaksi kertaa kokonaan päivä, kummallakaan kerrralta ei minulta kysytty vaan laitettiin vain pois avustajan saattamana. Näin myöhemmin tiedän että se oli ihan hyvä. Ei käynyt pahemmin.

Joidenkin mielestä loma olisi saanut jatkua pidempään, mutta itseni mielestä nyt viimeistään on hyvä loppua. Kaikkea aikansa.

Olikohan yksi myöhäinen aamu tulevalla viikolla. Aikaisista loppumisajoista ei mitään tietoa, toivottavasti edes yksi, voi olla kuitenkin ettei ole. Mutta kuitenkin.

Onneksi ei ole enää niin paljoa pakkasta, ei tarvitse paleltua :-D Tai on se laskenut jo viikonlopun aikana paljon. Ei tarvinnut pakkasten aikaan onneksi olla ulkona. Monilla alkoi jo koulu tuolloin niin omatkin sisarukseni joutuivat jonkin aikaa olemaan ulkona. Ei kyllä ihan tosi lämminkään ole kiva, mielummin kylmä.

Liian vähän tietoa

Mutismi on varmaan niin uusi asia ettei siitä
ole vielä tietoa. Olisi hyvä kuitenkin että ammattitlaisilla olisi tietoa, saisi paremman ymmärryksen jokainen osapuoli. Joitain tutkimuksia on tehty. Mutta kun siihen kai pitäisi itse mutistisia haastatella niin se ei olisi helppoa, on toki sähköpostit ja muut, mutta siitäkin on vaikea saada joskus selko ja haastattelu on mielestäni vuorovaikutteinen tapahtuma. Itse olisin todella valmis johonkin tutkimukseen juonka voisi tehdä vaikka sähköpostitse. Vinkatkaa jos tiedätte aiheesta jotain. :-)

Koitin tähän hakea sopivaa kuvaa Papunetistä hakusanalla mutismi, löysin vain yhden. Ensin ajattelin ettei voi olla todellista; löysin kuvan suoraan, kunnes avasin sen. Ja merkitys oli
"puhevamma", mielestäni mutismi ei kuitenkaan
ole puhevamma, mutta toi kuva on kyllä hyvä,
vaikkei puhu niin silti voi olla kuuleva. :-)                                                                                 

Joitain tutkimuksia olen netistä löytänyt ja jotkut erityisopettajatkin nykyään tietävät mitä se mutismi tarkoittaa ja miten voi tukea, etenkin se ettei ainoa kommunikointi keino ole puhuminen, ja vaikka ihminen osaa puhua niin voi olla molemmille osapuolille helpompi keino käyttää jotain muuta kun puhumista.

Ehkä välillä ainakin itsellä tuntuu että siinä on joku fyysinen este, en kuitenkaan voi sanoa mistä syystä tämä tulee. Vaikka yleensä puhuisin jollekin niin sillä kerralla en. Tosin en välttämättä millään lailla voi kertoa. Se on pelottavaa.

Kuvan lähde
 http://papunet.net/materiaalia/kuvapankki/haku/mutismi

Viimeinen viikonloppu ennen koulua

Siis kaikki ihmiset ja asiat ovat tuttuja, silti minua jännittää. Ei samalla lailla kuitenkaan kun aloitus vaiheessa. Tämä on jollain lailla parempi.

On minun joitain ihmisiä ihan tavattoman ikävä. Niiden näkemistä odotan.

En muista millaisia päivät ovat ensi viikolla, toivon ettei olisi pitkiä. Tai jos on niin sitten välissä pidempi tauko. Tosin oman jaksamisen mukaan saatan lopettaa päivän. Se on hyväksyttävää, ei kaikki sitä hyväksy, mutta tiedän itse milloin kannattaa lopettaa.

Voi olla että nyt "uutena aikana" oletetaan että olisin enemmän mukana. Mutta se ahdistaa minua. Olikin arvioinnissa ettei voi oikein tietää minun kiinnostuneisuuttani, menen kuulemma omiin oloihini enkä osallistu keskusteluun, korkeintaan avustajan kautta, harvoin niinkään. Usein minä olen kyllä kiinnostunut mutten vain voi olla jos joka puolella on ihmisiä. No, josko sekin "paranisi" jossain vaiheessa. Usein pyrin jopa olemaan tunnin aikana välillä käytävässä. Silloin olen mahdollisesti väsynyt tai jotain muuta. Enkä välttämättä osaa sitä kertoa. Siihen pitäisi kuulemma olla joku keino.

Viikonlopuksi ei taida olla suunnitelmia. Ehkä hyvä niin. Mahdollisuus rauhoittua täysin. Tuskin tännekään tulee ketään. Toivottavasti ei, paitsi nykyään ajoittain ahdistaa myös perheen läsnäolo.

Jännitys kaikkia asioita kohtaan

Minulle on ihan normaalia että kaikki asiat jännittää. Joskus jopa kaupassa käynti (jos joku tuttu tulisi vastaan ja kysyisi jotain), tunneilla olo oikeastaan aina, junassa oleminen. Onneksi niillä paikkamerkeillä ei sillein ole väliä kun voin siten valita rauhallisen paikan. Usein olen jäänyt kokonaan välitilaan kun ahdistaa mennä vaunuun joka on melkein täynnä (tämä on mennyt huonompaan suuntaan).

Uudet tilanteet varmaan jännittää kaikkia. Mutta minua jännittää sama tuttu tilanne joka ikinen kerta! Vaikka tasan tarkkaan tiedän mitä tapahtuu vaikkapa juurikin junassa. Juna on kuitenkin helpompi kuin linja-auto. Siitä en tykkää yhtään. Onneksi sitä ei nyt tarvitsekaan käyttää. Omalla pienellä paikkakunnalla se on vielä suhteellisen ok, linja-auto on usein todella vajaa niin voi valita paikan vapaasti.

Ennen kun minulla oli asuntolassa yhteinen huone kaverin kanssa (nukuttiin ihan samassa huoneessa) niin olin koko ajan "valmiustilassa" en saanut jännitystä edes yöksi pois. Nyt saan ilta- ja yöaikaan oltua rauhassa. Ei muuten ollut helppo saada omaa huonetta vaikka perusteet oli. Vasta sitten sain kun oi lääkärin lausunto, onneksi edes silloin. Olen monessa tekstissä täällä kertonut että oman ajan tarve on iso ja tässä se etenkin korostui. En jaksanut mitään.

Vapaa-aika

Tuntuu että olen nyt saanut riittävästi vapaata aikaa. Olen saanut tehdä asioita joista pidän. Olen saanut vain myös olla. Ei ole vaadittu kohtuuttomia.

Ja ennenkaikkea olen kuitannut poissaoloja! Niitä on paljon eri syiden takia ja nyt olen alkanut niitä kuittaamaan tai onko korvaaminen oikeampi sana. Poissaoloista on tullut sanomista usein, mutten voi sille mitään. Aina ei vain ole mahdollisuutta olla paikalla ja siihenkin olisi keino mitä ei läheskään aina käytetä. En syytä siitä kuitenkaan ketään.

Ihan lähiaikoina saan tietoa siitä avustaja asiasta. Asiat alkavat olemaan ohi. Silti minua pelottaa, entä jos en saa avustajaa. Mitä sitten tapahtuu? Jumiutumisia tapahtuu. Niistä en melkein koskaan pääse yli itse. Siinä saattaa mennä kauankin ja yhtäkkiä tajuan että olen taas jossain enkä tiedä kuinka kauan olen ollut. Mutta uskon jotenkin että asiat järjestyy.

Leimautuminen

Facebookissa on sivu "End the stigma" en oikein tiedä mitä se suomeksi tarkoittaa. Saan vain selvää että leimautumisen loppuminen. Jossain aiemminkin kirjoitin tästä että monet asiat leimauttavat johonkin tiettyyn muottiin. Mutistinen leimautuu helposti "ei osaa/halua puhua" kun kyse ei ole siitä! Joku saattaa suuttua tästä mitä nyt kirjoitan mutta eikö sama olisi sanoa sokealle "ei halua/osaa katsoa" Siis kyllä sokeakin näkee! Hän katsoo sormillaan. Mutistinenkin puhuu, puhuu kirjoittamalla.

Miten leimautumisen voi sitten estää? Kaikki sokeat, mutistiset, kuurot, epileptikot, dementikot eivät ole samanlaisia. Ei kaikkia vain saada samaan muottiin. Ei kaikki ole samanlaisia. Ei vaikka mikä olisi. Voiko päättää vain ettei ajattele etukäteen millainen joku ihminen on tietyn asian takia? Ehkä ei. Mutta miten sitten? En tiedä. Tietääkö kukaan?

Mutismi on aika harvinainen. Ei edes joka luokalla ole lasta tai nuorta jolla tämä on. Muistaakseni adhd lapsi/nuori on joka luokalla jonkun tutkimuksen mukaan. Se on siis paljon yleisempää. Ja varmaan adhd kohtaakin paljon enemmän ennakkoluuloja kun jokainen on varmaan sellaisen lapsen tai nuoren kohdannut. Tai sitten ei, koska ihmiset eivät tiedä mutismista niin mutistinen kohtaa ennakkoluuloja.

Kuvan lähde:
https://m.facebook.com/photo.php?fbid=1839787369643980&id=1839444546344929&set=ms.c.eJxN0tmRBDEIA9CMtmwOgfJPbPFFz~_e8kgV2z0xlZCgIU~_b4mxcCOgcMDbkTkQc4aQtcpMGFgXRviAO6IeHp0CHBbEghaJAH5AafH~_wjaRs4TGaJCL2hfsAheQFrLFzv2A2Q6spzF2KOGlvNJg1BCDD4YPpO6J1Se9gCc3xQpbUYG3ASd1OE5UqgO8J44CdRUgfzg9VRF37gc4GQH5yOl8h5EnoTMXyPVfGGOu9Jnjdlqq27RAx8UHuYxi1Nej2y1F~%3BAG6RKh~_ntoO3VVd7qBWtKPeFL1LeuhCRGw7ocJqWhAqvaPthHPP4B10SJWA~-~-.bps.a.1839445806344803.1073741827.1839444546344929&source=48

Viimeinen lomaviikko, kaupassa käynti

Minä aina odotan loman alkua ja loman loppua. Vaikka tiedän ettei kumpikaan ole vain ruusuilla tanssimista.

Tänään ollut ihan hyvä päivä. Kukaan ei ole sanonut jotain mikä sattuu (vielä). Onhan tätä päivää vielä jäljellä. Ei tämä ole ohi.

Mennään kuitenkin vielä kauppaan niin en sitten tiedä. Kun mitä väliä sillä on jos muutama ihminen päivässä on kassalla joka ei puhu. Onko sillä väliä jokaiselle muulle ihmiselle?! Tämä ärsyttää varmasti joitain asiakaspalvelijoita. Mutta kun jotkut eivät voi sille mitään. Olen lukenut paljon keskusteluja että juuri se puhumattomuus ärsyttää monia. Mutta jotkut ovat jatkaneet että ei se ärsytä jos asiakas on selkeästi ujo tai ahdistunut vaan sellaiset jotka puhuvat tyyliin kaverille kokoajan, heittävät rahat tiskille, kommentoivat hitautta yms. Mutta kuka tietää tämänkään käytöksen syyn?

Tätä kauppa asiaa olen miettinyt ja stressannut nyt niin paljon että se tulee uniin. Joko olen myyjänä, en saa sanottua mitään ja tulee siitä paljon sanomista. Tai sitten jossain tapauksessa asiakas, tervehdin ja kiitän nyökkäämällä. Sitten tapahtuu jotain pahaa, en muista mitä.

2017

Aina vuoden alussa olen ajatellut "tästä vuodesta tulee parempi kuin edellisestä" en muista onko niin mennyt. Mutta alkava vuosi tuo aina mahdollisuuden. Ainakin kun yläasteelta pääsin 2012, niin se vuosi oli ehkä elämäni paras vuosi. Pääsin vihdoin aloittamaan uuden elämän, vaikka edelleen kaikki ne vuosien tapahtumat ovat mukana, en osaa laskea irti. Joku on sanonut ettei ne haavat parane koskaan, saataa vähän ajan kuluessa helpottaa. Niin on kyllä onneksi käynyt. Siitäkin muka jo tulee kohta 5 vuotta. Ei tämä aika voi mennä näin nopeasti.

Tämä alkaava viikkohan on vielä lomaa. En muista tiedä, mutta suurimmalla osalla sisaruksistani alkaa koulu huomenna. Osa jää vielä kotiin. Huomenna on jo paljon rauhallisempaa, ainakin iltapäivällä jos olen oikein ymmärtänyt. Silloin kotona ei ole paljon ketään. Sitä minä taas odotan! Yksin en oikein voi jäädä, mutta jos joku vanhemmista sisaruksista jää kotiin niin voin jäädä. Sitten saan omaa aikaa, kyllä sitä olen tarpeeksi saanutkin, ainakin koen sillein. Välillä sitä kuitenkin tarvitsee enemmän.

Eihän tästä enään kesäänkään ole pitkä aika. Ei todellakaan. Aika menee vain niin nopeasti. Tuntuu välillä että se menee aivan liian nopeasti.

Nyt kun tähän ajankulkuun taas päästiin niin mutismi kestää keskimäärin 3-12 vuotta. Toi kuulostaa tosi paljolle. Mutta se voi kestää osaltaan myös loppuelämän, ei yhtä pahana, mutta kuitenkin jollain tasolla. Jostain luin että jos murrosiän yli kestää niin "paraneminen" alkaa olemaan jo vaikeampaa. Mutta koen että vaikken saa aina puhuttua niin silti kykenen jollain lailla kertomaan asiat. Muutamia kertoja on käynyt etten millään lailla saa kerrottua. Se tuntuu molemmista osapuolista todella ikävälle. Viimeksi taisi olla ihan loppuvuodesta.