Tänään on helpottanut

Sain nukuttua viime yönä. Ahdistus on toistaiseksi väistynyt. On helpottunut olo kun ei ahdista jatkuvasti. Väsynyt olen kuitenkin silti. Ehkä siitä syystä kun en ole tällä viikolla saanut nukuttua.

Ainakaan toistaiseksi en ole kuullut mitään puhumisesta. Eilen siskoni tosin jotain koitti, mutta onnistuin ohittamaan aiheen, myös sillein ettei jäänyt itseäni vaivaamaan. Huomenna onkin jo sunnuntai niin viikonloppu on pian ohi.

Enään suunnilleen viisi viikkoa jäljellä. En tiedä onko se hyvä vai huono. Aika menee nopeasti. En haluaisi toisaalta että kesäloma alkaa, mutta kuitenkin haluan. Mielestäni se on mennyt aika hitaasti yleensä. Kun silloin kuulen paljon puhumisesta ja kaikesta muustakin mitä teen väärin. Niissä hetkissä minun on todella vaikea olla. Ja nyt huomaan jos joku koulun työntekijä hermostuu (ei kenenkään kärsivällisyys riitä ikuisesti ja näitä on useampia) niin tunnen ehkä tämän saman tunteen. Mutta nämä osaavat pyytää anteeksi. Kotona tämä ei toteudu.

Kesällä tulee kuitenkin vuosi blogin kirjoitusta täyteen. En olisi ensimmäisen kirjoituksen jälkeen uskonut että ihmisiä kiinnostaa näin paljon. Joinain päivinä lukukerrat jäävät alle sadan, toisina saattaa olla yli 500. Tänään on ollut suunnilleen 200. Uskon että iltaa kohden lisääntyy, niin on käynyt varmaan joka päivä. Aamulla ei ole oikein yhtään.

Varmaan elämäni raskain viikko

Onneksi on perjantai. Olen niin väsynyt. Olen ollut ahdistunut. On ollut tosi paljon jumiutumista, ahdistuskohtauksia, lepoa, itkua ja järjetöntä pelkoa. Pelkäsin jopa itseäni. En uskaltanut jonain päivänä olla yksin. Jonain päivänä myös tarvitsin rauhoittavan että pystyin edes hetkeksi sulkemaan silmät ja sain kohtauksen ohi.

Aina pelkään että minulle on suututtu ja sitten pyytelen anteeksi. Yleensä sanomalla tai halaamalla. Tai sitten laitan viestiä. Kaikkein pahinta olisi että en saisi samana päivänä asiaa selviämään ja valvoisin sen takia ja taas seuraava päivä huonompi.

Niin toivon että saisin sen henkilökohtaisen avustajan. Se voisi helpottaa, en välttämättä olisi niin paljoa poissa, pääsisin tunneille, saisin tehtävät tehtyä. En oikein tiedä minkä verran tulkki tähän asiaan voisi vaikuttaa. Olen ymmärtänyt että tarvittaessa voi selkeyttää tehtävää tai vaikka lukea ääneen. Etenkin selkeytystä tarvitsen.

Nyt kun on vielä tarkennettu ohje epilepsiaan että pienetkin merkittävä ylös. Se on vaikeaa saada ne. Pitäisi olla melkein koko ajan seuraamassa. Tänään ilmeisesti oli taas jonkun verran.

Ensi viikolla meillä on sitä pelkäämääni liikuntaa. En voi oikein edes sanoin kuvailla. Olen vain todella ahdistunut. Liittyy jotenkin paniikkihäiriöön ja mutismiin. Tiedän muutamia mutistisia jotka eivät pysty olemaan liikuntatunneilla. Kaiketi 2 itseni lisäksi.  En tunne, tiedän vain.

En enään käynyt katsomassa tänään postia. Olisi kuitenkin ollut viimeinen päivä paidalla tulla. Eiköhän se tiistaina ole. Ainakin toivon kovasti niin.

Nyt meinaan oikeasti levätä viikonloppuna.

Vaikea päivä

Tämä oli ehkä vielä vaikeampi kun eilen. En voinut olla tunneilla kun ihan hetken. Olin hyvin ahdistunut. Juuri tälläisenä päivänä tarvitsisin sitä ihmistä joka on läsnä ja silloin se ei ole mahdollista. Asuntolasta käytiin kun pyysin lääkettä oloa helpottamaan. Ja sitten aloin hiljalleen nukkumaan. Lääke on pitkävaikutteinen eli edelleen varmaan vaikuttaa. En ole ainakaan kovin ahdistunut.

Aamulla ensimmäisenä alkoi ahdistamaan kun en päässyt tunnille. Mikä siinä on kun tietää mihin pitäisi mennä mutta se ei vain onnistu?! Jään aina jumiin. Ja sitten alkaa ahdistamaan, joskus selviän siitä ihan ok ja joku toinen kerta saatan mennä aivan sekaisin. Ehkä jopa soitan jollekin että auttaisi, mutta vaikeahan se on auttaa jos en osaa sanoa missä olen. Saatan välillä tiedostaa missä olen, välillä en. Tänään ensimmäisellä kerralla tiesin. Toisella kerralla meni hetki ennen kuin osasin jatkaa.

Saatan kyllä sillein lähteä tunnille jos laitetaan viesti, mutta tunninkin päästä saatan olla jossain matkalla. Ehkä poikennut jonnekin "turvaan", joka ei ole suotavaa jos tunnen "huonoa oloa" kun se voi taas olla epilepsiaa.

Tänään se palveluohjaaja laittoi avustaja asiasta viestiä. On tekemässä sitä suunnitelmaa eikä saanut minun käsialasta selvää :-) Nyt siitä tulee paljon laajempi. Ehkä kommunikointi, muisti ja liikkuminen on kaikkein merkittävimmät. Viimeksi oli oikeastaan vain kommunikoinnista. Ja lopussa vaan vähän liikkumisesta. Tänään vielä terveydenhoitaja laittoi lääkärin kirjoituksen siihen mukaan. Se oli oikeastaan aika hyvä. Siinä oli kaikki mitä pitääkin. Terveydenhoitaja koitti sanoa että kyllä sen avustajan nyt saan. Mutta ei siitä voi olla niin varma!

Onneksi huomenna on perjantai, pääsee kotiin. Olen niin väsynyt. En jaksa enään. Maanantai on myös vapaa. Onneksi.

Pitkä päivä on ohi

Vihdoin tämä päivä on ohi. Olin kyllä jo 10 jälkeen tullut pois ja ennen 11 pyytänyt apua, ilmeisesti huono olo. Nukuin sitten kai jonkin aikaa.

Olen hyvin helposti ahdistuva. Ihan mikä tahansa saattaa sen laukaista. Ja ai kauhea kun meinasin jäädä tänään "jumiin" eli en päässyt liikkumaan. Seinän ja ihmisen väliin.

Nyt olen hyvin väsynyt ja varmaan olen vain koko illan. Ehkä jossain vaiheessa menen yhteisiin tiloihin. Ei pitäisi nukahtaa kuitenkaan.

Ehkä vitsillä asuntolan työntekijä sanoi minulle että olisin hyvä ottamaan ihmisten takit narikkaan kun pysyisin paikallani. Todellakin ahdistuneena pysyn, tai sitten saattaa olla että lähden liikkeelle. Siinä kuitenkin pitäisi pystyä puhumaan. "Tervetuloa" tai jotain sellaista, en ole varma. Periaatteessa "sairauden" taakse ei saisi mennä, mutta koen että mutistina tollainen ahdistaa liikaa. Tai riittää vaikka olisi "pelkästään ujo" että voi olla liian vaikea.

Ja kuitenkin tänään ollut jotain epileptistä. Sekin vei tänään sitten useamman tunnin. Jälleen sain muistutuksen että on maailman ihanin luokka-avustaja. Tai muistan sen aina mutta nyt se tuli taas konkreettisesti.

Se paita ei ole tullut vielä. Perjantaina on viimeinen päivä. Tai en tiedä oliko se arvioitu aika vai aika jolloin se paita tulee. Mutta pian kuitenkin.

Tulkkauspalvelu haku

Eilen tein paperit sitä varten ja tulostin. En vielä lähettänyt. Kelan paperit ei ole muuten helppoja täyttää. Olin jo aiemmin kokeillut, mutta en saanut loppuun. Nyt sain siihen apua ja sain täytettyä kokonaan muistilapun kanssa. Ehkä olisin jopa ilman saanut täytettyä, mutta aika varmaan silloin en jos en olisi kirjoittanut mitään ylös. Toivottavasti edes tämä menisi läpi jos en avustajaa saa.

Onneksi melkein kaiken saa nykyään netin kautta tehtyä tai kirjoitettua. Minulla ei ole mikään selvä käsiala jos en keskity, vaikka käytänkin kirjoittamista paljon.

Tässä ei pitäisi mennä niin kauaa. En tosin tarvitse kun vasta syksyllä. Opettaja kun ei ole viittomataitoinen ja joku ei välttämättä edes halua ymmärtää mitä tarkoitan vaikka koittaisin hyvin selkeästi elekieltä käyttäen kertoa.

Mutta tietenkin tämä voi olla menemättä läpi, osaan kuitenkin puhua ja tietyissä tilanteissa puhun. Mutismin takia on vaikea saada apua mitä tarvitsee. Mutta jos siinä olisi joku niin pääsisin ehkä osallistumaan tunneilla ja saisin vastattua edes johonkin. Vaikka ennen joulua käytin kännykän kommunikointi sovellusta. Mutta sekään ei aina toimi. Edellisen juuri sen takia poistin ja nyt on taas uusi. Sitä en ole oikein käyttänyt. Ei ole oikein tullut tilaisuutta. Ja harvoin se on edes mahdollista.

Ihmissuhteita

Tätä aihetta ei tullut ollenkaan mieleeni vaan tämä idea tuli toisaalta.

En käsittele vain seurustelua vaan myös kaveruutta ja tuttavuutta. Ehkä jotain Facebook tuttuutta (onko se edes sana) :-D

Olen ollut kerran parisuhteessa. Mutta koen ettei se minulle ole sopivaa. Tai ei ole ainakaan vielä, ehkä muutaman vuoden päästä. Tarvitsen niin paljon omaa aikaa. Ja sitten kun välillä tulee hetki että pitää saada juuri nyt olla itsekseen ja olisikin sen pojan tai tytön kanssa suuniteltu jotain. Molemmille tulee paha mieli.

Nyt viimeksi lopetin parisuhteen vuosi sitten. Ollaan kuitenkin kavereita. Eikä tarvirse kaikkea energiaa käyttää siihen. Kavereiden kanssa voi paremmin sanoa "en jaksakaan tänään, tehdään jotain joku muu päivä" sekä siinä ollaan liikaa yhdessä ja lähellä.

Tietyissä rajoissa pidän halaamisesta, kädestä pitämisestä. Etenkin kädestä pitämisen tarvitsen ajoittain vaikeissa tilanteissa. Useimmiten toinen tajuaa milloin tarvitsen. Jos ei tajua niin otan kädestä itse.

Edellinen seurustelukumppanini oli samalla luokalla kanssani. Puhuttiin sitten myöhemmin miksi ihastui toiseen. (Nyt jos kyseinen henkilö tänne eksyy niin terve vaan sullekin) hän ihastui juuri puhumattomuuteen! Siis mielestäni tämä on outoa! Mutta jotenkin liikuttavaa. Ja minä varmaan ihastuin siihen kun oli ensimmäinen poika joka halusi ymmärtää mitä ajattelen. Kysyi sillein että pystyn vastaamaan. Ei olettanut että soitan tai vastaan puhelimeen. Laittoi vain viestiä.

Tämän suhteen jälkeen on kai kerran pyydetty seurustelemaan. En halunnut, kavereina pysyttiin. Tai kirjoittamalla kyseinen henkilö pyysi kun tiesi etten puhu. Tai mahdollisesti vähän kiertäen kysytty nyt ihan tammikuun jälkeen. Ja tälle ihmiselle puhun. Olemme kavereita.

Minulla periaatteessa on paljon kavereita. Mutta ei yhtään ystävää. Tai yksi. Vaikka ei olla nähty pitkään aikaan niin silti ihana ystävä minulla on. Kiitos N.K. <3

Facebookissa minulla on ainakin yksi ihminen ketä en ole koskaan nähnyt mutta silti tärkeä. A.J. <3 Ymmärtää minua. Tai ainakin haluaa ymmärtää, koskaan ei olla millään muulla tavalla pidettyyhteyttä kun vain Facebookissa.

Kuvan lähde: http://static.iltalehti.fi/rakkausjaseksi/parietujh091013_820_lz.jpg

Melkein päivittäiset tekemiset

Rummikubia tykkään pelata, oikeastaan meidän asuntolassa ei moni sitä osaa, mutta muutamien kanssa pelaan. Tässä pelissä ei sanoja tarvita. Aika harvassa pelissä tarvitsee oikeastaan puhua. Ei pakosti välttämättä missään. Riippuu vähän siitä toisesta että vaatiiko hän, tarvittaessa lopetan sitten koko pelin. Tälläinen tilanne kai elokuun jälkeen on tullut vain kerran. Muitakin kertoja olen lopettanut, muista syistä kuitenkin.

Lepääminen. Oikeastaan nykyään ihan päivittäin tarvitsen päivällä jopa nukkua. Olen niin väsynyt. Joskus jopa kesken koulupäivän, yleensä kuitenkin vasta koulun jälkeen. Useimmiten myös nukahdan ja sitten jaksan illalla tehdä muiden kanssa jotain kivaa. Jos en nuku päivällä niin saatan nukahtaa illalla hyvin aikaisin eli en välttämättä nuku yöllä ja tästä alkaa kierre, ja se pahenee koko ajan.

Nykyään en ihan joka päivä ole tietokoneella. En edes jaksa avata sitä. :-D nettiä käytän kännykällä. (Tälläkin hetkellä) Oikeastaan pärjäisin ilman tietokonetta, mutta en ilman nettiä tai kännykkää.

Ensimmäinen kuva itse ottamani, muut kuvat Papunetistä.

Tänään on ollut hyvä päivä

On ollut hyvin rauhallinen päivä. Ilma on ulkona mitä mainioin. Käytiin kävelemässä ulkona siskoni kanssa. (Tämä antaa minun olla oma itseni)

En muista mistä meillä oli puhetta, mutta yksi siskoistani vaan kysyi "Miten ihmisestä voi tulla mykkä?" Minä niin vihaan tuota sanaa mykkä. Se kuulostaa niin "rumalle". Mutta en vastannut enään tähän mitään ja lopetin koko aiheen juttelun, mistä ikinä juteltiikaan.

Tämä päivä on mennyt niin nopeasti. Kello jo pian tulee neljä. Tämä päivä ei ole oikeastaan edes vienyt voimia. Olen saanut olla niin oma itseni. Ei ole tarvinnut väsyttää itseä yli.

Huomenna on jo sunnuntai. En enään tiedä onko se hyvä vai huono juttu. Ennen oli mukavaa kun pääsi asuntolaan. Nyt en enään tiedä. Kun molemmissa kuulen jotain. Tai saattoihan se asuntolassa tapahtunut jäädä vain kertaan, toivon ainakin kovasti niin.

En edes muista milloin on viimeksi näin hyvä päivä näin pitkälle. Yleensä tähän aikaan on jo jotain.

Kesällä toivottavasti olisi tälläisiä päiviä enemmän. Edes suurin osa olisi tälläisiä. Tai edes puolet, se olisi riittävän hyvä.

Normaali pituinen viikonloppu, millaista elämä olisi ilman mutismia

Siitä on jo monta viikkoa aikaa kun oli normaali viikonloppu. On ollut pääsiäinen ja varmasti jotain muuta. En kylläkään nyt muista mitä. Ja kohta tuleekin jo vappu. Vain nyt tuleva viikko on normaali ja muistaakseni pitkiä päiviä. Tapahtumia. Nämä kaksi päivää ollut väsyttäviä, mietin miten jaksan pitkät päivät? Entä jos ei ole ihmistä kenelle kerron?

Kaikki ovat aina todella innoissaan viikonlopusta. Minä en. Tai nyt on ehkä poikkeus. Mutta silti. Minulle voidaan sanoa taas mitä vain. En haluaisi kuulla sitä. Mutta kuulen silti. Nyt on kuitenkin vain normaali viikonloppu, sen jaksan. On jaksettava. Tai oikeastaan, en enään osaa välittää niistä sanoista. Annan niiden olla. Ei minua kiinnosta. Ihmisellähän on oikeus ajatella mitä haluaa.

Kesä on sitten pitkä. Sitä aina välillä mietin että miten jaksan. Entä jos jaksaminen loppuu. Voinko sen sanoa. Tai en tietenkään voi, mutta koitan aina ajatella paljonko on enään jäljellä, se aikahan vähenee ihan koko ajan :-) Nyt tosin voi olla ettei ole enään asuntolassakaan hyvä olla. Sen tiedän ehkä ensi viikolla.

Minä olen sellainen ihminen joka haluaa että kaikilla on hyvä olla. Mutta haluaisin että myös itselläni olisi.

Tuntuu että kaikki nämä ovat pilanneet elämäni, ainakin osittain. Mitä kaikkea olisinkaan saavuttanut ilman mutismia? Missä olisin? Olisin ehkä unelma-ammatissani. Olisin tehnyt kaikkea kivaa. Ei tarvitsisi koko ajan pitää mukana jotain mihin voi kirjoittaa. Erityisesti ahdistustaso olisi niin paljon pienempi.

Hyvää viikonloppua lukijoilleni!

Pitäisi ajatella omaa jaksamista

Kotona oikeastaan oman jaksamisen ajattelu on täysin mahdotonta, joskus ehkä on mahdollista että pääsen päivällä nukkumaan, ainakin jos on näkyvästi huono olo. Kun en sitä tietenkään mielelläni kerro.

Meidän luokkalaiset onneksi on huomaavaisia. Useita kertoja tänään yksi tyttö kysyi että pärjäänkö ja olisiko parempi mennä lepäämään. Väitin pärjääväni. Lopulta kuitenkin menin lepäämään kun vointi huononi. Edelleen olen todella väsynyt vaikka olin ihan unessa reilusti yli tunnin päivällä.

Eilen taas oli täysi pitkä päivä ja olin KOKO PÄIVÄN tunneilla, tai en ole aamusta aivan varma ja välillä tietenkin käyn poissa, mutta sillein olin paikalla.

Tietyt ihmiset näkevät minusta heti jos voin huonosti. Vaikka sanoisin kaiken olevan kunnossa. Tai näyttäisin "kyllä".

Ensi viikolla on taas joku projekti juttu. Myyntityöhön menee osa. Minulle on luvattu ettei tarvitse, mutta silti ahdistaa. Entä jos en jaksakaan enkä voi sitä kertoa kenellekään? Tämä projekti kestää kai useamman päivän ja ihan täysi pitkiä päiviä on.

Tänään kävin taas katsomassa sitä paitaa. Ei ollut vielä tullut. Menee varmaan ensi viikkoon. Tänään kai kuudes työpäivä ja arvio oli se 5-12. Voi siis mennä vielä viikkokin, mutta toivottavasti ei mene

Kun sanat eivät vain tule

Teen lainauksia täältä (aukeaa uuteen ikkunaan) ja sitten kerron omia kokemuksia siihen liittyen. Näissä kaikissa puhutaan lapsista mutta ei anneta sen haitata elämää, tai jos haittaa voit lopettaa lukemisen tähän.

" On tärkeä ymmärtää, että suurin osa SM-lapsista ovat mukavassa ympäristössä yhtälailla normaaleja kuin muutkin lapset. " 
Tämä ei välttämättä pidä paikkaansa minun kohdallani. En oikein puhu kotonakaan. Mutta siellä ei ole kyse mutismista, ainakaan omasta mielestäni. Minulla ei vain ole asiaa.

" Muista lapsista heidät kuitenkin erottavat vakavat käyttäytymisen estot ja kykenemättömyys puhua useimmissa sosiaalisissa tilanteissa. Näistä lapsista tuntuu kuin he olisivat jatkuvasti ”esiintymislavalla”. "
 Ehkä asian voi kuvata näinkin, tai tämä on oikeastaan todella hyvä kuvaus. En kylläkään tiedä miten muut kokevat sen esiintymisen, mutta itselle saattaa olla vaikeaa jo tunnilla olo tai ostosten maksaminen.

"Koulussa useimmat SM-lapset ovat liikkumattomia ja ilmeettömiä, ja useimmilla esiintyy kankeaa tai jäykkää kehonkieltä. Jotkut lapset kääntävät päätään, pureskelevat tai pyörittävät hiuksiaan, välttävät katsekontaktia tai vetäytyvät nurkkaan."   
 Itse käytän todella paljon ilmeitä ja eleitä jotta tulisin ymmärretyksi. Liikkumaan en kunnolla pääse. Tulee jotenkin ns.lukko. Jumiudun. Hyvinkin saatan olla useamman tunnin pois. Katsekontaktia en vältä, ehkä todella harvoin jos olen erityisen ahdistunut tai toinen ihminen on hyvin "hyökkäävä"

"Seuraavat ovat erilaisia tyypillisiä piirteitä, joita olen tavannut satojen SM-lapsien joukossa:

• PUHUMATTOMUUS
• kasvojen ilmeettömyys (ahdistuneena)
• tuijottaminen tyhjyyteen (ahdistuneena)
• katsekontaktin vaikeus (ahdistuneena)
• jähmettyminen paikoilleen (ahdistuneena)
• kankea tai jäykkä kehonkieli (ahdistuneena)
• leikin aloittamisen vaikeus
• vastaamisen hitaus (esim. kysymykseen vastaaminen verbaalisesti tai ei-verbaalisesti kestää tavallista kauemmin, mistä johtuen standardoidut testit ovat vaikeita ja johtavat usein vääriin lopputuloksiin)
• kasvanut herkkyys ympäristölle, metelille, väkijoukoille tai kosketukselle
• liiallinen taipumus kantaa huolta asioista ja pelätä (esiintyy usein yli 6-vuotiailla lapsilla)
• käyttäytymisen piirteet kotona esim. ailahtelevaisuus, jäykkyys, joustamattomuus, viivyttely, itkeminen helposti, ohjauksen tarve, komenteleminen, hallitseminen, äärimmäinen puheliaisuus ja ilmeikkyys
• älykkyys, havaintokykyisyys ja tiedonhalu
• sisäänpäinkääntyneisyys ja herkkyys (näyttää ymmärtävän ympäröivää maailmaa paremmin kuin muut samanikäiset lapset ja on herkempi tunteille ja ajatuksille, vaikka usein vaikeuksia omien tunteiden ilmaisussa)
• taiteellisuus ja kiinnostus taiteita kohtaan."

 Edellä olevasta pätkästä piti ihan värjätä tärkeimmät kohdat. Kuvaa paremmin kuin hyvin. Kohdat ahdistuneena nyt ymmärtää lähes jokainen että se on ajoittaista. Joskus vastaan hitaasti, en välttämättä ollenkaan. Olen herkkä ympäristölle, äänille, ihmisille ja kosketukselle. Kaipaan kosketusta (tietyt ihmiset lasken lähelle ja minusta tietääkseni sen näkee nopeasti) Myönnän myös että on taipumus kantaa huolta myös muiden asioista ja pelätä. Seuraavat värjäykset vihreällä koska ne ei päde niinkään kotona. Itken helposti, kaikki tunteet. Tämä päivä juuri sellainen että koko ajan meinaa itkettää mutta ei kuitenkaan. Tarvitsen paljon ohjausta, mutta siihenkään en tiedä mikä on syynä. Ehkä useampia asioita. 

"Moni ammattikasvattaja kokee avuttomuutta ja voimattomuutta, hämmennystä ja jopa vihaa. On turhauttavaa, kun haluaisi auttaa, mutta tuntuu ettei mikään keino vie eteenpäin."

 Viittaan sanalla ammattikasvattaja nyt opettajaan. Kyllä heillä kaikilla saattaa olla halu auttaa, mutta ei onnistu niin kyllä se ketä tahansa turhauttaa ja kokee monia tunteita. 

"Vihkoa ja kuvia on niin ikään käytetty apuvälineenä. Vihkoon lapsi on saanut mahdollisuuden kirjoittaa asiansa, kun sanallinen viestintä ei ole mahdollista. Matkapuhelimeen voi kirjoittaa tekstiviestitoiminnolla ja näyttää tekstin toiselle."

 Nykyään käytän aika vähän vihkoon kirjoittamista. Pari vuotta sitten se oli päivittäin käytössä. Käytän ehkä puhelinta tai sitten jään hiljaa. Mahdollisesti viittoen jos tulkki paikalla. (Minulla on lausunto tulkkauspalvelua varten, mutta hakemusta en ole tehnyt, tähän väliin kysynkin: onko tietoa meneekö lausunto kuinka pian vanhaksi?)  Kännykkä on myös vaihtoehto, minulla on puhesovellus mutta en ole sitäkään varmaan kuukausiin käyttänyt. 

"Tilanteet, joissa koko luokka tai ryhmä lukee (tai laulaa) yhteen ääneen ovat useista mutisteista mukavia. He voivat ainakin liikuttaa huuliaan ja tuntea toimivansa muiden mukana."

 Huomatkaa sana USEISTA. Minä en tälläisistä pidä. Ahdistaa. En pysty toimimaan senkään vertaa mitä yleensä. 

"Ahdistuneisuus tulee usein ilmi jumiutumisina.Kun lapsi ei tiedä, miten hänen tulisi toimia tai hän kokee olevansa tarkkailun alla, hän jäykistyy ja menettää toimintakykynsä. Hän ei ehkä lähde toiseen tilaan vaan jää esim. käytävään tai luokkaan. Lapsi saattaa istua paikoillaan eikä ota kirjoja esille tai tee annettua tehtävää. " 

 TÄMÄ! Se jumiutuminen tulee. En mahda sille mitään. Se pelottaa minua. En voi toimia ja pelkään koko ajan enemmän. En voi liikkua. 

"Suuttuminen, painostaminen tai pakottaminen ei jumitilanteessa auta, vaan saa lapsen entistä pahempaan lukkoon. Monesti auttaa, kun rauhoittelee lasta ja antaa hänelle aikaa."

 Tätä olen ehkä liian monia kertoja yrittänyt saada joidenkin ihmisten päähän menemään, mutta se ei mene. Uskon että voi olla todella vaikea ymmärtää ja olla kärsivällinen, mutta edellämainutut tosiaan pahentaa tilannetta. 

"Joskus lasta voi jumitilanteessa kädestä pitäen avustaa tekemään asiaa, esim. yhdessä lapsen kädestä pitäen laittaa kengät oikeille paikoille tai antaa tavaran toiselle."

 Tässä tulee ilmi jälleen se hieno sana KOSKETUS! Kiitos J.M. sinulle, osaat ihan todella hyvin kohdata. Tiedät milloin ottaa kädestä.  

"On tärkeää muistaa, että kyse ei ole siitä, että lapsi ei ”suostu” lukemaan, vaan että hän ei siihen kykene."

Tästäkään ei voi liikaa puhua. Sanalla SUOSTUA / HALUTA ja PYSTYÄ / VOIDA on suuri ero. Itse tosin käytän muotoa "en halua" vaikka sitä en tarkoita. Siinä onkin sitten kanssani toimivilla ihmisillä että tietää mitä tarkoitan. Uskon että kaikkein läheisimmät kuitenkin tietävät mikä on haluamista todella ja mikä on pystymistä.

Tämä tässä tällä kertaa. Hieman pidempi teksti. Mutta lainauksia paljon niin sekin vie tilaa. Se paita ei ollut vielä tänään tullut. Eilen en edes kerennyt käydä katsomassa, mutta tänään kerkesin.

Blogi toistaiseksi jälleen yksityinen

Tämän kerran tuli todella äkkiä, viimeksi olin miettinyt pidemmän aikaa vaihdanko yksityiseksi vai en. Tämän kerran en miettinyt. Päätin hetkessä. Tämä kestää kuitenkin vähemmän aikaa. Toivottavasti silti myös edelliset lukijat löydätte tänne takaisin vaikka ette suoraan enään pääsekään.

Mutta sitten muihin aiheisiin. Uusi viikko, olen ihan maanantaissa, mutt kuitenkin. En muista miten pitkiä päiviä on tällä viikolla eli en myöskään tiedä kirjoitanko tällä viikolla.

Odotan edelleen sitä paitaa! Kumpa se tulisi jo tänään, tai viimeistään huomenna.

On muuten vaikea saada välillä tänne kutsuttua ihmisiä. Ensin pitää kirjoittaa sähköpostiosoitteet tarkalleen oikein ja sitten on kuitenkin joku virhe.

Toivon mukaan muutan pian julkiseksi takaisin.

Millaista elämäni on ollut tähän päivään mennessä?

Olenkin tästä joskus kirjoittanut aiemmin, ihan silloin alussa. Nyt koitan kuitenkin kirjoittaa hieman laajemmin kuin silloin.

Kirjoitan tähän vain mitä minulle on kerrottu, en kysy asioita. Minulle on kuitenkin kerrottu aika paljon.

Synnyin todella pienenä. Monta kuukautta etuajassa. Melkein 3kk liian aikaisin. Eli hyvä että edes siitä selvisin.

Olin kuulemma helppo vauva.

Tykkäsin olla paljon mummun luona pienenä, ja taisinpa ollakin aina viikonloppuisin kun mummu oli viikot töissä. Minulle taisi joskus itkukin tulla kun piti lähteä sunnuntaina kotiin, eihän pieni ihminen ymmärrä sitä että kohta se perjantai sieltä taas tulee.

Kävin seurakunnan järjestämässä kerhossa silloin pienenä. Tykkäsin tietääkseni paljon. Muistan vieläkin että oli mukavaa olla sylissä ja lähellä. Olin jotenkin "turvassa". En muista kotona saaneeni läheisyyttä.

Esikouluun meno varmasti jännitti. En muista siitä vuodesta mitään. Edelleen läheisyys oli tärkeää. Tuolloin olin kuitenkin vielä puhuva. (Harvinaista koska Mutismi esiintyy juuri tuossa iässä)

Ala-asteella varmaan en oikein enään miehille puhunut. Meillä oli hieman inhottava miesopettaja. Tai tämä opettaja tuli vasta kun olin kolmannella. Onneksi koulu oli kuitenkin pieni, kaikki tunsivat toisensa. Oli helppo liikkua.

Yläasteella sitten kaikki paheni. Siinähän iässä kaikki on muutenkin vaikeaa, mutta itsellä tuli kaikki siinä samassa. Tuolloin vähensin jälleen puhumista. En oikein enään tunneillakaan puhunut. Harvoin muutenkaan. Koko ajan meni huonompaan. Aloin saamaan pahoja ahdistuskohtauksia. En voinut enään olla oikein tunneilla. Menin välillä ihan "piiloon". En vain mennyt tunneille. Jotkut tunnit olivat toisia vaikeampia, etenkin liikunta. Niillä tunneilla en ollut koskaan (enkä ole edelleenkään ollut). Muutamia kertoja olen ollut hetken samassa tilassa, mutta lähden useimmiten aina pois kesken. Yläasteella en edes tainnut koskaan olla samassa tilassa tai jos olin niin lähdin aina pois. Ehkä ne kaikki muutokset pahenisivat kaikki asiat.

Ja lopulta yläasteen jälkeen "lopetin puhumisen kokonaan". Olen ehkä ihan vähän paremmassa kunnossa kuin silloin. Tai onhan monet ihmiset sanoneet että olen parantunut ihan koko ajan. Tämänhetkinen opettajakin sanoi että olen parantunut aika paljon. Alkuun kun en puhunut hänellekään sanaakaan ja nyt puhun kokonaan, ainakin jos ollaan kahdestaan.

Nyt pärjään kirjoittamalla lähes joka tilanteessa. Kännykkä on mukana aina. Todella harvoin unohdan sen minnekään. Jos on tilanne ettei sitä kännykkää ole niin sitten selkeä elekieli. Vaikka jotkut eivät tätä ymmärrä tai eivät halua ymmärtää. Mutta nykyään koen ettei heidän sitten tarvitsekaan. Saavat itse valita, annan sen sitten olla.

Tämä ei nyt kuulu enään aiheeseen mutta puhuittiin juuri yhden ihmisen kanssa jokin aika sitten elekielestä. Oikeastaan jokainen sitä käyttää. Harva selittää esimerkiksi kokonaan sanallisesti puhumalla missä jokin paikka on "tuolla kaupan takana, vähän kirjastoon päin" vaan moni näyttää kädellä sen suunnan.

Sunnuntai, tuleva viikko

Yleensä en ole koskaan tähän aikaan kotona, viimeksi talvilomalla varmaan. Mutta nyt olen kotona. Jotkut päivät ovat olleet taas hieman huonompia ja kevät on vaikea, mutta helpompi tällä hetkellä kuin koulussa.

Huomenna lähden kaupunkiin. Ja seuraavana aamuna lähden koululle. En muista yhtään monelta alkaa, mutta sen tiedän että on aikaa levätä silloin kun pitää kuitenkin herätä aikaisemmin. Viimeksi kyllä taisin jo mennessä olla vähän unessa.

Ja nyt olen oppinut menemään linja-autolla. Kävelymatka on jonkin verran lyhyempi ja olen aiemmin koululla. Pitää katsoa onko minulla tallessa se lappu missä lukee minne menen. Tähän asti on ainakin ollut mutta olen todella hyvä hävittämään asioita. :-D

Toivoisin että se paitani olisi tullut, en kuitenkaan usko. Ei ole vielä mennyt kuin muutama työpäivä. Olisikohan tiistaina tulossa neljäs. Arvioitu aika oli 5-12 työpäivää. Mutta rahojenkin palautus arviointi aika oli 7-10 vuorokautta, minulle tuli kahdessa päivässä. Ei ollut paita tullut ainakaan torstaina päivällä ennen kotiin lähtöä. En kylläkään tiedä meneekö siinä vielä yksi päivä jos ne lajitellaan koululla. Meinasin että laitan sen sitten päälleni, en tiedä enään uskallanko. Kotona en ainakaan uskalla, ehkä kuitenin vielä joskus.

Tuleva torstai on kai muistaakseni lyhyt päivä, onneksi. Silloin jos vaikka tekisikin enemmän jotain.

Pitäisi katsoa tänään onko jotain erityistä mitä tarvitsen mukaan, en usko että on. Huomenna käyn vielä kaupassa ja sitten on kaikki valmiina.

Nyt on kokeiltu saada uudelleen avustaja

Joskus käy näin. Ei mene ensimmäisellä läpi, tosin nyt on tunne ettei tämänkään kerran mene läpi. Josko olisi kuitenkin vähän paremmin palvelusuunnitelmassa tietoa. On melko varmaan lisätty siihen paljon asioita. Viimeksi oli niin vajavainen ja väärin kirjoitettu.

Mutismiin liittyen oli jotain että puhuu normaalisti tutussa seurassa. Tätä mietin, miten määritellään tuttu seura? Ja normaali puhuminen. Koen itse etten puhu normaalisti edes tutussa seurassa, tunnen esimerkiksi kaikki luokkalaiseni, mutta en silti pysty puhumaan. Enkä kuulemma aina edes millään tavalla kerro, mutta se saattaa johtua jostain muustakin. Ei voi tietää.

Tänä keväänä ei varmasti tule asiaan mitään tietoa, hyvä olisi jos syksylle sen saisin ja pystyisin käymään paremmin tunneilla. Ei tulisi poissaoloja, ei jäisi tehtävät tekemättä. Jumiudun niin helposti. Jotenkin voisin sanoa "eksyväni" ajoittain, en tiedä.

Nyt tulee kuitenkin kesä, se päätös venyy varmasti että aikaisintaan syksyllä saisin avustajan. Hyvä periaatteessa että kesä tulee tähän väliin. 3 kuukautta on se lakisääteinen aika. Eli heinäkuun puolessa välissä pitäisi päätöksen tulla, koulu alkaa taas elokuun puolessa välissä. En kyllä nyt tiedä miten tämä menee kun tämä oli "vain" oikaisupyyntö. Onkohan se sitten nopeampi asia kun siellä jo on tiedot? Mutta nyt edelliselläkin kerralla palveluohjaaja kertoi että laittaisi merkinnän "kiireellinen". Mutta silti meni lakisääteisen ajan yli.

Nyt toivotaan parasta, pelätään pahinta.

Pitkä viikonloppu

Eilen oli viimeinen päivä koulua tällä viikolla, alkaa vasta tiistaina. Pääsiäisvapaa. Aika myöhään tänä vuonna.

En muista mikä päivä sain tietää että meidän luokka ja toisen vuoden opiskelijat lähtevät eräille messuille ja siellä on PALJON ihmisiä. Ensin olin aivan varma etten ole lähdössä, mutta nyt en enään tiedäkään.

Tämä viikko on ollut todella vaikea. Olen ollut väsynyt. Varmaan olin tunneilta pois lähes joka päivä, siis osan päivästä pois. En ole vain jaksanut, en voi sille mitään, tulee poissaoloja, mutta paremmin ajoissa kun lopulta voisi olla se etten jaksa ollenkaan. Onneksi tähän sattui pitkä viikonloppu, saan mahdollisesti olla rauhassa. Ainakin tähän asti olen saanut olla, mutta nyt onkin vasta perjantai. Päivät menee aina sekaisin tälläisissä. Olen jo aivan lauantaissa. Missähän olen sitten sunnuntaina... tai maanantaina :-)

Kuvan lähde: https://www.google.fi/amp/s/www.brisbanekids.com.au/brisbane-kids-guide-to-the-easter-holidays/amp/

Älä tuomitse

Älä tuomutse tilannetta, et ole koskaan ollut.

Tässä kuvassa on kaikki! Vain yksi lause riittää kertomaan. Koskee myös monia muita asioita kuin pelkästään mutismia.

Otetaan nyt esimerkkinä vaikka samasta sukupuolesta tykkäävä ihminen (homoseksuaali). Onko kaikki heistä samanlaisia? Voitko sinä tietää mikä on syy tähän, onko sinulla oikeus sanoa siihen jotain tai puuttua asiaan? Jos jollain on näkövamma, onko sinulla oikeus tuomita ja sanoa jotain ikävää, saatko sinä tai vaikka minä huomautella asiasta? Jos jollain on mielenterveydellisiä ongelmia, ei kukaan voi tietää mille se tarkalleen tuntuu.
Voisin jopa itse paniikkihäiriöisenä sanoa että tiedän vain asian omalla kohdallani. En tiedä muiden asiaa.
Mutismi menee tähän samaan. Luulen kuitenkin tietäväni mille se tuntuu muista mutisteista kun ei vain voi puhua. Mutta ihminen jolla tätä ei ole, ei voi myöskään tietää.

Joku saattaa ehkä ajatella "minulla oli kurkku pari päivää niin kipeä, tiedän mille tuntuu kun ei voi puhua" itse en todellakaan vertaisi näitä asioita. Ok, kummassakaan tilassa ei pysty puhumaan, mutta ihminen tietää että kurkkukipu on kuitenkin ohimenevää. Onko Mutismi ohimenevää?

Voin kuulla lauseita
"Osaat puhua."
"Sanoisit edes yhden sanan." (Tämä jotenkin tuntui tupla kamalalle kun joku vuosi oli viimeinen koulupäivä niin opettaja sanoi tuon, mutta kun en vain voi)
"Ei ihmiset ymmärrä jos et puhu" (kyllä he ymmärtävät, ehkä vain siihen tarvitaan enemmän aikaa)

Ihminen ei voi täysin varmaksi sanoa asiaa jota ei ole kokenut. Voi tietenkin väittää ymmärtävänsä ja joku osittain varmasti ymmärtää, mutta sitten osa on niin ennakkoluuloisia ettei tosikaan.

Kuvan lähde: https://www.sitaattisailo.fi/s/Älä-tuomitse-tilannetta-ole-koskaan-ollut-77169/

Kevät ahdistus

Tämä joka keväinen ahdistus. On inhottava tunne ja vielä kun otan kaiken itseeni. Luulen jotenkin että kaikki on minun vikani, vaikka todellisuus olisikin toinen. Pitäisi nyt ainakin siitä oppia eroon. Keväällä ahdistus on voimmakkaimmillaan, se on ihan todistettu asia että kevät ja syksy ovat vaikeita. Asia ei ole vain mielikuvitusta.

Tällä viikolla mukamas olen kieltäytynyt tunneilla osallistumasta, ei, kyse ei ole siitä vaan en ole vain kykenevä. En oikein tiedä mistä se johtuu. Olisi tietenkin helpompi tehdä jotain eikä vain miettiä kaikkea asioita, mutta tuollakaan kerralla en pystynyt puhumaan, en edes kertomaan kirjoittamalla tai viittomalla, siinä oli alkuun viittomataitoinen opettaja. Ehkä mahdollisesti myöhemmin jos tulkki olisi ollut niin olisin voinutkin.

Nyt kaksi edellistä päivää onkin mennyt juuri näissä tunnelmissa, toivon että olisi edes helpompi kuin viime kevät, joka taisi olla elämäni vaikein. Tai sitten se oli kevät  2013, en osaa sanoa. Molemmissa oli omat haasteensa ja hyvät puolensa.

Mutta hei! Ettei tämä kirjoitus menisi kokonaan negatiiviseksi niin se minun paitani on postitettu. Uskon että tulee aika nopeasti. Voin laittaa siitä kuvan sitten tänne, ehkä jopa itseni päällä mutta ilman kasvoja. Ei tule ennen pääsiäistä, siitä olen varma. Arvioitu aika oli 5-12 arkipäivää, voi olla nopeammin. Ensin nimittäin valitsin väärän paidan ja arvio oli että rahat ovat tilillä takaisin noin 7-10 arkipäivää niin se tuli jo kahden päivän kuluttua :-)  Tänään on kai ensimmäinen arkipäivä jos oikein ymmärsin. Menee varmaan siihen viiteen ainakin, tuskin paljon pidemmälle.

Ja nyt kun tiedän minne posti tulee niin saan sen itselleni, tai yksi luokkalaiseni tykkää hakea postia niin hän saattaa sen tuoda minulle. En ole tosin varma meneekö siinä vielä jonkin aikaa kun ne pitää vielä täällä jakaa erikseen oikesiin lokeroihin, en usko että postinjakaja (onko edes oikea sana) sitä tekee.

Ennen minä häpesin mutismia, enään en. Se on osa minua, se pysyy minussa ja on pakko tulla sen kanssa toimeen. Muidenkin on pakko tulla sen kanssa toimeen. Se ei ole minun ongelmani jos se jotain haittaa, tosin keväällä sekin tuntuu tosi pahalle jos ei ymmärretä, mutta josko sitten taas helpottaisi.

Kuvan lähde: https://www.helpguide.org/articles/anxiety/panic-attacks-and-panic-disorders.htm

Provosointia

Uskon että suurella osalla ihmisistä se johtuu aivan tiedon puutteesta, ei ihminen pääse toisen pään sisään. Ei näe mitä toinen ajattelee. Ei ainakaan silloin kun ei saa vastausta, ei välttämättä millään tavalla. Joskus saatan lukkiutua niin pahasti etten voi vastata ollenkaan. Nämä samaiset ihmiset kuitenkin tiedon saadessaan osaavat edes jollain tavalla kohdata. Osa jopa todella hyvin. Heitä ymmärrän.

Sitten on myös tämä toinen provosoiva ihmisryhmä. He tekevät sitä tahallaan. Saattavat ihan hetkellisesti lopettaa kun heille siitä sanoo, mutta viimeistään seuraavana päivänä sama jatkuu. :-( Olen ainakin täällä (aukeaa uuteen ikkunaan) kertonut asiasta. Ehkä muitakin tekstejä liittyy aiheeseen, en vain tiedä. Tämä ihmisryhmä on pahempi. Kuka tahansa heille sanoo niin ei mene millään jakeluun.

Herää kuitenkin kysymys; kuka provosoi tahalleen ja miksi? Onko se sittenkään tahallista? Mutta mitä se sitten on jos siitä on kerran huomautettukin jopa useaan kertaan? Ehkä ettei muista asiaa. Voiko olla monta kertaa muistamatta? On niin paljon avoimia kysymyksiä. Ehkä niihin ei saa koskaan vastausta. Kukaan ei osaa selittää.

Ja mutismi vaikeuttaa tätä kaikkea. En pysty vastaamaan tai pyytää lopettamaan. Siinä on sitten kierre joka vain pahenee ainakin siihen asti kunnes paikalle sattuu joku joka voi keskeyttää sen.

Lyhyt viikko

Ihan alkuun. Eilen oli palmusunnuntai, eli oli mahdollisuus että ovelle tulisi virpojia. Ja sitten jossain vaiheessa pelkäsin että niitä tuleekin ja sisko ihan kiusaamis tarkoituksella avaa oven ja käskee minun puhua, vaikka tietää vallan mainiosti että se on vaikea paikka ja sen takia onkin siitä helppo kiusata.

Maanantai ilta on mukava kun päivä on ohi ja tiedän että on vielä monta päivää ettei kukaan sano pahasti, ellei oteta laskuun yhtä opettajaa josta olen täällä aiemminkin kertonut, en kuitenkaan niitä tekstejä ala etsimään.

Mutta nyt onkin lyhyt viikko, vain päivän normaalia lyhyempi. Mutta sitten on vapaa pe-ma. Se on aika pitkä. Tai onhan se paljon lyhyempi kuin esimerkisi kesäloma, joka sekin on aivan pian.

Päivien pituudesta en tältä viikolta vielä tiedä. Toivottavasti suhteellisen lyhyitä. Mutta vaikka olisi pitkiä niin onneksi on lupa mennä lepäämään jos tunnen etten jaksa enään. Kerran olen tehnyt sen suosiolla, monta kertaa ei suosiolla.

Ensi viikkokin on lyhyt ti-pe. Sitten kai melkein kaikki loput ovat normaali pituisia, en ole aivan varma.

Haluaiain alkaa laittamaan näihin kirjoituksiin kuvia, joihinkin olenkin laittanut. Katsotaan milloin saan seuraavan kerran laitettua kuvan.

Vapaapäivä

En edes muista milloin olen viimeksi ollut näin vapaa. Saan vain olla. Paitsi kohta keittiön siivous, mutta se on nopeasti ohi.

Tänään olimme siskoni kanssa kaupassa niin kuin joka sunnuntai.  Oli paljon ostettavaa. Meni aika kauan aikaa ja vielä kassalle meno. En tykkää oikein, mutta tuolla olikin nykyään itsepalvelu kassa. Oltiin vähän että onkohan tässä joko ostoraja. Siskoni kysyi ja ei ollut niin päästiin siihen. Ei tarvinnut jonottaa. Päästiin heti pois ja joutui keskittymään vain siihen omaan juttuun. Jälleen nyökkäys tarkoitti kiitosta ja näkemiin. Vastauksesi sain näkemiin. Ihmiset ymmärtää selkeää elekieltä!

Vaikka joidenkin mielestä se on tavattoman noloa kun en pysty puhumaan...

Meinasin käydä tänään ajoissa nukkumaan, huomenna pitää herätä aikaisin, olen todella väsynyt. Vaikka ihmisiä ei ole tarvinnut kohdata.

Hyvää illan jatkoa sinulle mahtava lukija, ensi kertaan.

Kuinka selviän perusasioista?

Joitain saattaa kiinnostaa kuinka selviän puhumatta, miten olen selvinnyt. Joskus asiaa ajattelen itsekin, miten on mahdollista. Kyllä se on. Keinoja löytyy.

Aloitetaanpa vaikka jos olen kaupassa, enkä tiedäkään missä jotain on (olen kyllä harvoin yksin, yhdessä on paljon helpompi ja nopeampi löytää kaikki) niin etsin katseellani jonkun mukavan oloisen myyjän ja kirjoitan kännykän näytölle tai puhesovelluksen avulla ja saan todella hyvän kohtaamisen. Varmaan koskaan en ole kokenut ikävää kohtaamista.

Lipun osto tapahtuu myös usein kirjoittamalla. Tai joskus selkeällä elekielellä. Harvoin elekieli tähän kuitenkaan riittää.

Syöminen... Tämä kamala asia. Ei suoraan välttämättä liity mutismiin, mutta ehkä siinä on jotain yhteyksiä. Ahdistaa ne ihmiset. Mutta nykyään syön omia eväitä aika usein. En ainakaan kuole :-D

Syntymäpäivät. Suureen perheeseen kuuluu olennaisesti monet syntymäpäivät vuodessa. Olen joskus sisarusten ja kaikkein läheisimpien vieraiden kanssa eri huoneessa. Siellä sitten jutellaan ja syödään. Samaan tähän voi lukea rippijuhlat ja kaikki mahdollinen.

Koulussa puhun valikoivasti, mutta jos en saa puhuttua niin kirjoitan tai viiton jos tulkki on valmiina ottamaan vastaan. Usein on ollutkin. Kiitos siitä etenkin J.V.! Vaikka se ei kuulu tulkin tehtävään niin omasta tahdostaan tämä on tapahtunut. Olen päässyt osallistumaan.

Puhelimen käytössä olen pyytänyt kaikissa paikoissa viesti vaihtoehdon. Ja laitan itse viestiä. Joissain paikoissa on äitini puhelinnumero. Joistain vielä soitetaan, mutta en silloin voi vastata. Ajoittain vastaan tuttuihin numeroihin. Tai perhe ja läheisimmät sukulaiset ovat jälleen asia erikseen. Joillekin saatan soittaa, en kuitenkaan vastata. Tarvitsen aikaa ajatella etukäteen.

Ehkä tähän samaan kuuluisi harrastuksista kertoa. Minulla ei sellaisia ole missä joutuisin mahdollisesti ongelmiin puhumisen kanssa. Uimahallissa käyn kunhan saan siihen jonkun mukaan ja edes luvan lähteä... Mutta sielläkään puhuminen ei ole pakollisia. Minulla on vieläpä sarjakortti. :-)

Kuinkahan sitten selviän ne vaikeat hetket kun tuntuu ettei mikään mene niin kuin pitäisi? Ajan kanssa. Tiedän ettei se hetki kestä ikuisesti. Sekin hetki menee pian ohi. Välillä toivon saavani siihen apua. Joskus taas toivon ettei kukaan ole lähellä ja sen osaan sanoa. Vaikeampi on sanoa että tarvitsee jonkun. Ehkä siinäkin ihminen joka minut tuntee voi tietää vain silmiin katsomalla.

Mutismiin ilmeisesti liittyy jumiutuminen. Ne ovatkin sitten vaikeampia. Ehkä tiedän mitä pitäisi tehdä, ehkä jopa olisi mahdollista mutta en vain saa aikaiseksi. Ehkä odotan jotain, en tiedä. Tätä ei ole onneksi tapahtunut sellaisessa paikassa missä olisi välitön vaara itselle tai jollekin muulle. Toivottavasti ei sellaista tilannetta koskaan tulisikaan.

VR asiakasystävällisyys!

VR on ehkä useimpien mielestä huono, kaikki väärin, surkea. Mutta minun mielipide on että asiakaspalvelu on 10! Lapsiystävällisyys <3 Asiakkaan kohtaaminen.

Nykyään omalla paikkakunnallani ei ole lipunmyyntiä, mutta silloin kun oli niin tervehdin viittoen ja pyysin kynää ja paperia selkeillä eleillä. Ja olen saanut, saan vastauksenkin paperille vaikka kuulen, mutta parempi kun se jää siihen.

Ja nyt viittoen kun tervehdin aina niin olikin yhtäkkiä viittomataitoinen konduktööri. Alkoi viittomaan. En ymmärrä niin nopeaa tahtia. Myöhemmin tajusin että olisin voinut pyytää kirjaimilla viittomista hitaammin. Kirjoitin sitten kännykkään että olen kuuleva niin alkoi puhumaan. Mutta hienosti kohtasi!

Tai on tämä varmaan ihmiskohtaista onko ystävällinen vai ei. Se on luonteenpiirre. Voikohan niitä muuttaa? Ehkä ympäristö vähän muokkaa sitä.

Tykkään muutenkin käyttää junaa enemmän kuin linja-autoa, paitsi siinä linja-autossa oli aika vähän ihmisiä missä menin maanantaina. Ja se ajoi lähemmäs, lyhyempi matka kävellä ja en myöhästy tunneilta. :-) jos ei muuta syytä sitten siihen tule.

Eli iso kiitos VR!

Ajatuksia kuvan avulla

Tämä kuva on mielestäni aika upea. "Näkisitkö mitä en sano?" Niin kuka oikeasti näkee mitä en sano kuka HALUAA nähdä? Kenellä on aikaa? Pysähtyä. Ja halua myös saada vastaus, jollain tavalla. Onneksi omassa elämässäni on muutamia tälläisiä ihmisiä, ehkä ihan 1 tai 2 läsnäoleva, ja 1 Facebookissa ❤

"Näkisitkö sävyjä siitä, mitä haluan olla?" Niin... Joillekin jää mieleen ensin sanoja töykeä, epäystävällinen, tyhmä, vammainen, mykkä ja jopa autistinen. Ei näin! En pidä mistään noista sanoista. Ja en tarkoita etteikö vammaisissa tai autistisissa ihmisissäkin ole niitä ihania. Oikeasti olen ystävällinen, rauhallinen, keksivä ja tukiviittoma taitoinen. Keksin keinon kommunikoida, jos toinen ei sitä hyväksy niin annan olla! Jokaisella on oikeus kommunikointiin, ymmärretyksi tulemiseen ja saada ymmärtää muita.

"Älä usko niihin, millainen luulet minun olevan" Mutismi on niin harvinainen että varmasti tulee ennakkoluuloja joillekin, ainakin heille jotka eivät ole koskaan joutuneet kohtaamaan. Mutta niihin ei kannata uskoa, kannattaa ennemmin koittaa tutustua jollain lailla. Jos toinen ei puhu niin on muita keinoja, jos osaat lukea voi toinen kirjoittaa, on myös kommunikointi sovelluksia, joten vaikka et osaisi vielä lukea tai oppisi koskaan lukemaan niin sovelluksen avulla voit kuulla mitä toinen sanoo. Tai jos osaat viittomia niin siinäkin on keino joillekin. Mutta itse mutistinen ei välttämättä osaa myöskään kirjoittaa. Silloin voi vaikka piirtää tai näyttää mitä tarkoittaa!

Tulkkauspalvelu?

Juttelin eilen tosi mukavan oloisen tulkin kanssa, aiemmin ehkä koin hieman erilailla.

Monilla on oikeus tulkkipalveluihin. Ei tarvitse olla edes kuuro. On ihmisiä jotka kuulevat mutta eivät syystä tai toisesta puhu.

Tulkkausilona (aukeaa uuteen ikkunaan) on yksi tulkkipalvelujen tarjoaja ja sen sivuilta luin asioita. En vielä oikein ymmärrä, mutta saan neurologilta ja koululääkäriltä tähän lausunnot.

Tulkin voi myös saada jos ei osaa lukea tai kirjoittaa tai jompikumpi on vaikeaa. Tähän kohtaan myös lasken itseni. Lukeminen ei aina onnistu. En vain saa sanoista selvää.

Mutta olen ehkä sitä mieltä ettei sitä saa helposti. Kuitenkin olen kuuleva ja tietyissä tilanteissa puhuva. Siis tietenkin haen tulkkipalvelua, enhän siinä häviä mitään. Tai nyt ensi alkuun odotan sen avustaja päätöksen kun se kattaisi kaiken.

Papunetin (aukeaa uuteen ikkunaan) mukaan mutismi kuitenkin lasketaan puhevammaksi. Ja puhevammaisella ihmisellä on oikeus tulkkiin. Vaikka sinällään mutistinen osaa puhua. Itse en ehkä silti pidä tätä puhevammana. Vaan mielestäni puhumattomuuden pitäisi olla siinä vaiheessa jatkuvaa. Mutta tämä varmaan jakaa mielipiteitä.

Mutistisen kohtaaminen

Olen tästä jo aiemmin jonkin verran kirjoittanut mutta se käsitteli ehkä enemmän ystävyyttä. Halutessasi voit lukea sen täältä. (avautuu uuteen ikkunaan)

Siinäkin tekstissä kommentoin asiaa että puhutaan asiakkaan "yli". Oli se asiakas sitten kuuro, autistinen, viittomakielinen, mutistinen tai muuten vain puhumaton. Puhe olisi silti hyvä kohdistaa sille asiakkaalle, ei tulkille tai avustajalle. Ei se asiakaspalvelija tiedä miksi asiakas on puhumatta, mutta sillä ei ole merkitystä. YouTubesta löytyy paljon videoita ihmisten kohtaamiseen. Kaikissa on sama sanoma "puhu asiakkaalle, älä tulkille/avustajalle"

Ehkä se on jotenkin vaikea asia. Ehkei ihmiset osaa sitä kohdata. On outoa varmaan puhua ihmiselle joka ei vastaa. Saattaa myös pelottaa. En tiedä. Ehkä saan joskus tietää tai sitten en, mutta toivon kyllä saavani.

Opettaja sentään puhuu minulle suoraan, useimmiten. Joskus jopa he puhuvat minun "ohi".

Anteeksi jos haluaisitte pidempiä tekstejä, mutta minulle on helpompi lyhyet.

Olen linja-autossa

Tämä on edistystä. En moneen vuoteen ole tähän suostunut. Nyt olen! Ei minua ahdista ollenkaan. Ja onneksi minulla on niin paljon tavaraa ettei tarvitse ottaa ketään viereen istumaan jos tähän tulee enemmän ihmisiä.

Junassa ei tarvitse puhua, linja-autossa pitäisi, mutta minulla on aina paperi mukana. Kirjoitan sen etukäteen ja sitten vain näytän kuskille. Joskus saan itselleni, joskus se jää kuskille. Ei sillä ole minulle väliä. Ja tähän taas joku voisi sanoa että mitähän se kuskikin ajattelee kun käytän paperilappua. Tuskin mitään! Korkeintaan "selvä tässä on minne hän on menossa otan rahat ja jatkan työtäni" Uskon että myös linja-autokuskit tietävät että ihmisiä on erilaisia. :-)

Varmaan tämä kuitenkin jää melkein ainoaan kertaan kun kestää paljon kauemmin, en jaksa istua niin kauaa. Juna on paljon nopeampi. Ja linja-autossa tulee helpommin huono olo. Tai en tiedä, ehkä jatkan linja-autolla, olen monta tuntia aiemmin koululla, eikä tule poissaoloja, ainakaan jos avustaja on läsnä.

Perjantaina kuitenkin kuljen vielä junalla. Silloin kun ei ole kiire minnekään. Ja se on kuitenkin mukavampi, ja myös halvempi. Linja-auto on kaksi kertaa kalliimpi.

Ja hei, minä ostin eilen mutismi paidan! Mutta siitä enemmän kun se tulee postissa.

Mitä mutismi on ja mitä se ei ole?

Olen jossain vaiheessa tai useinkin kirjoittanut tästä ihan tietotekstiä, mutta nyt kirjoitan suoraan päästä ajatuksia mitä mutismi on ja mitä se ei ole. Jos teillekin tulee jotain mieleen niin kiitollisena niitä otan myöskin vastaan. :-)

Mutismi on:
• hyväksyttävä asia
• oikea diagnoosi F94.0
• voi rajoittua vain puheeseen
• tästä voi parantua!
• tämän kanssa pärjää kyllä, apukeinoja on
• mielipiteitä paljon jakava
• pelottava
• yleensä helpottaa kuuntelua kun ei voi keskeyttää toisen puhetta
• väsyttävä, josta syystä lepo tärkeää
• oman ajan merkitys iso

Mutismi ei ole:
• vammaisuutta
• mielen osoitusta
• toisen vihaamista
• kiusaamista
• helppoa myöskään läheisille
• jatkuvaa puhumattomuutta
• huomion hakua
• päättämällä ohi menevä asia
• hävettävä asia
• yksinäisyyttä

Muutamiin asioihin haluan nyt erikseen vielä kommentoida. Mutismi on pelottavaa, tekisi mieli sanoa jotain tai on joku hätä mutta sitä ei voi kertoa, ja jos koittaa vaikka kirjoittaa, saattaa olla ettei toinen halua lukea.

Mutismi ei kuitenkaan ole vammaisuutta, monella tästä kärsivällä on normaali äly ja pärjää koulussa normaalisti, toki puhetta tukevalla toiminnalla. Mutistit ymmärtävät puhetta. Ja on tietenkin poikkeuksia mutta niin on kaikissa asioissa.

Tämä ei ole kiusaamista. En minä kiusaa sinua jos en puhu sinulle. Minä en vain kykene puhumaan. Haluaisin puhua. Sinun pitää antaa aikaa.

Joidenkin mielestä tämä on huomion hakemista. En tee tätä saadakseni huomiota, olisihan se hieman ristiriitaista, ahdistaa olla huomion kohteena, mutta silti hakisin sitä. Ei näin!

Ei ihminen voi päättää että nyt lopetan mutismin. Ei voi myöskään päättää esimerkiksi ettei hänellä ole enää keliakiaa. Mutismia ja keliakiaa ei voi verrata toisiinsa kuitenkaan täysin, mutismia ei voi todeta vaikkapa verikokeella.

Tätä ei tarvitse hävetä! Minä en häpeä enään. Se on mennyt minulta ohi. Varmaan alussa saattoi olla. Onneksi se on nyt ohi. :-)

Eikä tämä missään nimessä ole yksinäisyyttä vaikka haluan olla aika paljon yksin. En koe olevani yksinäinen. Ehkä hyvin harvoin. Mutta yleisesti en ole. Uskallan kuitenkin nykyään mennä asuntolassa yhteisiin tiloihin jonkin verran, silloin kun jaksan ja haluan.

Jälleen uusi kuukausi

Aika menee niin kamalan nopeasti, onneksi on vasta ensimmäinen vuosi niin ei tarvitse mennä taas uuteen paikkaan. Vielä kaksi vuotta jäljellä. Mutta sama avustaja ei enään ole sitten meidän kanssa. Tai tietenkin vielä voi olla mahdollista. Toivon että jatkaisi. Hän ymmärtää minua katseesta ja ymmärtää jos sanon kaiken olevan hyvin, vaikka todellisuus olisi toinen.

Eilen koitin laskea että kauanko olen blogia kirjoittanut. Ensimmäinen kirjoitukseni oli 16.heinäkuuta ja sen löydät täältä (aukeaa uuteen ikkunaan) siitä tulee kohta 9kk. Siis mitä ihmettä?! Mielestäni on hienoa että teitä kiinnostaa mutismi. Minua itseänikin kiinnostaa kaikki eri sairaudet, tai ei mutismi sillein ole sairaus. Mutta kuitenkin. Minua kiinnostaa silti. Ehkä kun se on omalla kohdalla. Varmaan muutenkin kiinnostaisi.

Vuosipäivän kunniaksi voisin kyllä jotain spesiaalia keksiä tänne. Pitää suunnitella se. Onko teillä ideoita? Tässä on vielä 3kk jäljellä, kyllä varmaan aiemmin joudun aloittamaan aiemmin kirjoittamisen jos jotain hienoa meinaan.

Ja hei, hyvää aprilli päivää kaikille, älkää uskoko tänään mihinkään :-D