Hiljaisuuden vankina
Elämä selektiivisen mutismin vankina
maanantai 16. tammikuuta 2023
Lehtijuttu
lauantai 14. tammikuuta 2023
Uusi vuosi, uusia mahdollisuuksia, minkälainen oli viimevuosi?
Uudella vuodella tulee taas paljon uutta, ensinnäkin tulkkaustunnit alkoivat alusta. (180h vuodessa) jolla ei oikeastaan ole mitään merkitystä, koska joka tapauksessa Kelan kuuluu myöntää tunteja niin paljon kuin asiakas tarvitsee. Nyt olen muutamia tunteja käyttänyt pääasiassa puheluihin.
Viime vuoteen mahtui äärettömän paljon kaikkea. Ihan alkuvuodesta olin varma että haluan lähteä pois ja kokeilinkin päästä mummon luokse Taivaan Kotiin, mutten onnistunut. Onneksi, koska nyt olen todella hyvässä paikassa, olin tuolloin vain todella ahdistunut. En paljon tuosta hetkestä muista, samoihin aikoihin sain tehdä pyykinpesua paljon ja sitten tulikin korona taloon, jolloin meni kaikki kieltoon.
Olikohan sitten helmi-maaliskuussa kun kävin puheterapeutilla toista kertaa (vai kolmatta ja sain vihdoin tabletin itselleni avuksi) Alkuunhan sen käyttö vaati aikaa ja uskallusta sekä totuttelua, miten toimii, missä pikafraasit, miten äänenvoimakkuus. Onneksi opin tosi nopeasti käytön.
Huhtikuussa oli sitten taas muutto, en oikein osannut yhtään ajatella miten menee ja kaikkea muuta. Jännitin, odotin ja ahdistuin samaan aikaan.
Kesä oli vaikea, paljon kipuja ja ensimmäinen päivystys käynti ja omaisten iltoja. Kävin myös taas todella lähellä kuolemaa, ihan viime hetkillä saatiin pelastettua. Kesällä nukuin paljon päänsärkyjen takia. Pimeässä jaa viileässä huoneessa, toivon ettei ensi kesästä tule yhtä lämmin ja vaikea, mutta uskon vahvasti että tulee...
Syksyllä oli sitten tarkoitus aloittaa päivätoiminta, kävin katsomassa vain yhtä paikkaa. Tiesin heti etten sinne halua ja paljon toin asiaa julki, en kuitenkaan saanut ajatustani läpi. Olin erittäin ahdistunut. Itkin paljon... Psyyke joutui koville, paikka oli kuitenkin sellainen ettei ollut itselle sopiva. Aiemmin siitä kirjoitinkin tänne (aukeaa uuteen ikkunaan). Lopetin kuulema tuolloin syömisen, olin sairaalassakin, tulin kunnolla kipeäksi... Mutta silti en saanut lupaa olla pois, mietin sitten viimeisenä päivänä itkien toiselle hoitajalle mitä teen, minulla oli tuolloin kaksi vaihtoehtoa, joko mennä päivystykseen hakemaan sairaslomaa joka kerralle tai keksiä jotain muuta. Päädyin toiseen vaihtoehtoon ja menin johtajan puheille ja hän ymmärsi minua.
Ei tarvinnutkaan hakea viikoittain sairaslomaa, viedä turhaa jonkun toisen aikaa päivystyksessä, viedä turhaa omaa ja tulkin aikaa päivystyksessä kellon ympäri. En oikein tiedä mikä päivä olisi ollut edes sopiva päivystys päivä kun oli suunniteltu ma,ke,pe. Kun ma aamuna olisi pitänyt lähteä niin silloin en olisi kerennyt lomaa hakemaan, ja tk lääkäri voi kai kirjoittaa korkeintaan viikoksi sairaslomaa. Ehkä se olisi sitten ollut että olisin sen ekan maanantain ollut siellä ja nukkunut päivän ja seuraavana aamuna päivystykseen hakemaan sairaslomaa. Ja jatkoa sitten aina vajaa viikon välein. ONNEKSI en tähän joutunut.
Nyt talvi ollut helppo, olen saanut olla oma itseni, ei ole tarvinnut mennä jaksamisen yli, ei ole tarvinnut käydä päivystyksessä, ei ole tarvinnut mitään sellaista mitä vielä vuosi taaksepäin oli. En tällaista olisi koskaan alkuvuodesta uskonut.
Puhuminen oli erittäin kausittaista jatkuvasti ja on edelleen. Joillekin erityisesti. En tiedä oikein miksi, ehkä riippuu siitä toisen luonteesta jotenkin, kausi voi olla jopa kaikkia kohtaan jos ollut omasta mielestä ns. iso asia, joillekin minun iso asia onkin ihan pieni. Siitäkin ollut ainakin yhden kanssa etten saisi olla niin negatiivinen koska esim. Ukrainassa on tilanne paljon huonommin kuin minulla... Koitin sitten pitää kaiken sisällä, mutta muistin ettei siitä hyvää seuraa niin aloin jutella muille ja netissä enemmän, sekä kirkon työntekijälle.
Mitähän tälle vuodelle? Mitä haluaisin? Mitä en haluaisi? Haluaisin ainakin päiviin jotain sisältöä, päivätoimintaan, mutta OMILLA ehdoilla. Sellainen mikä sopii juuri MINULLE, ei sille joka siitä päättää täällä päin. Se että MINUN mielipiteeni otettaisiin tässä asiassa huomioon. Toinen mitä toivon on se että oppisin sanomaan tai ilmaisemaan "EI". Jos en halua tai jaksa jotain, se on vaikeaa sanoa, haluaisin niin paljon miellyttää muita. Muut edellä, päivätoiminta oli poikkeus kun tiesin mitä siitä seuraa enkä halua kokea enää koskaan samaa. Tönö vuonna olisi siis tarkoitus oppia se ettei aina voi mennä muiden ehdoilla vaan joskus voisin tehdä mikä itsestä tuntuisi oikealle.
KUVAT OTETTU PAPUNETISTÄ
lauantai 7. tammikuuta 2023
Elämäni numeroina
1 kerta poliisiautossa
1 kerta melkein 1tsemurh4 onnistuminen hyvin lähellä
1 kerta tehty heimlighin ote (pelasti henkeni)
1 vuosi pidetty Tiktok tiliä
2 pitkäaikaista mipä asumista
2 tehohoito kertaa
3 vuotta sitten alkanut asumiskierre
4 tehtyä rikosilmoitusta
4 vuotta sitten lopetin ammattikoulun terveydellisistä syistä
8 vuotta blogia tänä vuonna
8 nukutusta (9 jos lasketaan pitkäaikainen epilepsikohtauksen laukaisu)
9kk asumista nykyisessä paikassa
10 sisarusta (itseni mukaan laskien)
11 vuotta sitten lopetin peruskoulun
Kymmeniä epilepsiakohtauksia
Kymmeniä ensihoidon käyntejä/kyytejä (varmaan lähes 100)
Satoja ahdistuskohtauksia
Satoja päivystys/sairaala käyntejä
KUVAN LÄHDE: https://aviavustukset.fi/mennaan-sinne-missa-lapset-jo-muutenkin-ovat/
maanantai 26. joulukuuta 2022
Joulu
Christmas tree on balcony in Katajanokka - Joulu – Wikipedia
Olin täällä joulun, tykkäsin oikeasti tosi paljon kun työntekijöillä oli aikaa. Niin kuin ihan oikeasti, asukkaita oli vähemmän kuin työntekijöitä. Nyt ei taas ole aikaa ollenkaan. Nukun aika lailla päivät.
Joulussa on se huono puoli että tuntuu sen kesto olevan tosi pitkä, loppiaiseen saakka, toissavuonna meinasi oikeasti mennä jo hermot kun en vaan olisi enää jaksanut radiota, huoneen ovi sit kokopäiväksi kiinni niin oli helpompi olla.
Pystyin kuitenkin syömään jouluruokailussa, oli niin vähän ihmisiä. Ei ahdistanut. Mutta nyt taas syön myöhemmin vaikka jossain säännöissä on että pitäisi kaikkien noudattaa samaa aikataulua, mutta on kuulemma sovellettavissa.
Nyt oikeastaan olen ahdistunut kun ei ole enää aikaa, vaikka tykkäänkin olla yksin, valvon taas öitä.... Mutta se on siinä hyvä puoli että yöllä sitten on aikaa kun muut nukkuu, yleensä.
Ehkä tämä "muutos" on se joka ahdistaa, eli se kun oli n. 2-3 pv sillein että oli aikaa, kerkesin jo tottua siihen. Mutta nyt kun ei ole oikeastaan ollenkaan enkä uskalla enää kysyä. Tai ilmaista millään tavalla. Ennen joulua vielä pystyin. Nyt kai se meni eilen kun kokeilin enkä enää saanut reaktiota vaikka huoneessa oli 5 työntekijää eikä kukaan vastannut niin menin sitten nukkumaan ja illalla heräsin ahdistuneena itkuun.
Täällä ollessa ennen en ole oikeastaan kokenut näin paljoa yksinäisyyttä kuin nyt. Ennen saatoin viihtyä montakin päivää omassa huoneessa vaikka tietokoneella tai tekemässä timanttitöitä, nyt en enää. Se taisi loppua silloin kun aloin kommunikoimaan puhumalla pääasiallisesti.
Mutta en nyt tiedä mitä oikein pitäisi tehdä. Ehkä pitäisi vain rohkaistua ja mennä kysymään, mutta kun menen en saa vastausta tai vastaus on "ihan kohta" ja sit 3-4h päästä menen kysymään milloin se ihan kohta on, yleensä se sitten on unohdettu. Ja sitten kun sanon asiasta illalla jos en ole päivällä sanonut niin kysytään miksen tullut pyytämään, liian epäselvää. En vaan ymmärrä.
perjantai 9. joulukuuta 2022
hei taas, lopetanko blogin?
Olen ollut nyt pitkään poissa kun ei ole ollut oikein aihetta mistä kirjoittaa, ei kyllä nytkään oikein ole. Olen alkanut enemmän tekemään TikTok puolelle tietoa. Siellä saa enemmän näkyvyyttä. Mietinkin lopettaisinko koko bloggaamisen? Mitä mieltä olette? Sieltäkin löytää haulla hiljaisuudenvanki. Tai sitten hakusanalla "mutismi" niin löytyy minun videoita useita ja sitä kautta pääsee profiiliin.
Mutta kuulumisia, jokin aika sitten mua haastateltiin lehteen. En ole varma milloin tulee julki, enkä tiedä haluanko julkaista sitä yleisesti. Löydätte jos löydätte. Oli pääasiassa tulkkaukseen liittyviä aiheita, mihin käytän tulkkia, mitä tulkki tekee, ketkä ovat siihen oikeutettuja, mitä tarkoittaa opiskelutulkkaus...
Edelleen tykkään asua täällä. Välillä kun on kausia etten voi puhua, niin sekin hyväksytään. Sitten voin käyttää kuvia, viittomia, tablettia, aakkostaulua. Kaikkea mitä apukeinoja voi ollakaan. Joillekin puhun ajoittain, joillekin en lainkaan. Ketään ei tietääkseni ole kenelle puhuisin kokoajan, kaikille pitää ajoittain käyttää jotain muuta keinoa. Riippuu paljon vastaanottajasta kuinka kommunikoin. Osaako viittoa, osaako lukea aakkostaulua vai käytänkö kuvia. Ensisijainen on kuitenkin viittomat. Ainakin kaksi täällä osaa täysin.
Tulkkauspalvelua käytän nykyään vähemmän, tarvitsen vähemmän. Kun en esim. käy oikein kirkossa, mutta jos käyn niin saattaa olla jopa 14h reissu. Viimeksi tulkki tuli aamu 8 ja pääsi lähtemään ilta 9. Oli sateenkaari messu kirkossa. Aivan upea tapahtuma, oli myös tärkeät papit paikalla. Seuraava on sitten keväällä. Jatkossa on kai 2-3x vuodessa. En ole varma. Matkat tapahtuvat näihin pääasiassa junalla. Kyllä muuten nukun seuraavan yön, tapahtuma on väsyttävä, mutta se ei haittaa. Ja 8 herääminen ei sovi itselle migreenin ja epilepsian takia.
keskiviikko 24. elokuuta 2022
Päivätoiminta uhka vai mahdollisuus?
Päivätoiminta... Alkaa perjantaina. 4 tuntia, liian pitkä aika. Nukahdin viimeksi alle 2 tunnissa. Ja takaisin päästyä nukuin loppupäivän migreeniä pois. En haluaisi sellaista. Mutta mulle on sanottu että on pakko. En osaa kieltäytyä. En osaa sanoa etten jaksa, en pysty.
Tein kuitenkin moneksi viikoksi Kelalle tulkkauspyynnön. En tiedä kerkeääkö perjantaille, jos ei niin en voi mennä. Voinko mennä edes tulkin avulla? Tulkki ei kuitenkaan voi avustaa, mutta tässä kanssa maalaisjärki. Kai sitä avustajaa sitten on lähdettävä etsimään tai ensin hakemaan oikeus. En kyllä tiedä sulkeeko tulkkauspalvelu sen pois. Tai voiko sulkea? Tulkkaus ja avustus ovat kuitenkin kaksi aivan eri asiaa.
En voi syödä, liikkua, puhua, olla rentona.
Onko oikein että päivätoiminta on velvollisuus, kyllä odotin tätä mutten sitä että menee jaksamisen yli. Että mun puolesta päätetään mitä jaksan. Pelkään eniten että jaksaminen loppuu niin pahasti että joudun sieltä päivystykseen (koettu monta kertaa jaksamisen loputtua), tai psykiatriselle lopulta jopa psykoosissa... Ei, sitä en halua
maanantai 11. huhtikuuta 2022
Asuminen
Häiritsee hälytin. On väärän näköinen kun ei ole valko-punainen. Kun aina ollut se värinen. Ei voi mitää. Pieni murhe kuitenkin kun ajattelee esim. Ukrainan tilannetta.
Nyt olen taas vaihtanut yksikköä. Tämä on ehkä paras paikka tähän mennessä. Täällä on kaikki työntekijät mukavia, saan olla oma itseni ja olen löytänyt ainakin yhden ystävän kenen kanssa jutellaan. Eikä häntä haittaa ollenkaan että käytän tablettia.
Lehtijuttu
Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin to...
-
Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin to...
-
Vihdoin se on taas alkanut, saan puhuttua. En enää joudu kirjoittamaan. Tai vihko on aina mukana kuitenkin, varmuuden vuoksi jos tulee pie...
-
Sain tämän idean eilen kun selasin nettiä, jostain sivulta tuli vastaan taas kommunikointikeinoja niin keksin aakkostaulun ja tein sitte...