Vihdoin hakemus näkyi Kelan sivulla

Oli se hakemus kuitenkin merkattu eiliselle vaikka aamulla tuli viesti että ei olla lausuntoa saatu. Onneksi aika on alkanut. Ja Kela tekee päätökset yleensä tosi nopeasti, että ei tarvitse odottaa kauaa. Toivottavasti ei nytkään, tosin laitoin tarpeen alkamaan 4. joulukuuta jolloin palaan kouluun.
Koitan koko ajan varautua siihen että joku menee pieleen ja saan kielteisen päätöksen, mutta vahva usko on myönteiseen. Pelkään kuitenkin sitä mahdollista pettymystä mikä tulisi kielteisestä päätöksestä. Taisin jo kertoa että omalla tavalla pelkään myös myönteistä päätöstä, miten siihen sitten suhtaudutaan. Vai kerroinkohan sen kuitenkin Facebook ryhmässä. En ole varma.

"Odottavan aika on pitkä" On niin kuvaava sanonta että ei tosikaan. Koskaan aika ei ole kulunut odottaessa nopeasti, tietysti välillä kun on jotain mukavaa niin ei kerkeä odottamaan. Mutta yleensä kerkeää. Aina kun asian pystyy edes hetkeksi unohtamaan niin aika menee nopeammin ja osa ahdistuksesta häviää. Ehkä pahempi tilanne olisi kuitenkin kielteinen päätös. Jos pahempi olisi ollut myönteinen niin en olisi melko varmaan alkanut edes hakemaan. Ja vasta jokin aika sain tietää tästä mahdollisuudesta vaikka olisi ollut vuosia oikeus tähänkin.

Avustajakin olisi toisaalta hyvä, mutta en sitten tiedä tarvitsenko jos saan tulkin. Omasta mielestäni en tarvitse molempia. Avustaja olisi ollut parempi, mutta tulkki voi jollain tavalla helpottaa oloani, tulisinpa ainakin ymmärretyksi ja ymmärtäisin paremmin. Eikä ainakaan sen takia niitä jumiutumisia tulisi.

Puhutaan puhevammaisten tulkista tai puhetulkista. Mutta onko Mutismi kuitenkaan puhevamma? Kun kuitenkin ajoittain on se puhuminen mahdollista. Mutta edelleen, "onneksi" on myös muita syitä miksi tulkkia tarvitsen.

Pitkä päivä

Nyt olen niin väsynyt että ei tosikaan. Sairaalalla meni useampi tunti. Mutta josko siitä olisikin hyötyä sitten.

Suositus tulkkauspalvelua varten oli mielestäni todella hyvä ja se tarkistutettiin vielä tulkilta että onko ok ja sieltäkin tuli että on hyvä. Ehkä vähän pitkä. Ei se näyttänyt pitkälle, ehkä siksi kun olen tottunut lukemaan pidempiä tekstejä sairaalalta. Ja tämä oli myös selkeä lukea, selkeää tekstiä.

Sosiaalityöntekijä ei ollut koskaan ennen sellaista paperia tehnyt. Tämä oli ihan ensimmäinen. Eikä edes tiennyt että sosiaalityöntekijä saa sen tehdä ja sekin on aivan pätevä.

Vein paperit jonnekin toimistoon. Siinä oli useita samassa. En osannutkaan menna suoraan Kelalle. Kuulemma laitettiin eteenpäin, mutta ainakaan vielä ei näkynyt Kelan sivuilla käsiteltävänä olevissa. Toivon niin että tulisi nyt työjakson aikana ja koulun jatkumiseen olisi jo valmis, on tässä vielä melkein kaksi viikkoa aikaa.

Oli ehkä kaikkein tärkein mainita kommunikointi keinoja mitä voin käyttää. Minun kohdalla oli pääkeinoina kirjoittaminen ja viittomat.

Huomenna on vihdoin se odotettu päivä

Pääsen viemään paperit Kelaan. Ei ne sieltä vastanneet viestiini tänäänkään. Mutta huomenna saan ainakin vastauksen että milloin se aika alkaa. Olen kyllä katsonut sieltä sivuilta niin ei ole edes hakemus sisällä. Niin ei kai se viesti vaikuttanut mitään. Varmaan nyt joka arkipäivä alan sitä omaa sivua seuraamaan näkyykö siellä mitään. Ymmärtääkseni ei tule näkymään kesken päätöksen jos ei ole sähköisesti haettu. Toivon näkeväni kuitenkin myös sen tilanteen kun laitoin ne kuvat sinne.

Työnjakso jatkuu vielä tämän ja ensi viikon. Toivottavasti tänä aikana päätös tulisi. Onhan tässä melkein 2 viikkoa aikaa. Ja sieltä sanottiin että päätösaika on 2 viikkoa, mutta Kelalta tulee päätökset yleensä nopeasti. En tiedä tämän kohdalla kun on muutenkin näin lyhyt aika. Olen vain niin huono odottamaan. Olen odottanut niin paljon asioita ja joitain niin kauan ja sen jälkeen joutunut pettymään. Nyt pelkään vähän samaa...
Mutta toisaalta pelkään myös sitä toista puolta, tuleeko siitä jotain sanomista kun saan vihdoin apua. Kun usein siitä sanotaan jotain, ainakin asuntolassa. Koitan olla kuuntelematta sitä, mutta ei se aina onnistu.

Mutta hurmma on jännä päivä. Onneksi se on jo aamusta ja pääsen lukemaan lausunnon itse. Aion pyytää myös itselleni kopion tai sitten otan kuvan siitä. Toivottavasti sitä ei tarvitse enää sitten korjata vaan menisi ekalla kerralla jo oikein.

Voi kun olisi jo tiistai

Pääsisin viemään Kelalle sen lääkärin lausunnon. Lähtisi viimeistään silloin se aika kulumaan. Tai sitten saattaa lähteä huomenna kun lähetin ne Kelan sivulta. Odotin vastausta jo perjantaina, mutta kai ne huomenna vastaa. Oli siinä kysymyksiäkin. Niissähän on joku aika milloin pitää toimittaa lääkärin lausunto. Mutta se onkin menossa sinne aivan pian, sen kirjoitukseen on saatu sairaalalla hyvät ohjeet. Sitä voi vielä tiistaina korjata jos minulle tulee jotain mieleen. Nyt on niin hyvä tunne! En kuitenkaan saa olla liian positiivinen, sitten harmittaisi vielä enemmän jos päätös on kielteinen. Mutta minulla on useampi kohta minkä perusteella saisin tulkin.
Viime yönä näin unta että oli kirjoitettu ihan monta sivua lausuntoa. Siis montakymmentä. :-D
En tykkää yhtään odottamisesta!

Laitoin tänään TU paperit Kelaan

Nyt sitten vain odotellaan. Olen aina ollut vähän sellainen ihminen joka ei jaksaisi odottaa vaan kaikki pitäisi saada tapahtumaan heti. Tässä ei nyt mene onneksi edes kuukautta. Kelan päätökset minun kohdallani on tullut erittäin nopeasti. Siitä Kelalle kiitos! Päätösaika on kuulemma 2viikkoa, mutta en usko että menee niin kauan kun on nyt tullut kaikki niin nopeasti. Josko tulisi jo ensi viikolla? Tai viimeistään seuraavalla.

Tai en tiedä alkaako se aika nyt maanantaista kun ne Kelalla saa tiedot hakemisesta vai tiistaina kun vien lääkärin paperit sinne. Yleensä kyllä alkanut hakemuksesta. Huomioitavaa kohdassa on vain että jotain puuttuu.

Mutta ehkä koskaan en ole ollut näin lähellä mitään apua! Nyt ehkä vihdoin pääsen osallistumaan tunnilla. Toivon niin että päätös olisi myönteinen. Kyllä petyn jos se on kielteinen. Kuitenkin vetoavat siihen ettei Mutismi ole kyvyttömyys puhua ja osaan puhua, mutta minulla on myös "onneksi" vaikea ymmärtää tekstiä ja puhetta. Sekä takerrun johonkin kohtaan mitä en ymmärrä niin loppua en ymmärrä ollenkaan. On mulla hyvä tunne, mutta toisaalta huono. Mutta sen tietää sitten.

Toivokaa tekin kaikki parasta. Nimittäin tämä on viimeinen hakemus mitä teen minnekään, tämän jälkeen en jaksa. Enkä sitten kyllä tiedä mitä teen.

Mutta sitten taas kun tarvitsisin sitä ohjausta. Se ei taas kuulu tulkille. Tai ehkä niinkun lukemisen ohjaus kuuluu ja voi kuulemma alkaa että tavattaisiin sillein jo aamulla että minun on helppo lähteä tunnille. Tosin onko helppoa jos tulee aivan vieras ihminen? Olen kyllä yhden tutun siihen toivonut. Ja merkitsin johonkin että pitäisin tärkeänä että olisi edes yksi tuttu siinä kenelle puhun. (Muita puhevammaistan tulkkeja en tunnekaan) Mutta tämä kenet tunnen on aivan IHANA ihminen. On auttanut tässäkin asiassa paljon. On auttanut minua aiemmin tulemaan ymmärretyksi vaikka ei ollutkaan töissä siinä vaan eräällä toisella opiskelijalla.

Tulkkaushakemus paperit tehty

Olihan näissä täytettävääkin, monta sivua. Ja ei ole pelkästään rastia ruutuun. Pitää kirjoittaa.

Lausunnon saan ensi viikolla ja silloin vien paperit suoraan Kelan toimistoon. Sitten saan toivottavasti mahdollisimman pian tietää asiasta. Yleensä Kela tekee päätökset nopeasti. Olisipa se myönteinen ja saisin opiskelutulkkauksen.

Tulkkauspäätökseen menee suunnilleen 2 viikkoa, en kuitenkaan usko että menee niin kauan. Toivon että ei mene niin kauaa. Ensi viikolla kun sen vien, niin seuraava viikko on vielä työjaksoa. Ehkä saan jo sen aikana päätöksen. Mutta jos saan myönteisen päätöksen niin ei se varmaan heti ole valmis.

Kommunikointi keinot oli sentään rastittamalla. Oli esim. tukiviittomat, ilmeet, eleet, kirjoittamien, kuvat... Myös puheen ongelman syy oli rastittamalla. Mutta eihän siitä löytynyt Mutismia. Se oli sitten "muu". Ehkä vielä jossain vaiheessa sekin tulee omaksi kohdakseen.

Mulla on kuitenkin aina hyvä mahdollisuus saada tulkkauspalvelu. On kuitenkin vaikea tuottaa puhetta, lukea ja ymmärtää puhetta. Kirjoitan kuitenkin hyvin. Joskus olen jopa ajatellut kirjan kirjoittamista mutta en sitten tiedä.

Jos kaikki menee hyvin niin haluaisin edes yhden tutun tulkin. Tai enempää en kylläkään voi saada. Tunnen vain yhden puhevammaisten tulkin, muut ovat vain viittomakielen tulkkeja.

Onnistunut päivä!

Milloin on viimeksi ollut näin hyvä päivä? En edes muista! Olen niin hyvällä mielellä. Sanottiin ihan että kyllä huomaa miten paljon parempi vointinen olen nyt kuin viime viikolla. Mutta viime viikolla koitin ilman lääkkeitä olla päivät. Ehkä se sitten jollain lailla kuitenkin ahdisti.

Tänään osallistuin ohjelmaankin jonkin aikaa.

Opettaja kävi tänään siellä työpaikalla. Onneksi ei käynyt viime viikolla! Nyt kun sain hyvää palautetta. Viime viikolla ohjaaja oli ajatellut että mitenhän tästä nyt edetään. Mutta nyt se parani. Huomenna uudelleen ja toivottavasti on yhtä hyvä päivä!

Uusi viikko, tulkkauspalvelun hakeminen

Nyt on jo toinen työssäoppimisen viikko alkanut, tykkään olla siellä, mutta enemmän tykkäisin olla kuitenkin toisella puolella. Maanantai taas vapaa. On omaa aikaa. Ei tarvitse kuunnella ketään. Sisarukset koulussa, vanhemmat pois kotoa. Iltapäivällä alkavat tulemaan kotiin.

Tällä viikolla on taas kuntoutusohjaajan aika, asumisasioita ja varmaan saan sen lausunnon tulkkauspalvelua varten. Uskon että sekin voisi auttaa jonkin verran, pääsisin osallistumaan en jumiutuisi täysin jos jokin asia menee ohi. Siihen asiaan sitten jään, enkä voi jatkaa. Kaikki menee sen jälkeen ohi.
Asumisasia on samassa, toivon niin että asia etenee ja etenisi kaiken lisäksi hyvin, pelkään kuitenkin pahempaa. Mutta ehkä uskon että kaikki menee hyvin, olisi kuitenkin perusteet jollekin muulle asumiselle.

Nyt näkyi psykiatrian poliklinikan teksti OmaKannassa. Ei oikein mitään järkeä. En kuitenkaan sinne enää koskaan halua mennä, niin turha käynti oli silloin että ei tosikaan. Oli kyllä teksti varmaan jo viime viikolla, mutta luin vasta tänään- oli joku toinenkin teksti avustajaan liittyen, mutta siitä en oikein ymmärtänyt. Jonkun sosiaalityöntekijän kautta pitäisi hakea avustajaa tai jotain, mutta en enää todellakaan jaksa. Tulkkaushakemuksen jaksan tehdä, Kela tekee päätöksen nopeasti, ja toivottavasti tämän kerran se olisi myönteinen.
Laitoin nyt aamulla kuntoutusohjaajalle viestiä että saanko lausunnon jo tällä viikolla. Olisi niin hienoa jos saisin ja voisin heti täyttää hakemuksen ja sitten odottaisin vain päätöstä. Sen mukana tulee varmaan jatko-ohjeet, oli päätös mikä tahansa.

En tiedä onko Mutismi riittävä syy saada tulkkia. Mutta pitkien tekstien lukeminenkin on vaikeaa ja tarvitsen myös välillä selkeää puhetta. Mutta katsotaan ja odotetaan, nämä kuuluu kuulemma myös tulkille. Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä että tässä tilanteessa olisi avustaja parempi, mutta edes tulkki olisi hyvä. Pääsisin vastaamaan tunneilla vihdoin, sen verran mitä mahdollista. Ja usein kun kysytään jotain kaikilta niin voin kertoa vain tosi lyhyesti, useimmiten vain kyllä/ei. Tulkin avulla voisin vastata pidemmin.

Jotta voi tulkkauspalvelua saada pitää olla kykenevä käyttämään jotain kommunikointi keinoa, minullahan on toimivia keinoja ja tulkin avulla niistä hyötyisin. Olen usein kirjoittanut pitkiäkin juttuja, kukaan ei kuitenkaan ole välttämättä aina halunnut tai jaksanut niitä lukea, saatan yrittää vastata, mutta en onnistu.

En jaksaisi olla kotona

Kaikki mitä teen on väärin. Kaikki mitä en tee on väärin. Melkein kaikesta saan kuulla jotain sanomista. Opettelen kuitenkin etten kuuntelisi. Ääniyliherkkyys menee tähän samaan, niissäkin hetkissä koitan vain ulkoistaa kaiken.

Onneksi on Facebookissa ryhmä jossa voin kertoa näitä. Ja saan sitä kautta taas voimaa. Etenkin nyt kun en näe terveydenhoitajaa. (Sielläkin kuulemma käyn turhaan, mutta hän on oikeastaan ainut ihminen joka auttaa jaksamaan)

Viikonloputkin tuntuvat joskus liian pitkille. Entäpä sitten joululoma? Kesälomaa on turha ajatella kun silloin saatan olla jo lähtenyt pois, silloin ei enää tarvitse jaksaa tätä henkistä kiusaamista. Kun tämä vain pahentaa minun tilannetta. En varmaan koskaan parane täysin, mutta kotona vain sairastun lisää.

Yleensä vanhemmat ovat lapselleen tuki ja turva, mutta minun kohdallani ei ole niin. En todellakaan ole vuosiin kokenut olevani turvassa, en muista koskaan kokeneeni äidin rakkautta. Toivoisin että minulla olisi ollut hyvä äiti suhde, mutta en voi sille mitään.

Jos joskus saan ja haluan omia lapsia niin en varmasti anna heille samanlaista lapsuutta kuin minulla on ollut. Tiedän mille se tuntuu. Kuinka kukaan voi edes sanoa niin pahasti omalle lapselleen?

Ensimmäinen työssäoppimispäivä ohi

Voi että, tunsin ihan kuin kotiin olisin mennyt. Kun tiettyyn paikkaan ja tietyn asiakkaan luokse menin, tunsin että minua tarvitaan juuri nyt, juuri tässä kaikista eniten. Hän katsoi minua niin silmiin <3 Olin onnellinen, ei sitä voi sanoin kuvata. Minä olin se joka antoi läheisyyden ja turvallisuuden tunteen hänelle. Ja näin myös sen että läsnäoloni merkitsi hänelle todella paljon. Mutta en ole tämän kerran siellä puolella vaan olen vain osan viikkoa toisella puolella taloa ja loput kotona.

Alussa minua otti päähän tosi paljon etten saanut olla koko viikkoa, mutta nyt ehkä ajattelen kun kävin siellä katsomassa; siellä on niin paljon asiat eri tavalla kuin ennen. En kyllä edelleenkään ymmärrä tarkkaa syytä, en välttämättä koskaan tule ymmärtämääkään, olkoon sitten, pääasia että jonkin verran saan olla ja saan edes käydä siellä. Lupasin mennä taas huomenna ja minun on pakko muistaa, en kyllä usko että voisin sellaisen asian edes unohtaa. Merkitsee minulle ja asiakkaalle kuitenkin niin paljon.

Tänään olin oikeastaan aika pihalla kaikesta, mutta alku on aina tälläistä, ennen ruokailua tuli huono olo, alkoi ahdistamaan aika äkkiä ja siitä kyllä jo kysyttiin, otin pienen annoksen lääkettä niin pystyin jatkamaan normaalisti, väsyttämään tietenkin alkoi vähän, mutta parempi sekin kun täysi ahdistus tilanne. Sanoin että ei tarvitse kysyä kun myöhemmin kysyttiin uudelleen, mutta sitten illalla laitoin viestiä että on se oikeasti hyvä kysyä kun en välttämättä halua kertoa jos joku on.

Tänään oli paljon uusia ihmisiä; en osannut kohdata. Kättelin kyllä ja katsoin silmiin, mutta en voinut sanoa mitään, työpaikkaohjaaja sitten kertoi. Vähän mietin tuleeko merkintää sosiaalisten taitojen heikkenemisestä, kun ennen ne on ollut paljon paremmat, tutussa paikassa tietenkin ja tuttujen ihmisten seurassa. Joka jakson jälkeen on ollut merkintä että on kehittynyt tai huomattavasti kehittynyt.
Nyt en tiedä, jakso on tosin vasta aivan alussa, luulen että paranee vielä ja kuitenkin oloni on ollut parempi kuin yli kuukauteen. En muista milloin olisi ollut näin hyvä päivä. Huomenna uudelleen, ihan mahtavaa!

Minun tekisi niin mieli kertoa kaikki, en kuitenkaan voi. En saa.

Kuntoutusohjaajalla 7.11.2017

Oli oikeastaan hyvä kokemus, vaikka olikin uusi ihminen ja kysyi todella paljon ja ei maailman helpoimpia kysymyksiä. Mutta nyt saatiin ehkä asioita eteenpäin. Tai olen varma että saatiin. Toivottavasti jo ensi viikon alussa kuuluisi jotain tai voisin itse lukea netistä omakannasta. Kun ne kuitenkin tulee sinne, on kuitenkin terveydenhuollon asia. Terveydenhoitajakin oli mukana puhelimen kaiuttimen kautta, onneksi oli. Osasi kertoa hyvin ja selkeästi asioita, tuntee kuitenkin niin hyvin ja jutellaan paljon kaikesta.

Näillä näkymin saan lausunnon tulkkauspalveluun ja avustajaan psyk.polilta. Hyötyisin enemmän avustajasta, mutta en jaksaisi sitä enää kertaakaan hakea, se on niin raskas ja aikaa vievä. Tulkkauspalveluita meinaan kuitenkin hakea varmasti jos sen lausunnon saan, olen kuitenkin siihen oikeutettu. Viimeksi lääkärin lausunto oli niin vajavainen. Nyt olisi tietoa enemmän mitä siihen tarvitsee.

Kuitenkin jollain tavalla voisin saada apua tulkistakin, olisi aikuinen kenelle voisin kertoa asioita, kertoa jollain tavalla, pääsisin osallistumaan ja pystyisin toimimaan. Mutta tulkki kun ei ole sama kuin avustaja, ja sen on ammattilainenkin sanonut että avustaja olisi tässä tilanteessa parempi. Mutta saisinko edes tunteja vammaispalvelusta tarpeeksi kun ei viimeksi myönnetty mitään? Kun ymmärtääkseni opiskelutulkkaus tunteja saa niin paljon kuin tarvitsee? Miten vapaa-aika? Saako sinnekin? Minulle nämä on ainakin kerran ihan kaikki selitetty, mutta en ymmärtänyt tai muista. Siitä on kuitenkin jo jonkin verran aikaa.

Tulkkaus päätös tulisi myös nopeammin kuin avustaja päätös. Mutta sen hakemisesta en tiedä mitään, mutta yleensä ne jatko-ohjeet lukee Kelan papereissa aika hyvin.

Olisin iloinen jos saisin tutun tulkin siihen Tulkkausilonasta. Niitä olisi varmaan useampi, mutta mulla menee taas aikaa siihen tutustumiseen ja kaikkeen että alkaa yhteistyö toimimaan ja voi olla että alkuun menisin vielä enemmän lukkoon. Tai sitten en, saattaisi helpottaa ihan suoraan. Sitä ei tiedä.

Ihan hyvä viikonloppu

Uusi lääke aamussa on auttanut, vaikka en sitä viikonloppuna ja lomalla otakaan. Auttaa sitten paremmin päivinä kun tarvitsen.

Ainoastaan yhtenä iltana (en muista kumpana) taas haukuttiin jotain. En muista myöskään mitä. Ei sitä välttämättä edes kannata yrittää muistaa, olkoon. Aina niissä hetkissä tulee kamala ikävä pois kotoa. Mutta alkusyksystä itkin usein että haluan kotiin. Myös viime keväänä.

Huomenna vapaapäivä ihan kaikesta. Siis oikeasti kaikesta ja kaikista. IHANAA! Milloinhan viimeksi ollut. Siis ilman mitään syytä. Yleensähän syynä ahdistus tai epilepsia. Huomenna muuten vain vapaa. Mitähän sitä keksisi? Tai laskuthan olisi ja sähköposti asioita. Olisikin niihin hyvä oma aika ja rauha.

Esitelmä Mutismista

Oletan että saan jakaa tämän tänne, on kuitenkin oma tekemä. Tehtiin koulussa esitelmät. Kai aiheesta joka kiinnostaa? En ollut ensimmäisellä tunneilla koska olin ahdistunut niin en tiedä. Enkä vielä toisillakaan suostunut tekemään.

Sitten opettaja kysyi miten minulta onnistuisi se ja kysyin että voinko tehdä Mutismista kun haluan että kaikki saisivat tietää mitä se tarkoittaa ja miten vaikuttaa elämään. Opettaja sitten luki tekstit ja näytti diat.

Oli kuulemma todella opettavainen ja moni ymmärtää nyt paremmin minua ja käyttäytymistäni, erityisesti jumiutumista. Enään se ei ole niin vakava asia kun sille on syynsä.

Pelotti vähän miten muut siihen reagoivat kun en itse pystynyt dioja näyttämään, mutta se oli heille aivan sama. Eivät mitenkään ja se oli ihan normaalia.

Olen tähän tyytyväinen! Sain kerrottua vihdoin kaikille luokkalaisilleni. Ja sille vaikealle opettajalle lähetin, josko saisin ymmärryksen. Tai sitten en. Mutta sillä en jaksa enää päätäni vaivata.

Uusi lääke aamuun

Huomaan että on helpottanut. Olen maanantaista asti syönyt. Ei ahdista enään niin paljoa koko aikaa. On voimakkaasti rauhoittava. Mutta käytän vain pientä annosta. Pienempää mitä kirjoitettiin, en halua isompaa annosta kun tämäkin riittää. Väsyttää jonkin verran, mutta olen pystynyt olemaan paljon paremmin tunneilla. Tietenkin olen vielä väsynyt. Kaikki häly vie niin paljon voimaa.

Uskallan nykyään myös lopettaa päivän, ainakin jollain tavalla. Ennen oli sekin paljon vaikeampaa. Ei kuitenkaan ole väliä olenko fyysisesti paikalla jos en tiedosta mistään mitään. Tällä viikolla olen kuitenkin ollut jo hyvin. En ole ollut suoraan ahdistuksen takia poissa.

Positiivista siis tänne